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Pacientes con enfermedad mental piden ayuda para morir

Enfermedad mental.

Asunción Álvarez


Por un mejor final

Imagen: Medium.

viernes 21 de junio de 2019

El caso del reciente fallecimiento de la joven holandesa de 17 años, Noa Pothoven, quien padecía estrés postraumático, anorexia y depresión como consecuencia de los abusos sexuales que había padecido, nos da la oportunidad para reflexionar sobre la muerte asistida en pacientes con enfermedad mental.[1] Siempre es importante tener muy claros los conceptos y las situaciones sobre lo que se está discutiendo, pero en esta ocasión resulta especialmente necesario, porque el hecho se ha prestado a falsas noticias y a comentarios que parecen desconocer algunos aspectos sobre la aplicación de la ley en Holanda, la complejidad de ayudar a morir tanto a pacientes psiquiátricos como a pacientes menores, y la distinción entre las diferentes decisiones relacionadas con el final de la vida.

 Noa Pothoven murió en su casa el pasado 2 de junio, acompañada por su familia. Sus padres comunicaron la noticia expresando su profundo dolor, explicando que su hija había decidido dejar de comer y beber para morir, y pidiendo privacidad para su duelo. De esta forma aclararon que no fue una eutanasia lo que causó su muerte, como originalmente se difundió en los medios, y como hubiera querido la joven, quien había solicitado ésta ayuda a una Clínica para morir (Levenseindekliniek), la cual le fue negada.

Para entender la complejidad de este caso, es necesario explicar qué dice la ley holandesa sobre la muerte médicamente asistida en pacientes psiquiátricos, por un lado, y en pacientes menores de edad, por otro; qué son las llamadas “Clínicas para morir” y en qué consiste la decisión de dejar de comer y beber (en realidad consiste exactamente en eso, pero vale la pena comentar cómo esta opción de terminación de vida se ha ido incluyendo en diferentes países como una alternativa a la muerte asistida para personas que desean morir).

Leveseinde Klinik

Fotografía:International News.

En Holanda, lo mismo que en Bélgica y en Suiza, se puede ayudar a morir a un paciente con enfermedad mental porque en estos países los criterios para ayudar a morir no establecen un tiempo de expectativa de vida como criterio legal (por ejemplo, que se calcule que la persona no va a vivir más de seis meses, como está establecido en los estados de Estados Unidos o que su muerte se prevea en un tiempo muy cercano, condición que se pide en Canadá, Colombia y en el estado de Victoria en Australia). En Holanda y Bélgica, los criterios que deben cumplirse para aplicar la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, son que el paciente pueda hacer un pedido voluntario y tenga un sufrimiento intolerable que no pueda ser aliviado por otros medios. Recordemos que la situación legal en Suiza es especial porque este país permite el suicidio asistido fuera del contexto médico, y la ayuda se da a través de organizaciones que defienden el derecho de las personas a decidir el final de su vida (right-to-die societies). Que no se defina como una ayuda médica les permite tener criterios más amplios para realizar el suicidio asistido, aunque finalmente tienen que seguir criterios establecidos por el gobierno y éste exige que la solicitud de ayuda para morir esté justificada por un sufrimiento relacionado con condiciones médicas. Por otra parte, puesto que las asociaciones suizas saben que la mejor forma de ayudar a morir a una persona es mediante medicamentos que causan una muerte segura y sin dolor, necesitan contar con un médico que los prescriba una vez que ha evaluado la condición médica y la competencia mental de la persona que quiere morir.

Hay varios aspectos que hacen muy compleja la decisión de un médico de ayudar a morir a un paciente psiquiátrico (hay que tener en cuenta que es el médico quien tiene la última palabra; no hay un derecho a la muerte asistida, sólo hay un derecho a solicitarla):

  1. Aun cuando se reconozca que un paciente psiquiátrico puede tener la competencia mental para tomar una decisión razonada, existe el temor entre los psiquiatras que la misma condición mental afecte la capacidad de juicio.
  2. A diferencia de lo que sucede cuando se trata de decidir si ayudar a morir a un paciente al que le quedaría muy poco tiempo de vida (como en el caso de un paciente con cáncer terminal), en un paciente psiquiátrico se trata de terminar una vida que podría tener muchos más años por delante.
  3. ¿Cómo saber si se han agotado los medios para tratar el padecimiento? Siempre puede aparecer un nuevo tratamiento, el punto es si se considera razonable imponer una espera que puede tardar o nunca darse a un paciente que ya no quiere sufrir más.
  4. La formación del médico psiquiatra le hace sentir que el suicidio de un paciente siempre debe evitarse porque lo considera un síntoma de una enfermedad y siente que ha fracasado cuando no puede hacerlo (ciertamente, en muchos casos se puede tratar la enfermedad y desaparece la idea de suicidarse, pero no siempre es así). Por todo esto, son muy pocos los que están dispuestos a dar esta ayuda, aun cuando puedan cumplirse los criterios legales.
Noa Pothoven.

Retrato de Noa Pothoven (Fotografía: Dazed).

Los países que permiten la muerte asistida a menores son Holanda, Bélgica y Colombia. En Holanda, cuando el paciente puede hacer un pedido voluntario y padece un sufrimiento intolerable, puede recibir la eutanasia si tiene entre 12 y 16 años siempre que los padres o tutores estén de acuerdo; también los menores entre 16 y 18 años si los padres o tutores están informados de la decisión (aunque no estén de acuerdo). En Colombia se puede aplicar la eutanasia a partir de los 12 años, dejando abierta la posibilidad de ayudar a pacientes de menos años si se comprueba su capacidad para tomar la decisión, lo que incluye que comprendan la muerte como un fenómeno irreversible y universal. En Bélgica no se establecen límites de edad por considerar que estos son arbitrarios; el criterio determinante es comprobar la capacidad del menor para entender las consecuencias de su decisión. En este país sólo se puede ayudar a morir a menores cuando el sufrimiento es físico (no emocional). En Colombia se entiende que los criterios aplican igual que para los adultos, y sólo se ayuda a morir a pacientes en los que se espera que la muerte suceda en un tiempo cercano debido al avance de una enfermedad, con lo cual se descartan padecimientos que no sean físicos.

¿Por qué en los países señalados se permite la eutanasia a pacientes psiquiátricos o a pacientes menores? Porque se ha considerado que si hay pacientes que desean dejar de vivir para poner fin a un sufrimiento intolerable, sería discriminatorio no ayudarlos por el hecho de que su enfermedad sea psiquiátrica (en que el dolor psíquico puede ser tan intenso o más que el que causa una enfermedad física) o porque sean menores.

En Holanda no se excluye la muerte médicamente asistida a menores que padecen sufrimiento mental debido a una condición psiquiátrica, pero estamos hablando de una situación que reúne dos circunstancias, cada una de las cuáles es de por sí compleja. Esto explica que en el caso de Noa se refuercen las precauciones al revisar si se cumplen los criterios legales, pero también que aumenten las reticencias ya señaladas para ayudar, básicamente el temor a que el paciente no sea lo suficientemente competente para decidir su muerte. A esto hay que añadir el hecho de que en los últimos años algunos especialistas en neurociencias han planteado que el cerebro adquiere la madurez hasta los 21 años, incluso más tarde, pues la zona que inhibe el comportamiento riesgoso se termina de formar a los 25 años. De esta manera, queda cuestionada la capacidad de un adolescente para tomar una decisión tan trascendental como es decidir el final de la vida, lo que de hecho fue parte de la razón por lo que a Noa se le negó la eutanasia. 

VSED.

Imagen: Multimedia.

Desde 2012 han venido funcionando en Holanda las llamadas Clínicas para morir (Levenseindekliniek), las cuales no son ni clínicas ni hospitales, sino equipos de médicos y enfermeras que reciben solicitudes de eutanasia complejas o que han sido rechazadas por otros médicos.[2] El objetivo de las clínicas, establecidas por la Asociación Holandesa por un Fin de Vida Voluntario (NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde), es revisar estos casos y aplicar la eutanasia siempre y cuando se cumplan los criterios legales. A ellas se debe que en los últimos años se hayan elevado los casos de muerte médicamente asistida en pacientes psiquiátricos (83 en 2017 que corresponden al 1% del total de personas que murieron por eutanasia), ya que buscan ayudar a las personas cuya solicitud de eutanasia ha sido injustamente rechazada, como sucede a muchos pacientes psiquiátricos. De hecho, hace unos años una Clínica para morir aplicó la eutanasia en un caso similar al de Noa (estrés postraumático y depresión como consecuencia de abusos sexuales), pero se trataba de una mujer mayor de 30 años que había intentado numerosos tratamientos. En el caso de Noa, el equipo que la evaluó consideró que no cumplía los criterios legales. Además de que hubiera dudas sobre si podía hacer un pedido voluntario (y competente), la otra razón por la que se le negó la eutanasia fue que no había probado otros posibles tratamientos. Éste fue un hecho reconocido por la propia Noa, pero hay que señalar que para obtener el tratamiento en cuestión, tendría que haber esperado otros 6 a 8 meses (como consecuencia de las larguísimas listas de espera), una opción que la joven descartó porque no estaba dispuesta a esperar ese tiempo con el sufrimiento que padecía (mucho menos a esperar que su cerebro madurara al cumplir 21 años); quería dejar de sentir tanto dolor. “No vivo desde hace mucho tiempo, sobrevivo, y ni siquiera eso”.

En ocasiones, los pacientes que están convencidos de ya no querer vivir optan por el suicidio de la manera que puedan y, lamentablemente, en ciertas circunstancias éste sucede de forma muy violenta, causando un sufrimiento adicional a quien muere y a quienes lo sobreviven. No fue el caso de Noa al recurrir a la opción de dejar de comer y beber, una decisión que no hemos discutido en México, pero que en otros países se ha estado incluyendo como una alternativa que pueden tomar los pacientes que quieren morir y no pueden o no desean recibir la eutanasia. En inglés se conoce como VSED (Voluntary Stopping of Eating and Drinking). Igual que en otros países, en Holanda está legalmente establecido que no puede darse tratamiento ni cuidados básicos (como comer o beber) a un paciente que los rechaza. Existen guías muy claras para llevar a cabo esta decisión con la cual la persona puede morir en un tiempo no mayor de 14 días y saber, ella y quienes la apoyen, cómo aliviar los síntomas que surjan en el proceso.

Noa había recibido atención psiquiátrica y fue hospitalizada varias veces, recibiendo incluso alimentación intravenosa en una ocasión debido a la gravedad de su estado, después de lo cual decidió que no quería más tratamientos. Aun así, tanto sus padres como ella denunciaron la falta de lugares apropiados en su país para atender casos como el suyo. Pudo haber tenido la oportunidad de vivir sin el sufrimiento que la acompañó muchos años, pero no lo sabemos porque hay condiciones psiquiátricas que son refractarias a todo tratamiento y el sufrimiento no puede aliviarse. Lo que sí creo es que la decisión de Noa de poner fin a su vida fue una decisión competente. A pesar de su edad y sin negar, como proponen las neurociencias, que posiblemente su cerebro no había acabado de madurar, hay condiciones en que el dolor emocional es tal que la muerte es una mejor opción, y a la única persona que le consta esto es a quien lo está padeciendo.

Cerebro adolescente.

Imagen: University of California San Diego.

Muchas veces se comete el error de discutir la muerte asistida sólo en abstracto sin detenerse a ver lo que hay detrás de un pedido de ayuda para morir. Sin referirme específicamente al caso de Noa, cuando se piensa en la capacidad mental de los menores para tomar decisiones sobre el final de su vida, no puede evaluarse sin tomar en cuenta las condiciones del menor. Hay una distancia abismal entre lo que concibe un niño que está sano y realiza normalmente sus actividades, y otro que ha pasado buena parte de su vida enfermo, hospitalizado, recibiendo tratamientos y padeciendo diferentes síntomas, además de múltiples limitaciones y de saber que su vida está amenazada por su enfermedad. Posiblemente este último tenga una madurez emocional superior a la de muchos adultos.

A diferencia de lo que opinan los detractores de la muerte asistida y de otras opciones que permiten a las personas decidir el final de su vida, considero muy afortunado que Noa haya contado con el apoyo y acompañamiento de sus padres y hermanos en el proceso que eligió para morir. Con todo el dolor que suponía para ellos, pudieron respetarla y eso fue una expresión de amor.

Notas:
[1] Ferrer I. “Holanda: ni eutanasia ni terapia para la joven Noa”. El País, 6 de junio, 2019: https://elpais.com/sociedad/2019/06/05/actualidad/1559761486_599888.html?autoplay=1
[2] Levenseindekliniek (Clínicas para morir) https://www.levenseindekliniek.nl/en/
El contenido presentado en este artículo es responsabilidad exclusiva del autor y no necesariamente representa la opinión del grupo editorial de El Semanario Sin Límites.

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Sobre Asunción Álvarez

Asunción Álvarez
Maestra en Psicología y doctora en Ciencias en el campo de la Bioética por la UNAM. Profesora e investigadora del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental de la Facultad de Medicina de la UNAM. Es nivel II del Sistema Nacional de Investigadores. Miembro del Colegio de Bioética, A.C., Consejera de la Asociación Por el Derecho a Morir con Dignidad, DMD México y Vicepresidenta de la “World Federation of Right to Die Societies". También es profesora y tutora de los programas de Maestría y Doctorado en la Facultad de Medicina, de Filosofía y Letras y de Psicología de la UNAM. Sus líneas de investigación son: La muerte en la práctica médica y Dilemas éticos de las decisiones sobre el final de la vida. Publicó La eutanasia (CONACULTA, 1998), en colaboración con Arnoldo Kraus, y es autora de Práctica y ética de la eutanasia (FCE, 2005; 2014 en ebook). Editora de Eutanasia, Hacia una muerte digna (Foro Consultivo Científico y Tecnológico y Colegio de Bioética, 2008), editora, con Paulina Rivero, de El desafío de la bioética (FCE, 2009) y editora de La muerte asistida en México (DEMAC, 2017). Es coautora, con Elvira Cerón de Un adiós en armonía (Grijalbo, 2015), con Julieta Gómez e Isaac González, del capítulo "Euthanasia and Assisted Suicide: Global Views on Choosing to End Life. Attitudes and Policies in Mexico” (Cholbi M (ed). Euthanasia and Assisted Suicide: Global Views on Choosing to End Life. E.U.A., 2017) y con Isaac González y Joaquín Gutiérrez de Decisiones médicas sobre el final de la vida en pacientes con enfermedad de Alzheimer (Fontamara, 2017). De junio a noviembre de 2012 realizó una estancia sabática en el Joint Center for Bioethics de la Universidad de Toronto trabajando en el proyecto Análisis ético y legal de las diferentes modalidades de muerte asistida.