En diferentes países del mundo existen asociaciones que defienden el derecho a morir con dignidad y que en inglés se conocen como right-to-die societies. Si bien el nombre de muchas incluye la idea de “derecho”, “muerte” y “dignidad”, existe una gran variedad de nombres para referirse a la idea de tener un buen final de vida, a la posibilidad de elegir cómo y cuándo morir, y a tener el apoyo necesario para morir bien. Algunos ejemplos son Friends at the End (Amigos al final), en Reino Unido, Final Exit Network (Red para la salida final) e incluso Hemlock Society of San Diego que mantiene el nombre de la organización Hemlock Society (que podría traducirse como “Sociedad de la cicuta”), fundada en 1980 por Dereck Humphry (un muy importante activista a favor del derecho a decidir el final de la vida). Esta última organización cambió su nombre en 2003, pero es interesante notar que su nombre original hacía referencia al método que Sócrates utilizó para poner fin a su vida.
Si bien ya en 1935 se había fundado la British Voluntary Euthanasia Society (Sociedad británica para la Eutanasia Voluntaria), después llamada Exit (salida) y ahora Dignity in Dying (Dignidad al morir), fue a finales de los años 70 y principios de los 80 que estas asociaciones empezaron a surgir en diferentes países en los cinco continentes y empezó a cobrar fuerza a nivel mundial el movimiento para defender la dignidad al final de la vida. Cabe destacar que, no sólo para América Latina, sino a nivel mundial, la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente de Colombia (DMD Colombia) fue una de las asociaciones pioneras, fundada incluso antes que la ya mencionada Hemlock Society.
Hay que entender este movimiento como una expresión social con la que se buscaba hacer algo para cambiar la forma indigna en que muchas personas morían (lo cual, lamentablemente, sigue pasando en la actualidad). Al ser internados en las instituciones médicas para recibir la atención médica necesaria (sin que los pacientes ni los familiares, ni el personal de salud, supieran, en muchos casos, en qué consistía ésta), los enfermos terminaban recibiendo un tratamiento indiscriminado que caía en lo que hoy se conoce como “ensañamiento terapéutico”. Este término sirve para referirse al uso de todo lo que médica y tecnológicamente está disponible para prolongar la vida del enfermo, sin detenerse a ver si eso representa un beneficio para él y si es lo que éste quiere (o hubiera querido, en caso de que ya no pueda comunicarse).
El ensañamiento terapéutico, que se sigue dando en la actualidad, llevó a muchas personas a interesarse en formar parte de un grupo que les garantizase que al final de su vida no iban a morir en las condiciones indeseables en que muchos veían morir a sus padres; esto es, de una manera contraria a los valores que siempre habían defendido como era su libertad y dignidad. Los veían atrapados y sometidos a una tecnología que podía mantener funcionando los órganos vitales que ya se habían deteriorado. En realidad, lo único que se conseguía era prolongar su proceso de muerte; por eso, los primeros miembros de algunas de estas asociaciones defendían su derecho a morir estando vivos y no ya medio muertos. Por su parte, las asociaciones (que siguieron creciendo en número) ofrecían a sus miembros información sobre las decisiones legales que ya existían para que los miembros supieran qué tratamientos podían rechazar como pacientes, y pudieran también hacer su documento de voluntad anticipada para que sus deseos guiaran las decisiones sobre sus tratamientos en caso de perder la capacidad para decidir.
Algunas asociaciones se limitaban a ofrecer estos beneficios, pero muchas otras, defendían, como lo siguen haciendo, el derecho de las personas a contar con la ayuda o los medios para poder poner fin a su vida en las mejores condiciones, en caso de decidir que el sufrimiento que les causaba una enfermedad les resultaba intolerable y prefirieran morir. Para la mayoría de las asociaciones, respaldar este derecho se traduce en promover los cambios legales para que en el país respectivo se permita la eutanasia o el suicidio médicamente asistido. Sin embargo, como algunas, consideran muy injusto que mientras los cambios legales (que suelen ser muy lentos) se den, haya personas que tengan que morir en condiciones de mucho sufrimiento e indignidad, razón por la cual están dispuestas a ofrecer la información para que las personas pongan fin a su vida, lo que en algunos casos significa actuar en el límite, no siempre claro, de la legalidad. Lo que también ha sucedido es que varias organizaciones que originalmente promovían que se legislara la muerte médicamente asistida, vieron cumplido ese objetivo; pero esto de ninguna manera significó que acabara su tarea, pues siguen teniendo retos que lograr en su objetivo de que todas las personas tengan un mejor final de vida.
A finales de 2015 se formalizó y presentó a los medios la asociación Por el Derecho a Morir con Dignidad, A.C., DMD México,[1] una asociación presidida por Amparo Espinosa Rugarcía, auspiciada por la Fundación Espinosa Rugarcía (ESRU) y que cuenta con un consejo formado por quince miembros. Esta asociación promueve el derecho a elegir el mejor final de vida y busca promover en nuestro país los cambios sociales y legales necesarios para que los mexicanos y mexicanas puedan optar legalmente por una muerte digna, lo que incluye defender que la muerte médicamente asistida sea una opción legal que se sume a las que actualmente ya existen en México y que consisten, básicamente, en la posibilidad de rechazar tratamientos al final de la vida, recibir cuidados paliativos y realizar el documento de voluntad anticipada. Logros muy importantes, pero que no se han concretado en la práctica tanto como debieran, pues se necesita que exista mayor conocimiento sobre ellos, más claridad en su regulación y un cambio de actitudes en la sociedad para que se pueda hablar con oportunidad y claridad de la muerte cuando es necesario (entre los familiares y con los médicos), por mencionar algunos elementos.
Las actividades de DMD México han estado encaminadas principalmente a promover en la sociedad el conocimiento y discusión sobre la muerte en general y sobre la muerte digna en particular, a impulsar el uso de la voluntad anticipada, así como a asesorar y aclarar dudas de los ciudadanos que están relacionadas con la legalidad de las acciones en la atención médica y los derechos de los pacientes. Todo esto se ha ido haciendo a través de diversas actividades, entre las que se incluyen cine-debates y un importante coloquio internacional celebrado en 2017; también mediante su página web (dmd.org.mx), la presencia en medios, así como la convocatoria a concursos de ensayo con los que se invita al público a compartir experiencias relacionadas con el final de la vida.
Una muy importante contribución de DMD México fue la Encuesta Nacional sobre Muerte Digna 2016, la primera que se hizo en nuestro país para conocer la opinión de la gente sobre la eutanasia y el suicidio médicamente asistido y que arrojó datos un tanto sorpresivos. Así, a la pregunta de si un paciente que se encuentra en la fase terminal de su enfermedad debería tener la opción de decidir adelantar su muerte, casi el 70% respondió afirmativamente, mientras que a la pregunta de si deben cambiar las leyes para permitir que los enfermos puedan recibir ayuda para terminar con su vida si así́ lo deciden, un poco más del 70% dijo que sí. Estos datos muestran que, igual que sucede en muchos otros países, la mayoría de la población mexicana desea cambios para permitir la muerte médicamente asistida y esto debería estar respaldado por nuestro gobierno. Se entiende que no sea fácil hacerlo, pues se requiere una regulación muy cuidadosa que debe discutirse ampliamente para fundamentarla de manera adecuada, razón por la que no debe postergarse más esta difícil tarea.
Como la mayoría de las asociaciones que defienden el derecho a morir con dignidad, DMD México forma parte de la World Federation of Right to Die Societies (Federación Mundial de Asociaciones por el Derecho a Morir con Dignidad),[2] cuya misión se puede resumir en lograr que todas las personas, independientemente de sus nacionalidades, profesiones, creencias religiosas y puntos de vista éticos y políticos, puedan morir con dignidad, en paz y sin sufrimiento. Busca, además, que todas las personas que tienen el conocimiento pleno de las consecuencias de llevar a cabo su deseo de morir, tomando en cuenta los intereses razonables de los demás, tengan acceso a una muerte pacífica en el momento de su elección. Actualmente, la Federación Mundial reúne 53 asociaciones de los cinco continentes, la mayoría en Europa, ocho de Australia, dos de América Latina y una cristiana, de Australia. Desde 1976, esta federación celebra cada dos años un congreso para que las organizaciones miembros intercambien noticias y puntos de vista y elijan a los integrantes del consejo, además de atender otros asuntos. El próximo, a celebrarse en 2020, será organizado por DMD México y tendrá lugar en la Ciudad de México, lo que representará una gran oportunidad para reflexionar en nuestro país sobre la dignidad al final de la vida, compartir nuestras experiencias, aprender de las de otros países y darle una mayor difusión nacional al tema. Como sucedió con el muy exitoso Primer Coloquio Internacional Por El Derecho a una Muerte Digna de 2017, la fecha del próximo congreso coincidirá con nuestra celebración del Día de Muertos. Esto, sin duda representará un enorme atractivo para los participantes extranjeros, pero el congreso, en su conjunto, servirá para despertar una mayor conciencia en México de la importancia que tiene pensar y hablar de la muerte; sobre todo, hablar de la propia muerte, primero con uno y después con las demás personas involucradas que sean importantes. De esta forma las personas podrán elegir tener el mejor final de vida posible.
Arduo trabajo, realizado con responsabilidad, conocimiento y convicción. Hablar del tema es tarea de todos, así como exigir una legislación que abra la puerta a la libertad de decisión. Mi reconocimiento Asunción Álvarez.
Desgraciadamente nos enfrentamos a 2 situaciones que impiden el avance en este aspecto.
1 – Legislación
2 – Sociedad
La parte legislativa la cual incluye a políticos, legisladores (senadores diputados), jueces y desgraciadamente en este aspecto en México que siguen aferrados a ver únicamente por sus beneficios.
Como sociedad no nos involucramos en conocer la parte política la mayoría de la gente sólo se interesa cada 6 años y cuando realizan modificaciones que nos perjudican no se interesan.
Nuestros problemas en forma global son que: nos esforzamos por mantener las mismas conductas aprendidas y no permitimos darnos la oportunidad de apreciar y entender lo que realmente significa dignidad.
Sólo basta con ver que países son los que permiten la muerte asistida dentro de sus leyes, también en esos paises existen personas en contra pero la mayoría ahí demuestran que es importante la dignidad de la persona que cayó en esta situación.
Mi madre falleció el 1 de febrero y padeció desde el octubre del año anterior y tal vez sufre uno mas que la persona enferma, además del tiempo que debemos dedicar para cuidarla y en nuestra caso en el IMSS tuve que acudir ante la dirección del hospital de la zona para que le dieran atención ya que ni siquiera le cambiaban el pañal, a mí no me molestaba hacerlo pero en ocasiones no me lo permitía el enfermero argumentando que lo regañarían sus jefes.
Esta situación la aproveché para cambiarla y decirles la causa por la que tenía que realizarlo yo después de 1 hora en que se lo había pedido al enfermero.
Aplaudo la sensibilidad que tienen para dar a conocer este problema y los esfuerzos que realizan, hago este comentario de lo que considero es la raíz de la falta de solución a este problema y nos pueda servir a que lo entendamos todos.
Gracias por sus comentarios Julio
Muy bueno Asunción! y lo que me queda es empezar a hablar del tema en familia, luego con las amigas, y luego promover las leyes!!! Siendo un país donde el tema de la muerte está presente, la catrina, los altares, nos reímos, honramos, como ha costado para que se establezcan las leyes sobre este asunto.
Gracias Pamela. Sí, la manera de empezar a avanzar es hablando sobre el tema.