Aprender a dejar morir

En su artículo Going to Meet Death. The Art of Dying in the Early Part of the Twenty-First Century (Encontrarse con la muerte. El arte de morir en la primera parte del siglo XXI) el filósofo John Hardwig[1] comenta que en diferentes grupos suele preguntar a las personas quiénes tienen miedo de que la muerte les llegue demasiado pronto y luego pregunta quiénes temen que les llegue demasiado tarde. Las respuestas se dividen casi igual, lo que significa que la mitad de las personas teme encontrarse en situaciones en que ellas ya estarían listas para morir, pero la muerte no acabe de llegar. Para ejemplificar esta situación, contrasta la muerte de su abuela con la de su madre. La primera, la de su abuela, le parece que fue una bella muerte. Ella se encontraba en su casa, terminó de lavar los platos de la cena, se sentó en su sofá y murió cinco minutos después, habiendo dicho a su hija que sentía su cuerpo muy ligero. Su madre, en cambio, a pesar de encontrarse en una residencia muy bonita, estuvo años esperando con desesperación que llegara su muerte. ¿Evitaron que se muriera de una muerte como la de su madre? Puede ser, porque en un ambiente con una cuidada atención médica hay muertes que fácilmente se pueden evitar, lo cual es correcto hacer, a menos que se actúe en contra de la voluntad claramente expresada de la persona en cuestión. No sabemos cómo fue el caso de la mamá de Hardwig y si llegó a expresar que no le dieran tratamientos en caso de presentar una condición que pusiera en riesgo su vida.

Una de las razones por las que la muerte puede llegar más tarde de lo deseado es porque las personas cercanas a un enfermo y sus médicos no estén preparadas para dejarlo morir. En este artículo me refiero a estas situaciones, reconociendo que también hay casos en que es el mismo paciente quien, estando cerca de su muerte, no esté preparado para el final (y le parezca que la muerte le llega demasiado pronto).

estado vegetativo
Foto: lmneuquen.com.

Al observar las situaciones que rodean la muerte de algunas personas, da la impresión de que en la época actual mucha gente ha olvidado que para todos, por el simple hecho de estar vivos, la muerte es nuestro destino final. Si bien morir nos puede suceder de muchas formas, por un accidente o por sucesos violentos que nos arrebaten la vida en cualquier momento, lo más probable es que muramos en un contexto de atención médica. Será cuando no existan más tratamientos razonables que ofrecer (digo razonables porque tratamientos que dar, prácticamente siempre hay, sólo que no necesariamente son eficaces para la enfermedad en cuestión) o cuando lo avanzado de la edad cause fallas múltiples en grado tal, que ya no sea posible impedir el fallecimiento.

No es que actualmente las personas crean que es posible evitar la muerte para seguir viviendo por siempre, pero lo que muchas sí parecen creer, confiando ciegamente en la medicina, es que el momento de que llegue siempre puede ser después. “No todavía, porque aún hay algo que hacer”. Una idea que no sólo está en los familiares, con base a la cual siguen pidiendo tratamientos, sino que es compartida por los médicos que lo proponen, obedeciendo a algo férreamente aprendido: su deber es luchar contra la muerte. Por eso, a pesar de que existan datos clínicos objetivos que indiquen que los tratamientos ya no representan un beneficio (porque no van a cambiar la condición del paciente para que éste recupere una cierta calidad de vida), lo determinante para prescribir tratamientos es el deseo de hacer algo más para evitar la muerte. El cortometraje de animación La Dama y la Muerte[2] denuncia con mucho sentido del humor esta situación.

Familiares que no están preparados para dejar morir a su paciente con médicos que creen que deben seguir haciendo esfuerzos terapéuticos para prolongar la vida del paciente, forman una combinación que suele añadir ansiedad y aflicción al final de la vida del enfermo. Ante una alianza cuya prioridad es impedir la muerte del paciente, es difícil escuchar la voz de alguien que proponga hablar y reflexionar sobre la situación, para revisar si se está tomando la decisión que mejor responda a los intereses de la persona que está por morir. Se debe atender, por un lado, a su autonomía. Si todavía puede expresar su voluntad, hay que preguntarle qué es lo que quiere y si ya no puede (y no hizo una voluntad anticipada), hay que interpretar, con base al conocimiento que se tiene de ella (sobre su forma de pensar y por lo que pudo expresar a lo largo de su vida), qué diría en ese momento si pudiera opinar. Por otro lado, hay que detenerse a analizar el balance de daños y beneficios de los tratamientos que se están considerando y hay que entender que conseguir que alguien viva más, en ciertas condiciones, también puede significar causar un daño.

Una explicación de por qué las personas no quieren hablar de lo que le está a sucediendo a su familiar (que se está muriendo), es que se percibe como una confrontación entre los que desean que viva la persona y los que no lo desean. Hablar de lo que está pasando (darle realidad al hecho de que la muerte del paciente es próxima), se interpreta como si se deseara que pasara. Al contrario, no hablar de lo que acontece, es una manifestación del deseo de que la proximidad de la muerte no sea real, pero también, la expresión de un pensamiento mágico, según el cual, no hablar de esa muerte que se teme, evita que suceda.

muerte digna.
Foto: Paliativoscolombia.com.

¿Qué podemos hacer para que dejar morir no sea tan difícil? Ayudaría mucho que cada uno pensara y hablara de la muerte a lo largo de la vida y pudiera decirse (primero a sí mismo) y después a los demás (sobre todo a las personas más cercanas), en qué condiciones no querría vivir cuando se acerque el final. Pensar en esas condiciones nos permitiría actuar apoyando la voluntad de personas queridas que tampoco quieren vivir en las condiciones en que están. Pero lo más importante es que, si nos ocupamos de reflexionar en cómo queremos que sea nuestro final de vida y lo hablamos con las personas que probablemente nos acompañarán, de alguna manera empezamos a prepararnos para ese momento. Seguirá doliendo enfrentarse a la separación que significa la muerte de un ser querido, pero nos veremos menos inclinados a negar lo que está sucediendo.  Ciertamente, no es fácil hablar de la muerte en una sociedad como la nuestra que la niega y la evita (por mucho que la celebremos el 1 y 2 de noviembre). Sin embargo, sirve de mucho hacerlo y es mejor mientras más pronto se haga, en lugar de esperar a que la muerte ya casi está pasando, momento en que será mucho más complicado.

aferrarse a la vida.
Foto: Fadsp.

Los médicos necesitan apoyo desde su formación para aprender a manejar las situaciones en que la muerte de sus pacientes ya no puede evitarse. Sin duda, algunos médicos están preparados, pero no la mayoría. Para muchos médicos es necesario un cambio de actitud que haga que no consideren la muerte de sus pacientes como un fracaso personal y que les permita identificar mejor cuándo es el momento de dejar de hacer esfuerzos para curar y prolongar la vida de las personas, para dedicarse a darles acompañamiento y alivio para que el final de su vida (el momento de morir, junto con la etapa de vida que lo precede) sea lo mejor posible. Es importante que los doctores sientan la misma satisfacción que les proporciona curar una enfermedad, al ayudar a alguien a morir con dignidad (con el menor sufrimiento posible y respetando sus valores). El médico tratante tendrá que ver si está en sus manos proporcionar ese apoyo al paciente y sus familiares o si debe referirlos a los especialistas en cuidados paliativos. Si éste es el caso, debe hacerlo de manera oportuna para que haya más posibilidades de que estos cuidados incidan favorablemente en los pacientes y sus familiares. En cierta forma, hay que pedir a los médicos que hagan con sus pacientes lo mismo que querrían para sí mismos en caso de padecer una condición terminal. Como comenta Ken Murray en su artículo How Doctors Die (Cómo mueren los médicos),[3] ellos están dispuestos a recibir muchos menos tratamientos de los que suelen ofrecer a sus pacientes, porque conocen las verdaderas ventajas y desventajas de los mismos. No es que los médicos quieran morir, pero saben que de todas formas eso va a suceder, pero antes pueden escoger una forma menos costosa (en todos sentidos) de vivir el final de su vida.

Aprender a dejar morir a nuestros familiares, amigos o pacientes, nos permite ocuparnos de lo que sí sirve hacer ante el final de la vida. Hay que recuperar esa habilidad que se tenía en otros tiempos para acompañar a una persona que está por morir y tener con ella las necesarias conversaciones para despedirse y agradecerse. Se trata de decirse lo que aún hay tiempo de comunicar y es el tema del que habla Leonardo Sciascia en su artículo La medicalización de la vida.[4] Debemos poder aprovechar los adelantos de la medicina, pero evitar que el final de la vida se convierta en un asunto exclusivamente médico. Lo más valioso en ese momento es lo que podemos hacer las personas, unas con otras, para que el final de la vida sea mucho menos temido y mucho más consolador.

[1] Hardwig, J., “Going to Meet Death. The Art of Dying in the Early Part of the Twenty-First Century”. The Hasting Center Report 2009; 39 (4): 37-45.

[2] Javier Recio, España, 2009.

[3]  Murray, Ken. How doctors die, 2011. https://www.rte.ie/radio/mooneygoeswild/pdf/How Doctors Die.pdf

[4] Sciascia, L. “La medicalización de la vida”. Revista de la Universidad de México 1981; 2:.2-5.

http://www.revistadelauniversidad.unam.mx/ojs_rum/index.php/rum/article/view/11285/12523

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Pamela Walls

Me parecen muy acertados los comentarios de Asunción, estoy de acuerdo con ella. Lo difícil es poner el tema en la mesa: hablar de la muerte.

Asunción Álvarez

Gracias por tus comentarios Pamela. Sí, es difícil, pero parece más de lo que es, hasta que se hace y se ve que no es tanto.

Emilio

Este es un tema que siempre ha estado en mi pensamiento, he tratado de comprar los libros que Ud. edita pero las librerías no los trabajan, me podría decir que librerías los manejan?
Sus temas concuerdan en muchos aspectos con mi forma de ver y sentir la muerte, como algo totalmente natural.
En muchos casos se prolonga en forma artificial la vida de un ser querido con lo que no estoy de acuerdo, consciente o inconscientemente las personas piensan “no me importa cuanto sufras, te quiero aquí en mi vida” lo cual creo que es totalmente injusto.

Asunción Álvarez

Gracias por sus comentarios Emilio.
Creo que el libro Práctica y ética de la eutanasia se puede conseguir en librerías del Fondo de Cultura Económica (también está en ebook), el libro Un adiós en armonía, lo sacaron de librerías, pero lo puede solicitar a este número y ponerse de acuerdo para recogerlo: 5630 9847 (también está en ebook) Si tiene algún problema, avíseme a mi mail: asun57@gmail.com
La muerte asistida en México, del que soy coordinadora, puede encontrarlo (creo) en el Sótano, pero si no, y le interesa, le podría mandar el PDF.
Saludos

HECTOR EGUIARTE

Además de los usos y costumbres con los que festejamos nuestros cumpleaños, esa fecha debería ser una oportunidad para hablar con nuestros seres queridos del tema de nuestra muerte, como la imaginamos y que preferencias tendríamos….simplemente aceptar que cada cumpleaños es una año menos

Patricia Rodríguez Nava

Hace ya muchos años, siendo yo una joven medica recién titulada me toco la situación de la muerte inminente de mi querida abuela de 90 años, lo cual yo miraba con impotencia porque quería que se hicieran intervenciones medicas para prologar su vida, una tarde estando con mi padre (hijo de ella) él me dijo que yo tenía que entender que hay un Tiempo de vivir y un Tiempo de morir, ese comentario cambio mi perspectiva de la vida y de la muerte, cuando mi padre transito hacia el fin de sus días a los 86 años sus palabras siempre estuvieron en mi memoria para aceptar el fin de tan larga y ejemplar vida y hacer el mejor acompañamiento que pudimos darle , lo cual nos ayudo a mi y a mi familia a estar tranquilos y en paz.

Asunción Álvarez

Gracias por compartir esa experiencia tan importante en tu vida con la sabiduría de tu padre

Maribel Fernandez

Muy buen artículo y si hay que hablar de ello y no sólo hablar escribir sobre ello, como lo has dicho. La voluntad anticipada evita que los que te quieren sientan que están decidiendo por el “muriente” al que quieren y además significa una pérdida importante. Tú me enseñaste esto y lo agradezco profundamente.

Asunción Álvarez

Gracias Maribel. Un abrazo

Jorge Sánchez

Muy interesante el enfoque a un tema tan antiguo como la Humanidad: el enfrentarse y aceptar la muerte, ergo, dejar de vivir en el momento en que el hacerlo se convierte en un insoportable sufrimiento tanto para el paciente como para sus cercanos y es que la actual legislación en México no permite suspender ese sufrimiento por uno mismo o presentar los argumentos médicos suficientes para detener tal sufrimiento. Es decir, en México es necesaria la modificación de las leyes de tal forma que permitan la EUTANASIA. Ésto traería una reducción de costos de todo tipo y los ennumero para tratar de ser específico: evitar sufrimientos del enfermo y sus seres queridos, evitar gastos médicos a las instituciones públicas de los gobiernos de los tres niveles y privadas pagados por aseguradoras, prolongar la vida y el pago de pensiones.

Asunción Álvarez

Gracias por tus comentarios Jorge, con los que estoy de acuerdo. Sólo insistir en que hay cosas que ya podemos hacer para evitar sufrimiento al final de la vida que no dependen de que se apruebe la eutanasia (lo cual es necesario), sino de cambiar nuestras actitudes para detener o no iniciar tratamientos que no sirven.

Susana Corcuera

Me encantó el artículo, escrito con claridad y sin prejuicios. Cálido y humano. Y me recordó la necesidad de hablar de la muerte. Gracias.

Alfredo Gómez

Que valioso y necesario aprender a respetar la Vida y la muerte

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