Vivir con Narcolepsia

La bella durmiente quizás no estaba durmiendo, quizás sufría de episodios de cataplexia parte de una enfermedad del sueño conocida como narcolepsia que controla el cuerpo de quien la padece.  

Ciudad de México (elsemanario.com).- La enfermedad de la bella durmiente o la enfermedad del sueño, también conocido como sindrome Gelineau, se caracteriza por la perdida de la capacidad de mantener el tono muscular, aunque la persona esta escuchándolo todo no es capaz de ‘despertar’ de un estado que le hace imitar un desmayo o, como normalmente lo confunden, como si se hubiera quedado repentinamente dormida.

El problema más grande que se les presenta a estas personas esta relacionado con las caídas que sufren cuando los episodios comienzan. Pueden mantener un episodio– que le hará desplomarse y perder fuerza estructural por aproximadamente seis segundos– ó una serie de múltiples episodios – que lo mantendrá en el piso por más tiempo sin que sea capaz de detener la segregación de orexina (también conocida como hipocretina*) en su cerebro.

La narcolepsia es un desorden neurológico del sueño que afecta a aproximadamente a 1 de cada 2,000 personas. Los primeros síntomas se presentan a partir de los ocho años, estas personas realizar sus actividades cotidianas cuando de repente:

  • No pueden controlar las piernas.
Imagen obtenida por: Tmblr
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  • No pueden mantenerse erguidos.
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  • Todos sus músculos se relajan.
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  • Aunque no pueden abrir los ojos, siguen despiertos y escuchan todo.
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  • Se caen.
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Las caídas son conocidas como cataplexias, no es que la persona se haya quedado dormida sino que su cerebro ha dejado de controlar los músculos, esto es normal en todos nosotros al momento de dormir pero los pacientes con narcolepsia sufren de esto a cualquier hora del día, como el cuerpo no se está preparando para dormir realmente permanece en estado de conciencia por lo que, aún cuando no exista tono muscular, la persona sigue escuchando todo lo que ocurre a su alrededor.

Primero se cierran los ojos, después agachan la cabeza y por ultimo se desploman; esto es lo que ocurre cada vez que se experimenta un episodio y puede resultar extremadamente peligroso ya que nunca se sabe en qué momento ocurrirá.

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Aquellos que sufren narcolepsia mantienen un estilo de vida muy completo y por lo general no se limitan a realizar actividades, algunos escogen estar en compañía de algún tipo de ayuda y otros usan indumentaria que pueda protegerlos durante sus caídas.

Uno de los síntomas de la narcolepsia es una exagerada sensación de sueño que ocurre todos los días y obliga a las personas a dormir un par de veces durante las tardes, sólo algunos pacientes presentan problemas para conciliar el sueño nocturno.

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Este síndrome no es curable y se presenta durante toda la vida aunque puede ser tratado con medicamento para disminuir los episodios, algunos efectos negativos del fármaco suelen ser estimulación excesiva y nerviosismo.

Jacqueline Liddle de 17 años sufre narcolepsia, es estudiante y vive en Inglaterra; aquí el vídeo de como luce la cataplexia en un día habitual:

 

*La hipocretina es un peptido que se encuentra en vertebrados y ayuda a gestionar en el cuerpo todo lo relacionado al gasto de energia, controla la absorbcion de nutrientes y regula los niveles de somnolencia e insomnio.

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manuel valero geira

Quisiera saber de su viva. ¿A conseguido convertirse en una bailarina “admirable” como lo es su persona? Hace ya muchos años que nos hicieron un reportaje por la tv de como era su vida en aquellos años de jovencita ilusionada alegre desenfadada graciosa entrañable etc etc a pesar de su trastorno. Pero nos (lo digo en plural porque estoy seguro que somos muchos los “curiosos”) gustaría saber, repito, cómo lo lleva todo actualmente. Al ser yo uno de tantos admiradores suyos no quiero seguir el discurso y ya pongo el punto final a ese comentario. Gracias por darme la oportunidad de “enviar” mis sentimientos.

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