Muerte asistida

Un balance del 2020. También hay buenas noticias

2020-12-18 by Asunción Álvarez Leave a Comment

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Está por terminar este año tan raro y retador que nos hizo darnos cuenta lo poco que controlamos el futuro. Cuando nos despedíamos del 2019, con planes y deseos, no podíamos imaginar lo lejos que estábamos de saber cómo sería el 2020.

Éste ha sido un año de muchas pérdidas. En primer lugar, por la cantidad de vidas que ha cobrado la Covid-19, esto en todo el mundo, pero hablando de nuestro país, duele saber que las cifras oficiales sumen más de 115,000, más todas las que se deben a otras enfermedades que no se han atendido por la pandemia. Muertes que para muchos enfermos fueron en solitario, sin recibir las últimas palabras, afecto y muestras de lo que significaban para quienes los sobrevivían. A esto hay que añadir el hecho de que muchos deudos no han podido seguir los rituales que hubieran querido y necesitado para despedir y honrar a sus difuntos y para iniciar de manera más favorable su propio duelo. Hay que sumar las pérdidas de salud en muchas personas que se recuperaron de Covid, pero han quedado con muy graves secuelas. Están también las de trabajo y medios para ganarse la vida que han padecido millones de personas. Y, por supuesto, hemos sufrido una pérdida enorme al ver limitadas las reuniones con familiares y amigos, los abrazos y otras formas de contacto físico que son una parte esencial en nuestras vidas.[1]

La confrontación con nuestra fragilidad debido a la pandemia y el recordatorio de que la muerte puede estar a la vuelta de la esquina nos han obligado a reflexionar en la vida y a distinguir entre las cosas que no podemos controlar y las que sí. Sin duda, sirve cuidar nuestra salud y, en el momento que vivimos, tomar precauciones para no contagiarnos de Covid (y no infectar a otros), pero nada nos garantiza que no vamos enfermarnos gravemente de ésta u otra enfermedad o que no sufriremos un accidente que ponga en peligro nuestra vida. En realidad, de lo único que tenemos control es del momento presente. La reflexión sobre nuestra mortalidad nos ayuda a dar valor a la vida y a las personas que forman parte de ella.

En consonancia con el tema específico de esta columna, estoy convencida que confiar en tener un buen final de vida también es un elemento que contribuye de manera muy importante a poder ocuparnos con plenitud del presente. Al terminar el 2020 ha habido avances importantes (a pesar de todos los obstáculos) en el movimiento mundial que defiende el derecho de las personas a elegir cómo vivir el final de la vida, en lo cual se incluye la posibilidad de decidir ya no vivir (cuando se han agotado otras posibilidades de aliviar el sufrimiento a través de los cuidados paliativos) contando con la ayuda médica que garantice una muerte segura y sin dolor. Veamos algunas de las buenas noticias al respecto y algunos de los temas de mayor discusión en la actualidad entre quienes desean mantener el control sobre el final de su vida.

En Nueva Zelanda se aprobó en noviembre pasado la muerte médicamente asistida y se dará un periodo de preparación para que pueda empezar a aplicarse a partir de noviembre de 2021. En España esta semana se aprobó una iniciativa de ley para permitir esta ayuda, la cual pasará al Senado para ser aprobada definitivamente en 2021. En Austria, el Tribunal Constitucional ha dictaminado que el suicidio asistido debe ser legalizado. En Tasmania, la Cámara Baja acaba de aprobar una iniciativa para permitir la muerte asistida; se espera tener la votación final en marzo del próximo año, con lo cual Tasmania será el tercer estado que permita esta ayuda en Australia (junto con Victoria y Australia Occidental). Finalmente, en Estados Unidos, hay confianza de que pronto se aprobará un proyecto de ley para permitir la muerte médica asistida en el estado de Massachusetts, con lo cual sumarían ya 10 los estados, además de la capital del país, en que los ciudadanos pueden contar con esta ayuda.

Aun sin una respuesta tranquilizadora, en la mayoría de los lugares, sigue manifestándose un creciente interés en muchas personas, sobre todo las que van envejeciendo, de poder evitar vivir en una etapa avanzada de demencia en caso de llegar a padecer esta enfermedad. Actualmente, sólo en Países Bajos, Bélgica y Suiza una persona puede acudir a la muerte asistida cuando se encuentra en la etapa temprana de la enfermedad (en que puede hacer un pedido voluntario) y sólo en Países Bajos una persona puede solicitar la eutanasia, mediante una voluntad anticipada, pidiendo que se le ayude a morir cuando su demencia haya avanzado y ya no pueda pedir por sí misma la ayuda.

En la mayoría de los países, incluido el nuestro, una persona que quiere evitar vivir con demencia puede pedir en la voluntad anticipada que no se le den tratamientos para prolongar su vida si se encuentra en la fase avanzada de demencia. Pero eso significa que hay que esperar a que se necesiten esos tratamientos para que esa persona, que no querría vivir así, pueda rechazarlos y morir.

Para tener más opciones de control sobre el final de la vida, se está discutiendo en otros países (principalmente en Estados Unidos) la posibilidad de adelantar la muerte dejando de comer y beber (voluntarely stopping eating and drinking, VSED); la persona muere en un periodo no mayor a dos semanas, pero requiere apoyo para aliviar los síntomas físicos, superar el deterioro cognitivo que pueda presentarse y sentirse acompañada y respaldada en todo el proceso. Éste es un tema que no se ha discutido en nuestro país, pero deberíamos hacerlo, pues también aquí hay personas que quisieran decidir cuándo morir mientras la eutanasia y el suicidio médicamente asistido no sean opciones.

Hablando de lo que se necesita en nuestro país, quiero subrayar que no se trata de buscar opciones aisladas, sea la decisión de dejar de comer y beber, sea la eutanasia, las cuales ciertamente se necesitan. Se trata de contar con una atención adecuada y completa al final de la vida que incluya todos los medios que puedan necesitarse para que las personas tengan una muerte digna, entendida ésta como el mejor final de vida posible y de acuerdo a los valores de la persona. De manera que necesitamos: 1) decisiones sobre el final de la vida (que permitan suspender tratamiento que no benefician) que sean legalmente claras; 2) cuidados paliativos a los que tengan acceso todos los pacientes; 3) voluntad anticipada con las especificaciones necesarias para facilitar su uso. A estos medios que ya son legales en nuestro país, si bien requieren establecerse con más claridad y apoyo logístico, debemos añadir: 4) acciones que permitan al paciente adelantar su muerte en las mejores condiciones, si es esto lo que desea. Todos estos medios no deben contemplarse como excluyentes sino como complementarios, formando parte de un continuo.

Y lo que más necesitan y merecen todos los mexicanos es que mejore nuestro sistema de salud para hacerlo más justo y equitativo de manera que todas las personas reciban a lo largo de su vida (y hasta el final) la mejor atención. A pesar de todas las limitaciones, lo que ha quedado claro es el compromiso, entrega y profesionalismo del personal de salud. Para ellos, todo mi agradecimiento y admiración.

Y dejo un regalito, cortesía de Compassion & Choices, que nos puede ayudar a reflexionar y a actuar en lo que nos corresponde hacer si queremos asegurarnos el mejor final de vida. Ojalá tengamos pronto nuestra versión en español, quizá a ritmo de cumbia:

Notas:
[1] Me refiero a las pérdidas causadas por la pandemia, lo cual no significa ignorar que todos los años mueren personas por diferentes enfermedades o situaciones y estas pérdidas son igualmente lamentables, sobre todo, las que podrían evitarse.

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La terca e incompasiva condena del Vaticano a la eutanasia

2020-10-16 by Asunción Álvarez 13 Comments

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El mes pasado se difundió la noticia de que el Vaticano había publicado la Carta Samaritanus Bonus, Sobre el cuidado de las personas en las fases críticas y terminales de la vida, firmada por la Congregación para la Doctrina de la Fe, el 14 de julio de 2020. Se trata de un documento extenso con muchos aciertos en los lineamientos que da para proporcionar una adecuada atención a los enfermos que se encuentran sufriendo en el final de la vida: evitar el uso de la tecnología que prolonga la agonía de manera innecesaria, la indicación de proporcionar cuidados paliativos a los enfermos y de acompañarlos compasivamente. Sin embargo, la compasión que tanto se promueve en el documento, brilla por su ausencia al referirse a las situaciones en que un enfermo, consciente de la situación que está enfrentando y padeciendo un sufrimiento que le resulta intolerable, desea poner fin a su vida y contar con una ayuda médica que le permita morir sin dolor y en paz, lo que sería posible a través de la eutanasia o el suicidio médicamente asistido.

No, el Vaticano no cede y en esta carta establece que la eutanasia es un crimen contra la vida humana porque causa directamente la muerte de un ser humano inocente. No queda claro por qué: hay muchas personas, católicas incluidas, que desean contar con la ayuda de un médico que cause su muerte y de esta manera expresan la última libertad que les queda en el limitado margen de opciones que les impone su enfermedad; pueden así elegir ya no vivir. En la carta se advierte a quienes han decidido recurrir a la eutanasia o al suicidio asistido que no podrán recibir ni el sacramento de la absolución ni el de la unción de los enfermos.

Es importante tener en cuenta en qué contexto se da a conocer la Samaritanus Bonus; es precisamente cuando se discute el tema para legalizar la muerte asistida en diferentes países, entre los que están España y Colombia, siendo este último uno de los pocos del mundo que permiten legalmente la eutanasia y el único en Latinoamérica. Si bien en Colombia se despenalizó la eutanasia en 1997, y desde 2015 se cuenta con una normativa que estableció el Ministerio de Salud, es preferible que esté legalmente regulada y con este fin se debate actualmente un proyecto de ley en la Cámara de Representantes de este país. Por su parte, en España, el PSOE registró el 24 de enero de este año un nuevo proyecto de Ley de Regulación de la Eutanasia, el cual se sigue discutiendo en el Congreso.

La Carta del Vaticano está dirigida a los practicantes de la religión católica y se basa en la doctrina de ésta para sustentar su posición. Es, se aclara, un documento para iluminar a los pastores y a los fieles en sus preocupaciones sobre un misterio específico que sólo la Revelación de Dios puede desvelar; incluye entre sus destinatarios a instituciones hospitalarias y asistenciales inspiradas en los valores cristianos. El problema es que también amenaza de considerar culpables de una falta muy seria a quienes aprueben leyes sobre la eutanasia y el suicidio asistido, pues se hacen cómplices del grave pecado que otros llevarán a cabo. De esta forma se busca influir en las políticas públicas de diferentes países sin respetar su laicidad e ignorando que están constituidos por ciudadanos que creen en diferentes religiones o que no creen en ninguna. Tal parece que el Vaticano busca que se considere delito lo que en su dogma califica como pecado y que esto aplique a toda la población.

Los efectos de esta pretensión ya se están haciendo notar. El Comité de Bioética de España acaba de publicar su rechazo a que se considere la eutanasia como un derecho y se apruebe el proyecto de ley para regularla. No es difícil relacionar las razones que da este Comité con la carta emitida por el Vaticano, dadas sus semejanzas en la argumentación. El Comité afirma, por ejemplo, que permitir la eutanasia implicaría dejar de interesarse por la protección de la vida humana e impondría criterios económicos y utilitarios para desentenderse de responsabilidades familiares y sociales. Son argumentos falaces que estamos acostumbrados a escuchar cuando se invoca el “argumento” de la pendiente resbaladiza; éste afirma que cuando se permite la eutanasia (concediendo que hay casos en que se justifica éticamente), inevitablemente se termina aplicándola de manera abusiva en personas vulnerables que no querrían morir.

Esta aseveración (que no considero argumento porque falla en su demostración lógica) funciona por su fuerte peso psicológico porque quienes la crean (sin cuestionarla), dirán que no quieren que se cause la muerte de personas que quieren vivir. El problema es que no se demuestra que esto suceda. Son declaraciones que siguen la línea del Papa Francisco que ha hablado de la “cultura del descarte” como antes el Papa Juan Pablo II habló de la “cultura de la muerte” para referirse a quienes defienden que las personas tengan la opción de solicitar la eutanasia si así lo deciden. Yo diría que quienes apoyamos que esto sea posible formamos parte de una cultura a favor de una vida libre y digna, reconociendo que somos finitos, abogando por el respeto a la autonomía de las personas hasta el último momento y defendiendo que no se abandone a quienes lo único que piden al llegar a este punto, es ayuda para morir.

El Comité argumenta también que no se debe respaldar el deseo de las personas que piden la eutanasia para así proteger a otras personas vulnerables; ¿por qué no le importa afectar a las personas que quieren la eutanasia (y no protegerlas) en nombre de otras que supuestamente se verían afectadas? Sería más razonable establecer criterios muy claros, como se ha hecho en todos los países en que se permite la muerte asistida, para asegurarse que la ayuda únicamente se da a quienes han demostrado su capacidad para tomar voluntariamente la decisión de morir.

Una de las razones que da el Comité para no legalizar la eutanasia es que el código penal español ha sido compasivo y no ha castigado con prisión a quienes la aplican. Concuerdo con la crítica de Fernando Marín, vicepresidente de la organización Derecho a Morir Dignamente de España, quien comenta que las personas que han ayudado a familiares a morir se han visto sometidas a experiencias terribles de investigación y siempre corren el riesgo de terminar en la cárcel.

Igualmente cuestionable, aunque esto lo repitan hasta el cansancio los opositores de la eutanasia, es que el Comité diga que ésta no se necesita habiendo cuidados paliativos. Si bien es cierto que una buena atención paliativa lleva a muchas personas que creían que ya no querían vivir a desear seguir viviendo, los mismos paliativistas reconocen que ni con los mejores cuidados paliativos es posible aliviar el sufrimiento, físico o emocional, de algunos enfermos. Esto parece saberlo el mismo Comité y por eso propone recurrir a la sedación, en tanto intervención de los cuidados paliativos, y aplicarla de una forma profunda y continua hasta la muerte en los casos en que el sufrimiento persista, sea físico o emocional. Una cosa es dar esta sedación al paciente que ya está por morir para que encuentre la muerte inconsciente y no experimente el sufrimiento causado por uno o más síntomas que no responden a ningún tratamiento, lo cual permiten las normas establecidas en diferentes países (muy deficientes en el nuestro). Otra cosa es llamar sedación a una acción que busca causar la muerte, porque no se puede aliviar el sufrimiento, aun si el paciente no está en los últimos días de vida; habría casos en que esta acción correspondería, más bien, a una eutanasia lenta y disimulada. En esto se cae cuando se afirma que la sedación sirve para resolver cualquier situación.

Finalmente, es totalmente absurdo referirse a la pandemia para argumentar en contra de la eutanasia, como lo hace el Comité, diciendo que es inaceptable considerar el tema cuando tantas personas mayores han fallecida por COVID-19 en condiciones indignas. De verdad, ¿qué relación? Se trata de dos problemas diferentes. Sin duda, las personas mayores deben ser atendidas oportuna y dignamente siempre. Por otro lado, hay otras personas, con diferentes enfermedades, que han llegado al límite de lo que consideran tolerable y desean ayuda para morir; respetar su deseo no afecta en nada la obligación de cuidar a otros pacientes.

Al analizar las razones del Vaticano para seguir condenando la eutanasia llaman la atención algunos supuestos. El primero es que da por hecho que un enfermo muy grave se encuentra en tal condición de vulnerabilidad, que se vuelve incapaz de tomar una decisión responsable sobre su vida, razón por la cual sería una terrible falta tomar en serio su pedido de querer morir. Es decir, los pacientes no saben lo que piden, pero el Vaticano sí. Necesitan afecto, atención, y medios para aliviar el sufrimiento; el discurso no se modifica aunque estos medios se hayan agotado, lo cual pasa en muchos casos. Hay que recordar a la jerarquía católica que en los lugares en que se permite la muerte asistida, uno de los criterios legales para aplicarla es, justamente, que se hayan agotado las alternativas para dar alivio al enfermo.

Otro aspecto que resalta es tanta insistencia en la Samaritanus Bonus de mantener la vida biológica, para lo cual afirma que la vida siempre es un bien. Eso corresponde que lo diga la persona que vive esa vida y determine si realmente sigue siendo un bien; puede ser que, como autora de su vida biográfica, reconozca que llegó el momento de ponerle fin. Esto es totalmente comprensible si se acepta que la persona es dueña de la vida que vive y puede tomar decisiones sobre ella. Hay muchos católicos que así lo piensan; que creen que así como Dios da la vida, mantiene su regalo hasta el final. Piensan también que es importante morir con serenidad y transitar en paz hacia la otra vida en la que creen y que, en ocasiones, la eutanasia es el medio para lograrlo. Con argumentos como estos, el teólogo Hans Küng ha sido uno de los más importantes defensores de la eutanasia para los católicos, siempre y cuando se trate de una decisión libre y responsable, y expone su propuesta para que la Iglesia cambie de actitud en su libro Una muerte feliz.

pacientes de eutanasia — Imagen: Actual.

Precisamente por entender que para un creyente católico la paz en el momento final de su vida es fundamental, considero cruel que el Vaticano siga manteniendo la posición de que comete un grave pecado quien recurre a ella, perdiendo, además, el derecho a la absolución y a la unción de los enfermos. De esta forma, cuando más lo necesitan, se priva a los católicos que consideren la eutanasia de los medios de que dispone la Iglesia para ayudar en el paso a la otra vida. ¿Dónde queda la compasión que tanto predica el Vaticano? El doctor Luis Muñoz, compañero en El Colegio de Bioética, propone una explicación con la que estoy de acuerdo y que se refiere a que la Iglesia necesita mantener el control de las conciencias en temas del inicio y el final de la vida, la sexualidad y la reproducción, entre otros, porque representa un poder que no quiere perder; trata de disfrazar su injerencia con argumentos y una supuesta piedad que no acaban de convencer.

La jerarquía católica debería ser más sensible a las necesidades que expresan sus fieles y que desearían contar para el final de su vida con la tranquilidad espiritual para tomar la decisión que les permita despedirse de esta vida de la mejor manera. De otra forma, sucederá algo equivalente a lo que han tenido que hacer muchas mujeres que quieren seguir siendo católicas; siguen su propia conciencia al no poder obedecer a una jerarquía que a estas alturas sigue prohibiendo la anticoncepción.

Contrario a lo que afirman quienes se oponen a la muerte asistida, el permitirla mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido no va causar que haya más muertes, sino que haya menos sufrimiento. Esto debería aplicar también para los católicos, pero lo más importante es que no se permita en los diferentes países laicos, en que se discute el tema, que sean razones religiosas las que impidan a todos sus ciudadanos contar con una opción que pueden necesitar para terminar su vida con dignidad.

Por último, espero que el próximo 17 de octubre, en el referéndum que se celebrará en Nueva Zelanda, se vote a favor de que entre en vigor la End of Life Choice Act 2019, para dar a las personas con una enfermedad terminal la opción de solicitar una muerte asistida.

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Muerte médicamente asistida. Su aplicación en tiempos de COVID-19

2020-07-17 by Asunción Álvarez 2 Comments

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MAID (Medical Assistance in Dying) es el término con el que se refieren en Canadá tanto a la eutanasia como al suicidio médicamente asistido, permitidos en ese país desde 2016. Con estas opciones de terminación de vida, un médico o un enfermero profesional (nurse practitioner)[1] puede ayudar a morir a un paciente que cuente con capacidad plena y decida terminar su vida solicitando ayuda médica para tener una muerte segura y sin dolor, una buena muerte,el significado etimológico de la palabra eutanasia.[2] Al usar el término MAID, los canadienses ponen el énfasis en lo que realmente cuenta: la ayuda médica, en respuesta al pedido de un paciente, para que éste tenga la muerte que desea. Así evitan la connotación negativa que muchas personas asocian principalmente con el término suicidio, pero también con el de eutanasia. En el pasado mes de junio se llevó a cabo el webinar MAID and COVID-19: Impacts of the pandemic on end-of-life choices, organizado por la asociación Dying With Dignity Canada en el que participaron Erika Maynard, enfermera profesional, y las médicas Ellen Wiebe y Susan Woolhouse para hablar de su experiencia, sus logros y los retos que han enfrentado atendiendo pacientes que han solicitado ayuda para morir (y han cumplido los criterios legales para recibirla) durante la pandemia.

Lo primero que llama la atención es que fueran mujeres las tres personas que compartieron su experiencia, lo cual puede hacer pensar que son predominantemente mujeres quienes dan esta ayuda o quienes están dispuestas a hablar de ella. En la medida en que avanzan en la conversación, lo que más sorprende y conmueve al escucharlas es que trasmitan un compromiso tan grande hacia los pacientes que asisten, un claro reconocimiento de lo que implica relacionarse con ellos y sus familias en un momento tan crucial en sus vidas y un gran agradecimiento por la oportunidad de realizar una acción que consideran muy satisfactoria. En otras palabras, están plenamente convencidas de que están haciendo una buena acción. Sin embargo, cuando inició el aislamiento por la pandemia tuvieron muchas dudas sobre si podrían continuar respondiendo a los pacientes que pedían MAID con las restricciones de aislamiento y las nuevas demandas de atención que planteaba la emergencia.

Los contextos en que trabajan estas tres profesionales de la salud son muy diferentes, razón por la cual han enfrentado diferentes retos. Erica comenta que en esta ocasión ha representado una ventaja vivir en una zona rural bastante aislada que normalmente impone muchas dificultades para trasladarse y atender a los pacientes que solicitan ayuda para morir. La ventaja actual es que ahora es una región con muy pocos casos de COVID-19, lo que le ha permitido presentarse a ayudar a sus pacientes sin tener que ocultarse con los equipos de protección, al mismo tiempo que puede dejar que se reúnan tantos familiares como quieran para acompañar a su paciente en sus últimos momentos y que tengan el contacto físico que deseen.

La situación es totalmente diferente para Ellen y Susan que viven en áreas urbanas y sí deben utilizar los equipos de protección en los que quedan escondidas cuando van a ayudar a morir a un paciente, algo que establece una barrera física que preferirían no tener en un momento tan especial. Por otro lado, plantean a los familiares que sean ellos quienes decidan el riesgo de contagio de COVID-19 que están dispuestos a correr acompañando al paciente que van a despedir. Ellen comenta que para compensar el carácter de anonimato que le impone el equipo de protección, lleva una foto suya que permita al paciente y a los familiares tener una imagen clara de ella en esos momentos tan trascendentes. Por supuesto, a pesar de la protección, ellas mismas saben que tienen el riesgo de contagiarse, pero también saben que eso no puede ser una razón para no dar una ayuda que consideran esencial. Debido a la necesidad de aislamiento que ha impuesto la pandemia, hay pacientes que mueren sin sus familiares o amigos, algo que raramente sucede en situaciones normales en que el acompañamiento se puede garantizar porque en la muerte médicamente asistida se debe establecer anticipadamente el día y la hora en que se realizará. Que el paciente esté en el momento de su muerte con las personas que desea significa mucho para él, pero también para las personas que lo sobreviven y para quienes supone un punto de partida favorable para iniciar el duelo.

Cabe aclarar que en ningún caso la solicitud de MAID que atendieron las participantes del webinar se debió al COVID-19, sino a otras enfermedades que causaban un sufrimiento ya intolerable para los pacientes. En realidad, aunque podríamos pensar que un paciente que enferma gravemente de COVID-19 tendría la posibilidad de morir mediante muerte médicamente asistida en los países en que esta ayuda se permite, sabemos poco de si esto está sucediendo. Podemos pensar que no es tan fácil que estos pacientes cumplan los criterios legales establecidos que han sido pensados para situaciones ordinarias. Uno de estos es que el paciente esté consciente y tenga la capacidad para decidir morir y así poner fin a un sufrimiento intolerable; al médico le corresponde asegurarse que el enfermo entiende muy bien su situación y que su pedido es claramente voluntario.

muerte asistida covid — Fotografía: Edmonton Journal.

Por un lado, cuando un paciente infectado por COVID-19 está grave, consciente de su situación, puede tener opciones de tratamiento (un criterio legal para poder aplicar la eutanasia es que no existan alternativas de tratamiento); por otro lado, el paciente y el médico se encuentran en una situación de suma urgencia en que hay que tomar decisiones rápidamente y no hay tiempo para tener la conversación que permitiría al médico asegurarse que el enfermo realmente ha entendido y reflexionado sobre su situación. Si el enfermo recibe tratamiento y su situación empeora, lo más seguro es que haya sido necesario sedarlo para intubarlo y recibir el tratamiento, por lo cual ya no se podría considerar la eutanasia, pues el paciente no podría solicitarla.

Hasta ahora, la muerte médicamente asistida está planteada para poner fin a un sufrimiento intolerable, no para prevenirlo, como podría desear una persona en quien la enfermedad de COVID-19 empieza a progresar hacia la forma más grave. Pero quizá éste es una situación que debería cambiar; ¿por qué se permite ayudar morir a una persona para aliviar un sufrimiento que ya está experimentando y no se permite dar esta ayuda a una persona que anticipa que en un futuro cercano va a experimentar un sufrimiento y quiere prevenirlo? Quizá se mantiene esta distinción porque no hay la certidumbre de que un sufrimiento que se prevé realmente suceda y porque en situaciones ordinarias resulta muy complicado establecer lapsos de tiempo a los que se refiere la prevención. Desde luego, hay una gran diferencia entre un paciente que se da cuenta que avanza su enfermedad por COVID-19 y sabe que tiene altas probabilidades de morir y prefiere que le apliquen la eutanasia, a otro que apenas recibe un diagnóstico de otra enfermedad con mal pronóstico, por la cual todavía no se ha visto mayormente afectado y pide ayuda para morir para no pasar por todo lo que implica vivir con el padecimiento.

Ilustración: Luis Demano (Agencia SINC).

Otro punto por considerar es que un paciente podría haber reflexionado con anticipación y haber comunicado y escrito su deseo de que se le aplique la eutanasia si llega a enfermar gravemente por COVID-19. En los Países Bajos, en Bélgica y en Colombia se reconoce el pedido de la eutanasia mediante una voluntad anticipada, así que será interesante conocer la experiencia en estos países. Ahora bien, lo que es importante saber es que un paciente con la enfermedad grave de COVID-19, para quien se han agotado las opciones de tratamiento para curarlo, debe recibir cuidados paliativos para que tenga un final de vida sin sufrimiento. Es posible que sea necesario aplicar una sedación, una intervención aceptada y recomendada en muchos países, incluido el nuestro. Con ella se busca dormir la conciencia del paciente, tanto como sea necesario, para que no experimente el sufrimiento causado por síntomas que no se pueden evitar como sucede a pacientes que no pueden respirar.

Así como se han ido conociendo a lo largo de estos meses innumerables aspectos de la nueva enfermedad que ha cambiado nuestras vidas, también se está aprendiendo sobre la forma de impartir la muerte médicamente asistida durante la pandemia en los países en que está permitida. La World Federation of Right to Die Societies está llevando a cabo una investigación para conocer el impacto que la pandemia ha tenido en la provisión de la ayuda para morir, misma que dará información sobre si se han ayudado a pacientes enfermos por COVID-19, en qué circunstancias y si ha sido necesario hacer excepciones a los criterios legales.

medicos ante covid — Fotografía: Cuartoscuro.

En el caso de las participantes del webinar, lo que más les preocupaba cuando se anunció la emergencia en su país era que hubiera escasez de los medicamentos requeridos al aplicar MAID, ya que son los mismos que se usan en la atención de pacientes de COVID-19 en unidades de cuidados intensivos. Afortunadamente, no enfrentaron esa situación. Por otro lado, lo que más ha ayudado a Erica, Ellen y Susan es sentirse apoyadas y acompañadas por otros profesionales de la salud que comparten el compromiso de liberar a los pacientes de su sufrimiento ayudándolos a morir. En esto ha tenido un papel muy importante la Canadian Association of MAID Assessors and Providers, CAMAP, presidida por Stefanie Green, una organización que se describe a sí misma formada por personas apasionadas y compasivas que son asesores o proveedores de la muerte médicamente asistida.

Resulta muy esperanzador escuchar hablar a personas que están profundamente convencidas del beneficio que representa ayudar a pacientes que deciden morir para dejar de sufrir y para mantener el control de su vida hasta el final. No sobra decir que se llega a ese momento cuando no se puede aliviar el sufrimiento por otros medios como son los cuidados paliativos. Si bien estos cuidados pueden hacer que muchos pacientes vivan con calidad la última etapa de su vida, tienen límites, por lo que algunas personas, considerando que son dueñas de su vida, quieren emplear su libertad, dentro del muy estrecho margen de elección que les ha dejado la enfermedad, para decidir cómo no quieren vivir. Por eso eligen morir, pero quieren, además, tener una muerte que sea segura y que no implique pasar por un sufrimiento adicional. Necesitan, pues, la solidaridad de profesionales de la salud que les den una buena muerte.

¿Tan difícil de entender? Por la cantidad de países que prohíben esta ayuda parecería que sí. Pero quizá ahora que la muerte se ha hecho más presente en nuestras vidas y que nos damos cuenta que no está en nuestras manos evitarla, podemos pensar en las opciones que querríamos tener para influir en el final de vida que nos gustaría tener. Hay que hablar de la muerte médicamente asistida para que se entienda mejor en qué consiste y verla como un medio de garantizar nuestra libertad cuando nuestra vida esté por terminar. Sea que ya padezcamos una enfermedad grave o que pensemos en las que podemos llegar a padecer en el futuro, será muy consolador confiar en que nos ofrecerán los cuidados paliativos para vivir lo mejor posible hasta el final, pero necesitamos confiar también en que si éstos fallan, tendremos, si lo queremos, la opción de decir adiós a esta vida en el momento en que así lo decidamos.

Notas:
[1] El nurse practitioner puede diagnosticar y manejar las enfermedades más comunes y crónicas. Está autorizado para realizar exámenes físicos, ordenar e interpretar pruebas de diagnóstico, proporcionar asesoramiento y educación, y escribir recetas. En Canadá también puede aplicar la muerte médicamente asistida.
[2] En la eutanasia la ayuda del profesional de la salud consiste en realizar él mismo la acción que causa la muerte, generalmente mediante una inyección, mientras que en el suicidio médicamente asistido su ayuda se limita a proporcionar al paciente los medios para que sea éste quien realice la acción final que causa su muerte.

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Algunas lecciones aprendidas en esta pandemia

2020-06-19 by Asunción Álvarez 3 Comments

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Al hacer una reflexión bioética sobre lo que hemos vivido en lo que va de esta pandemia, pienso que hay tres temas que ayudan a clasificar el tipo de experiencias y retos que enfrentamos: fragilidad, libertad y responsabilidad. Desde esta clasificación propongo revisar qué hemos aprendido para aplicar en la supuesta nueva normalidad, reconociendo lo raro de este concepto y lo prematuro que todavía resulta plantearnos volver a nuestras actividades mientras la pandemia no esté controlada y nos sintamos seguros de salir.

La fragilidad de la vida

Nosotros que no queremos pensar en la muerte y esperamos que la medicina siempre pueda hacer algo para darnos más años de vida, de repente, como si nos pusieran un lente de aumento, nos enfrentamos con la realidad de la muerte. Siempre hemos sabido que ésta puede llegar de un día para otro, pero en realidad no lo creemos. Ahora es difícil ignorar la realidad de la muerte. Sabemos que el COVID-19 puede infectar a cualquiera y esto nos incluye, lo mismo que a nuestros seres queridos. Es menos probable en la medida en que uno se cuide, pero no hay garantía y, aunque en la mayoría de los casos la infección produce síntomas leves, un pequeño porcentaje de enfermos adquiere la forma grave de la enfermedad y una proporción reducida de pacientes mueren. Aunque el porcentaje sea bajo, si los enfermos infectados graves mueren al mismo tiempo llegan a sumar miles, como ha sido el caso en muchos países y lo está siendo en México.

Desde el siglo pasado, en la medida en que la ciencia y la medicina tuvieron más éxito para prolongar la esperanza de vida, en los países occidentales las personas se fueron desentendiendo de la muerte queriéndola ver como un asunto que les toca atender, y evitar, a los médicos. De esa forma, las personas fueron perdiendo la costumbre de hablar de ella, de prepararse para enfrentarla, ¡de acompañarse! ante el dolor y la angustia que sin duda causa. Poco a poco se fue imponiendo una especie de negación ante la muerte: hacer como que no está cuando de hecho siempre está, pero de manera especial en algunas situaciones.

Aunque la muerte puede llegar de muchas maneras, no sólo debido a una enfermedad, actualmente la mayoría de las personas mueren en un contexto de atención médica. Pero manejar el final de la vida desde una perspectiva exclusivamente médica, nos lleva a ignorar las necesidades y las acciones que es importante hacer cuando alguien va a morir. La muerte es un asunto humano, personal, social; no puede verse solo como un asunto que los doctores atienden vigilando la evolución del cuerpo del enfermo mediante tratamientos, valoraciones, estudios, porque entonces se priva a la persona que está por morir de esa última parte de su vida sobre la que a ella, más que a nadie, le corresponde decir cómo quiere y cómo no quiere vivir.

Conviene entender el final de la vida como la etapa o momento en que una persona hace el cierre de lo que fue su obra, la que construyó a lo largo de su vida. Es deseable que elija y se responsabilice de cómo quiere hacerlo, para lo cual, tiene que saber que se encuentra en esa etapa, a menos, claro, que esto no sea posible porque la muerte le llegue de manera repentina. No sólo es importante que la persona que va a morir asuma que está en el final de la vida; también es esencial que lo hagan las personas cercanas, para que todas puedan despedirse, escucharse y hablarse o, quizá, simplemente acompañarse en lo que están viviendo. Lamentablemente la pandemia ha limitado las posibilidades para llevar a cabo estas despedidas en la pandemia como lo hemos comentado en una columna anterior.

Yuval Noah Harari en un artículo reciente preguntaba si El coronavirus cambiará nuestra actitud hacia la muerte. Este filósofo e historiador opina que será todo lo contrario, que en lugar de pensar en nuestra fragilidad para prepararnos para la muerte y darle sentido, pediremos a los científicos que redoblen los esfuerzos para vencerla.[1] Puede ser, pero yo pienso que es una necedad. No sé si sea posible una vida sin muerte ni qué clase de vida sería esa. Yo prefiero proponer que asumamos nuestra mortalidad, que aprendamos a darle un sentido a la muerte y valorar y aprovechar una vida que es finita, como lo es la de las personas que queremos.

Libertad

Si entendemos que llega un momento en que la medicina no va a poder evitar la muerte, pero sí podría prolongar la agonía de los pacientes, le daremos importancia a las decisiones que buscan contribuir a que el final de vida sea lo mejor posible, lo que se ha llamado una muerte digna: aliviando el sufrimiento y tomando en cuenta los valores de los enfermos.

Actualmente, hay un consenso ético y legal en la mayoría de los países occidentales, incluido el nuestro, de que se pueden limitar los esfuerzos terapéuticos –esto es, interrumpir o no iniciar tratamientos– que a juicio del médico no representan un beneficio, aun si como consecuencia de ello el paciente fallece. Igualmente se reconoce el derecho de los pacientes a rechazar tratamientos –siempre que tenga la capacidad cognitiva para entender su situación y las consecuencias de su decisión–, aun si como consecuencia del rechazo de tratamiento fallece. Estas decisiones sirven para que el paciente use el rango de libertad que le queda en la situación en que le ha puesto la enfermedad, la cual lo ha privado de poder elegir muchas cosas que quisiera seguir teniendo o haciendo en su vida. Al menos puede elegir cómo vivir la última etapa de su vida y puede rechazar un tratamiento que, desde su perspectiva, no le beneficia.

A estas decisiones hay que sumar, por un lado, los cuidados paliativos que servirán para aliviar los síntomas físicos y atender las necesidades psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia. Por otro lado, el documento de voluntad anticipada que permite reconocer la autonomía del paciente cuando ya no puede expresarla por sí mismo, pero lo hizo previamente cuando aún era competente.

lecciones aprendidas en pandemia — Ilustración: @bryanvectorsrtist.

Actualmente en muchas organizaciones que defienden el derecho a elegir al final de la vida en diferentes lugares del mundo se está discutiendo la importancia de que las personas piensen, hablen y establezcan cómo querrían ser tratadas en caso de enfermar gravemente de COVID-19. Si no lo hacen oportunamente, es fácil que suceda lo que a muchos familiares les está pasando. No saben qué hubiera querido su paciente y ya no hay forma de preguntarle. Para los familiares es doloroso pensar que el enfermo, después de pasar días en cuidados intensivos sin mejorar y sin poder decir si quiere que se le prolongue la vida, muera solo y sin poder despedirse. Las conversaciones que todos deberíamos tener deben guiarse por una pregunta central: ¿cómo nos parecería indigno vivir y morir?

En un artículo anterior comenté que en situaciones de escasez de recursos como sucede en una pandemia, puede ser necesario modificar los principios bioéticos que normalmente fundamentan las decisiones médicas sobre el final de la vida. Se debe poner por encima el principio de justicia social para decidir la manera más ética de asignar recursos que no son suficientes para todos los que los necesitan.

Por otra parte, hay que mencionar que en México, como en muchos otros países, nos falta ampliar nuestras opciones para elegir al final de la vida porque está prohibida la muerte médicamente asistida –que incluye la eutanasia y el suicidio médicamente asistido–. Esto significa que si llegamos a la conclusión de que preferimos morir porque es la única forma de terminar con un sufrimiento o una vida que a nosotros –no a los demás– nos parece indigna, no podemos contar con la ayuda de un médico que cause nuestra muerte sin dolor.

Responsabilidad

En esta situación de pandemia hemos recordado –aunque me temo que no lo suficiente– que tenemos que pensar nuestra responsabilidad más allá de los límites individuales en que estamos acostumbrados a pensarla y asumir que tenemos una responsabilidad hacia la comunidad a la que pertenecemos. Quizá es difícil establecer hasta dónde llega nuestra comunidad porque podríamos ir tan lejos como para asumir que el problema que estamos viviendo es global, y la comunidad la forma todo el planeta al que hemos descuidado y maltratado, por lo que ahora estamos viviendo las consecuencias de su deterioro. Pero, por ahora, me refiero a la comunidad pensando en nuestro país.

Por un lado, hay que asumir que las medidas que hemos seguido, como el confinamiento, sirven no sólo para cuidarnos a nosotros mismos, sino a los demás, a otras personas que no conocemos. Esto implica igualmente entender que en situaciones de escasez de recursos se tenga que priorizar, de acuerdo al principio de justicia social, salvar el mayor número de vidas posibles y no la nuestra en particular.

Por otro lado, asumirnos como comunidad supone hacer nuestros los problemas que la pandemia ha puesto en evidencia, principalmente la tremenda desigualdad que existe entre los mexicanos. Darnos cuenta que muchos no pueden seguir las recomendaciones de aislarse y de lavarse las manos porque no pueden dejar de salir a la calle a ganar lo que necesitan para vivir, porque viven en hacinamiento y porque no tienen agua, todo lo cual es consecuencia de muchos años de enorme pobreza y malas políticas de vivienda.[2] Nos hemos dado cuenta también que las personas más afectados por el COVID-19 son las que tienen comorbilidades[3] porque no han tenido acceso a una atención de salud adecuada ni han podido seguir una alimentación más sana.

Asimismo, nos hemos confrontado con la enorme disparidad de un sistema de salud que cuenta con institutos de excelencia, pero también con hospitales que no tienen el equipo básico, ni material ni humano, para atender a sus pacientes, además de saber que hay poblaciones sin acceso cercano a un centro de salud. Tenemos infinidad de deudas con muchos mexicanos que, además, se verán más empobrecidos tras el confinamiento y si bien le toca al gobierno atender este problema, a todos nos corresponde exigirlo y revisar qué está en nuestras manos hacer.

La vida que sigue aún es muy incierta. Por lo pronto, sabemos que vivimos con el COVID-19 y que tendremos que vivir un buen rato con él, si no es que siempre. También sabemos que tarde o temprano regresaremos a la nueva normalidad que está por definirse y que debe ser mejor a la anterior que no estaba funcionando tan bien. Deseo para entonces que aprendamos a vivir con los cuidados necesarios, pero sin temer a cada otro por verlo como posible fuente de contagio. Que nos ocupemos de reflexionar sobre nuestra fragilidad, pero aprendamos a reconocer y trabajar nuestros miedos para no vivir atemorizados y poder sacar el mayor provecho y disfrute de nuestra vida. Que hayamos meditado sobre las cosas que tiene valor por encima de las que son superficiales. Que sepamos cuidar nuestro ambiente y aprovechemos el uso de la tecnología, pero sabiendo que nunca podrá sustituir el valor del contacto y los abrazos reales que forman parte esencial de lo que es ser humano.

Notas:
[1] Noah Harari, Yuval, “¿El coronavirus cambiará nuestra actitud hacia la muerte? Todo lo contrario”, El Confidencial,26 de abril de 2020.
[2] Ríos, V., “Los cambios que demanda el coronavirus en México”, El País, 18 de mayo de 2020.
[3] Cuando una misma persona padece más de una enfermedad o trastorno, y éstas interactúan.

*Este artículo presenta una versión resumida de la conferencia Reflexiones bioéticas para aprender de esta pandemia. Fragilidad, libertad y responsabilidad que formó parte del Ciclo de Conferencias COVID-19 organizado por la Facultad de Odontología de la UNAM y se impartió el 11 de junio de 2020.

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¿Una píldora letal para las personas mayores?

2020-03-20 by Asunción Álvarez 4 Comments

Lectura: 7 minutos

Cuesta trabajo elegir un tema que no tenga que ver con la pandemia que vivimos, pero está bien hacerlo porque no todo es el coronavirus y su amenaza, cada vez más cercana, a nuestra vida supuestamente sana y normal. En esta columna retomo un tema del que se estuvo hablando el mes pasado y que causó una gran controversia. Me refiero a la discusión que se ha dado en Países Bajos sobre si debe apoyarse el deseo de personas mayores de 75 que querrían contar con los medios para terminar con su vida cuando así lo decidan. Este tema lo traté en mayo del año pasado –Una “vida completa” y el derecho a decidir cuándo morir,–, pero se justifica volverlo hacer porque ha adquirido nuevamente relevancia.

La manera en que las noticias sobre el tema fueron difundidas es, en sí misma, un aspecto que también es importante analizar y algo que se observa con mucha frecuencia en la publicación de noticias relacionadas con el tema general, de decidir el fin de la propia vida y recibir ayuda para ello. No es sorpresa que estamos ante un tema muy controvertido, defendido por unas personas y atacado por otras. Ciertamente, quienes están en alguna de estas posiciones pueden tener un interés para convencer a otras personas de que se sumen a su posición. Lo ideal es usar argumentos para ello, como de hecho ha pasado en Países Bajos. El problema es cuando se distorsionan las noticias y se presenta el tema buscando que la gente se oponga al mismo. Sea para manipular la opinión de las personas o por desconocimiento, quienes así publican las noticias, están actuando, en ambos casos, de manera irresponsable y poco ética.

La noticia que se difundió en ese país fueron los resultados de una investigación sobre el interés de personas mayores de 55 años de contar con la ayuda o los medios para poner fin a su vida, cuando no quieran vivir más debido a su edad avanzada. Actualmente en Países Bajos, para poder recibir ayuda para morir, mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, las personas deben padecer una enfermedad que cause un sufrimiento (físico o mental) intolerable, condición que no cumplen estas personas. Puesto que hay personas mayores de edad que quieren tener derecho a recibir ayuda para morir, aunque no estén gravemente enfermas, y hay desacuerdo entre los partidos políticos para defender un proyecto de ley en ese sentido, el Ministerio de Salud encargó un estudio para tener datos objetivos sobre el tema.

muerte asistida para mayores — Ilustración: Who Chooses.

Es interesante comentar esa buena costumbre de este país que hizo algo similar a mediados de los 90 cuando se discutía la eutanasia y el gobierno quería conocer cuál era la situación con relación a las diferentes decisiones médicas sobre el final de la vida. Pidió que se realizara una encuesta nacional a los médicos, previo acuerdo con el Ministerio de Justicia de que no habría sanción para quienes reportaran haber aplicado la eutanasia, entonces un delito, porque lo que necesitaban era saber lo que en la práctica estaba sucediendo.

De acuerdo con los datos que presentó Els van Wijngaarden, investigadora responsable del estudio “Perspectivas sobre las personas mayores con un deseo de muerte sin estar gravemente enfermas: las personas y las cifras”, unas 10,000 personas de 55 años o más –el 0.18% de ese grupo de edad– desearían poder acabar con sus vidas cuando las consideren completas, aun sin estar gravemente enfermas. Es importante subrayar que no es que la personas que expresan este deseo ya quieran morir; lo que quieren es tener la seguridad de que cuando lo deseen podrán hacerlo (El País).

Una de las maneras distorsionadas en que se divulgó la noticia fue afirmando que en Países Bajos se iba a empezar a repartir, entre las personas mayores de 70 años, una píldora para que pudieran suicidarse si así lo deseaban, sin requerir prescripción médica ni presentar un problema específico de salud. No es casual que la misma noticia comentara que este país es uno de los más afectados por banalización social de la muerte asistida (Mallorca Diario).

els investigadora de mayores — Els van Wijngaarden, profesora e investigadora.

Aun no se ha presentado un proyecto de ley en el que se establecerían las condiciones para ayudar a personas mayores de 70 que quieran morir. Un proyecto que, por el momento, sólo respaldaría el partido progresista D66, uno de los cuatro que actualmente forman el gobierno. Tampoco existe una pastilla letal para que las personas puedan usarla para morir de manera segura y sin dolor cuando así lo decidan, sin requerir la ayuda de un tercero, sea médico o no. Ciertamente contar con este medio sería ideal para muchas personas que han pensado que podrían llegar a encontrarse viviendo en condiciones indeseables y por eso mismo, hay organizaciones, comprometidas en defender el derecho de las personas a decidir el final de su vida, que están promoviendo la investigación para conseguir algo así.

La razón para hablar de una pastilla letal es que cuando a principios de los años 90 empezó la discusión sobre el derecho de las personas mayores de edad a decidir su muerte, se hablaba de la “píldora Drion”. Esto debido a que Huib Drion, quien fuera juez de la Suprema Corte de Justicia, fue el primero en defender este derecho argumentando que las personas debían vivir con la tranquilidad de saber que podían contar con los medios para morir cuando así lo desearan.

¿Se deberían proporcionar los medios para morir a personas mayores? En Países Bajos la pregunta crucial es si debe darse esta ayuda también a personas mayores que no cumplen el criterio legal para recibir la eutanasia o el suicidio médicamente asistido por no padecer una enfermedad que les cause un sufrimiento intolerable. Desde luego, existen argumentos a favor y en contra de la muerte asistida tal como ya se permite en esa nación y en otros países, pero ahora imaginemos que hay acuerdo al respecto, y lo que debe decidirse es si hacerla extensiva a personas mayores de 70 años que quieren morir, aunque no estén enfermas.

La razón para responder afirmativamente es el respeto a la autonomía de las personas que quieren contar con esa opción; personas para quienes es importante poder decidir cuándo quieren dejar de vivir porque consideran que han completado su vida, pero necesitan los medios para morir bien. Se trata, dice Agnes Wolbert, directora de NVVE –la asociación holandesa que defiende el derecho a una muerte voluntaria–, de una decisión a la que algunas personas llegan tras una muy profunda reflexión y, al no contar con el apoyo que quisieran, buscan la muerte mediante suicidios violentos que supuestamente la sociedad holandesa quiere combatir. Además, de acuerdo a datos de una encuesta nacional, la mayoría de los holandeses apoya que las personas físicamente sanas que quieran morir, porque están cansadas de vivir, puedan hacerlo mediante la eutanasia (NVVE).

agnes — Agnes Wolbert, directora de NVVE .

Uno de los argumentos en contra de permitir la muerte asistida a personas mayores es que en ocasiones el deseo de morir se explica porque viven en condiciones de soledad o con problemas económicos. En lugar de apoyar su deseo de morir, se deberían cambiar estas condiciones porque cuando las personas cuentan con redes de apoyo, su deseo de morir desaparece. Pues a veces sí y a veces no. Hay personas que quieren morir porque se sienten completamente dueñas de su vida y llega un momento en que ya no quieren vivir más; están rodeadas de gente que las quiere y tienen que pedirles que respeten su voluntad. La película francesa La última lección (La dernière leçon)[1] describe esta situación en que una mujer de 92 años, madre y abuela, comunica a su familia, el día de su cumpleaños, que ha tomado la decisión –congruente con lo que siempre dijo a lo largo de su vida– de terminar con su vida. Desde luego, viviendo en Francia no pretendía que el gobierno le garantizara el acceso a una eutanasia; ella misma tenía que conseguir los medios, pero sobre todo, el apoyo de su familia, pues al principio sólo uno de sus nietos entendía y defendía la libertad de su abuela.

¿Fue egoísta esa abuela? Se ha argumentado, en contra de que las personas mayores determinen el final de su vida, que sus decisiones afectan a sus familiares y deberían tomarlos en cuenta. Sin duda que alguien decida adelantar su muerte afecta a las personas cercanas porque la separación que implica la muerte duele. Ante la decisión de alguien querido que decide morir, se puede reaccionar con la indignación de que haya querido separarse de uno antes de tiempo o con el consuelo de haber respetado y apoyado a esa persona que quiso mantener el control de su vida hasta el grado de decidir su final.

Pero hablaba antes de las condiciones sociales y económicas que influyen en las decisiones de las personas mayores para morir. Ciertamente habría que mejorar esas condiciones para que las personas no se vean orilladas a preferir morir que seguir viviendo solas y desatendidas. Sí, hay que comprometerse con ello, pero mientras no se logre o, mejor dicho, reconociendo que seguirán existiendo limitaciones para lograrlo, la pregunta determinante en cada caso debe ser si la decisión de la persona que desea morir es clara y producto de una profunda reflexión que la lleva a decidir que prefiere morir. De la misma manera, se dice muy fácilmente que hay que poder volver a dar sentido a la vida de las personas que lo han perdido. Yo diría que está bien, si se puede, pero tampoco podemos pretender que tenemos la capacidad de hacerlo en todos los casos.

muerte asistida en holanda — Ilustración: Sean Chris S.

Nuevamente es oportuno recordar que las personas queremos diferentes cosas a lo largo de la vida y también al final. A unas personas, entre las que me incluyo, les interesa saber si van a poder elegir qué hacer con lo que les toque vivir –ya que muchas veces no se puede elegir lo que nos pasa–, y les da tranquilidad saber que tendrán la libertad para decidir dejar de vivir y poder hacerlo en las mejores condiciones. A otras no les interesa contar con esa opción.

Bienvenidas las diferencias, pero veamos cómo podemos respaldar ambas posiciones en sociedades laicas que respetan los derechos y libertades de los ciudadanos. En México nos falta mucho por hacer, pero es hora de empezar a acortar la distancia que nos separa ahora de Países Bajos en materia de reconocimiento y respeto de esos derechos.

Notas:
[1] Pascale Pouzadoux, Francia, 2015.

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El panorama mundial sobre muerte asistida al iniciar el 2020

2020-01-17 by Asunción Álvarez 1 Comment

Lectura: 7 minutos

En el año pasado hubo avances importantes en la defensa de la libertad y dignidad al final de la vida. En diferentes países se dieron cambios legales para permitir que un médico ayude a morir a pacientes que ya no quieren vivir con el sufrimiento que sin remedio les causa una enfermedad. En este artículo haré una revisión de lo sucedido en ese tema a nivel mundial y de lo que se espera alcanzar en el año que inicia.

En 2019, en dos estados de Estados Unidos se aprobó una ley para permitir que un médico ayude a morir a un paciente que se encuentre en estado terminal: en Maine y en Nueva Jersey. Con ello, en este país suman 9 los estados (Oregón, Washington, Vermont, California, Colorado, Hawái y Montana), además del Distrito de Columbia, en que los ciudadanos pueden contar con ayuda al final de su vida para decidir cuándo es el momento de dejar de vivir y poder hacerlo de manera segura, sin dolor y en compañía de las personas que deseen. Sin embargo, en el año pasado también fue necesario realizar un arduo trabajo en California y Montana para que no se prohibiera la ganada Aid in Dying[1]como buscaban los opositores. Por otra parte, para 2020 se espera que prosperen los grandes esfuerzos que se han hecho en diferentes estados, de manera que Nueva York, Nuevo México, Massachusetts, Minnesota o Illinois podrían sumarse a los estados que ya permiten la muerte asistida.

Australia Occidental se convirtió en el segundo estado de Australia en permitir la muerte asistida, después de que en 2017 lo hiciera el estado de Victoria. Muy similar a como sucede en Victoria, podrán recibir esta ayuda los oesteaustralianos adultos con enfermedades terminales que sufran dolor y se calcule que tengan menos de seis meses de vida, o un año si su padecimiento es neurodegenerativo.

protesta de muerte asistida — Fotografía: ABC.

Si cumplen los requisitos, podrá tomar medicamentos que les proporcione un médico (correspondería al suicidio médicamente asistido) y, sólo en caso en que se vean impedidos para realizar esta acción por sí mismos, podrá ser un médico o un enfermero quien aplique una inyección que cause la muerte del enfermo (correspondería a la eutanasia). Se dará un periodo de dieciocho meses para implementar la ley y así puedan prepararse los médicos y enfermeros que serán los únicos autorizados para dar la ayuda. También en Australia, los estados de Queenslandy Tasmania están considerando impulsar cambios legales para permitir lo que en este país se ha llamado Voluntary Assisted Dying.

Siguiendo por ese lado del mundo, en Nueva Zelanda el parlamento aprobó, con 69 votos a favor y 51 en contra, un proyecto de ley de eutanasia, el cual está sujeto a un referéndum nacional que se celebrará en 2020. Las encuestas de opinión pública muestran alrededor del 70% de apoyo para este cambio de ley, por lo que se espera que el referéndum sea sólo una formalidad.

En Europa también se dieron avances, seguidos de sucesos en que activistas pusieron en riesgo su libertad al ayudar a otras personas a tener la muerte que deseaban para terminar con una vida que su enfermedad hacía insoportable. En España, Ángel Hernández ayudó a morir a su compañera, María José, cuando ambos vieron que no se aprobaría la ley de eutanasia que venían esperando. Ángel actuó e hizo pública su ayuda confiando en que eso serviría para reactivar el debate sobre el tema. Así sucedió y llegaron un millón de firmas al Congreso para pedir despenalizar la eutanasia. Actualmente la situación judicial de Ángel sigue pendiente de resolverse, mientras que en España se espera que el Gobierno ahora sí cumpla con lo nuevamente acordado y apruebe nuevos derechos que profundicen el reconocimiento de la dignidad de las personas, entre los que se incluye el derecho a una muerte digna y a la eutanasia. Por lo pronto, en las Islas Baleares, una de las comunidades autónomas de ese país, de las que Mallorca e Ibiza forman parte, el parlamento aprobó una propuesta de ley para despenalizar la eutanasia.

fabo muerte asistida — Marco Cappato con Valeria Imbrogno, compañera de DJ Fabo.

En Italia, Marco Cappato, quien es miembro de la Associazone Luca Coscioni[2], fue procesado por acompañar a Fabiano Antoniani, conocido como Dj Fabo, a una organización suiza a morir por suicidio asistido en febrero de 2017. Antoniani había quedado tetrapléjico y ciego tras un accidente de tráfico. A finales de diciembre, un tribunal de Milán absolvió a Cappato basándose en el fallo del tribunal constitucional que en septiembre había dictaminado que no siempre era un delito ayudar a alguien con un sufrimiento intolerable a suicidarse.

Fuente: Elaboración propia (Asunción Álvarez).

En este mapa podemos ver los lugares en el mundo en que se permite alguna forma de ayuda para morir. Cuesta trabajo decidir si estamos ante un vaso medio lleno o medio vacío. La visión optimista del vaso medio lleno funciona, porque es un hecho que poco a poco se van dando cambios que respaldan lo que la mayoría de los ciudadanos quiere en las diferentes sociedades. Pero es difícil no ver también el vaso medio vacío, porque resulta complicado de entender que en tantos países se prohíba la muerte asistida, una opción de terminación de vida que daría tranquilidad a todas las personas, porque están enfermas o porque saben que probablemente lo estarán.

De permitirse la muerte asistida, sabrían que, en caso de necesitarlo, podrán elegir una manera digna, rápida y confortable de morir. Así, mientras llega ese momento, se sentirán más fuertes y confiados para dedicarse a vivir el tiempo presente. El vaso debería estar lleno cuando se trata de defender una libertad tan fundamentalmente humana: elegir sobre la propia vida que incluye elegir sobre la propia muerte; decidir si se quiere seguir viviendo o si prefiere morir cuando uno se ve atrapado en una forma de vida de la que no tiene nada que disfrutar y sí mucho que padecer.

Cabe mencionar que en todos los continentes ha habido movimiento. En la isla de Taiwán, en China, el legislador del Partido Nacionalista Chino, Jason Hsu, presentó en noviembre pasado un proyecto de ley sobre “un final de vida digno”, la cual, de aprobarse, sería la primera ley para permitir la eutanasia en Asia. Hsu mencionó que, de acuerdo con una encuesta reciente, existe un gran apoyo a la eutanasia entre los taiwaneses.

Por su parte, en Latinoamérica, en Perú, Ana Estrada, psicóloga de 42 años que padece polimiositis, una enfermedad muscular crónica y degenerativa, está haciendo una campaña para modificar la ley para que se permita la muerte asistida, y a las personas que se encuentren en su situación, puedan morir cuando lo deseen mediante la ayuda de un tercero. Estrada sabe que su lucha no será nada fácil en un país predominantemente católico, en el que ni el aborto ni el matrimonio homosexual están legalizados.

El debate también es difícil en países en que se respaldan las libertades personales para que una mujer decida si quiere o no continuar con un embarazo y las parejas puedan unirse en matrimonio sin importar su sexo, países en los que tampoco parece que la religión determine las políticas públicas. El derecho a decidir cómo y cuándo morir sigue sin permitirse en el Reino Unido. Noel Conway, quien padece esclerosis lateral amiotrófica, se suma a la lista de muchos otros conciudadanos que no han logrado ver respaldado su deseo de terminar su vida con la ayuda de un tercero al solicitarlo en los tribunales. Piensa que la legislación de la muerte asistida es inevitable y será algo muy bueno, pero no acaba de llegar:

Considero que este cambio es enormemente beneficioso para las personas como yo, que padecemos de condiciones terminales que nos provocan mucho sufrimiento, para nuestros seres queridos, quienes se encuentran en situaciones terribles por nuestras leyes crueles y para la sociedad en su conjunto, que estaría mucho mejor protegida bajo la legislación de muerte asistida que el sistema actual.

noel conway — Noel Conway (Fotografía: Shropshirestar)

Suele argumentarse que los cuidados paliativos, los cuales son excepcionales en este país, hacen innecesaria la muerte asistida, pero entre los mismos paliativistas se reconoce que no pueden evitar el sufrimiento en todos los casos y, por eso, las personas deben poder elegir el adelantar su muerte. Pero no todo son malas noticias en el Reino Unido. El Parlamento de la Isla de Man anunció que en enero de 2020 debatirá la conveniencia de permitir la muerte asistida. Por otra parte, el año pasado, el Royal College of Physicians cambió su posición ante la muerte asistida que antes era contraria y ahora es neutral.

El debate para permitir la muerte asistida en los diferentes países no podrá avanzar mientras no se acepte que es necesario respetar las diferentes posiciones que existen al respecto, tanto las que están a favor como las que están en contra, sin querer imponer unos a otros que cambien convicciones basadas en creencias y valores personales. Pero sí es imprescindible subrayar que quienes desaprueban la muerte asistida tienen la opción de no elegirla si ésta es legal, mientras que los que se mantienen a favor de ella, no podrán hacerlo en la medida de que siga siendo ilegal. ¿No es más justo que existan las dos opciones y que cada quién decida lo que más convenga a sus intereses y valores?

Iniciando este año, uno de mis deseos es que también México esté pronto en la lista de los países que respaldan la libertad para morir de la mejor manera posible. Contando con todas las opciones necesarias.

Notas:
[1] En Estados Unidos, quienes defienden que las personas tengan control en el final de su vida y reciban ayuda para elegir el momento en que quieren morir no utilizan el término suicidio médicamente asistido, como estrictamente se definiría una acción así. Consideran que el término suicidio, está muy estigmatizado y se asocia a una muerte irracional, violenta y que deja mucho dolor en las personas cercanas, todo lo opuesto de lo que respaldan: una muerte racional, sin dolor y que los familiares y amigos apoyan.
[2] Luca Coscioni fue un economista y político italiano que padeció esclerosis lateral amiotrófica y fundó esta asociación para defender la libertad de investigación, así como otras libertades civiles y derechos humanos que incluyen las elecciones al final de la vida.