En la pasada columna, para responder la pregunta planteada en el título, comenté las opciones que tenemos en nuestro país para no vivir con enfermedad de Alzheimer (EA).[1] Además de la decisión de dejar de comer y beber, estas opciones dependen de haber establecido previamente, mediante una voluntad anticipada, que no queremos recibir tratamientos que prolonguen nuestra vida si nos encontramos en un estado avanzado de EA. De esta forma, quienes deban tomar decisiones médicas cuando nosotros ya no podamos hacerlo, podrán rechazar o suspender tratamientos sin los cuales vamos a morir. Esto significa que para que se cumpla nuestra voluntad de no vivir con el deterioro que causa la enfermedad, habrá que esperar a que estemos muy enfermos y necesitemos tratamientos que podrían salvar nuestra vida, los cuales se podrán rechazar para poder dejar de vivir. Aunque es positivo contar con esta posibilidad, son muy limitadas las opciones legales con las que actualmente contamos, razón por la cual sirve conocer qué más pueden hacer en otros países y ver si quisiéramos que eso también fuera posible en México.
Son muy pocos los países en que se permite la muerte médicamente asistida con alguna o con ambas modalidades: eutanasia (un médico aplica a un paciente un medicamento que causa su muerte) o suicidio médicamente asistido (un médico proporciona a un paciente los medios para que éste ponga fin a su vida).[2] Se entiende que la ayuda se da en respuesta a la solicitud del paciente y que deben cumplirse una serie de criterios legales que varían de una a otra jurisdicción. Representa una gran ventaja contar con esta ayuda porque las personas que quieren terminar su vida para poner fin al sufrimiento o indignidad que les causa una enfermedad, muchas veces no tienen tratamientos que suspender o negarse a recibir para poder morir como quieren. En los países en que no se permite la muerte médicamente asistida, resulta absurdo lo que muchas veces sucede cuando se sabe que lo mejor para un enfermo es que muera (como él mismo ha expresado que quiere) para que deje de sufrir (porque nunca va a poder recuperar una vida con cierta calidad): los familiares se limitan a desear que le pase algo más, por ejemplo, que tenga neumonía, para que se pueda decidir no tratar esa infección y entonces la persona pueda morir. ¡Habría que poder evitar esa espera llena de sufrimiento!
Actualmente sólo en Holanda, Bélgica y Suiza una persona con un diagnóstico de EA puede recibir ayuda para morir si se encuentra en la etapa temprana de la enfermedad, en tanto conserve la capacidad para hacer una decisión libre y competente. Cumple, además, el otro criterio necesario que es padecer un sufrimiento intolerable para el que no hay alivio posible y que en su situación consiste en saber que avanza de manera irremediable a la desintegración de su persona. Fue el caso de Hugo Claus, un escritor belga muy reconocido en su país, que tenía EA y que reconocía que cada vez tenía más dificultades para escribir y no quería que su enfermedad avanzara al grado de ya no poder pedir ayuda para morir. En 2008, a los 78 años, murió por eutanasia.[3]
En Holanda, la ley permite solicitar la eutanasia mediante una voluntad anticipada para que se aplique cuando la persona se encuentre en el estado avanzado de una demencia. Esto, en teoría, permite a una persona vivir años que todavía podría disfrutar, con la confianza de que no va a vivir de una forma que sería contraria a sus valores (se entiende que los que tiene la persona cuando establece su voluntad, pues en el estado avanzado de demencia sus valores habrán desaparecido). Sin embargo, en la práctica, la mayoría de los médicos, aun cuando su posición hacia la eutanasia es favorable en general, no están dispuestos a ayudar a una persona que solicitó esa ayuda cuando era competente, pero que en el momento actual ha perdido completamente la capacidad para decidir, pues no pueden confirmar con ella si sigue teniendo el deseo de morir.
Han sido muy pocos los casos en que los médicos holandeses han aplicado la eutanasia a una persona en un estado avanzado de demencia respondiendo al deseo que habían expresado en una voluntad anticipada. En 2017, sólo se ayudó a morir a tres pacientes así, comparado con 166 que se encontraban en la etapa temprana de la enfermedad. Actualmente una doctora enfrenta un juicio, después de haber aplicado la eutanasia a una paciente (en respuesta a lo que ella había solicitado en su voluntad anticipada), porque mientras realizaba el procedimiento, la doctora tuvo que forzar a la paciente en un momento en que ésta despertó sin comprender lo que estaba pasando. El comité encargado de supervisar su caso consideró inadmisible su actuación, pero la doctora piensa que actuó de manera correcta. Era claro que la paciente sufría y había dicho que querría morir cuando ya no reconociera a sus nietos. Ese momento había llegado y con el apoyo de la familia la doctora decidió aplicarle la eutanasia.[4]
En Canadá, en donde se permite tanto la eutanasia como el suicidio médicamente asistido (Medical Aid in Dying, MAID) existe una importante discusión, con apoyo de gran parte de la sociedad, para que se permita ayudar a morir a una persona que ha perdido la capacidad para tomar decisiones, si previamente lo solicitó mediante una voluntad anticipada.[5] Habría que ver si, a diferencia de Holanda, en Canadá la mayoría de los médicos estarían dispuestos a dar esta ayuda cuando ya no pueden comprobar el deseo del enfermo. Por otra parte, sorprende un poco que no se esté buscando ampliar la ley para permitir que una persona pueda recibir ayuda para morir en una etapa temprana de demencia, cuando aún está competente. Pero no, no es esto lo que se quiere porque lo que se está defendiendo es que una persona no muera antes de tiempo por miedo a perder la competencia que ahora exige la ley. Fue lo que sucedió a Audrey Parker, una mujer que tenía cáncer de mama terminal con metástasis a huesos y cerebro, por lo que temía perder la lucidez y se vio obligada a morir meses antes de lo que hubiera querido. También en Quebec (hay una ley local que regula la eutanasia en esta provincia, además de la federal) se está buscando permitir la eutanasia en un paciente con demencia, a partir del caso de Michel Cadotte, quien está siendo juzgado por haber asfixiado con una almohada a su esposa enferma de Alzheimer. Aunque su esposa pedía que se le ayudara a morir, ya no era considerada competente como exige la ley (además de que los criterios legales actuales establecen que a la persona que pide ayuda, le quede poco tiempo de vida). Es loable que se revise la ley para evitar que se den más casos como el de Michel Cadotte, en los que, no sólo la persona más cercana al enfermo se siente obligada a cumplir su deseo de la única manera que puede (trágicamente), sino que después se ve procesada por la justicia.[6]
En Colombia, la ley contempla que una persona pida, mediante una voluntad anticipada, que se le aplique la eutanasia si llega a perder la capacidad para decidir y se encuentra padeciendo una enfermedad terminal con un sufrimiento intolerable, sin posibilidad de alivio, pero no por el hecho de sufrir un grave deterioro cognitivo por causa de una demencia u otra condición. En los estados de Estados Unidos, en que se permite el suicidio médicamente asistido (que prefieren llamar Aid in Dying, dada la negativa connotación del término “suicidio”), no está contemplada esta ayuda para EA o cualquier otro tipo de demencia.
Terry Pratchett (Sir Terence David John Pratchett) fue un escritor británico especializado en novelas de fantasía que fue diagnosticado con EA. Sabía que no quería vivir en la etapa avanzada de la enfermedad, pero tampoco quería morir mientras pudiera seguir disfrutando la vida. Puesto que en su país no se permite la muerte asistida, le interesó conocer de cerca la experiencia de ir a morir a Suiza, ya que en este país existen algunas organizaciones que ayudan a extranjeros que solicitan el suicidio asistido. De esa exploración se trata el documental Terry Pratchett: Elegir morir (Terry Pratchett: Choosing to Die),[7] en el que el escritor entrevista a la viuda de Hugo Claus y a dos hombres ingleses que han decidido ir a Suiza (a la organización Dignitas) a morir y deben hacerlo antes de que avance su enfermedad, la cual, en su caso, no afecta su capacidad mental, pero sí la física que deben conservar para poder tomar por sí mismos los medicamentos para morir. Finalmente, Terry Pratchett acompaña a uno de los enfermos hasta el momento en que muere y vemos entonces una de las partes más confrontadoras para el escritor, cuando habla con la doctora que colabora con Dignitas (su función es evaluar si las personas cumplen los criterios para que ella pueda hacer una prescripción letal de medicamentos). Respondiendo a la pregunta de Pratchett, de si ella podría ayudarlo a morir en un futuro, le dice que sólo mientras él estuviera competente, pues sería necesario que comprendiera cuando le diera los medicamentos para morir y que él decidiera si querría tomarlos o no. De manera que Terry Pratchett se da cuenta que no puede tener las dos cosas que quiere (como tantas otras personas, que buscan la posibilidad en Canadá y como la ley holandesa lo había previsto en teoría): tener la tranquilidad de que cuando uno llegue a un estado avanzado de demencia, alguien va a causar su muerte y, mientras eso suceda, uno puede seguir viviendo sin necesidad de acortar una vida que todavía disfruta.[8]
Recientemente se publicó que Maribel Tellaetxe, una mujer que vive en el municipio español de Portugalete, en el País Vasco, quien padece EA en estado avanzado, dejó establecido en una carta su voluntad pidiendo que la ayuden a morir el día que ya no reconozca a sus hijos.[9] Actualmente, en España se discute una iniciativa de ley para permitir la eutanasia, la cual no contempla incluir pacientes con demencia. De todas formas, la familia de Maribel ha recopilado más de 168,000 firmas a favor de que se despenalice la eutanasia para llevar al Congreso de los Diputados, en Madrid. Espera que así, personas como Maribel puedan encontrar pacíficamente la muerte que desean.
En nuestro país, a principios de 2018, un hombre de 72 años se suicidó en Tlatelolco, Ciudad de México, junto a la estación de policía (para que quedara grabada su acción y no se culpara a nadie) porque quería evitar que avanzara la EA que le fue diagnosticada. Mediante una carta, se disculpaba por las molestias que causaba y explicaba que se vio forzado a actuar así porque en México no se cuenta con la opción de la eutanasia.[10]
Al concluir este artículo, no tengo ninguna duda de que en México debemos contar con más opciones de las que tenemos para poder decidir no vivir con EA y poder morir, si es lo que decidimos, en las mejores condiciones y sin que nadie ponga en riesgo su libertad. En otras palabras, debe permitirse la eutanasia para pacientes con EA. El principal motivo por el que alguien recurriría a esta opción sería para evitar vivir en una condición en que uno ha perdido su identidad, su memoria, su historia y, en ese sentido, también su vida, la vida personal que construyó a lo largo de los años vividos. Pero también puede influir en su decisión el no querer ser una carga para otros.
Lo que no queda claro es cómo debería ser una legislación que permita ayudar a morir a una persona con EA. Las opciones son:
- Que sólo se permita al principio de la enfermedad para que la decisión sea totalmente asumida por la persona aún competente.
- Que también se permita en la etapa avanzada de la enfermedad, basándose en la voluntad anticipada que previamente estableció la persona.
- Que se permitan ambas opciones.
Habrá que pensar en la forma de superar las dificultades que plantea el dejar a otros la responsabilidad de decidir el momento en que el enfermo debe morir: ¿y si la persona que ya no se reconoce a sí misma se ve feliz?, ¿serviría especificar en la voluntad anticipada que uno quiere que lo ayuden a morir, a pesar de que parezca que disfruta la vida?, ¿cómo definir el momento en que se debe aplicar la eutanasia?, a lo mejor la persona estableció que fuera en el momento en que deje de reconocer a su familia y suceda que, aunque casi nunca lo hace, hay ocasiones en que sí. En fin, son algunas de las preguntas que habrá que responder. También se ha sugerido utilizar voluntades anticipadas video-grabadas en que puede apreciarse de manera más contundente la voluntad de una persona que pide ayuda para morir en el futuro.
Si yo estoy convencida de no querer vivir con EA en una etapa avanzada, creo que tendría que tomar la decisión de poner fin a mi vida cuando tenga el diagnóstico de la enfermedad y todavía esté competente. Perdería unos años de vida muy valiosos, pero es mejor que dejar a otros una decisión tan difícil, además de que es la única forma de estar segura que no voy a vivir cuando ya no sepa ni quién soy. Pero puede suceder que padezca un tipo de demencia u otra condición que cause mi deterioro cognitivo y cuyo diagnóstico se establezca demasiado tarde como para seguir siendo competente y decidir la terminación de mi vida. En ese caso, tendría que confiar (mi “yo” anterior, el competente) en mi voluntad anticipada, en donde pido a quienes van a hablar en mi nombre, que no se haga nada para prolongar mi vida.
Como hemos visto, las posiciones sobre el tema varían. Lo que es seguro es que tenemos que reflexionar y discutir sobre las opciones con las que queremos contar ante una condición que cada vez enfrentaremos con más frecuencia.
[1] En realidad, tales opciones aplican si queremos evitar vivir padeciendo otros tipos de demencia o en otras condiciones en que nuestras capacidades cognitivas se vean gravemente deterioradas.
[2] Suiza es el único país que permite el suicidio asistido, lo cual significa que esta ayuda se contempla fuera del contexto médico.
[3] Hugo Claus. The Telegraph, 27 de marzo, 2008 https://www.telegraph.co.uk/news/obituaries/1582930/Hugo-Claus.html
[4] Bomford A. “Wanting to die at ‘five to midnight’ –before dementia take over”. BBC, 30 de enero, 2019: https://www.bbc.com/news/stories-47047579
[5] Bryden J. “David Lametti’s appointment as Justice Minister raises hope for less restrictive assisted-dying law”. The Global and Mail, 16 de enero, 2019:
[6] Banerjee S. “Trial opens for Quebec man charged with killing wife suffering from Alzheimer’s”. The Canadian Press, 14 de enero, 2019: https://www.ctvnews.ca/canada/trial-opens-for-quebec-man-charged-with-killing-wife-suffering-from-alzheimer-s-1.4253209
[7] Charlie Russel, Reino Unido, 2011.
[8] Terry Pratchett murió en 2015 en su casa. No se sabe que haya sido por muerte asistida.
[9] ‘Si empezara a olvidarme de amar también quisiera dejar de vivir’. Eitb. eus 17 de diciembre, 2018:
[10] Andrade M. Hombre se quita la vida, ‘no quiero vivir con Alzheimer’. Excelsior 12 de enero, 2018.
Asunción: muchas gracias por tu excelente artículo, como siempre con una lucidez y una argumentación precisas.
Gracias Carmenza, un abrazo
Personalmente, no tengo miedo de vivir con EA , creo que si se presenta la situación en que tenga que vivir con esta o alguna otra clase de demencia, y ya sea este un cambio gradual u brusco, mi personalidad cambiará, así como mis preferencias en cosas tan simples como que desayunar, ni hablar sobre si seré capaz de decidir sobre si vivir o morir. No tomaría esa decisión ahora por el simple hecho de que estaría decidiendo por alguien más (considerando que seré alguien diferente una vez entre a etapas avanzadas de demencia). Creo que lo único que podría hacer entonces en aclarar que estoy tranquila y acepto cualquier decisión que tomen mis familiares sobre el tema, según su conveniencia, economía y ética.
Lo importante es que cada quien decida lo que considere mejor.