¿Podemos decidir no vivir con Alzheimer? Parte I

La demencia es un síndrome que causa el declive progresivo de las funciones cognitivas, especialmente de la memoria, y que va acompañado de un deterioro del control emocional y de la conducta social. Existen diferentes tipos de demencia (vascular, por cuerpos de Lewy, fronto-temporal, por mencionar algunas), siendo la enfermedad de Alzheimer (EA) la forma más común y se caracteriza por afectar la memoria, el lenguaje y otros aspectos cognitivos. La enfermedad no tiene curación; si acaso, puede hacerse más lenta la progresión de la enfermedad, la cual es inevitable.

La EA se puede clasificar en tres etapas: leve, moderada y grave. En la etapa leve la persona puede todavía realizar sus actividades, expresar opiniones y tomar decisiones, aun cuando existen datos que alertan de un deterioro, como son olvidos que van más allá de los que podemos justificar por distracción o por el avance de la edad. A partir de ahí, se van perdiendo gradualmente las capacidades y la posibilidad de tomar decisiones, hasta llegar a la etapa grave en que el deterioro es total, la persona se vuelve totalmente dependiente y requiere asistencia permanente. El tiempo de vida con EA varía, pero suele ser de entre 8 y 10 años, aunque hay pacientes que llegan a vivir 20 años.

La EA puede presentarse en cualquier edad, pero es más común que se de en las personas mayores y, dado el acelerado envejecimiento de la población, es un hecho que será un problema cada vez más frecuente. Actualmente se calcula que 800,000 adultos mayores padecen algún tipo de demencia en México y que serán 3 millones para 2050. La probabilidad de padecer EA aumenta con la edad: a los 85 años una de cada tres personas la presentan y a los 90 una de cada dos.

El aspecto más temido de llegar a padecer EA es que se avanza de manera irremediable hacia el deterioro total de las capacidades y, finalmente, a la pérdida de la identidad. Es decir, llega un momento en que la pérdida de la memoria hace que uno mismo ya no sepa quién es, ni reconozca a las personas y cosas que han formado parte de su mundo. Esto lo saben las personas que han tenido la experiencia de convivir con un familiar o amigo que ha padecido esta enfermedad y es algo que también hemos visto en películas como Siempre Alice (Still Alice)[1] con Julianne Moore e Iris con Judi Dench.[2] En ambas se relata el deterioro causado por la EA, en la primera en una profesora universitaria y en la segunda en la escritora Iris Murdoch.

Los pacientes que padecen la EA merecen recibir una atención que cubra adecuadamente todas sus necesidades y esto incluye tomar por ellos las mejores decisiones cuando pierdan la capacidad para expresar su opinión. Esto lo doy por descontado, pero no es éste el tema del que me quiero ocupar aquí. Lo que me interesa es retomar la preocupación que mucha gente ha expresado en el sentido de no querer vivir con EA y poder hacer algo al respecto. Quiero, por eso, revisar qué opciones tenemos y con qué otras deberíamos contar para confiar en que tendremos la forma de evitar vivir sin saber quiénes somos en caso de padecer la enfermedad. Aclaro que no me centro en las necesidades de los familiares, quienes, sin duda, se pueden ver muy afectados emocionalmente, en su salud, en su economía y en su vida social y laboral. Con esto quiero decir que en este artículo me voy a enfocar exclusivamente a lo que quieren las personas ante la posibilidad de padecer EA.

Además de la genética, que es causa de EA en la minoría de los casos, y la edad, ya mencionada, se han identificado otros factores que parecen influir en su aparición, tales como la enfermedad vascular cerebral, la hipertensión arterial, la diabetes tipo 2, el sobrepeso y el colesterol. Esto significa que pueden también identificarse factores protectores como son la dieta, la actividad física y otros hábitos que pueden contribuir a prevenir las condiciones mencionadas que son factores de riesgo. Se ha documentado que el optimismo y el tener un propósito en la vida son también elementos que protegen. Conocer sobre esto nos permite influir en prevenir algo que no queremos que nos pase, pero no tenemos la garantía de que no vamos a padecer la EA. Por eso es importante saber qué más podemos hacer para tener la confianza de que podemos evitar vivir en la etapa avanzada de EA. Dado que las opciones legales actuales son muy limitadas, quizá queramos contar con otras opciones, para lo cual nos servirá conocer qué más se puede hacer en otros países para que una persona pueda adelantar su muerte y no avanzar hacia el deterioro total de la enfermedad.

Vale la pena comentar que el diagnóstico de la EA es fundamentalmente clínico, basándose en la valoración del deterioro cognitivo, una vez descartadas otras causas del mismo. Si bien los estudios de neuroimagen y los biomarcadores pueden servir de apoyo, el diagnóstico concluyente es el histopatológico, lo cual significa que sólo después del fallecimiento se puede tener la certeza del mismo. Para algunos, ésta sería una razón por la cual no se deben tomar decisiones definitivas, pero hay que decir que lo determinante para decidir no vivir no es tanto el diagnóstico sobre el tipo específico de demencia, sino saber que se padece una enfermedad que implica avanzar de manera inevitable hacia la desintegración total de la personalidad. La razón por la que hablo de EA, además de ser el tipo de demencia más frecuente, es porque es más factible que se diagnostique en una etapa inicial, en la cual la persona, al ser comunicada de su situación, puede tomar decisiones sobre su futuro (por lo mismo, es injustificable privar a alguien de conocer su diagnóstico argumentando que se le quiere proteger de una noticia tan terrible). En el caso de otras demencias, puede suceder que al realizarse el diagnóstico, la persona haya perdido la capacidad para decidir. Por eso, no hay que olvidar que el momento idóneo para realizar nuestro documento de voluntad anticipada es cuando tomamos conciencia de que queremos que se tomen en cuenta nuestras decisiones en caso de llegar a encontrarnos en una situación en que ya no podamos expresarlas. No hay que esperar a padecer una enfermedad para hacerlo, porque no hay ninguna garantía de que cuando eso suceda conservemos la necesaria capacidad.

Las opciones que actualmente tenemos para poder decidir no vivir con EA son las mismas que tenemos en caso de padecer cualquier otra enfermedad que nos pone en la situación de elegir si continuar o no tratamientos que prolonguen la vida, al mismo tiempo que atenten contra la calidad y dignidad de la misma. En México podemos decidir interrumpir o no recibir tratamientos, incluyendo los de soporte vital, sin los cuales sobreviene la muerte. Podemos también pedir que nos apliquen las intervenciones de los cuidados paliativos para aliviar los síntomas que nos causen sufrimiento; éstas incluyen la sedación profunda y continua, la cual no busca causar la muerte, pero sí inducir la inconsciencia para que el paciente al que le quedan pocos días de vida, encuentre la muerte dormido, sin experimentar el sufrimiento que de otra forma no se puede aliviar.

¿Cómo aplican estas opciones en la EA? Por ahora, son decisiones que pueden tomar los familiares por un paciente que se encuentra en la etapa avanzada de la enfermedad, idealmente basándose en lo que éste previamente estableció por escrito en un documento de voluntad anticipada. Son decisiones para responder preguntas que se plantean en la práctica: ¿se debe hidratar y alimentar artificialmente a un paciente que ya no puede comer por sí mismo?, ¿se debe dar tratamiento o realizar una cirugía para corregir una condición médica que permita seguir viviendo al paciente? Las claves para responder estas preguntas son, por una parte, determinar si para esa persona representa un beneficio seguir viviendo en las condiciones en que se encuentra (en que no sabe ni quién es) y, por otra, saber qué expresó el paciente, cuando era competente, sobre la posibilidad de encontrarse en esa situación. En ocasiones, la pregunta decisiva que hacen los médicos al familiar responsable de tomar la decisión es, por ejemplo: “Usted que conoce cómo pensaba su padre, ¿qué cree que diría si en este momento pudiera expresarse?”. Y la respuesta contundente es: “Él nunca hubiera querido seguir viviendo así”.

Ahora bien, cabe preguntarse por qué sólo se podrían tomar estas decisiones en la etapa avanzada de la EA, cuando el paciente está claramente deteriorado. Por qué no antes, en la etapa moderada. En realidad, no ha habido una discusión que explique este criterio y hay que tomar en cuenta que las etapas no tienen un límite claro entre una y otra, pero puede verse la dificultad de tomar decisiones sobre el final de la vida en un paciente que se encuentra en la etapa moderada de EA y, por tanto, ha perdido la capacidad para decidir. Quizá, cuando era competente expresó que no querría vivir así, pero al mismo tiempo todavía puede realizar actividades y disfrutar de experiencias. ¿Cómo decidir por él para que deje de vivir y que no reciba tratamientos que llegue a necesitar? La pregunta que hay que responder es si sería válido que uno establezca en su voluntad anticipada, cuando es competente, que no quiere recibir tratamientos que prolonguen su vida si se encuentra en una etapa moderada de EA, a pesar de que la persona demuestra no pasarla tan mal. Esto es lo que hace complicado el asunto, pero, por otra parte, si se trata de evitar el sufrimiento que supone vivir en condiciones que para uno son indignas, ¿por qué habría de ser necesario que la enfermedad avance hasta causar el deterioro total del paciente para respaldar su voluntad de no vivir así?

En México nos falta por discutir otra opción a la que acuden cada vez con más frecuencia pacientes en Estados Unidos, en Canadá y en algunos países de Europa: la decisión de dejar de comer y beber.[3] Estos pacientes buscan morir para poner fin a una vida que ya no quieren por el sufrimiento que les causa una enfermedad terminal o una condición muy incapacitante. La muerte se produce en no más de catorce días y la persona que elige este método debe recibir atención paliativa para disminuir, en lo posible, los síntomas molestos que conlleva el proceso. Si una persona está muy enferma, no le resulta tan difícil dejar de comer y beber, pero cuando lo que se busca es evitar avanzar hacia el deterioro de la demencia y la persona no tiene otra enfermedad, puede ser mucho más difícil. No hay nada que indique que ésta sea una decisión ilegal en México, pero tampoco hay claridad jurídica para apoyarla. Y hay, sobre todo, un gran prejuicio que nos hace creer que es impensable dejar que una persona muera de hambre; esto junto con la falta de reconocimiento de que una persona tiene derecho a decidir el final de su propia vida. Yo recuerdo que mis padres hablaban de familiares suyos de otras generaciones que habían decidido dejar de comer porque ya no querían vivir y su voluntad era respetada con naturalidad.

Evidentemente, la decisión de dejar de comer y de beber para morir sólo la puede tomar una persona mentalmente competente, por lo que es diferente al rechazo o desinterés por comer que puede mostrar una persona incompetente. En este caso puede ser (debería ser) que los familiares decidan no forzarla a que se alimente ni por la boca ni de manera artificial para no prolongar su vida en una condición en que el enfermo no querría vivir. Pero si la persona no estableció previamente esto, está sujeto a lo que decidan los familiares. Por eso hay personas que en su voluntad anticipada establecen que si llegan a encontrarse en una situación avanzada de demencia no quieren ser alimentados cuando dejen de comer y beber por sí solos. Sin embargo, de acuerdo a la experiencia documentada de otros países, esta opción no ha sido una garantía para algunas personas que se ocuparon de hacer su voluntad anticipada (algunas en el momento de recibir el diagnóstico de demencia y saber lo que les esperaba más adelante). Su experiencia también ha servido para tomar nota de la necesidad de ser más específicos al escribir el documento.

El caso de Nora Harris, una mujer de 65 años que padece EA en etapa avanzada, ejemplifica los problemas que supone honrar la voluntad anticipada de una persona con EA en etapa avanzada. Esta mujer, residente de Oregon, Estados Unidos, había establecido que no se prolongara su vida cuando ya no reconociera a su familia; que no la medicaran ni le dieran comida ni agua. Sin embargo, en la institución en donde se encuentra la siguen alimentando porque la enferma abre la boca cuando se le acerca la cuchara con comida. Aunque el esposo alega que se trata de un reflejo y que alimentarla va en contra de los deseos de su mujer, no ha podido cambiar esta situación.[4] Nora habría tenido que especificar en su voluntad anticipada que no querría ser alimentada, aunque abriera la boca cuando le acercaran la comida. Sin embargo, estamos ante una situación problemática. De alguna manera, se puede decir que hay dos personas: la Nora que estableció su voluntad, con base en sus valores, y la Nora que no recuerda nada de eso, no toma decisiones y, simplemente tiene experiencias, una de las cuales es comer. ¿Vale más la decisión de la Nora competente como para ignorar a la Nora actual? Pensaría que sí, pero reconozco que la situación es compleja. Algunas personas, para asegurarse que no van a vivir en una etapa avanzada de demencia, han tomado la decisión de dejar de comer y beber cuando aún son competentes; de esa forma tienen todo el control de la situación mientras aún pueden.[5]

Todavía nos falta revisar otras opciones con las que muchas personas querrían contar en caso de padecer EA, pero que no son legales en nuestro país. Me refiero a la eutanasia, el suicidio médicamente asistido y el suicidio asistido. De ellas hablaré en mi siguiente columna.

Por lo pronto, espero dejar la siguiente reflexión: si no queremos vivir con los estragos de la EA, no basta con desearlo. Tenemos que ocuparnos; por lo menos para ayudar a quienes tendrían que tomar decisiones cuando nosotros ya no podamos y puedan basarse en lo que previamente expresamos con relación a cómo no queremos vivir.

Referencias:

[1] Richard Glatzer y Wash Westmoreland, E.U., 2014.

[2] Richard Eyre, E.U., Reino Unido, 2001.

[3] En la literatura anglosajona se conoce como VSED, voluntarily stop eating and drinking.

[4] Despite advance directive, dementia patient denied her last wish, says spouse USA, Today, Agosto 20, 2017. https://www.usatoday.com/story/news/health/2017/08/20/despite-advance-directive-dementia-patient-denied-her-last-wish-says-spouse/570585001/

[5] Not here by choice: Phyillis Shacter

https://mail.google.com/mail/u/0/#label/proyecto+alzheimer?projector=1