Muerte digna y voluntad anticipada

Aclarando conceptos para avanzar

Desde hace varios años se han venido dando en México algunos cambios legales que buscan mejorar la atención médica que reciben los mexicanos en el final de su vida; parte importante de ello es ampliar sus posibilidades de elección cuando existe evidencia de que su muerte no puede evitarse. Estos cambios legales son primordiales porque en las situaciones en que la muerte es ineludible, existe la tentación de recurrir al enorme avance tecnológico para seguir haciendo intervenciones en los enfermos con el fin de prolongar un poco más su vida, muchas veces sin tomar en cuenta el enorme costo que esto implica; no sólo en sentido económico, sino porque se añade un sufrimiento tanto físico como emocional que debería evitarse. Con estas leyes los pacientes:

1) pueden rechazar tratamientos que no les benefician y que sólo prolongarían una vida que ya no quieren vivir (por su parte, los médicos que respaldan esta decisión tienen la confianza legal de no cometer delito cuando la consecuencia de tal rechazo es que se produzca la muerte del paciente);

2) deben recibir cuidados paliativos que tienen como objetivo procurar el alivio del sufrimiento físico y emocional del paciente y atender sus necesidades familiares y espirituales (de hecho, se entiende que en los cuidados paliativos la atención incluye tanto al paciente como a su familia).

Desde luego, una primera observación que vale la pena hacer es que las leyes no son suficientes para que en la práctica se den los cambios que éstas promueven. Se requiere educación tanto en el personal de salud como en la sociedad en general (a la que pertenecen los pacientes y el mismo personal) para entender que la muerte es el final que nos espera a todos, que la mayoría de las personas la encuentra en un contexto de atención médica y que, si éste es el caso, es fundamental poder reconocer cuándo es el momento de dejar de luchar contra la muerte para dirigir todos los esfuerzos a procurar el mejor final de vida.

Ahora bien, los cambios legales son también importantes porque son la expresión de que se ha reflexionado en la forma en que los pacientes están muriendo y se ha considerado importante promover la calidad y dignidad en el final de su vida. Pero, además, al darse a conocer estos cambios legales se favorece la reflexión y discusión en la sociedad en general. Al menos es una forma de empezar a pensar y hablar de la muerte y eso es lo que ha estado sucediendo. Después de todo, cuando se toca el tema es muy fácil recordar una experiencia más o menos cercana de alguien que murió, y que, para ciertos casos, uno quisiera que su final de vida fuera parecido o, todo lo contrario, desearía evitar un desenlace así. En eso consiste empezar a tener conciencia de que hay algo que podemos elegir y, por tanto, tenemos mucho del final de nuestra vida sobre el cual somos responsables.

Por todo esto, es una gran noticia que Olga Sánchez Cordero, futura Secretaria de Gobernación, haya anunciado hace unos días que se promoverán reformas en los códigos civiles con el fin de garantizar el derecho a una muerte digna.[1] Sánchez Cordero propone que se aplique en todo el país la ley de voluntad anticipada, una ley que entró por primera vez en vigor en 2008 para el Distrito Federal y con la que ahora cuentan otras entidades federativas. Digo que es una gran noticia porque expresa el interés del próximo gobierno de seguir mejorando y ampliando las opciones de elección de los mexicanos en el final de su vida. Pero también, porque es una oportunidad para, por un lado, aclarar la confusión que actualmente existe sobre los conceptos mencionados: muerte digna, voluntad anticipada y Ley de Voluntad Anticipada; por otro, para analizar los alcances y limitaciones, tanto de lo que ahora está permitido como de lo que se permitirá con la propuesta de la futura Secretaría de Gobernación.

Propongo entender la muerte digna como una condición que describe una final de vida (que además del momento de morir incluye la etapa que la precede) sin sufrimiento (o con el menor sufrimiento posible) y en la que la persona toma decisiones sobre sus tratamientos (y otros aspectos de su vida), en función de sus valores y preferencias.[2] Ambos elementos (evitar o aliviar el sufrimiento y respetar la autonomía de las personas) contribuyen a la dignidad en su final de vida. Se entiende que, si la persona no puede decidir, otros deben tomar las decisiones por ella buscando lo mismo: evitar su sufrimiento y honrarla respetando sus preferencias conforme lo que saben de ella e, idealmente, basándose en un documento de voluntad anticipada que haya dejado. De acuerdo a esta definición, la muerte digna no es la manera adecuada de llamar a cualquiera de las intervenciones o acciones que pueden contribuir a dignificar el final de la vida de una persona. Por eso, la eutanasia no es equivalente a una muerte digna; simplemente, en algunos casos puede ser la acción que contribuya a que la persona tenga una muerte digna si no se ha podido aliviar su sufrimiento y la persona en esa situación prefiere dejar de vivir.

Por su parte, la voluntad anticipada (que también es llamada directriz anticipada o testamento vital) es el documento mediante el cual una persona que se encuentra en pleno uso de sus facultades, establece, por anticipado, su voluntad sobre los tratamientos que querría y no querría recibir al final de su vida, en caso de que en el futuro llegue a padecer una condición en que sea necesario tomar decisiones y ya no pueda expresar por sí misma su voluntad. Las personas suscriben este tipo de documentos por si acaso llegan a necesitarse, para tener la tranquilidad de que no los van a dejar vivir en condiciones contrarias a sus valores y para ayudar a las personas que van a tener que decidir por ellas. Todas las personas adultas (a las que se les reconoce legalmente su capacidad para decidir), deberían tener una voluntad anticipada porque la realidad nos enseña que en cualquier momento (por una enfermedad o por un accidente) podemos encontrarnos en una condición en que haya que tomar decisiones sobre si realizar o no acciones médicas para prolongar nuestra vida sin que podamos expresar nuestra voluntad. Para dar un ejemplo de que se establece en una voluntad anticipada, voy a mencionar lo que yo he manifestado en la mía. Como puedo prever de manera muy general lo que podría llegar a pasarme (sería diferente si padeciera una enfermedad en un estado muy avanzado y tuviera más idea de lo que me espera), he expresado en qué situaciones no querría que me aplicaran tratamientos con el fin de prolongar mi vida, entre otros, y los más importantes, en un estado avanzado de demencia o en un estado irreversible de inconsciencia.

Es importante aclarar que la voluntad anticipada entra en vigor sólo cuando la persona ha perdido la capacidad para tomar decisiones. Mientras esté consciente y mentalmente capaz, si es necesario tomar decisiones, no se recurre a la voluntad anticipada porque ahí está la persona para decir qué quiere y qué no quiere. Por eso es esencial aclarar la confusión que se introdujo con la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal que ahora se busca extender a todas las entidades federativas. Lo que principalmente buscaba esta ley era respetar la negativa de los pacientes de someterse a tratamientos que prolonguen de manera innecesaria su vida. Esto significa que estamos en un escenario en que un paciente consciente y con capacidad mental expresa que no quiere un tratamiento. Para poner más claro el ejemplo, si yo me encuentro en una situación de enfermedad terminal y ya no quiero tratamientos que no me benefician, manifiesto mi rechazo a que me los sigan aplicando sin necesidad de recurrir a mi documento de voluntad anticipada puesto que yo puedo decir qué quiero y qué no quiero. El problema, por increíble que parezca (o quizá no debería sorprendernos tanto) es que los legisladores hayan dado un nombre inadecuado a esta ley usando el término “voluntad anticipada”, para referirse a una ley que respalda la decisión actual (no anticipada) de un paciente de rechazar un tratamiento. Al ver la confusión de la ley, las autoridades responsables de aplicarla (no quienes la hicieron) decidieron que la ley sirviera tanto para expresar el rechazo a un tratamiento como para realizar la voluntad anticipada en el sentido en que la describí antes. Evidentemente, llamar igual a dos cosas que son diferentes (aunque ambas se refieran a decisiones al final de la vida) es un problema y ha creado mucha confusión.

Olga Sánchez Cordero ha propuesto que se cuente con un formato homologado en todas las entidades y un registro nacional. Estoy de acuerdo con su propuesta, pero debe distinguirse el documento de voluntad anticipada de otro documento que sirva para que un paciente pueda expresar su rechazo a un tratamiento que prolonga su vida, porque son dos cosas diferentes. Sin duda, de ambos se necesita tener un registro.

Uno de los grandes aciertos de la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal fue que al mismo tiempo que esta ley local se hizo, se realizaron modificaciones en el Código Penal del Distrito Federal para que no se considerara delito de un médico que un paciente muera como consecuencia de rechazar un tratamiento. Es muy importante que se hagan cambios equivalentes en los códigos penales de las demás entidades federativas. Aunque quizá lo más práctico sería hacer la modificación en el Código Penal Federal, pues también en la Ley General de Salud (de aplicación federal) se hizo una reforma en 2009 en el mismo sentido en que se hizo la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal (respaldar el rechazo a tratamiento y recibir cuidados paliativos), sólo que el nombre fue más apropiado: Reforma a la Ley general de Salud en Materia de Cuidados Paliativos. Yo sé que podría haber empezado por aquí, pero era importante explicar cómo podemos complicar innecesariamente las cosas y sólo entendiendo la confusión podemos aclararla.

Que se reconozca nuestro derecho a rechazar tratamientos innecesarios, recibir cuidados paliativos en el final de la vida y que se respalde nuestra voluntad anticipada, todo eso contribuye a dignificar el desenlace que tengamos de nuestras vidas, lo cual es sólo una parte de la tarea. Tenemos que poder hablar con nuestros médicos y familiares (lo cual será posible sólo después de haber hablado con nosotros mismos) sobre qué queremos y qué no queremos en el final de la vida, y en qué condiciones ésta nos resultaría indigna para que nadie se sorprenda y pueda apoyarnos a construir nuestro cierre de acuerdo a nuestros valores y preferencias.

Más sobre este tema: http://colegiodebioetica.org.mx/voluntad-anticipada/voluntad-anticipada/

Referencias:

[1] Camhaji, E., “El Gobierno de López Obrador promoverá el derecho a una muerte digna”, El País, 11 de julio, 2018. Recuperado de: https://elpais.com/internacional/2018/07/11/mexico/1531332405_221212.html

[2] Álvarez del Río, A., “Aprobar el derecho un avance”, El Universal, 15 de enero de 2017.