Ser niño, tener cáncer y vivir en México. La realidad de muchos poco conocida

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El cáncer infantil sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en el país, hecho lamentable, pues con diagnóstico oportuno y tratamiento temprano puede ser curable.

Ciudad de México (elsemanario.com).- Desde la administración de Vicente Fox, el tratamiento de cáncer en niños tomó un lugar central en la agenda de salud pública, de hecho, sumó importantes cambios en su atención a través del Seguro Popular y la reforma en salud cuyos efectos están en puerta, convirtiéndose en las grandes estrellas del firmamento, que por momentos quitan la atención a los laxos procesos de entrega de medicamentos oncólógicos y los tortuosos caminos que familiares de los pequeños pacientes con cáncer, deben emprender para acceder a ellos.

EL CÁNCER QUE USUALMENTE PODRÍA SER UNA ENFERMEDAD CURABLE, TERMINA EN UN PROBLEMA MUCHO MAS GRAVE.

José Carlos Gutiérrez Niño, director de desarrollo institucional de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (Amanc)*, explica a elsemanario.com que han existido avances en materia de diagnóstico y tratamiento dentro de los últimos diez años pero, aunque estos han sido impresionantes, no son suficientes.

En materia de legislación, el avance más importante para el sector ha sido la reforma en la Ley General de Salud, la cual regula la aplicación de los gastos. En esta se han agregado controles para el presupuesto y gasto federal que anteriormente se destinaban de forma directa a las secretarías de finanzas de cada estado, para que estos administraran los recursos en materia de salud. Actualmente, existe un mayor control y fiscalización desde la federación para el seguimiento de estos recursos, pues antes se perdía la ruta del gasto a nivel estatal, ya que al respetar la autonomía local, no había una autoridad que los supervisará; ahora, al agregar una figura de observación, se ha reducido el índice de desvío de recursos en materia de salud estatal.

Los avances en materia de recursos no resuelven todo el problema, sin embargo, son un gran avance. En este escenario la Amanc asegura que no tiene una relación directa con los laboratorios y las farmacéuticas que desarrollan y administran los medicamentos oncológicos, todo lo que se oferta en México es parte de un contrato privado entre el gobierno y estas empresas; la organización funciona como un complemento al tratamiento, pues provee colaboración directa con la familia para el pago de las terapias, aunque esto es parte la ley de salud y cada paciente debe de tener derecho a una cobertura completa del tratamiento oncológico.

En ocasiones existen retrasos en productos farmacéuticos afectando la evolución de los tratamientos, quienes no pueden acceder a las operaciones en tiempo y forma. Gutiérrez Niño afirma que esto es parte de los errores que existen en el proyecto de salud en México, que aunque ayuda y beneficia a muchos, es aún un proyecto inacabado.

Tener cáncer, el estigma

El cáncer en México sigue manteniendo el problema de estigma por parte de la sociedad, y este se puede visualizar a través de la falta de tratamiento oportuno. Tres de cada cuatro cánceres en adolescentes y niños son atendidos de forma tardía. La sociedad colabora indirectamente con este estigma, pues señala a los pacientes por las consecuencias físicas que se manifiestan a partir de la enfermedad, como la caída de cabello, por ejemplo, por lo que esta es una cultura que aún necesita evolucionar en cuanto a aceptación y apoyo a los enfermos.

El apoyo social es un factor determinante para el éxito en el tratamiento del paciente con cáncer, pues el diagnosticado y su familia sufren diversas afectaciones debido a la falta de conocimiento respecto al tema, a los pocos centros de atención operando y el mal trato que se les da en muchos de estos.

La separación familiar es una de las consecuencias mas presentes en los hogares que cuentan con un enfermo de cáncer, esto se debe a que al viajar a diferentes centros hospitalarios para recibir tratamiento, deben de ir acompañados de al menos un adulto, dejando al resto de la familia en otros estados, aunado a que el tratamiento puede extenderse por meses en que los pacientes no convivenn  con hermanos, padres o abuelos.  En un principio la noticia es un shock y muchos de los miembros apoyan al paciente, pero este soporte disminuye conforme pasa el tiempo y los familiares quedan rezagados o son abandonados. Otro de los grandes problemas a los que se enfrentan es el desgaste económico, afectaciones emocionales y la falta de comprensión que lleva al descuido.

LA SOCIEDAD HA ABANDONADO INDIRECTAMENTE A ESTOS PACIENTES PUES NO SE INVOLUCRA EN DONACIONES O ACTIVOS PARA APOYAR A ESTAS PERSONAS; SIN EMBARGO DESDE HACE 18 AÑOS EL GOBIERNO HA TRABAJADO ESPECIALMENTE EN LA ATENCIÓN A LOS NIÑOS CON CÁNCER, SE BUSCA LOGRAR QUE MAS PERSONAS ACCEDAN A UN TRATAMIENTO AUNQUE NO HA SIDO SUFICIENTE, PUES TODAVÍA FALTA MEJORAR LA CERTIFICACIÓN DE LAS UNIDADES MÉDICAS ACREDITADAS, PARA QUE CUENTEN CON EL EQUIPO MÉDICO NECESARIO Y LOS ONCÓLOGOS ESPECIALIZADOS PARA ATENDER TODAS LAS NECESIDADES QUE SE REQUIEREN REGIONALMENTE, ES DECIR, TODAVÍA SE BUSCA NO CANALIZAR A LOS PACIENTES A LOS CENTROS DE GUADALAJARA O MONTERREY COMO ACTUALMENTE OCURRE, SINO QUE EXISTAN CENTROS MÉDICOS DE ATENCIÓN AL CÁNCER DISTRIBUIDOS EN TODO EL PAÍS, REALIDAD QUE CON SUS PRÁCTICAS SE HA DEMOSTRADO QUE LOS ESFUERZOS NO HAN ESTADO ENCAMINADAS A ESTO.

Según Gutiérrez Niño, la situaciones que deben enfrentar los pacientes que sufren de cáncer son en extremo difíciles, sobre todo cuando el afectado es un menor, pues esta enfermedad toma por sorpresa a la familia, ocasionando que la atención se retrase y por lo tanto se posponga el tratamiento, por un desconocimiento de los síntomas y su incapacidad para asociarlos con un diagnóstico de cáncer. Uno de los factores que se suman de forma negativa al tratamiento adecuado, es la saturación del sector público de salud. Cuando se retrasa la atención, las citas y los estudios, no se está atendiendo a tiempo la enfermedad, por lo que se provoca efectos más dolorosos en el paciente, además de minimizar su posibilidad de curación.

El cáncer que usualmente podría ser una enfermedad curable, termina en un problema mucho mas grave. Existe mucho por hacer y no se está trabajando conjuntamente como sociedad, para lograr que esta deje de ser la primera causa de muerte infantil en México, concluye Gutiérrez.

*La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer es una organización que busca a ayudar a combatir el cáncer infantil y adolescente, mediante el modelo de acompañamiento integral que abarca desde el diagnostico hasta su curación y reincorporación plena del individuo a la comunidad.
Para esto, tienen el compromiso de otorgar a pacientes de cáncer apoyo integral, inclusive se otorgan elementos educativos y de salud familiar durante el tiempo que sea necesario, apoyan al paciente en caso de recaídas y tienen la finalidad de que estos alcancen mas rápidamente su recuperación.

 

Por Diana Caballero con información de Octavio N. Cervantes.

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