No sabemos cómo termine la experiencia que está viviendo Alain Cocq, un francés de 57 años que ha decidido compartir en los medios sus últimas decisiones, pero vale la pena comentarlas porque hay mucho que reflexionar y aprender de ellas en relación con el tema que nos ocupa en esta columna: tener el mejor final de vida posible, a pesar de la enfermedad que se padezca. Su caso sirve para entender las opciones que tienen los franceses, las opciones que tenemos los mexicanos y promover la discusión sobre los alcances y limitaciones actuales en la atención de las necesidades y deseos de las personas en el final de su vida. Y eso fue precisamente parte de la intención de Alain Cocq al hacer pública su situación. Este hombre padece desde hace 34 años una rara enfermedad degenerativa que obstruye sus arterias, lo cual le provoca un intenso sufrimiento y ha sido un activista a favor de que se reconozca en su país el derecho a elegir cómo y cuándo morir.
En julio pasado Cocq hizo llegar al presidente Emmanuel Macron una carta en la que le pedía que se hiciera una excepción a la ley que actualmente prohíbe la muerte médicamente asistida y le permitiera recibir ayuda para morir y así poner fin a una vida marcada por un sufrimiento extremo. Lo que específicamente quería era poder recibir los medicamentos que él mismo tomaría para morir de una manera segura, rápida y sin dolor, lo que corresponde a un suicidio médicamente asistido; de acuerdo con lo dicho por Cocq, sería la ayuda para “morir con dignidad”.
A través de los medios hemos sabido de solicitudes similares en otros países. En 2015, Valentina Maureira, una adolescente chilena de 14 años que padecía fibrosis quística solicitó a la presidenta Michelle Bachelet, con el apoyo de sus padres, permiso para que se le aplicara la eutanasia, prohibida en su país; se le negó y la explicación fue que el gobierno no tiene la posibilidad legal de autorizar tal solicitud. Tampoco es de extrañar la respuesta de Macron en el mismo sentido. Negó la posibilidad de permitir el suicidio médicamente asistido porque, como presidente, no está por encima de las leyes para consentir una acción que actualmente está prohibida. Lo que sí hubiera podido hacer era ofrecer que se promoviera una profunda discusión sobre el tema para revisar los argumentos que detienen la posibilidad de permitir la muerte médicamente asistida, con la cual podrían evitarse que otras personas que llegan a padecer el sufrimiento de Alain Cocq se vean atrapadas y sin la salida digna que desean.
Debido a la respuesta que recibió de Macron, el 4 de septiembre pasado Cocq anunció que al día siguiente abandonaría su tratamiento y dejaría de comer y beber para poder morir. Además, transmitiría por Facebook el proceso que llevaría a su muerte para mostrar el sufrimiento que tal decisión implicaría, el que se podría evitar si hubiera tenido acceso a los medicamentos que le garantizarían una muerte tranquila, sin agonía. La decisión de dejar de comer y beber es una opción para terminar la vida a la que recurren, en algunos países, cada vez más personas que padecen una condición que les causa un sufrimiento intolerable, debido a lo cual prefieren morir, pero no tienen acceso a la eutanasia o el suicidio médicamente asistido por estar prohibidos en donde vive.
Estados Unidos, Canadá y diversos países europeos han discutido ampliamente esta decisión y cuentan con guías muy claras para que las personas que elijan este medio para morir puedan hacerlo en las mejores condiciones y mueran en un periodo no mayor a dos semanas. Es indispensable que cuenten con el acompañamiento de alguien que tenga la preparación para aliviar los síntomas físicos que les cause la deshidratación, además de darles el apoyo emocional y práctico que requieran en el proceso. En la literatura anglosajona se llama a esta decisión Voluntarely stop eating and drinking, VSED. Es un tema que en México aún no hemos discutido. Pocos días después de haber iniciado este proceso que causaría su muerte, Alain Cocq decidió interrumpirlo y reingresó al hospital para recibir hidratación y alimentación. Reconoció que le resultó muy duro, lo cual es fácil de entender, sobre todo, si no contaba con un adecuado apoyo.
Algo que deja muy claro el caso de este enfermo es que las leyes francesas en materia de muerte digna son insuficientes. Y nos interesa comentar esto porque ésta es una situación muy parecida a la que tenemos en México. En Francia, la Ley Claeys-Leonetti, que lleva el nombre de los diputados que la promovieron, permite, desde enero de 2016, que se suspendan tratamientos que prolonguen la vida de un paciente cuando éstos no representan un beneficio para el enfermos y sólo prolongan una vida de sufrimiento que el enfermo no desea (sea que él lo exprese directamente o lo hagan sus familiares basándose en lo que el paciente había comunicado con anterioridad). De esta forma se busca evitar la llamada obstinación terapéutica y se incluyen como tratamientos que pueden suspenderse la alimentación e hidratación artificiales. Por otro lado, está permitida la sedación profunda y continua en pacientes que están muy cerca de su muerte, con la cual no se busca causar su fallecimiento, sino hacer que los enfermos encuentren la muerte inconscientes para que no experimenten el sufrimiento que no se les puede aliviar. Alain Cocq no podía recibir esta forma de sedación (que dice no querer) porque con la enfermedad que padece todavía le queda tiempo de vida.
En México la situación legal es muy parecida. Los pacientes, o sus familiares si estos ya no pueden comunicarse, pueden pedir que se suspendan tratamientos que sin aportar beneficio, prolongan la vida (o la agonía) y está permitida la sedación profunda y continua. Una diferencia importante con respecto a Francia, es que en nuestro país no existe la claridad legal suficiente con relación a las decisiones de suspender tratamientos de soporte vital. En primer lugar, hay cierta inconsistencia entre las leyes, de manera que lo que se plantea en la Ley General de Salud, por ejemplo, no es consistente con lo establecido en el código penal, así que lo permitido es al mismo tiempo penalizado. En segundo lugar, no hay un acuerdo general de que deban considerarse tratamientos la alimentación e hidratación artificiales. Muchas personas (de los equipos médicos, familiares o pacientes) consideran que todo lo que se refiera a la alimentación e hidratación es siempre un cuidado básico que no se puede dejar de dar.
Otro aspecto muy preocupante es que no existen lineamientos claros sobre la sedación profunda y continua: qué pacientes y cuándo son elegibles para recibir esta intervención. Prevalece una gran discrecionalidad entre los médicos paliativistas que la aplican, quienes determinan individualmente cuándo suministrarla y cuándo no. Muchos pacientes se benefician al recibirla y otros se ven privados de ese beneficio; al no haber criterios claros, los pacientes y familiares desconocen cuándo tienen derecho a esta opción que podrían desear al final de la vida. Finalmente, queda claro que tanto en Francia como en México, con todo el beneficio que representan los cuidados paliativos cuando son aplicados de manera oportuna y adecuada, tienen límites para garantizar un buen final de vida porque no siempre pueden aliviar el sufrimiento de los pacientes.
Alain Cocq llevaba años recibiendo cuidados paliativos, pero éstos han sido insuficientes para evitar la tortura en que dice vivir y a la que quería poner fin adelantando su muerte con la ayuda adecuada. La agrupación francesa Association pour le Droit de mourir dans la Dignité (Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad), le ha expresado su apoyo con una campaña en las redes sociales bajo la etiqueta #JeSoutiensAlainCocq (#YoApoyoAAlainCocq). Esta agrupación tiene una propuesta de ley para permitir la eutanasia y el suicidio asistido, al mismo tiempo que pide que se garantice el acceso universal a los cuidados paliativos, pues queda claro que estas opciones (la muerte médicametne asistida y los cuidados paliativos) deben ser siempre complementarias, no excluyentes.
Me llama favorablemente la atención que haya sido Nathalie Kurz, presidenta de una asociación de ayuda a discapacitados, Handi mais pas que, quien ha hablado en nombre de Alain Cocq. Me parece importante señalarlo, porque en países como Estados Unidos y el Reino Unido, los grupos de discapacitados son los que muestran la mayor oposición a las iniciativas de leyes para permitir la muerte asistida, argumentando que con ellas se atenta contra los derechos de las personas más vulnerables a las que se busca eliminar de esta forma. Un argumento falaz, desde luego, porque las leyes que se promueven sólo buscan que la muerte asistida sea una opción para las personas que la quieren y entre ellas pueden incluirse las que padecen discapacidades, como en el caso que comentamos.
Es interesante señalar que Alain Cocq comenta en sus declaraciones que él no busca el suicidio, cuando lo que describe que ha solicitado es un suicidio médicamente asistido (una forma de suicidio, sin duda). Se entiende su aclaración porque “suicidio” suele evocar una muerte irracional y violenta, mientras que la muerte que busca este enfermo es una muerte reflexionada, asumida y en paz. En mi anterior artículo, Una iniciativa para prevenir el suicidio, hablé de los sentidos tan diferentes asociados a una misma palabra y la confusión que esto ha causado.
Hay mucho que agradecer a Alain Cocq por su interés y largo activismo promoviendo el derecho de las personas a decidir el momento y la forma de morir. Parece muy injusto que él mismo no pueda ver respaldado su deseo de recibir ayuda para morir, una causa que ha defendido por años. Un caso más que demuestra que países como Francia y México deben ampliar las opciones ahora existentes para cualquier persona que considere que la muerte médicamente asistida (eutanasia o suicidio médicamente asistido) es lo que necesita y elige, pueda contar con ella. Son decisiones sobre circunstancias de enorme sufrimiento y profundamente personales, pero corresponde a las sociedades y a sus gobiernos decidir si y cómo respaldar.
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