MAID (Medical Assistance in Dying) es el término con el que se refieren en Canadá tanto a la eutanasia como al suicidio médicamente asistido, permitidos en ese país desde 2016. Con estas opciones de terminación de vida, un médico o un enfermero profesional (nurse practitioner)[1] puede ayudar a morir a un paciente que cuente con capacidad plena y decida terminar su vida solicitando ayuda médica para tener una muerte segura y sin dolor, una buena muerte,el significado etimológico de la palabra eutanasia.[2] Al usar el término MAID, los canadienses ponen el énfasis en lo que realmente cuenta: la ayuda médica, en respuesta al pedido de un paciente, para que éste tenga la muerte que desea. Así evitan la connotación negativa que muchas personas asocian principalmente con el término suicidio, pero también con el de eutanasia. En el pasado mes de junio se llevó a cabo el webinar MAID and COVID-19: Impacts of the pandemic on end-of-life choices, organizado por la asociación Dying With Dignity Canada en el que participaron Erika Maynard, enfermera profesional, y las médicas Ellen Wiebe y Susan Woolhouse para hablar de su experiencia, sus logros y los retos que han enfrentado atendiendo pacientes que han solicitado ayuda para morir (y han cumplido los criterios legales para recibirla) durante la pandemia.
Lo primero que llama la atención es que fueran mujeres las tres personas que compartieron su experiencia, lo cual puede hacer pensar que son predominantemente mujeres quienes dan esta ayuda o quienes están dispuestas a hablar de ella. En la medida en que avanzan en la conversación, lo que más sorprende y conmueve al escucharlas es que trasmitan un compromiso tan grande hacia los pacientes que asisten, un claro reconocimiento de lo que implica relacionarse con ellos y sus familias en un momento tan crucial en sus vidas y un gran agradecimiento por la oportunidad de realizar una acción que consideran muy satisfactoria. En otras palabras, están plenamente convencidas de que están haciendo una buena acción. Sin embargo, cuando inició el aislamiento por la pandemia tuvieron muchas dudas sobre si podrían continuar respondiendo a los pacientes que pedían MAID con las restricciones de aislamiento y las nuevas demandas de atención que planteaba la emergencia.
Los contextos en que trabajan estas tres profesionales de la salud son muy diferentes, razón por la cual han enfrentado diferentes retos. Erica comenta que en esta ocasión ha representado una ventaja vivir en una zona rural bastante aislada que normalmente impone muchas dificultades para trasladarse y atender a los pacientes que solicitan ayuda para morir. La ventaja actual es que ahora es una región con muy pocos casos de COVID-19, lo que le ha permitido presentarse a ayudar a sus pacientes sin tener que ocultarse con los equipos de protección, al mismo tiempo que puede dejar que se reúnan tantos familiares como quieran para acompañar a su paciente en sus últimos momentos y que tengan el contacto físico que deseen.
La situación es totalmente diferente para Ellen y Susan que viven en áreas urbanas y sí deben utilizar los equipos de protección en los que quedan escondidas cuando van a ayudar a morir a un paciente, algo que establece una barrera física que preferirían no tener en un momento tan especial. Por otro lado, plantean a los familiares que sean ellos quienes decidan el riesgo de contagio de COVID-19 que están dispuestos a correr acompañando al paciente que van a despedir. Ellen comenta que para compensar el carácter de anonimato que le impone el equipo de protección, lleva una foto suya que permita al paciente y a los familiares tener una imagen clara de ella en esos momentos tan trascendentes. Por supuesto, a pesar de la protección, ellas mismas saben que tienen el riesgo de contagiarse, pero también saben que eso no puede ser una razón para no dar una ayuda que consideran esencial. Debido a la necesidad de aislamiento que ha impuesto la pandemia, hay pacientes que mueren sin sus familiares o amigos, algo que raramente sucede en situaciones normales en que el acompañamiento se puede garantizar porque en la muerte médicamente asistida se debe establecer anticipadamente el día y la hora en que se realizará. Que el paciente esté en el momento de su muerte con las personas que desea significa mucho para él, pero también para las personas que lo sobreviven y para quienes supone un punto de partida favorable para iniciar el duelo.
Cabe aclarar que en ningún caso la solicitud de MAID que atendieron las participantes del webinar se debió al COVID-19, sino a otras enfermedades que causaban un sufrimiento ya intolerable para los pacientes. En realidad, aunque podríamos pensar que un paciente que enferma gravemente de COVID-19 tendría la posibilidad de morir mediante muerte médicamente asistida en los países en que esta ayuda se permite, sabemos poco de si esto está sucediendo. Podemos pensar que no es tan fácil que estos pacientes cumplan los criterios legales establecidos que han sido pensados para situaciones ordinarias. Uno de estos es que el paciente esté consciente y tenga la capacidad para decidir morir y así poner fin a un sufrimiento intolerable; al médico le corresponde asegurarse que el enfermo entiende muy bien su situación y que su pedido es claramente voluntario.
Por un lado, cuando un paciente infectado por COVID-19 está grave, consciente de su situación, puede tener opciones de tratamiento (un criterio legal para poder aplicar la eutanasia es que no existan alternativas de tratamiento); por otro lado, el paciente y el médico se encuentran en una situación de suma urgencia en que hay que tomar decisiones rápidamente y no hay tiempo para tener la conversación que permitiría al médico asegurarse que el enfermo realmente ha entendido y reflexionado sobre su situación. Si el enfermo recibe tratamiento y su situación empeora, lo más seguro es que haya sido necesario sedarlo para intubarlo y recibir el tratamiento, por lo cual ya no se podría considerar la eutanasia, pues el paciente no podría solicitarla.
Hasta ahora, la muerte médicamente asistida está planteada para poner fin a un sufrimiento intolerable, no para prevenirlo, como podría desear una persona en quien la enfermedad de COVID-19 empieza a progresar hacia la forma más grave. Pero quizá éste es una situación que debería cambiar; ¿por qué se permite ayudar morir a una persona para aliviar un sufrimiento que ya está experimentando y no se permite dar esta ayuda a una persona que anticipa que en un futuro cercano va a experimentar un sufrimiento y quiere prevenirlo? Quizá se mantiene esta distinción porque no hay la certidumbre de que un sufrimiento que se prevé realmente suceda y porque en situaciones ordinarias resulta muy complicado establecer lapsos de tiempo a los que se refiere la prevención. Desde luego, hay una gran diferencia entre un paciente que se da cuenta que avanza su enfermedad por COVID-19 y sabe que tiene altas probabilidades de morir y prefiere que le apliquen la eutanasia, a otro que apenas recibe un diagnóstico de otra enfermedad con mal pronóstico, por la cual todavía no se ha visto mayormente afectado y pide ayuda para morir para no pasar por todo lo que implica vivir con el padecimiento.
Otro punto por considerar es que un paciente podría haber reflexionado con anticipación y haber comunicado y escrito su deseo de que se le aplique la eutanasia si llega a enfermar gravemente por COVID-19. En los Países Bajos, en Bélgica y en Colombia se reconoce el pedido de la eutanasia mediante una voluntad anticipada, así que será interesante conocer la experiencia en estos países. Ahora bien, lo que es importante saber es que un paciente con la enfermedad grave de COVID-19, para quien se han agotado las opciones de tratamiento para curarlo, debe recibir cuidados paliativos para que tenga un final de vida sin sufrimiento. Es posible que sea necesario aplicar una sedación, una intervención aceptada y recomendada en muchos países, incluido el nuestro. Con ella se busca dormir la conciencia del paciente, tanto como sea necesario, para que no experimente el sufrimiento causado por síntomas que no se pueden evitar como sucede a pacientes que no pueden respirar.
Así como se han ido conociendo a lo largo de estos meses innumerables aspectos de la nueva enfermedad que ha cambiado nuestras vidas, también se está aprendiendo sobre la forma de impartir la muerte médicamente asistida durante la pandemia en los países en que está permitida. La World Federation of Right to Die Societies está llevando a cabo una investigación para conocer el impacto que la pandemia ha tenido en la provisión de la ayuda para morir, misma que dará información sobre si se han ayudado a pacientes enfermos por COVID-19, en qué circunstancias y si ha sido necesario hacer excepciones a los criterios legales.
En el caso de las participantes del webinar, lo que más les preocupaba cuando se anunció la emergencia en su país era que hubiera escasez de los medicamentos requeridos al aplicar MAID, ya que son los mismos que se usan en la atención de pacientes de COVID-19 en unidades de cuidados intensivos. Afortunadamente, no enfrentaron esa situación. Por otro lado, lo que más ha ayudado a Erica, Ellen y Susan es sentirse apoyadas y acompañadas por otros profesionales de la salud que comparten el compromiso de liberar a los pacientes de su sufrimiento ayudándolos a morir. En esto ha tenido un papel muy importante la Canadian Association of MAID Assessors and Providers, CAMAP, presidida por Stefanie Green, una organización que se describe a sí misma formada por personas apasionadas y compasivas que son asesores o proveedores de la muerte médicamente asistida.
Resulta muy esperanzador escuchar hablar a personas que están profundamente convencidas del beneficio que representa ayudar a pacientes que deciden morir para dejar de sufrir y para mantener el control de su vida hasta el final. No sobra decir que se llega a ese momento cuando no se puede aliviar el sufrimiento por otros medios como son los cuidados paliativos. Si bien estos cuidados pueden hacer que muchos pacientes vivan con calidad la última etapa de su vida, tienen límites, por lo que algunas personas, considerando que son dueñas de su vida, quieren emplear su libertad, dentro del muy estrecho margen de elección que les ha dejado la enfermedad, para decidir cómo no quieren vivir. Por eso eligen morir, pero quieren, además, tener una muerte que sea segura y que no implique pasar por un sufrimiento adicional. Necesitan, pues, la solidaridad de profesionales de la salud que les den una buena muerte.
¿Tan difícil de entender? Por la cantidad de países que prohíben esta ayuda parecería que sí. Pero quizá ahora que la muerte se ha hecho más presente en nuestras vidas y que nos damos cuenta que no está en nuestras manos evitarla, podemos pensar en las opciones que querríamos tener para influir en el final de vida que nos gustaría tener. Hay que hablar de la muerte médicamente asistida para que se entienda mejor en qué consiste y verla como un medio de garantizar nuestra libertad cuando nuestra vida esté por terminar. Sea que ya padezcamos una enfermedad grave o que pensemos en las que podemos llegar a padecer en el futuro, será muy consolador confiar en que nos ofrecerán los cuidados paliativos para vivir lo mejor posible hasta el final, pero necesitamos confiar también en que si éstos fallan, tendremos, si lo queremos, la opción de decir adiós a esta vida en el momento en que así lo decidamos.
Notas:
[1] El nurse practitioner puede diagnosticar y manejar las enfermedades más comunes y crónicas. Está autorizado para realizar exámenes físicos, ordenar e interpretar pruebas de diagnóstico, proporcionar asesoramiento y educación, y escribir recetas. En Canadá también puede aplicar la muerte médicamente asistida.
[2] En la eutanasia la ayuda del profesional de la salud consiste en realizar él mismo la acción que causa la muerte, generalmente mediante una inyección, mientras que en el suicidio médicamente asistido su ayuda se limita a proporcionar al paciente los medios para que sea éste quien realice la acción final que causa su muerte.
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