Por un mejor final

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El pasado primero de julio se aprobó por unanimidad en el Senado una reforma promovida por el senador Miguel Ángel Mancera para incorporar en el artículo 4º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos los cuidados paliativos y la utilización de medicamentos controlados para los mismos.[1] De acuerdo al dictamen de reforma, estos cuidados estarán dirigidos a los pacientes con enfermedades en situación terminal, limitantes o amenazantes para la vida y con esta incorporación se busca garantizar su muerte digna.[2]

Los cuidados paliativos son aquellos que buscan aliviar los síntomas y atender las necesidades de un paciente de manera integral; esto es, abarcando los aspectos físicos, psicológicos, familiares (de hecho, la atención incluye a la familia del paciente), sociales y espirituales. Los especialistas en cuidados paliativos insisten, con razón, en puntualizar que los cuidados paliativos deben contemplarse para cualquier paciente que requiera atención para aliviar su dolor físico u otros síntomas que le causen sufrimiento. Esto incluiría atender a pacientes que podrían recuperarse de su enfermedad, pero que está pasando por una situación de mucha aflicción debido a su padecimiento o al tratamiento que reciben. De alguna manera, la reforma incluye estas condiciones al hablar de enfermedades limitantes o amenazantes, pero no cabe duda que es una reforma que busca mejorar la atención médica de las personas al final de su vida y garantizarles una muerte digna.

Los #CuidadosPaliativos multidisciplinarios formarán parte de los derechos constitucionales a la salud; esta propuesta del #GPPRD es para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de las personas con alguna enfermedad terminal en todo el país. ??? https://t.co/Wdc2TtiROe #mm pic.twitter.com/fcjTHsqBFt

— Miguel Ángel Mancera (@ManceraMiguelMX) July 1, 2019

Eso está muy bien y la reforma refleja, una vez más, el interés de los legisladores para respaldar legalmente que el final de la vida (esa etapa que antecede la muerte a partir de que hay datos objetivos clínicos para saber que no es posible una curación, la cual puede durar meses, semanas o días) y la forma de morir sean lo mejor posible. Se entiende que esto refiere a un contexto de atención médica, en donde las decisiones que son tomadas influyen, para bien o para mal, en la calidad de vida de los pacientes que tienen poco tiempo de vida (no es posible hacer lo mismo ante un accidente que cause la muerte de manera inmediata).

Pero digo que “una vez más” se ve el interés de los legisladores de favorecer mejores finales de vida porque esta intención ya se viene expresando desde 2008 con la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal, seguida de la reforma a la Ley General de Salud en 2009 con un nuevo título en materia de cuidados paliativos, la adición de su reglamento en 2013 (nótese el tiempo que pasó entre la reforma y el reglamento), los criterios expedidos por la Secretaría de salud en 2014 y las guías publicadas por el Consejo de Salubridad General en el mismo año estableciendo la obligatoriedad de los cuidados paliativos, por mencionar algunos de los antecedentes a la reforma actual. Con todos ellos se ha buscado que los cuidados paliativos formen parte de la atención médica en el final de la vida, pero no se han dado los cambios requeridos para garantizarlos de tal manera que lo que se expresa en las leyes pueda traducirse eficientemente en la práctica. Por tanto, no ha cambiado gran cosa la situación desde que México ocupara en 2015 el lugar 43 en el Índice de Calidad de Muerte de The Economist cuando se midió la calidad de los cuidados paliativos en 80 países.[3]

¿Necesitamos reformar la Constitución para que, ahora sí, se apliquen adecuadamente los cuidados paliativos? Lo que ciertamente hace falta es que surja una serie de cambios concretos para contar con más personal de salud capacitado para proporcionar estos cuidados, que todas las instituciones de atención médica puedan ofrecerlos, que haya más conocimiento en la población, en los profesionales y en los administradores de la salud sobre qué son los cuidados paliativos y cuándo es el momento oportuno para referir a los pacientes para que reciban este tipo de atención; finalmente, es indispensable que exista mayor efectividad en las regulaciones de los medicamentos controlados para garantizar el acceso a ellos, un punto al que hace referencia esta reforma. Pero la pregunta se impone, ¿se va a lograr todo esto al reformar la Constitución o quedará en una buena intención más?

Al consultar sobre la reforma recién aprobada por el Senado con Héctor Mendoza, amigo, abogado y también columnista de El Semanario, me explicaba, por un lado, que las reformas Constitucionales deben pasar por las dos cámaras, y también por el 50%, más una de las legislaturas locales. Esta reforma apenas se encuentra en la cámara de diputados para discutir su aprobación, así que aún le queda un largo camino por recorrer. Por otro lado, mi amigo compartía una reflexión importante al comentar que en la Constitución debe haber “normas principio”, que sirven para guiar, pero no tienen por qué incluirse “normas regla”. Él considera que en los últimos años nuestra Carta Magna se ha ido convirtiendo en un documento en el que se plasman “normas regla”; desde luego que las intenciones son buenas y estas normas se establecen por principio, pero en los hechos no se han traducido en nada. Señalaba como ejemplo que el Artículo 4º establece que todas las personas tienen derecho al acceso, disposición y saneamiento de agua para consumo personal y doméstico en forma suficiente, salubre, aceptable y asequible y que el Estado garantizará este derecho, pero en los hechos hay miles de personas sin agua.

Actualmente hay también una iniciativa de ley que presenta el diputado del Partido Acción Nacional, Éctor Jaime Ramírez Barba, que incluye reformas a la Ley General de Salud en materia de medicamentos y una Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna, a mi parecer muy completa, buscando retomar y encauzar los esfuerzos anteriores para que se desarrollen y apliquen de manera eficiente los cuidados paliativos. Ojalá que con ella  pueda concretarse lo que se busca con la reforma al Artículo 4º. Un aspecto que habría que corregir, tanto en la iniciativa como en la Reforma Constitucional, es que se pretende garantizar la muerte digna exclusivamente a través de los cuidados paliativos; no es que se diga expresamente así, pero sí parece haber la intención de considerar los cuidados paliativos como el único medio necesario para que los pacientes tengan una muerte digna. Considero que está muy bien garantizar estos cuidados como un medio fundamental para favorecer que las personas tengan una muerte digna (la cual propongo entender como el mejor final de vida posible tomando en cuenta los valores del paciente).

Sin embargo, hay que reconocer que hay ocasiones en que ni los mejores cuidados paliativos pueden aliviar el sufrimiento de algunas personas que están sufriendo por una enfermedad o una condición médica y querrían poner fin a su vida con la ayuda de un médico para morir de manera segura y sin dolor. Como no tienen tratamientos médicos de soporte vital que rechazar (sin los cuales podrían morir, que es lo que quieren), en su caso, la muerte médicamente asistida (eutanasia o suicidio médicamente asistido) sería el medio que les garantizaría morir con dignidad. Por eso, si realmente los legisladores quieren respaldar el derecho de las personas a una muerte digna, deben ofrecer todos los medios que pueden llegar a necesitarse. Se puede empezar por los cuidados paliativos, pero sin descartar la necesidad de otros. Si bien, por el momento, tanto en la Reforma al Artículo 4º Constitucional como en la iniciativa mencionada se aclara que no es permitida la muerte médicamente asistida, es importante que quede abierta la discusión sobre estas acciones porque hay muchos ciudadanos mexicanos interesados en que sean opciones legales si llegan a necesitarlas.

Una contribución de la reforma recién aprobada por los senadores es que elevan los cuidados paliativos a un derecho humano respaldado por nuestra Constitución. Me parece un gran acierto que se busque garantizar la utilización de medicamentos controlados, pues es inadmisible que en la actualidad mueran tantos pacientes con terribles dolores que podrían aliviarse. Según se documenta en la iniciativa de ley antes mencionada, más de 240 mil personas al año fallecen en condiciones de sufrimiento intenso debido a una normatividad restrictiva e ineficiente. Otro gran acierto de la reforma es que menciona que los pacientes pueden rechazar cualquier procedimiento médico y especifica que esto incluye la alimentación e hidratación artificiales, un punto sobre el que ha existido mucha confusión.

Por otro lado, es necesario definir los tipos de sedación que se utilizan en los cuidados paliativos y se precise sobre el tipo de sedación que es profunda y continua hasta la muerte, explicando en qué situaciones está permitida y los criterios para su aplicación. Esto es importante porque existe mucha desorientación al respecto, favorecida por la ambigüedad con que se maneja el término. De esta forma podrá dejar de confundirse con la eutanasia, lo cual es un error. Mientras que este tipo de sedación busca disminuir la conciencia del paciente para que éste no experimente, mientras muere, un sufrimiento que no se puede aliviar (va a encontrar la muerte estando inconsciente), en la eutanasia sí se busca producir la muerte del paciente (que es lo que éste pide). Ciertamente, ambas acciones médicas tienen consecuencias trascendentales; con la primera (que está permitida) se termina la vida de relación de la persona (la vida consciente) y con la segunda (que está prohibida) la vida biológica.

Es de aplaudir todo lo que contribuya a que los ciudadanos tengamos un mejor final de vida. Se avanzará enormemente si se hace efectivo lo que ahora se plantea en la reforma que hemos comentado, después de lo cual habrá que incluir los cambios que también permitan la muerte médicamente asistida. De esta forma, los mexicanos podremos confiar que la atención médica en la última etapa de la vida (sea la nuestra o la de seres queridos que acompañemos) incluirá todos los medios necesarios para que esa etapa pueda vivirse en condiciones de dignidad, sin sufrimiento y permitiendo que el paciente se apropie de las últimas decisiones sobre su vida, incluyendo, si lo necesita, ponerle fin.

Notas:

[1] Figueroa H. Excelsior. Senado avala muerte digna y cuidados paliativos a enfermos terminales, 2 de julio de 2019: https://www.excelsior.com.mx/nacional/senado-avala-muerte-digna-y-cuidados-paliativos-a-enfermos-terminales/1321859.

[2] Aquí el dictamen de reforma al párrafo cuarto del artículo 4º Constitucional para incorporar los cuidados paliativos: http://infosen.senado.gob.mx/sgsp/gaceta/64/1/2019-04-29-1/assets/documentos/Dictamen_Derecho_A_Salud_29abr19.pdf.

[3] The 2015 Quality of Death Index Ranking palliative care across the world. The Economist Intelligence Unit.

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En el pasado mes de junio hubo dos acontecimientos importantes en el movimiento que se está dando en el mundo para expandir la legalización de la muerte médicamente asistida; en otras palabras, para que más personas enfermas puedan morir con la ayuda médica adecuada cuando consideren que eso es lo mejor para ellas. En el estado de Maine, en Estados Unidos, el pasado 12 de junio se firmó la Death with Dignity Act y el 19 de junio entró en vigor, en el estado de Victoria, en Australia, la Voluntary Assisted Dying Act 2017. Con ambas leyes, los residentes adultos de esos estados que padecen una enfermedad terminal pueden recibir medicamentos recetados para poner fin a sus vidas. En el caso de Victoria se contempla la eutanasia (que un médico aplique los medicamentos letales al paciente) para los casos en que el enfermo no tenga la capacidad física para tomar por sí mismo los fármacos. Lo que la ley permite en los dos lugares es lo que se ha llamado suicidio médicamente asistido, pero en ambos territorios se evita utilizar este término por la carga peyorativa asociada a la palabra “suicidio”.

Por su parte, en Nueva Zelanda se está discutiendo una iniciativa para permitir la eutanasia y el suicidio médicamente asistido, la End of Life Choice Bill. El proyecto de ley ya se aprobó en su segunda lectura el pasado 26 de junio y el 31 de este mes se discutirán los detalles de la iniciativa en una comisión interna del congreso. Según el proyecto de ley, sólo los ciudadanos mayores de 18 años serían elegibles para la muerte asistida. Deben tener una enfermedad terminal con sólo seis meses de vida o tener una afección médica grave e incurable y ser capaces de comprender el proceso. Por cómo han avanzado las cosas, entre quienes defienden esta ley hay optimismo de que será aprobada.

Como es de esperar, también se han escuchado las voces que manifiestan su preocupación ante el hecho de que las personas puedan tener el respaldo legal para elegir morir. Esto es esperable en sociedades democráticas y es importante que haya lugar para la expresión y defensa de posiciones diferentes sobre temas tan controvertidos como sin duda es el de la muerte asistida.

En Maine, The Christian Civic League presentó una petición para revocar la nueva ley a través de una iniciativa de voto por voto del pueblo. Deben recolectar 63,000 firmas antes del 18 de septiembre para poner la iniciativa en la boleta electoral en el estado. Las principales preocupaciones que expresa esta organización coinciden con los principales razones que se han dado en diferentes países para oponerse a la muerte asistida: pone en peligro a las personas vulnerables de la sociedad, corrompe la profesión médica al permitir que los médicos usen los medios con los que curan para matar, quebranta la necesaria solidaridad social y representa una violación a la dignidad de las personas. Todas estas preocupaciones serían totalmente válidas si se refirieran a situaciones en que un médico pone fin a la vida de personas que quieren seguir viviendo, pero resultan infundadas cuando se refieren a situaciones en que se ayuda a morir a personas que así lo quieren para liberarse del sufrimiento en que viven. Puede ser que debido a la enfermedad las personas se encuentren en una situación de vulnerabilidad y ésta podría disminuir en algunas su capacidad para decidir, pero claramente no en todas. Las que la conserven y eligen morir necesitan contar con médicos solidarios que no los abandonen en este pedido de ayuda y estén dispuestos a utilizar los medios de la medicina para que sus pacientes mueran sin dolor. De esta forma, respetan su autonomía y reconocen que los enfermos son quienes tienen la autoridad para decidir cuándo su vida les parece indigna de ser vivida.

Más preocupante que los temores expresados por The Christian Civic League, es la estrategia que ha seguido la Arquidiócesis de Sydney en Australia difundiendo datos distorsionados sobre la aplicación de la eutanasia en otros países para mostrar el peligro que implica aprobar leyes que la permitan. A falta de argumentos convincentes contra la eutanasia, circularon un video con datos falsos sobre su aplicación en Bélgica para advertir que una vez que se permite esta práctica, se aplica de manera abusiva a personas que no la piden. Se afirma, por ejemplo, que en Bélgica una persona muere por eutanasia cada tres días sin haber dado su consentimiento. La organización Go Gentle Australia ha denunciado este engaño. Como dice su representante, mientras la jerarquía de la Iglesia proclama proteger a los vulnerables, hace lo contrario, pues bloquea las leyes que sirven para aliviar el sufrimiento de las personas cuando la medicina ya no puede hacerlo.[1] Pero no sólo eso, lo hace asustando a las personas con engaños para que rechacen las leyes que permiten la muerte asistida. Si la Iglesia cree que sólo Dios da y quita la vida y por eso no debe permitirse la eutanasia, debe limitarse a decir eso y los creyentes católicos decidirán si están o no de acuerdo con eso. Es muy lamentable que tenga que acudir a la mentira para mantener el control sobre asuntos tan personales como es decidir el final de la vida.

Cada vez que se discute una propuesta para permitir la muerte asistida en algún país (como se ha venido haciendo desde hace varias décadas en el Reino Unido, Estados Unidos, Francia, España, Canadá, por mencionar algunos ejemplos), se repiten los mismos argumentos en contra, los cuales pueden resumirse en estos tres:

1) No es necesaria la muerte asistida porque los cuidados paliativos son suficientes para aliviar el sufrimiento que lleva a las personas a pedir ayuda para morir.

2) Permitir que un médico ayude a morir a un paciente atenta contra la confianza en la profesión médica.

3) Si se permite la muerte asistida es inevitable que ésta se termine aplicando de manera abusiva haciendo que mueran personas que querrían vivir.

Las sociedades tienen que discutir estos y otros argumentos para decidir si conviene o no permitir la muerte asistida. Pero sucede que en la discusión se ponen en juego, de manera abierta o encubierta, las creencias religiosas de personas o grupos (generalmente con mucho poder económico) que rechazan la muerte asistida. Es lo que está sucediendo ahora en Maine, Victoria y Nueva Zelanda. Mientras que los argumentos son bienvenidos porque se pueden debatir, esto no es posible con las creencias religiosas, por lo que hay que ponerlas en su lugar que es la conciencia de las personas y excluirlas de debates que busquen definir políticas públicas. Como dice Miles Williams, un médico de Nueva Zelanda, las principales razones para oponerse a la legislación que permite la muerte asistida son el temor, la falta de conocimiento y las creencias religiosas y culturales. Los dos primeros pueden resolverse si las personas están dispuestas a aprender, mientras que los puntos de vista religiosos y culturales deben respetarse, pero no debe aceptarse que se impongan a quienes no los comparten.[2] Desmond Tutu, el arzobispo de la Iglesia anglicana, ha dicho: “Independientemente de lo que quieras elegir para ti, ¿por qué negar a otros el derecho a elegir?”.[3]

Regresemos ahora a los argumentos antes mencionados:

1) Cuidados paliativos. Es cierto que al proporcionar estos cuidados de manera adecuada, algunas personas que han pedido ayuda para morir ya no lo hacen, razón por la cual en las jurisdicciones en que se permite la muerte asistida se ha establecido que esta última ayuda se proporcione cuando se han agotado otros medios (como los cuidados paliativos) para aliviar el sufrimiento de los pacientes, o cuando estos los rechacen porque no desean padecer algunos de sus efectos como sería, por ejemplo, vivir sedado antes de morir. Por otra parte, es un hecho reconocido por los mismos especialistas en cuidados paliativos que estos no siempre pueden aliviar el sufrimiento de un enfermo (o la condición de indignidad en que, desde su punto de vista personal, vive). Quienes defienden la muerte asistida entienden que ésta y los cuidados paliativos son acciones complementarias, no excluyentes como sí lo piensan muchos defensores de los cuidados paliativos.

2) Confianza en la profesión médica. La afirmación de que al permitir la muerte (médicamente) asistida se quebranta la confianza en esta profesión se explica porque no se hace la necesaria distinción entre la acción de un médico que decide arbitrariamente poner fin a la vida de una persona y la acción con que un médico responde a la solicitud de una persona que le pide ayuda para morir bien. Ciertamente las opiniones sobre la muerte asistida se dividen entre los pacientes (y futuros pacientes), y unos quieren contar con esa opción y otros no, de la misma manera que hay médicos que no están dispuestos a dar una ayuda así, incluso en un contexto de legalidad, pero hay otros que sí, que no quieren abandonar a sus pacientes cuando la única forma que queda de ayudarlos es facilitándoles una muerte sin dolor. Muchas personas, sanas o enfermas, desean poder confiar en que al final de sus días, si la necesitan, habrá un médico que les dé esa ayuda tan especial.

3) Pendiente resbaladiza. Así se ha llamado al argumento que asegura que si se permite la muerte asistida en casos justificados (porque de hecho, se concede que es éticamente aceptable en algunos casos), inevitablemente se terminará aplicando en casos en que no se justifica. Más que un argumento, se trata de una falacia porque no se demuestra lo que se afirma. Funciona por la fuerte carga psicológica de lo que se asegura: que se va a matar a gente que quiere vivir y, evidentemente, nadie quiere que esto suceda. Quizá también por la autoridad que para algunos tenga quien lo afirme (representantes religiosos, políticos, etcétera). Esta supuesta argumentación podía entenderse cuando no se permitía la muerte asistida en ningún lugar y se advertía de las posibles e indeseables consecuencias. Pero ahora tenemos datos de lo que ha pasado en los lugares en donde es legal y, a menos que se distorsionen, demuestran que no se ha abusado de la muerte asistida y no se ha usado para terminar con la vida de personas que querrían vivir. Lo que sí ha sucedido es que en algunos países, como Holanda y Bélgica, se han ampliado los criterios para permitirla (pacientes psiquiátricos, personas con demencia en una etapa temprana) y algunos opositores de la muerte asistida presentan esto como prueba de pendiente resbaladiza. Si se han ampliado los criterios es porque en esos países se considera injusto negar la ayuda para morir bien a personas cuyo sufrimiento se debe a padecimientos diferentes a los de un paciente con enfermedad terminal, pero un requisito forzoso es que expresen un pedido voluntario, lo que excluye que se trate de un abuso.

Hay un aspecto de este tercer argumento que es importante atender. Se ha dicho (en los lugares en que se discute su legalización) que de permitirse legalmente la muerte asistida, habría personas enfermas o con discapacidades que se sentirían psicológicamente presionadas a pedir ayuda para morir (“si todos saben que puede pedir ayuda para morir, se preguntan qué espero para pedirla si vivo en estas condiciones”). Sin duda sería lamentable que se realicen acciones que lleven a la muerte de personas que, aunque pidan ayuda para morir, en el fondo no la quieren. Que exista este riesgo debe servir para tomar más precauciones al evaluar cada pedido de eutanasia o suicidio médicamente asistido y asegurarse que la persona está decidiendo libremente, sin responder a ningún tipo de presión. No parece justo, sólo por el hecho de que algunas personas podrían equivocarse al pedir la muerte asistida, negar la opción a otras que saben muy bien que desean ayuda para morir, porque están convencidas de que lo mejor para ellas es poner fin a su vida.

Necesitamos un debate responsable y respetuoso que se base en argumentos fundamentados. Si permitir la muerte asistida, además de beneficios supone riesgos, hay que conocerlos para establecer medidas que ayuden a evitarlos. Lo que no se puede permitir es engañar a la sociedad con peligros inventados.

Notas:

[1] Author of Belgium study hits back at Catholic Church over ‘appalling’ assisted dying video. Go Gentle Australia:https://www.gogentleaustralia.org.au/author_of_belgium_study_hits_back?fbclid=IwAR3ukLtLvZm-If_XOnw8Zq-kmyW3cvUOcnemYHmtIy19CZZQ8BFFqTznDY0. 

[2] Opinion: Miles Williams: the ethical argument for legalizing eutanasia, Health Central. NZ, 11 de julio de 2018: http://healthcentral.nz/opinion-miles-williams-the-ethical-argument-for-legalising-euthanasia/?fbclid=IwAR3pQnmuJXKzVEoZNyyDQcXF5U7Kwi3iToHSVbQKPeBSaoZ0A5ULfnsNdtQ.

[3] Archbishop Desmond Tutu ‘wants right to assisted death’. BBC News, 7 de octubre de 2016: https://www.bbc.com/news/world-africa-37587290.

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El caso del reciente fallecimiento de la joven holandesa de 17 años, Noa Pothoven, quien padecía estrés postraumático, anorexia y depresión como consecuencia de los abusos sexuales que había padecido, nos da la oportunidad para reflexionar sobre la muerte asistida en pacientes con enfermedad mental.[1] Siempre es importante tener muy claros los conceptos y las situaciones sobre lo que se está discutiendo, pero en esta ocasión resulta especialmente necesario, porque el hecho se ha prestado a falsas noticias y a comentarios que parecen desconocer algunos aspectos sobre la aplicación de la ley en Holanda, la complejidad de ayudar a morir tanto a pacientes psiquiátricos como a pacientes menores, y la distinción entre las diferentes decisiones relacionadas con el final de la vida.

 Noa Pothoven murió en su casa el pasado 2 de junio, acompañada por su familia. Sus padres comunicaron la noticia expresando su profundo dolor, explicando que su hija había decidido dejar de comer y beber para morir, y pidiendo privacidad para su duelo. De esta forma aclararon que no fue una eutanasia lo que causó su muerte, como originalmente se difundió en los medios, y como hubiera querido la joven, quien había solicitado ésta ayuda a una Clínica para morir (Levenseindekliniek), la cual le fue negada.

Para entender la complejidad de este caso, es necesario explicar qué dice la ley holandesa sobre la muerte médicamente asistida en pacientes psiquiátricos, por un lado, y en pacientes menores de edad, por otro; qué son las llamadas “Clínicas para morir” y en qué consiste la decisión de dejar de comer y beber (en realidad consiste exactamente en eso, pero vale la pena comentar cómo esta opción de terminación de vida se ha ido incluyendo en diferentes países como una alternativa a la muerte asistida para personas que desean morir).

En Holanda, lo mismo que en Bélgica y en Suiza, se puede ayudar a morir a un paciente con enfermedad mental porque en estos países los criterios para ayudar a morir no establecen un tiempo de expectativa de vida como criterio legal (por ejemplo, que se calcule que la persona no va a vivir más de seis meses, como está establecido en los estados de Estados Unidos o que su muerte se prevea en un tiempo muy cercano, condición que se pide en Canadá, Colombia y en el estado de Victoria en Australia). En Holanda y Bélgica, los criterios que deben cumplirse para aplicar la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, son que el paciente pueda hacer un pedido voluntario y tenga un sufrimiento intolerable que no pueda ser aliviado por otros medios. Recordemos que la situación legal en Suiza es especial porque este país permite el suicidio asistido fuera del contexto médico, y la ayuda se da a través de organizaciones que defienden el derecho de las personas a decidir el final de su vida (right-to-die societies). Que no se defina como una ayuda médica les permite tener criterios más amplios para realizar el suicidio asistido, aunque finalmente tienen que seguir criterios establecidos por el gobierno y éste exige que la solicitud de ayuda para morir esté justificada por un sufrimiento relacionado con condiciones médicas. Por otra parte, puesto que las asociaciones suizas saben que la mejor forma de ayudar a morir a una persona es mediante medicamentos que causan una muerte segura y sin dolor, necesitan contar con un médico que los prescriba una vez que ha evaluado la condición médica y la competencia mental de la persona que quiere morir.

Hay varios aspectos que hacen muy compleja la decisión de un médico de ayudar a morir a un paciente psiquiátrico (hay que tener en cuenta que es el médico quien tiene la última palabra; no hay un derecho a la muerte asistida, sólo hay un derecho a solicitarla):

1. Aun cuando se reconozca que un paciente psiquiátrico puede tener la competencia mental para tomar una decisión razonada, existe el temor entre los psiquiatras que la misma condición mental afecte la capacidad de juicio.
2. A diferencia de lo que sucede cuando se trata de decidir si ayudar a morir a un paciente al que le quedaría muy poco tiempo de vida (como en el caso de un paciente con cáncer terminal), en un paciente psiquiátrico se trata de terminar una vida que podría tener muchos más años por delante.
3. ¿Cómo saber si se han agotado los medios para tratar el padecimiento? Siempre puede aparecer un nuevo tratamiento, el punto es si se considera razonable imponer una espera que puede tardar o nunca darse a un paciente que ya no quiere sufrir más.
4. La formación del médico psiquiatra le hace sentir que el suicidio de un paciente siempre debe evitarse porque lo considera un síntoma de una enfermedad y siente que ha fracasado cuando no puede hacerlo (ciertamente, en muchos casos se puede tratar la enfermedad y desaparece la idea de suicidarse, pero no siempre es así). Por todo esto, son muy pocos los que están dispuestos a dar esta ayuda, aun cuando puedan cumplirse los criterios legales.

Los países que permiten la muerte asistida a menores son Holanda, Bélgica y Colombia. En Holanda, cuando el paciente puede hacer un pedido voluntario y padece un sufrimiento intolerable, puede recibir la eutanasia si tiene entre 12 y 16 años siempre que los padres o tutores estén de acuerdo; también los menores entre 16 y 18 años si los padres o tutores están informados de la decisión (aunque no estén de acuerdo). En Colombia se puede aplicar la eutanasia a partir de los 12 años, dejando abierta la posibilidad de ayudar a pacientes de menos años si se comprueba su capacidad para tomar la decisión, lo que incluye que comprendan la muerte como un fenómeno irreversible y universal. En Bélgica no se establecen límites de edad por considerar que estos son arbitrarios; el criterio determinante es comprobar la capacidad del menor para entender las consecuencias de su decisión. En este país sólo se puede ayudar a morir a menores cuando el sufrimiento es físico (no emocional). En Colombia se entiende que los criterios aplican igual que para los adultos, y sólo se ayuda a morir a pacientes en los que se espera que la muerte suceda en un tiempo cercano debido al avance de una enfermedad, con lo cual se descartan padecimientos que no sean físicos.

¿Por qué en los países señalados se permite la eutanasia a pacientes psiquiátricos o a pacientes menores? Porque se ha considerado que si hay pacientes que desean dejar de vivir para poner fin a un sufrimiento intolerable, sería discriminatorio no ayudarlos por el hecho de que su enfermedad sea psiquiátrica (en que el dolor psíquico puede ser tan intenso o más que el que causa una enfermedad física) o porque sean menores.

En Holanda no se excluye la muerte médicamente asistida a menores que padecen sufrimiento mental debido a una condición psiquiátrica, pero estamos hablando de una situación que reúne dos circunstancias, cada una de las cuáles es de por sí compleja. Esto explica que en el caso de Noa se refuercen las precauciones al revisar si se cumplen los criterios legales, pero también que aumenten las reticencias ya señaladas para ayudar, básicamente el temor a que el paciente no sea lo suficientemente competente para decidir su muerte. A esto hay que añadir el hecho de que en los últimos años algunos especialistas en neurociencias han planteado que el cerebro adquiere la madurez hasta los 21 años, incluso más tarde, pues la zona que inhibe el comportamiento riesgoso se termina de formar a los 25 años. De esta manera, queda cuestionada la capacidad de un adolescente para tomar una decisión tan trascendental como es decidir el final de la vida, lo que de hecho fue parte de la razón por lo que a Noa se le negó la eutanasia. 

Desde 2012 han venido funcionando en Holanda las llamadas Clínicas para morir (Levenseindekliniek), las cuales no son ni clínicas ni hospitales, sino equipos de médicos y enfermeras que reciben solicitudes de eutanasia complejas o que han sido rechazadas por otros médicos.[2] El objetivo de las clínicas, establecidas por la Asociación Holandesa por un Fin de Vida Voluntario (NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde), es revisar estos casos y aplicar la eutanasia siempre y cuando se cumplan los criterios legales. A ellas se debe que en los últimos años se hayan elevado los casos de muerte médicamente asistida en pacientes psiquiátricos (83 en 2017 que corresponden al 1% del total de personas que murieron por eutanasia), ya que buscan ayudar a las personas cuya solicitud de eutanasia ha sido injustamente rechazada, como sucede a muchos pacientes psiquiátricos. De hecho, hace unos años una Clínica para morir aplicó la eutanasia en un caso similar al de Noa (estrés postraumático y depresión como consecuencia de abusos sexuales), pero se trataba de una mujer mayor de 30 años que había intentado numerosos tratamientos. En el caso de Noa, el equipo que la evaluó consideró que no cumplía los criterios legales. Además de que hubiera dudas sobre si podía hacer un pedido voluntario (y competente), la otra razón por la que se le negó la eutanasia fue que no había probado otros posibles tratamientos. Éste fue un hecho reconocido por la propia Noa, pero hay que señalar que para obtener el tratamiento en cuestión, tendría que haber esperado otros 6 a 8 meses (como consecuencia de las larguísimas listas de espera), una opción que la joven descartó porque no estaba dispuesta a esperar ese tiempo con el sufrimiento que padecía (mucho menos a esperar que su cerebro madurara al cumplir 21 años); quería dejar de sentir tanto dolor. “No vivo desde hace mucho tiempo, sobrevivo, y ni siquiera eso”.

En ocasiones, los pacientes que están convencidos de ya no querer vivir optan por el suicidio de la manera que puedan y, lamentablemente, en ciertas circunstancias éste sucede de forma muy violenta, causando un sufrimiento adicional a quien muere y a quienes lo sobreviven. No fue el caso de Noa al recurrir a la opción de dejar de comer y beber, una decisión que no hemos discutido en México, pero que en otros países se ha estado incluyendo como una alternativa que pueden tomar los pacientes que quieren morir y no pueden o no desean recibir la eutanasia. En inglés se conoce como VSED (Voluntary Stopping of Eating and Drinking). Igual que en otros países, en Holanda está legalmente establecido que no puede darse tratamiento ni cuidados básicos (como comer o beber) a un paciente que los rechaza. Existen guías muy claras para llevar a cabo esta decisión con la cual la persona puede morir en un tiempo no mayor de 14 días y saber, ella y quienes la apoyen, cómo aliviar los síntomas que surjan en el proceso.

Noa había recibido atención psiquiátrica y fue hospitalizada varias veces, recibiendo incluso alimentación intravenosa en una ocasión debido a la gravedad de su estado, después de lo cual decidió que no quería más tratamientos. Aun así, tanto sus padres como ella denunciaron la falta de lugares apropiados en su país para atender casos como el suyo. Pudo haber tenido la oportunidad de vivir sin el sufrimiento que la acompañó muchos años, pero no lo sabemos porque hay condiciones psiquiátricas que son refractarias a todo tratamiento y el sufrimiento no puede aliviarse. Lo que sí creo es que la decisión de Noa de poner fin a su vida fue una decisión competente. A pesar de su edad y sin negar, como proponen las neurociencias, que posiblemente su cerebro no había acabado de madurar, hay condiciones en que el dolor emocional es tal que la muerte es una mejor opción, y a la única persona que le consta esto es a quien lo está padeciendo.

Muchas veces se comete el error de discutir la muerte asistida sólo en abstracto sin detenerse a ver lo que hay detrás de un pedido de ayuda para morir. Sin referirme específicamente al caso de Noa, cuando se piensa en la capacidad mental de los menores para tomar decisiones sobre el final de su vida, no puede evaluarse sin tomar en cuenta las condiciones del menor. Hay una distancia abismal entre lo que concibe un niño que está sano y realiza normalmente sus actividades, y otro que ha pasado buena parte de su vida enfermo, hospitalizado, recibiendo tratamientos y padeciendo diferentes síntomas, además de múltiples limitaciones y de saber que su vida está amenazada por su enfermedad. Posiblemente este último tenga una madurez emocional superior a la de muchos adultos.

A diferencia de lo que opinan los detractores de la muerte asistida y de otras opciones que permiten a las personas decidir el final de su vida, considero muy afortunado que Noa haya contado con el apoyo y acompañamiento de sus padres y hermanos en el proceso que eligió para morir. Con todo el dolor que suponía para ellos, pudieron respetarla y eso fue una expresión de amor.

Notas:

[1] Ferrer I. “Holanda: ni eutanasia ni terapia para la joven Noa”. El País, 6 de junio, 2019: https://elpais.com/sociedad/2019/06/05/actualidad/1559761486_599888.html?autoplay=1

[2] Levenseindekliniek (Clínicas para morir) https://www.levenseindekliniek.nl/en/

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Un nuevo grupo que defiende el derecho a decidir el final de la vida (en inglés estos grupos se conocen como right-to-die societies; en español como asociaciones por el derecho a morir dignamente) se ha formado en el Reino Unido. Su nombre es NINETY PLUS, el cual podría traducirse como “Más de noventa” entendiendo que “noventa” se refiere a los años de edad. El coordinador de este grupo será Michael Irwin, quien ha sido presidente de Dignity in Dying, del Reino Unido, así como de la World Federation of Right to Die Societies y en dos años cumplirá 90 años.

Los antecedentes de esta asociación están en la organización Society for Old Age Rational Suicide, SOARS (Sociedad a favor del suicidio racional en la vejez), fundada también por Irwin en 2009, precisamente el 10 de diciembre, considerado el día de los derechos humanos. Más tarde, la organización cambió a su actual nombre, My Death, My Decision (Mi muerte, mi decisión). Por un lado, este cambio obedeció al interés de ampliar sus objetivos más allá de la “vejez” y, por otro, para no utilizar la palabra “suicidio” que suele evocar una muerte violenta, solitaria, trágica que nada tiene que ver con la que la organización defiende: una muerte racional y elegida, acompañada de asistencia médica para que sea en paz y sin dolor. Aunque esta asociación comprende también el tema de la vejez, tal parece que con NINETY PLUS se quiere volver a atender de manera específica esta condición de vida y buscar que la muerte médicamente asistida sea una opción para personas competentes de 90 años y más que han llegado a una etapa de “vida completa”.

¿Cómo definir una “vida completa”? Desde luego, es algo que toca definir a las personas individualmente y tal definición puede variar enormemente. Cuando se discute si sería válido ayudar a estas personas a morir con el respaldo de un marco legal, se piensa que serían personas mayores de edad, mentalmente competentes que tienen un problema de salud crónico o una combinación de problemas (pérdida de la mobilidad, de la vista, del oído, cansancio, apatía, incontinencia) que les causan un sufrimiento cada vez más insoportable e irreversible, con la pérdida adicional de independencia, dignidad y sentido en sus vidas. Para ellas es preferible morir que seguir viviendo, sobre todo porque temen el futuro que les espera. Desde luego, hay personas padeciendo infinidad de problemas de salud que están agradecidas de estar vivas; evidentemente la “vida completa” no aplica para ellas.

Hay que mencionar que en el Reino Unido no se permite la muerte médicamente asistida (eutanasia o suicidio médicamente asistido) ni siquiera en los casos en que una persona padece una enfermedad terminal (la condición que es requisito en la mayoría de las jurisdicciones que la permiten). En los últimos años ha habido diversos intentos que han fracasado por aprobar una legislación que permita el suicidio médicamente asistido. Éste es un hecho que llama la atención porque uno pensaría en el Reino Unido como una sociedad liberal, más dispuesta a respaldar el derecho de las personas a tomar decisiones sobre su propia vida, incluida la de ponerle fin, y recibir la ayuda médica necesaria para hacerlo en las mejores condiciones. Alguna vez he expresado mi extrañeza por este hecho a personas de nacionalidad británica y me han explicado que en realidad los legisladores y jueces en su país son bastante conservadores. El resultado es una enorme distancia entre lo que la sociedad quiere en relación a la muerte médicamente asistida (según las encuestas, alrededor de un 80% a favor de que se despenalice) y lo que obtiene de su gobierno. Puede ser que las cosas empiecen a ser diferentes a partir del reciente cambio que se ha dado en la posición del Colegio Real de Médicos que por primera vez ha adoptado una posición neutral en el Reino Unido (en lugar de una posición en contra) hacia la muerte médicamente asistida.[1] Terminar la propia vida es una decisión que corresponde tomar a las personas y, por tanto, el que se permita la ayuda para morir es un asunto que compete decidir a la sociedad y no a la profesión médica. Sin embargo, puesto que la participación de los médicos es indispensable, en tanto son los que dan la ayuda (al menos es la forma en que se ha discutido y legislado hasta ahora en todos los países, a excepción de Suiza), la posición de las organizaciones médicas influye en las decisiones políticas sobre el tema.

Desde hace muchos años, se viene discutiendo en Holanda la muerte médicamente asistida en personas con una “vida completa” (este término se ha considerado preferible a los utilizados previamente: “sufriendo por la vida” y “cansados de la vida”). Fue Huib Drion, profesor de derecho y vicepresidente de la Corte Suprema de ese país, quien se ocupó del tema por primera vez en 1991 con la publicación del artículo “El final voluntario de la vida de las personas mayores” en un periódico holandés (NRC Handelsblad). En él reflexionaba sobre el sufrimiento de estas personas y la gran tranquilidad que supondría para muchas de ellas contar con una manera aceptable de despedirse de la vida en el momento que así lo decidieran.[2]

La razón principal porque este tema sigue en discusión, es porque en Holanda los principales criterios legales para ayudar a morir son: 1) que la persona sea competente para poder hacer un pedido voluntario, y 2) que padezca un sufrimiento intolerable causado por una enfermedad o una condición médica. Este segundo criterio no se cumple en las personas con una “vida completa”. Están en una situación muy diferente a la de un paciente que pide ayuda para morir porque sufre de manera intolerable por una enfermedad terminal, por ejemplo.

Ciertamente, los criterios legales en Holanda, igual que en Bélgica, son más abiertos que en otros países y no establecen un tiempo de expectativa de vida, como sí lo hacen el resto de jurisdicciones que permiten alguna forma de muerte médicamente asistida. Por tanto, en estos países se puede ayudar a morir a personas con un sufrimiento intolerable debido a una enfermedad mental o a una enfermedad neurológica con la que las personas podrían vivir muchos años. El problema es que en las personas con una “vida completa” no hay una condición médica que, por sí misma, cause un sufrimiento intolerable. Para solucionar este obstáculo y no abandonar a personas que querrían terminar con su vida (y se verían obligadas a hacerlo por sus propios medios, arriesgándose a tener una muerte violenta y a fallar en el intento), se ha propuesto que en estas personas pueda contar como criterio equivalente al sufrimiento intolerable causado por una condición médica, la pérdida irreversible de la dignidad (que corresponderá establecer, evidentemente, a las propias personas). Por ahora, no se ha establecido legalmente una categoría de “vida completa” que pudiera incluir este criterio, pero sí se  ha dado ayuda a personas en esta condición considerando que el criterio legal se cumple al considerar que hay un sufrimiento causado por la suma de diferentes condiciones médicas (ninguna de las cuales sería suficiente por sí misma). En cuanto a la edad, siempre es muy debatible establecer límites, pues al final resultan arbitrarios, pero al mismo tiempo, son necesarios. Desde que habló por primera vez del tema, Drion propuso que la ayuda para morir a causa de una “vida completa” se pudiera recibir a partir de los 75 años y ésta es la edad que se ha seguido considerando. Por su parte, el grupo NINETY PLUS parece proponer que la edad se fije a partir de los 90.

¿Qué pasa con las personas que consideran que tienen una “vida completa”, pero no tienen ningún problema médico? En Holanda (que es el país que ha discutido más ampliamente este tema) no se les puede ayudar. Hay que reconocer que siempre que se establecen criterios legales hay que precisar condiciones y límites, razón por la cual siempre habrá personas que podrían quedar injustamente fuera de la ley; en este caso de una que regula que un médico ayude a una persona a morir. Al no cumplir los criterios legales, las personas que quieren morir se ven obligadas a terminar con su vida sin la ayuda de un médico, razón por la cual, en Holanda, lo mismo que en otros países, algunas asociaciones right-to-die defienden que estas personas puedan tener acceso a medios seguros para poner fin a su vida, por sí mismas, sin dolor, cuando así lo decidan.

Suiza ha manejado la ayuda a las personas con una “vida completa” con más libertad (por esa condición fue a morir el año pasado el científico australiano de 104 años David Goodall). Esto se debe a que en ese país la ayuda al suicidio no está regulada para darse en el contexto de la atención médica como sucede en el resto de países en que se permite alguna forma de muerte médicamente asistida. Lo que sí ha pasado en Suiza es que las organizaciones que ofrecen el suicidio asistido (algunas incluso a extranjeros) deben de seguir ciertos lineamientos que establece el gobierno. Aun cuando no puedan ayudar a suicidarse a cualquier persona, cuentan con los criterios más amplios de todas las regulaciones, lo cual ha permitido que ayuden, no sólo a personas con una “vida completa”, sino a parejas en las que cada una de las personas se encuentran en esa condición y quieren morir juntas. También en Holanda, Oregon y Canadá, se ha dado la situación en que una pareja recibe la muerte médicamente asistida al mismo tiempo, pero no por una “vida completa”, sino porque las dos personas cumplen los criterios legales debido a la enfermedad que padecen.

La esperanza de vida está incrementando gracias a los avances científicos y tecnológicos y a los mejores servicios de salud, lo cual significa que la población está envejeciendo a un ritmo acelerado. En algunos casos, las personas disfrutan de vivir más años, pero en otros, las personas se ven obligadas a vivir en condiciones inaceptables, ante las cuales preferirían que su vida acabe antes y no añadir años a una vida que va a seguir empeorando. Desde esta perspectiva, es comprensible que muchas personas quieran contar con la seguridad de que, si llegan a esa situación, podrán recibir ayuda para morir de manera segura y sin dolor. No debemos olvidar que siempre han existido tradiciones en que se contempla, se acepta y se apoya la decisión de morir de personas de edad avanzada. La película La balada de Narayama (Narayama Bushiko)[3] se centra en una tradición japonesa según la cual, los ancianos que ya no tienen dientes van a morir al monte Narayama. Por su parte, los jainistas en India mantienen un antiguo ritual denominado Santhara que se practica en caso de vejez o enfermedad incurable con el permiso de un líder religioso para ayunar hasta morir.

https://www.youtube.com/watch?v=_xqpMYzjWNs

Como decía John Hardwig en su artículo Going to Meet Death. The Art of Dying in the Early Part of the Twenty-First Century (Encontrarse con la muerte. El arte de morir en la primera parte del siglo XXI),[4] aunque algunas personas temen morir prematuramente, en la actualidad muchas otras temen que su muerte llegue demasiado tarde. Algo debemos hacer para que la vida pueda disfrutarse sin el miedo de quedar atrapado en ella en condiciones marcadas por el sufrimiento o la indignidad.

Notas:

[1] Assisted dying: Doctors’ group adopts neutral position BBC News, 21 de marzo, 2019: https://www.bbc.com/news/health-47641766

[2] Cuarta conferencia anual impartida en SOARS por Rob Jonquière el 23 de septiembre de 2010: http://www.soars.org.uk/index.php/pages

[3] Shohei Imamura, Japón, 1983.

[4] Hardwig J, Going to Meet Death. The Art of Dying in the Early Part of the Twenty-First Century. The Hasting Center Report 2009; 39 (4): 37-45.

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En España se discute nuevamente el tema de la muerte asistida a raíz de que se publicó que Ángel Hernández ayudó a morir a su esposa María José Carrasco, de 62 años. De esta manera la mujer pudo poner fin a un sufrimiento que le resultaba cada vez más intolerable[1]. Padecía esclerosis múltiple desde hacía 30 años y la enfermedad había avanzado a tal grado que apenas podía respirar, tragar y hablar, además de que la morfina que recibía para aliviar sus dolores ya no le servía. Veinte años antes María José había intentado suicidarse, pero Ángel la encontró y llamó al servicio de emergencia. Esa vez prometió no volver a interferir con el deseo de morir de su esposa.

El 3 de abril pasado, respondiendo a lo que tantas veces había deseado su esposa, Ángel le acercó la bebida con el medicamento letal para que lo tomara con un popote. La pareja había retrasado el momento final confiando en que la propuesta de ley para permitir la eutanasia fuera aprobada, pues María José temía por lo que le pudiera pasar a su esposo si la ayudaba morir, ya que esta acción actualmente se considera delito[2]. Previendo lo que pudiera suceder, Ángel realizó varios videos en los que la pareja hablaba de la condición en que se encontraba María José y de su decisión de morir; incluyó un último video con el momento en que da la solución a su esposa después de haberle preguntado si estaba segura de querer hacerlo. Con toda razón, en uno de esos videos Ángel dice: “esto lo tenía que hacer un médico, un profesional que estuviese de acuerdo y por eso es necesario que la eutanasia esté aprobada”[3]. En efecto, las personas muy enfermas que deciden que para ellas es preferible la muerte, lo mismo que sus familiares, ya tienen bastante con vivir el sufrimiento que impone la enfermedad y el dolor que implica anticipar la separación, como para tener que sobrellevar el peso de realizar una acción que consiste en ayudar a morir, hacerlo en la clandestinidad, soportar la incertidumbre de no saber si lograrán la muerte sin dolor y arriesgarse, quien ayuda, a tener consecuencias penales. Por eso es necesario despenalizar la muerte médicamente asistida que incluye la eutanasia y el suicidio médicamente asistido. En mayo de 2018 el PSOE impulsó una propuesta de ley para permitir estas acciones, pero fue rechazada por los partidos PP y Ciudadanos[4].

Cuando murió María José, Ángel llamó a los servicios de emergencia y se auto-inculpó, pues quería que su acción se conociera y sirviera par retomar la discusión sobre la eutanasia. Fue detenido, pasó una noche en la cárcel y al día siguiente, después de dar su declaración a la juez, quedó libre. Sin embargo, el caso tuvo un lamentable giro y se determinó que debía juzgarse como un asunto de violencia de género por tratarse de una muerte que se da en una pareja, en la que el autor es el varón y la víctima su compañera. Así, lo que fue un acto de amor se quiere convertir en un acto de violencia[5]. Viene al caso recordar aquí el comentario de Jesús Mosterín en un artículo de 2005 en el que reflexionaba sobre la eutanasia: “confundir la eutanasia con el homicidio es como confundir el amor con la violación, o el regalo con el robo, o lo voluntario con lo forzado”. También  criticaba entonces (como resulta necesario seguir haciéndolo ahora) que el PP no pueda hacer a un lado la influencia de la jerarquía católica para respetar el laicismo como corresponde en una democracia liberal[6]. Atendiendo a la respuesta social de apoyo que en estos días ha recibido Ángel, se demuestra una vez más que la sociedad está mucho más preparada que los políticos para avanzar en el respaldo legal de las libertades individuales con la despenalización de la eutanasia.

Resulta muy injusto que se pretenda juzgar como una acción de violencia de género lo que Ángel realizó motivado por solidaridad y amor a su mujer, pero también un terrible error, pues la protección a la violencia de género se aplica cuando la mujer es víctima de violencia debido a discriminación, situaciones de desigualdad o relaciones de poder de los hombres sobre las mujeres, nada de lo cual hay en este caso. Esperemos que proceda la solicitud de la Fiscalía de Madrid para que se revoque la instrucción de remitir la muerte de María José Carrasco a los juzgados de Violencia Sobre la Mujer, ya que mandaría “un mensaje distorsionado a la sociedad”[7].

Como es lógico suponer, el hecho de que la muerte médicamente asistida se prohíba, no impide que personas en diferentes países pongan fin a su vida cuando llegan a la conclusión de que prefieren morir a seguir viviendo en condiciones de un sufrimiento indigno. ¿Cómo hacer que su muerte sea segura y sin dolor? Algunos enfermos cuentan con el apoyo de personas que les ayudan, quienes, igual que Ángel, corren riesgos penales. Es el caso del médico danés Svend Lings, quien, en febrero de 2017, dijo en una entrevista de radio que él y el grupo “Médicos para la Asistencia Activa de la Muerte” habían ayudado al menos a diez personas a morir. En respuesta, las autoridades sanitarias iniciaron una investigación y lo acusaron de haber ayudado en tres suicidios. Si bien Lings nunca prescribió una receta, sí se reunía y escuchaba a personas que querían suicidarse, algunas de las cuales finalmente se ayudaron de la guía que el médico escribió. Por ahora, el Dr. Lings y su abogado están solicitando una apelación ante el Tribunal Supremo en Copenhague amparándose en la libertad de expresión[8].

Como lo comenté en otra columna [9], el presidente de la World Federation of Right to Die Societies, Sean Davison está acusado en Sudáfrica de asesinato premeditado en dos casos por haber ayudado en el suicidio de dos personas. Davison dice estar enfrentando la lucha más difícil de su vida (se puede dar apoyo financiero para la defensa de Sean Davison en  https://dignitysouthafrica.org/fundingappeal). Pero no debería de ser así, porque lo que hizo fue responder solidaria y compasivamente a la imperiosa necesidad de morir de personas que estaban totalmente impedidas para quitarse la vida sin ayuda (una estaba tetrapléjica y la otra padecía esclerosis lateral amiotrófica). Ciertamente, ayudar a morir a alguien es por ahora un delito en Sudáfrica (como lo es España, en Dinamarca y en la mayoría de los países), pero casos como éste deberían servir para revisar las leyes, en lugar de afectar la vida de personas que, por ahora, los ciudadanos necesitan. En Holanda, la discusión que llevó a la despenalización de la eutanasia inició en 1973 cuando la doctora Gertrude Postma fue a juicio por haber administrado a su madre (quien padecía graves secuelas de un accidente cerebrovascular) una sobredosis de morfina. La doctora recibió una sentencia simbólica, porque las muestras de apoyo de la sociedad y las cartas anónimas de médicos diciendo que habían hecho lo mismo, indicaban que era el momento de reconsiderar si la eutanasia debía seguir siendo delito.

 La buena noticia es que en New Jersey se acaba de aprobar el suicidio médicamente asistido al firmar el gobernador Phil Murphy la Medical Aid in Dying for the Terminally Ill Act, casi siete años después de que se introdujera por primera vez la iniciativa. Con New Jersey, son nueve las jurisdicciones que permiten esta ayuda en Estados Unidos[10]. Reconociendo la importante oposición de la Iglesia católica, el gobernador expresó haber llegado a la conclusión, después de una profunda reflexión, de que el hecho de que sus creencias religiosas lo llevaran a una determinada decisión, no podía ser razón para negar, como funcionario público, esta alternativa a quienes llegaran a una decisión diferente. “Estamos brindando a los pacientes con enfermedades terminales y sus familias la humanidad, la dignidad y el respeto que tanto merecen en los momentos más difíciles que cualquiera de nosotros enfrentará”[11]. ¡Queremos políticos así!

Vale la pena comentar que las creencias religiosas no han sido un impedimento para algunos católicos que han optado por la muerte médicamente asistida para poner fin al sufrimiento que causa una enfermedad. Fue el caso de Catherine Mitchell, una monja de 86 años que padecía cáncer terminal y murió en junio de 2018 en Alberta, Canadá, con la ayuda que desde hace cinco años es legal en ese país [12].

En México también hay personas que desean terminar con su vida para poner fin al  sufrimiento o indignidad que les causa su enfermedad, sólo que no tenemos su testimonio público como en otros países. Algunas de ellas tienen el privilegio de conocer médicos que les pueden ayudar, pero muchos no tienen a quién acudir. Esto es terriblemente injusto, como lo es también que haya muchas personas que no tengan un acceso adecuado a los servicios de salud, una razón que a veces se da para argumentar que en México aún no debe permitirse la eutanasia. Pero se trata de dos problemas diferentes y ambos requieren solución. No creo que no debamos exigir poder contar con ayuda para morir hasta que se resuelva el problema de la inequidad.

Dejando a un lado los argumentos religiosos en contra de la eutanasia (que en realidad no son argumentos porque no pueden discutirse, pues responden a dogmas), el argumento más importante de quienes se oponen a permitir la muerte médicamente asistida es que los cuidados paliativos la hacen innecesaria. Ciertamente, estos cuidados pueden aliviar el dolor y otros síntomas que llevan a las personas a preferir morir, razón por la cual deben seguirse extendiendo para que todas las personas tengan acceso a ellos. Sin embargo, además de su limitado acceso actual, los cuidados paliativos también tienen límites para aliviar el sufrimiento o el sentimiento de indignidad con que viven algunas personas. A María José le ofrecieron sedación, pero ella dijo que quería morir, no que la durmieran.  Tampoco los cuidados paliativos pudieron aliviar el sufrimiento físico y mental que padecía el español José María Herreruela, quien también padecía esclerosis múltiple y puso fin a su vida a los 53 años. Lo tuvo que hacer “a escondidas”, después de despedirse de su esposa y sus hijos que lo dejaron solo en su casa[13].

Que la muerte médicamente asistida sea una opción legal al final de la vida, significa que, si la atención médica y paliativa llega a su límite de ayuda, se tenga la posibilidad de elegir (si esto va de acuerdo a los propios valores) no vivir más y morir sin dolor en compañía de quien se quiera y sin poner en riesgo penal a nadie. ¿Acaso no merecemos contar con esta opción en México?

Notas:

[1] De Benito E, Jan C. Ángel Hernández relanza la causa de la eutanasia al autoinculparse de ayudar a morir a su esposa. El País, 5 de abril, 2019: https://elpais.com/sociedad/2019/04/04/actualidad/1554365744_092895.html

[2] La ayuda al suicidio es delito en España, pero se considera un atenuante cuando se ayuda a una persona muy enferma que lo ha pedido y la pena se reduce a entre seis meses y dos años de cárcel y se puede evitar ir a prisión.

[3] El marido de María José Carrasco antes de ayudarla a morir: “Esto lo tenía que hacer un médico, tenía que estar la eutanasia aprobada”. El Mundo, 4 de abril de 2019: https://www.elmundo.es/espana/2019/04/04/5ca6417cfdddff0b388b46c4.html

[4] La eutanasia y el suicidio médicamente asistido son acciones que se engloban bajo el concepto de muerte médicamente asistida. En ambas acciones, un médico ayuda a morir a un paciente que se lo solicita; en la eutanasia realizando la acción el mismo médico (aplicando una inyección, por ejemplo) y en el segundo proporcionándole los medios para que la persona termine con su vida. La acción que realizó Ángel Hernández es simplemente un suicidio asistido.

[5] Lloria, P. “Del amor a la violencia por determinación competencial”. El País, 12 de abril 2019: https://elpais.com/sociedad/2019/04/11/actualidad/1555004017_279863.html

[6] Mosterín, J. “La buena muerte”. El País, 12 de abril de 2005: https://elpais.com/diario/2005/04/12/opinion/1113256807_850215.html

[7] “Juzgar el suicidio de María José como violencia de género sería mandar un mensaje distorsionado”. ABC, 12 de abril, 2019: https://www.abc.es/sociedad/abci-juzgar-suicicio-maria-jose-como-violencia-genero-seria-mandar-mensaje-distorsionado-201904122119_noticia.html

[8] Danish physician Svend Lings sentenced to prison for assisted suicide. The World Federation of Right to Die Societies, 18 de marzo de 2019: https://www.worldrtd.net/news/danish-physician-svend-lings-sentenced-prison-assisted-suicide

[9] Álvarez del Río, A. “El gobierno debe respaldar nuestra libertad al final de la vida”. El Semanario, 18 de octubre de 2018: https://elsemanario.com/colaboradores/asuncion-alvarez-del-rio/289453/el-gobierno-debe-respaldar-nuestra-libertad-al-final-de-la-vida/

[10] Son New Jersey, California, Oregon, Washington, Colorado, Hawaii, Montana, Vermont y Washington D.C.

[11] Catallini, M. “New Jersey law allows terminally ill to get life-ending meds”. The Washington Post, 12 de abril de 2019: https://www.washingtonpost.com/national/health-science/new-jersey-enacts-law-on-assisted-suicide-for-terminally-ill/2019/04/12/8619eb24-5d53-11e9-98d4-844088d135f2_story.html?noredirect=on&utm_term=.d3eceb7b70bd

[12] Croteau J. Friends speak out about former nun who chose medically-assisted death when faced with terminal cancer. Global News, 13 de febrero de 2019: https://globalnews.ca/news/4957698/catholic-nun-medically-assisted-death-alberta/

[13] Sosa-Troya M. “No podemos dejar que se mueran de cualquier manera, a escondidas, solos”. El País, 7 de abril de 2019: (https://elpais.com/sociedad/2019/04/06/actualidad/1554560337_116246.html?fbclid=IwAR0ElWftMkbhjtqBdt-F_5Vlntd9MQ1OCBqqLjsLYXTCtlGw0Ie-AisQ9tw

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En su artículo Going to Meet Death. The Art of Dying in the Early Part of the Twenty-First Century (Encontrarse con la muerte. El arte de morir en la primera parte del siglo XXI) el filósofo John Hardwig[1] comenta que en diferentes grupos suele preguntar a las personas quiénes tienen miedo de que la muerte les llegue demasiado pronto y luego pregunta quiénes temen que les llegue demasiado tarde. Las respuestas se dividen casi igual, lo que significa que la mitad de las personas teme encontrarse en situaciones en que ellas ya estarían listas para morir, pero la muerte no acabe de llegar. Para ejemplificar esta situación, contrasta la muerte de su abuela con la de su madre. La primera, la de su abuela, le parece que fue una bella muerte. Ella se encontraba en su casa, terminó de lavar los platos de la cena, se sentó en su sofá y murió cinco minutos después, habiendo dicho a su hija que sentía su cuerpo muy ligero. Su madre, en cambio, a pesar de encontrarse en una residencia muy bonita, estuvo años esperando con desesperación que llegara su muerte. ¿Evitaron que se muriera de una muerte como la de su madre? Puede ser, porque en un ambiente con una cuidada atención médica hay muertes que fácilmente se pueden evitar, lo cual es correcto hacer, a menos que se actúe en contra de la voluntad claramente expresada de la persona en cuestión. No sabemos cómo fue el caso de la mamá de Hardwig y si llegó a expresar que no le dieran tratamientos en caso de presentar una condición que pusiera en riesgo su vida.

Una de las razones por las que la muerte puede llegar más tarde de lo deseado es porque las personas cercanas a un enfermo y sus médicos no estén preparadas para dejarlo morir. En este artículo me refiero a estas situaciones, reconociendo que también hay casos en que es el mismo paciente quien, estando cerca de su muerte, no esté preparado para el final (y le parezca que la muerte le llega demasiado pronto).

Al observar las situaciones que rodean la muerte de algunas personas, da la impresión de que en la época actual mucha gente ha olvidado que para todos, por el simple hecho de estar vivos, la muerte es nuestro destino final. Si bien morir nos puede suceder de muchas formas, por un accidente o por sucesos violentos que nos arrebaten la vida en cualquier momento, lo más probable es que muramos en un contexto de atención médica. Será cuando no existan más tratamientos razonables que ofrecer (digo razonables porque tratamientos que dar, prácticamente siempre hay, sólo que no necesariamente son eficaces para la enfermedad en cuestión) o cuando lo avanzado de la edad cause fallas múltiples en grado tal, que ya no sea posible impedir el fallecimiento.

No es que actualmente las personas crean que es posible evitar la muerte para seguir viviendo por siempre, pero lo que muchas sí parecen creer, confiando ciegamente en la medicina, es que el momento de que llegue siempre puede ser después. “No todavía, porque aún hay algo que hacer”. Una idea que no sólo está en los familiares, con base a la cual siguen pidiendo tratamientos, sino que es compartida por los médicos que lo proponen, obedeciendo a algo férreamente aprendido: su deber es luchar contra la muerte. Por eso, a pesar de que existan datos clínicos objetivos que indiquen que los tratamientos ya no representan un beneficio (porque no van a cambiar la condición del paciente para que éste recupere una cierta calidad de vida), lo determinante para prescribir tratamientos es el deseo de hacer algo más para evitar la muerte. El cortometraje de animación La Dama y la Muerte[2] denuncia con mucho sentido del humor esta situación.

Familiares que no están preparados para dejar morir a su paciente con médicos que creen que deben seguir haciendo esfuerzos terapéuticos para prolongar la vida del paciente, forman una combinación que suele añadir ansiedad y aflicción al final de la vida del enfermo. Ante una alianza cuya prioridad es impedir la muerte del paciente, es difícil escuchar la voz de alguien que proponga hablar y reflexionar sobre la situación, para revisar si se está tomando la decisión que mejor responda a los intereses de la persona que está por morir. Se debe atender, por un lado, a su autonomía. Si todavía puede expresar su voluntad, hay que preguntarle qué es lo que quiere y si ya no puede (y no hizo una voluntad anticipada), hay que interpretar, con base al conocimiento que se tiene de ella (sobre su forma de pensar y por lo que pudo expresar a lo largo de su vida), qué diría en ese momento si pudiera opinar. Por otro lado, hay que detenerse a analizar el balance de daños y beneficios de los tratamientos que se están considerando y hay que entender que conseguir que alguien viva más, en ciertas condiciones, también puede significar causar un daño.

Una explicación de por qué las personas no quieren hablar de lo que le está a sucediendo a su familiar (que se está muriendo), es que se percibe como una confrontación entre los que desean que viva la persona y los que no lo desean. Hablar de lo que está pasando (darle realidad al hecho de que la muerte del paciente es próxima), se interpreta como si se deseara que pasara. Al contrario, no hablar de lo que acontece, es una manifestación del deseo de que la proximidad de la muerte no sea real, pero también, la expresión de un pensamiento mágico, según el cual, no hablar de esa muerte que se teme, evita que suceda.

¿Qué podemos hacer para que dejar morir no sea tan difícil? Ayudaría mucho que cada uno pensara y hablara de la muerte a lo largo de la vida y pudiera decirse (primero a sí mismo) y después a los demás (sobre todo a las personas más cercanas), en qué condiciones no querría vivir cuando se acerque el final. Pensar en esas condiciones nos permitiría actuar apoyando la voluntad de personas queridas que tampoco quieren vivir en las condiciones en que están. Pero lo más importante es que, si nos ocupamos de reflexionar en cómo queremos que sea nuestro final de vida y lo hablamos con las personas que probablemente nos acompañarán, de alguna manera empezamos a prepararnos para ese momento. Seguirá doliendo enfrentarse a la separación que significa la muerte de un ser querido, pero nos veremos menos inclinados a negar lo que está sucediendo.  Ciertamente, no es fácil hablar de la muerte en una sociedad como la nuestra que la niega y la evita (por mucho que la celebremos el 1 y 2 de noviembre). Sin embargo, sirve de mucho hacerlo y es mejor mientras más pronto se haga, en lugar de esperar a que la muerte ya casi está pasando, momento en que será mucho más complicado.

Los médicos necesitan apoyo desde su formación para aprender a manejar las situaciones en que la muerte de sus pacientes ya no puede evitarse. Sin duda, algunos médicos están preparados, pero no la mayoría. Para muchos médicos es necesario un cambio de actitud que haga que no consideren la muerte de sus pacientes como un fracaso personal y que les permita identificar mejor cuándo es el momento de dejar de hacer esfuerzos para curar y prolongar la vida de las personas, para dedicarse a darles acompañamiento y alivio para que el final de su vida (el momento de morir, junto con la etapa de vida que lo precede) sea lo mejor posible. Es importante que los doctores sientan la misma satisfacción que les proporciona curar una enfermedad, al ayudar a alguien a morir con dignidad (con el menor sufrimiento posible y respetando sus valores). El médico tratante tendrá que ver si está en sus manos proporcionar ese apoyo al paciente y sus familiares o si debe referirlos a los especialistas en cuidados paliativos. Si éste es el caso, debe hacerlo de manera oportuna para que haya más posibilidades de que estos cuidados incidan favorablemente en los pacientes y sus familiares. En cierta forma, hay que pedir a los médicos que hagan con sus pacientes lo mismo que querrían para sí mismos en caso de padecer una condición terminal. Como comenta Ken Murray en su artículo How Doctors Die (Cómo mueren los médicos),[3] ellos están dispuestos a recibir muchos menos tratamientos de los que suelen ofrecer a sus pacientes, porque conocen las verdaderas ventajas y desventajas de los mismos. No es que los médicos quieran morir, pero saben que de todas formas eso va a suceder, pero antes pueden escoger una forma menos costosa (en todos sentidos) de vivir el final de su vida.

Aprender a dejar morir a nuestros familiares, amigos o pacientes, nos permite ocuparnos de lo que sí sirve hacer ante el final de la vida. Hay que recuperar esa habilidad que se tenía en otros tiempos para acompañar a una persona que está por morir y tener con ella las necesarias conversaciones para despedirse y agradecerse. Se trata de decirse lo que aún hay tiempo de comunicar y es el tema del que habla Leonardo Sciascia en su artículo La medicalización de la vida.[4] Debemos poder aprovechar los adelantos de la medicina, pero evitar que el final de la vida se convierta en un asunto exclusivamente médico. Lo más valioso en ese momento es lo que podemos hacer las personas, unas con otras, para que el final de la vida sea mucho menos temido y mucho más consolador.

[1] Hardwig, J., “Going to Meet Death. The Art of Dying in the Early Part of the Twenty-First Century”. The Hasting Center Report 2009; 39 (4): 37-45.

[2] Javier Recio, España, 2009.

[3]  Murray, Ken. How doctors die, 2011. https://www.rte.ie/radio/mooneygoeswild/pdf/How Doctors Die.pdf

[4] Sciascia, L. “La medicalización de la vida”. Revista de la Universidad de México 1981; 2:.2-5.

http://www.revistadelauniversidad.unam.mx/ojs_rum/index.php/rum/article/view/11285/12523

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En la pasada columna, para responder la pregunta planteada en el título, comenté las opciones que tenemos en nuestro país para no vivir con enfermedad de Alzheimer (EA).[1] Además de la decisión de dejar de comer y beber, estas opciones dependen de haber establecido previamente, mediante una voluntad anticipada, que no queremos recibir tratamientos que prolonguen nuestra vida si nos encontramos en un estado avanzado de EA. De esta forma, quienes deban tomar decisiones médicas cuando nosotros ya no podamos hacerlo, podrán rechazar o suspender tratamientos sin los cuales vamos a morir. Esto significa que para que se cumpla nuestra voluntad de no vivir con el deterioro que causa la enfermedad, habrá que esperar a que estemos muy enfermos y necesitemos tratamientos que podrían salvar nuestra vida, los cuales se podrán rechazar para poder dejar de vivir. Aunque es positivo contar con esta posibilidad, son muy limitadas las opciones legales con las que actualmente contamos, razón por la cual sirve conocer qué más pueden hacer en otros países y ver si quisiéramos que eso también fuera posible en México.

Son muy pocos los países en que se permite la muerte médicamente asistida con alguna o  con ambas modalidades: eutanasia (un médico aplica a un paciente un medicamento que causa su muerte) o suicidio médicamente asistido (un médico proporciona a un paciente los medios para que éste ponga fin a su vida).[2] Se entiende que la ayuda se da en respuesta a la solicitud del paciente y que deben cumplirse una serie de criterios legales que varían de una a otra jurisdicción. Representa una gran ventaja contar con esta ayuda porque las personas que quieren terminar su vida para poner fin al sufrimiento o indignidad que les causa una enfermedad, muchas veces no tienen tratamientos que suspender o negarse a recibir para poder morir como quieren. En los países en que no se permite la muerte médicamente asistida, resulta absurdo lo que muchas veces sucede cuando se sabe que lo mejor para un enfermo es que muera (como él mismo ha expresado que quiere) para que deje de sufrir (porque nunca va a poder recuperar una vida con cierta calidad): los familiares se limitan a desear que le pase algo más, por ejemplo, que tenga neumonía, para que se pueda decidir no tratar esa infección y entonces la persona pueda morir. ¡Habría que poder evitar esa espera llena de sufrimiento!

Actualmente sólo en Holanda, Bélgica y Suiza una persona con un diagnóstico de EA puede recibir ayuda para morir si se encuentra en la etapa temprana de la enfermedad, en tanto conserve la capacidad para hacer una decisión libre y competente. Cumple, además, el otro criterio necesario que es padecer un sufrimiento intolerable para el que no hay alivio posible y que en su situación consiste en saber que avanza de manera irremediable a la desintegración de su persona. Fue el caso de Hugo Claus, un escritor belga muy reconocido en su país, que tenía EA y que reconocía que cada vez tenía más dificultades para escribir y no quería que su enfermedad avanzara al grado de ya no poder pedir ayuda para morir.  En 2008, a los 78 años, murió por eutanasia.[3]

En Holanda, la ley permite solicitar la eutanasia mediante una voluntad anticipada para que se aplique cuando la persona se encuentre en el estado avanzado de una demencia. Esto, en teoría, permite a una persona vivir años que todavía podría disfrutar, con la confianza de que no va a vivir de una forma que sería contraria a sus valores (se entiende que los que tiene la persona cuando establece su voluntad, pues en el estado avanzado de demencia sus valores habrán desaparecido).  Sin embargo, en la práctica, la mayoría de los médicos, aun cuando su posición hacia la eutanasia es favorable en general, no están dispuestos a ayudar a una persona que solicitó esa ayuda cuando era competente, pero que en el momento actual ha perdido completamente la capacidad para decidir, pues no pueden confirmar con ella si sigue teniendo el deseo de morir.

Han sido muy pocos los casos en que los médicos holandeses han aplicado la eutanasia a una persona en un estado avanzado de demencia respondiendo al deseo que habían expresado en una voluntad anticipada. En 2017, sólo se ayudó a morir a tres pacientes así, comparado con 166 que se encontraban en la etapa temprana de la enfermedad. Actualmente una doctora enfrenta un juicio, después de haber aplicado la eutanasia a una paciente (en respuesta a lo que ella había solicitado en su voluntad anticipada), porque mientras realizaba el procedimiento, la doctora tuvo que forzar a la paciente en un momento en que ésta despertó sin comprender lo que estaba pasando. El comité encargado de supervisar su caso consideró inadmisible su actuación, pero la doctora piensa que actuó de manera correcta. Era claro que la paciente sufría y había dicho que querría morir cuando ya no reconociera a sus nietos. Ese momento había llegado y con el apoyo de la familia la doctora decidió aplicarle la eutanasia.[4]

En Canadá, en donde se permite tanto la eutanasia como el suicidio médicamente asistido (Medical Aid in Dying, MAID) existe una importante discusión, con apoyo de gran parte de la sociedad, para que se permita ayudar a morir a una persona que ha perdido la capacidad para tomar decisiones, si previamente lo solicitó mediante una voluntad anticipada.[5] Habría que ver si, a diferencia de Holanda, en Canadá la mayoría de los médicos estarían dispuestos a dar esta ayuda cuando ya no pueden comprobar el deseo del enfermo. Por otra parte, sorprende un poco que no se esté buscando ampliar la ley para permitir que una persona pueda recibir ayuda para morir en una etapa temprana de demencia, cuando aún está competente. Pero no, no es esto lo que se quiere porque lo que se está defendiendo es que una persona no muera antes de tiempo por miedo a perder la competencia que ahora exige la ley. Fue lo que sucedió a Audrey Parker, una mujer que tenía cáncer de mama terminal con metástasis a huesos y cerebro, por lo que temía perder la lucidez y se vio obligada a morir meses antes de lo que hubiera querido. También en Quebec (hay una ley local que regula la eutanasia en esta provincia, además de la federal) se está buscando permitir la eutanasia en un paciente con demencia, a partir del caso de Michel Cadotte, quien está siendo juzgado por haber asfixiado con una almohada a su esposa enferma de Alzheimer. Aunque su esposa pedía que se le ayudara a morir, ya no era considerada competente como exige la ley (además de que los criterios legales actuales establecen que a la persona que pide ayuda, le quede poco tiempo de vida). Es loable que se revise la ley para evitar que se den más casos como el de Michel Cadotte, en los que, no sólo la persona más cercana al enfermo se siente obligada a cumplir su deseo de la única manera que puede (trágicamente), sino que después se ve procesada por la justicia.[6]

En Colombia, la ley contempla que una persona pida, mediante una voluntad anticipada, que se le aplique la eutanasia si llega a perder la capacidad para decidir y se encuentra padeciendo una enfermedad terminal con un sufrimiento intolerable, sin posibilidad de alivio, pero no por el hecho de sufrir un grave deterioro cognitivo por causa de una demencia u otra condición. En los estados de Estados Unidos, en que se permite el suicidio médicamente asistido (que prefieren llamar Aid in Dying, dada la negativa connotación del término “suicidio”), no está contemplada esta ayuda para EA o cualquier otro tipo de demencia.

Terry Pratchett (Sir Terence David John Pratchett) fue un escritor británico especializado en novelas de fantasía que fue diagnosticado con EA. Sabía que no quería vivir en la etapa avanzada de la enfermedad, pero tampoco quería morir mientras pudiera seguir disfrutando la vida.  Puesto que en su país no se permite la muerte asistida, le interesó conocer de cerca la experiencia de ir a morir a Suiza, ya que en este país existen algunas organizaciones que ayudan a extranjeros que solicitan el suicidio asistido. De esa exploración se trata el documental Terry Pratchett: Elegir morir (Terry Pratchett: Choosing to Die),[7] en el que el escritor entrevista a la viuda de Hugo Claus y a dos hombres ingleses que han decidido ir a Suiza (a la organización Dignitas) a morir y deben hacerlo antes de que avance su enfermedad, la cual, en su caso, no afecta su capacidad mental, pero sí la física que deben conservar para poder tomar por sí mismos los medicamentos para morir. Finalmente, Terry Pratchett acompaña a uno de los enfermos hasta el momento en que muere y vemos entonces una de las partes más confrontadoras para el escritor, cuando habla con la doctora que colabora con Dignitas (su función es evaluar si las personas cumplen los criterios para que ella pueda hacer una prescripción letal de medicamentos). Respondiendo a la pregunta de Pratchett, de si ella podría ayudarlo a morir en un futuro, le dice que sólo mientras él estuviera competente, pues sería necesario que comprendiera cuando le diera los medicamentos para morir y que él decidiera si querría tomarlos o no. De manera que Terry Pratchett se da cuenta que no puede tener las dos cosas que quiere (como tantas otras personas, que buscan la posibilidad en Canadá y como la ley holandesa lo había previsto en teoría): tener la tranquilidad de que cuando uno llegue a un estado avanzado de demencia, alguien va a causar su muerte y, mientras eso suceda, uno puede seguir viviendo sin necesidad de acortar una vida que todavía disfruta.[8]

Recientemente se publicó que Maribel Tellaetxe, una mujer que vive en el municipio español de Portugalete, en el País Vasco, quien padece EA en estado avanzado, dejó establecido en una carta su voluntad pidiendo que la ayuden a morir el día que ya no reconozca a sus hijos.[9] Actualmente, en España se discute una iniciativa de ley para permitir la eutanasia, la cual no contempla incluir pacientes con demencia. De todas formas, la familia de Maribel ha recopilado más de 168,000 firmas a favor de que se despenalice la eutanasia para llevar al Congreso de los Diputados, en Madrid. Espera que así, personas como Maribel puedan encontrar pacíficamente la muerte que desean.

En nuestro país, a principios de 2018, un hombre de 72 años se suicidó en Tlatelolco, Ciudad de México, junto a la estación de policía (para que quedara grabada su acción y no se culpara a nadie) porque quería evitar que avanzara la EA que le fue diagnosticada. Mediante una carta, se disculpaba por las molestias que causaba y explicaba que se vio forzado a actuar así porque en México no se cuenta con la opción de la eutanasia.[10]

Al concluir este artículo, no tengo ninguna duda de que en México debemos contar con más opciones de las que tenemos para poder decidir no vivir con EA y poder morir, si es lo que decidimos, en las mejores condiciones y sin que nadie ponga en riesgo su libertad. En otras palabras, debe permitirse la eutanasia para pacientes con EA. El principal motivo por el que alguien recurriría a esta opción sería para evitar vivir en una condición en que uno ha perdido su identidad, su memoria, su historia y, en ese sentido, también su vida, la vida personal que construyó a lo largo de los años vividos. Pero también puede influir en su decisión el no querer ser una carga para otros.

Lo que no queda claro es cómo debería ser una legislación que permita ayudar a morir a una persona con EA.  Las opciones son:

• Que sólo se permita al principio de la enfermedad para que la decisión sea totalmente asumida por la persona aún competente.
• Que también se permita en la etapa avanzada de la enfermedad, basándose en la voluntad anticipada que previamente estableció la persona.
• Que se permitan ambas opciones.

Habrá que pensar en la forma de superar las dificultades que plantea el dejar a otros la responsabilidad de decidir el momento en que el enfermo debe morir: ¿y si la persona que ya no se reconoce a sí misma se ve feliz?, ¿serviría especificar en la voluntad anticipada que uno quiere que lo ayuden a morir, a pesar de que parezca que disfruta la vida?, ¿cómo definir el momento en que se debe aplicar la eutanasia?, a lo mejor la persona estableció que fuera en el momento en que deje de reconocer a su familia y suceda que, aunque casi nunca lo hace, hay ocasiones en que sí. En fin, son algunas de las preguntas que habrá que responder. También se ha sugerido utilizar voluntades anticipadas video-grabadas en que puede apreciarse de manera más contundente la voluntad de una persona que pide ayuda para morir en el futuro.

Si yo estoy convencida de no querer vivir con EA en una etapa avanzada, creo que tendría que tomar la decisión de poner fin a mi vida cuando tenga el diagnóstico de la enfermedad y todavía esté competente. Perdería unos años de vida muy valiosos, pero es mejor que dejar a otros una decisión tan difícil, además de que es la única forma de estar segura que no voy a vivir cuando ya no sepa ni quién soy. Pero puede suceder que padezca un tipo de demencia u otra condición que cause mi deterioro cognitivo y cuyo diagnóstico se establezca demasiado tarde como para seguir siendo competente y decidir la terminación de mi vida. En ese caso, tendría que confiar (mi “yo” anterior, el competente) en mi voluntad anticipada, en donde pido a quienes van a hablar en mi nombre, que no se haga nada para prolongar mi vida.

Como hemos visto, las posiciones sobre el tema varían. Lo que es seguro es que tenemos que reflexionar y discutir sobre las opciones con las que queremos contar ante una condición que cada vez enfrentaremos con más frecuencia.

[1] En realidad, tales opciones aplican si queremos evitar vivir padeciendo otros tipos de demencia o en otras condiciones en que nuestras capacidades cognitivas se vean gravemente deterioradas.

[2] Suiza es el único país que permite el suicidio asistido, lo cual significa que esta ayuda se contempla fuera del contexto médico.

[3] Hugo Claus. The Telegraph, 27 de marzo, 2008 https://www.telegraph.co.uk/news/obituaries/1582930/Hugo-Claus.html

[4] Bomford A. “Wanting to die at ‘five to midnight’ –before dementia take over”. BBC, 30 de enero, 2019: https://www.bbc.com/news/stories-47047579

[5] Bryden J. “David Lametti’s appointment as Justice Minister raises hope for less restrictive assisted-dying law”. The Global and Mail, 16 de enero, 2019:

https://www.theglobeandmail.com/canada/article-david-lamettis-appointment-as-justice-minister-raises-hope-for-less/

[6] Banerjee S. “Trial opens for Quebec man charged with killing wife suffering from Alzheimer’s”. The Canadian Press, 14 de enero, 2019: https://www.ctvnews.ca/canada/trial-opens-for-quebec-man-charged-with-killing-wife-suffering-from-alzheimer-s-1.4253209

[7] Charlie Russel, Reino Unido, 2011.

[8] Terry Pratchett murió en 2015 en su casa. No se sabe que haya sido por muerte asistida.

[9] ‘Si empezara a olvidarme de amar también quisiera dejar de vivir’. Eitb. eus 17 de diciembre, 2018:

https://www.eitb.eus/es/radio/radio-euskadi/programas/boulevard/detalle/6067091/peticion-eutanasia-familia-lorente-portugalete/

[10] Andrade M. Hombre se quita la vida, ‘no quiero vivir con Alzheimer’. Excelsior 12 de enero, 2018.

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La demencia es un síndrome que causa el declive progresivo de las funciones cognitivas, especialmente de la memoria, y que va acompañado de un deterioro del control emocional y de la conducta social. Existen diferentes tipos de demencia (vascular, por cuerpos de Lewy, fronto-temporal, por mencionar algunas), siendo la enfermedad de Alzheimer (EA) la forma más común y se caracteriza por afectar la memoria, el lenguaje y otros aspectos cognitivos. La enfermedad no tiene curación; si acaso, puede hacerse más lenta la progresión de la enfermedad, la cual es inevitable.

La EA se puede clasificar en tres etapas: leve, moderada y grave. En la etapa leve la persona puede todavía realizar sus actividades, expresar opiniones y tomar decisiones, aun cuando existen datos que alertan de un deterioro, como son olvidos que van más allá de los que podemos justificar por distracción o por el avance de la edad. A partir de ahí, se van perdiendo gradualmente las capacidades y la posibilidad de tomar decisiones, hasta llegar a la etapa grave en que el deterioro es total, la persona se vuelve totalmente dependiente y requiere asistencia permanente. El tiempo de vida con EA varía, pero suele ser de entre 8 y 10 años, aunque hay pacientes que llegan a vivir 20 años.

La EA puede presentarse en cualquier edad, pero es más común que se de en las personas mayores y, dado el acelerado envejecimiento de la población, es un hecho que será un problema cada vez más frecuente. Actualmente se calcula que 800,000 adultos mayores padecen algún tipo de demencia en México y que serán 3 millones para 2050. La probabilidad de padecer EA aumenta con la edad: a los 85 años una de cada tres personas la presentan y a los 90 una de cada dos.

El aspecto más temido de llegar a padecer EA es que se avanza de manera irremediable hacia el deterioro total de las capacidades y, finalmente, a la pérdida de la identidad. Es decir, llega un momento en que la pérdida de la memoria hace que uno mismo ya no sepa quién es, ni reconozca a las personas y cosas que han formado parte de su mundo. Esto lo saben las personas que han tenido la experiencia de convivir con un familiar o amigo que ha padecido esta enfermedad y es algo que también hemos visto en películas como Siempre Alice (Still Alice)[1] con Julianne Moore e Iris con Judi Dench.[2] En ambas se relata el deterioro causado por la EA, en la primera en una profesora universitaria y en la segunda en la escritora Iris Murdoch.

Los pacientes que padecen la EA merecen recibir una atención que cubra adecuadamente todas sus necesidades y esto incluye tomar por ellos las mejores decisiones cuando pierdan la capacidad para expresar su opinión. Esto lo doy por descontado, pero no es éste el tema del que me quiero ocupar aquí. Lo que me interesa es retomar la preocupación que mucha gente ha expresado en el sentido de no querer vivir con EA y poder hacer algo al respecto. Quiero, por eso, revisar qué opciones tenemos y con qué otras deberíamos contar para confiar en que tendremos la forma de evitar vivir sin saber quiénes somos en caso de padecer la enfermedad. Aclaro que no me centro en las necesidades de los familiares, quienes, sin duda, se pueden ver muy afectados emocionalmente, en su salud, en su economía y en su vida social y laboral. Con esto quiero decir que en este artículo me voy a enfocar exclusivamente a lo que quieren las personas ante la posibilidad de padecer EA.

Además de la genética, que es causa de EA en la minoría de los casos, y la edad, ya mencionada, se han identificado otros factores que parecen influir en su aparición, tales como la enfermedad vascular cerebral, la hipertensión arterial, la diabetes tipo 2, el sobrepeso y el colesterol. Esto significa que pueden también identificarse factores protectores como son la dieta, la actividad física y otros hábitos que pueden contribuir a prevenir las condiciones mencionadas que son factores de riesgo. Se ha documentado que el optimismo y el tener un propósito en la vida son también elementos que protegen. Conocer sobre esto nos permite influir en prevenir algo que no queremos que nos pase, pero no tenemos la garantía de que no vamos a padecer la EA. Por eso es importante saber qué más podemos hacer para tener la confianza de que podemos evitar vivir en la etapa avanzada de EA. Dado que las opciones legales actuales son muy limitadas, quizá queramos contar con otras opciones, para lo cual nos servirá conocer qué más se puede hacer en otros países para que una persona pueda adelantar su muerte y no avanzar hacia el deterioro total de la enfermedad.

Vale la pena comentar que el diagnóstico de la EA es fundamentalmente clínico, basándose en la valoración del deterioro cognitivo, una vez descartadas otras causas del mismo. Si bien los estudios de neuroimagen y los biomarcadores pueden servir de apoyo, el diagnóstico concluyente es el histopatológico, lo cual significa que sólo después del fallecimiento se puede tener la certeza del mismo. Para algunos, ésta sería una razón por la cual no se deben tomar decisiones definitivas, pero hay que decir que lo determinante para decidir no vivir no es tanto el diagnóstico sobre el tipo específico de demencia, sino saber que se padece una enfermedad que implica avanzar de manera inevitable hacia la desintegración total de la personalidad. La razón por la que hablo de EA, además de ser el tipo de demencia más frecuente, es porque es más factible que se diagnostique en una etapa inicial, en la cual la persona, al ser comunicada de su situación, puede tomar decisiones sobre su futuro (por lo mismo, es injustificable privar a alguien de conocer su diagnóstico argumentando que se le quiere proteger de una noticia tan terrible). En el caso de otras demencias, puede suceder que al realizarse el diagnóstico, la persona haya perdido la capacidad para decidir. Por eso, no hay que olvidar que el momento idóneo para realizar nuestro documento de voluntad anticipada es cuando tomamos conciencia de que queremos que se tomen en cuenta nuestras decisiones en caso de llegar a encontrarnos en una situación en que ya no podamos expresarlas. No hay que esperar a padecer una enfermedad para hacerlo, porque no hay ninguna garantía de que cuando eso suceda conservemos la necesaria capacidad.

Las opciones que actualmente tenemos para poder decidir no vivir con EA son las mismas que tenemos en caso de padecer cualquier otra enfermedad que nos pone en la situación de elegir si continuar o no tratamientos que prolonguen la vida, al mismo tiempo que atenten contra la calidad y dignidad de la misma. En México podemos decidir interrumpir o no recibir tratamientos, incluyendo los de soporte vital, sin los cuales sobreviene la muerte. Podemos también pedir que nos apliquen las intervenciones de los cuidados paliativos para aliviar los síntomas que nos causen sufrimiento; éstas incluyen la sedación profunda y continua, la cual no busca causar la muerte, pero sí inducir la inconsciencia para que el paciente al que le quedan pocos días de vida, encuentre la muerte dormido, sin experimentar el sufrimiento que de otra forma no se puede aliviar.

¿Cómo aplican estas opciones en la EA? Por ahora, son decisiones que pueden tomar los familiares por un paciente que se encuentra en la etapa avanzada de la enfermedad, idealmente basándose en lo que éste previamente estableció por escrito en un documento de voluntad anticipada. Son decisiones para responder preguntas que se plantean en la práctica: ¿se debe hidratar y alimentar artificialmente a un paciente que ya no puede comer por sí mismo?, ¿se debe dar tratamiento o realizar una cirugía para corregir una condición médica que permita seguir viviendo al paciente? Las claves para responder estas preguntas son, por una parte, determinar si para esa persona representa un beneficio seguir viviendo en las condiciones en que se encuentra (en que no sabe ni quién es) y, por otra, saber qué expresó el paciente, cuando era competente, sobre la posibilidad de encontrarse en esa situación. En ocasiones, la pregunta decisiva que hacen los médicos al familiar responsable de tomar la decisión es, por ejemplo: “Usted que conoce cómo pensaba su padre, ¿qué cree que diría si en este momento pudiera expresarse?”. Y la respuesta contundente es: “Él nunca hubiera querido seguir viviendo así”.

Ahora bien, cabe preguntarse por qué sólo se podrían tomar estas decisiones en la etapa avanzada de la EA, cuando el paciente está claramente deteriorado. Por qué no antes, en la etapa moderada. En realidad, no ha habido una discusión que explique este criterio y hay que tomar en cuenta que las etapas no tienen un límite claro entre una y otra, pero puede verse la dificultad de tomar decisiones sobre el final de la vida en un paciente que se encuentra en la etapa moderada de EA y, por tanto, ha perdido la capacidad para decidir. Quizá, cuando era competente expresó que no querría vivir así, pero al mismo tiempo todavía puede realizar actividades y disfrutar de experiencias. ¿Cómo decidir por él para que deje de vivir y que no reciba tratamientos que llegue a necesitar? La pregunta que hay que responder es si sería válido que uno establezca en su voluntad anticipada, cuando es competente, que no quiere recibir tratamientos que prolonguen su vida si se encuentra en una etapa moderada de EA, a pesar de que la persona demuestra no pasarla tan mal. Esto es lo que hace complicado el asunto, pero, por otra parte, si se trata de evitar el sufrimiento que supone vivir en condiciones que para uno son indignas, ¿por qué habría de ser necesario que la enfermedad avance hasta causar el deterioro total del paciente para respaldar su voluntad de no vivir así?

En México nos falta por discutir otra opción a la que acuden cada vez con más frecuencia pacientes en Estados Unidos, en Canadá y en algunos países de Europa: la decisión de dejar de comer y beber.[3] Estos pacientes buscan morir para poner fin a una vida que ya no quieren por el sufrimiento que les causa una enfermedad terminal o una condición muy incapacitante. La muerte se produce en no más de catorce días y la persona que elige este método debe recibir atención paliativa para disminuir, en lo posible, los síntomas molestos que conlleva el proceso. Si una persona está muy enferma, no le resulta tan difícil dejar de comer y beber, pero cuando lo que se busca es evitar avanzar hacia el deterioro de la demencia y la persona no tiene otra enfermedad, puede ser mucho más difícil. No hay nada que indique que ésta sea una decisión ilegal en México, pero tampoco hay claridad jurídica para apoyarla. Y hay, sobre todo, un gran prejuicio que nos hace creer que es impensable dejar que una persona muera de hambre; esto junto con la falta de reconocimiento de que una persona tiene derecho a decidir el final de su propia vida. Yo recuerdo que mis padres hablaban de familiares suyos de otras generaciones que habían decidido dejar de comer porque ya no querían vivir y su voluntad era respetada con naturalidad.

Evidentemente, la decisión de dejar de comer y de beber para morir sólo la puede tomar una persona mentalmente competente, por lo que es diferente al rechazo o desinterés por comer que puede mostrar una persona incompetente. En este caso puede ser (debería ser) que los familiares decidan no forzarla a que se alimente ni por la boca ni de manera artificial para no prolongar su vida en una condición en que el enfermo no querría vivir. Pero si la persona no estableció previamente esto, está sujeto a lo que decidan los familiares. Por eso hay personas que en su voluntad anticipada establecen que si llegan a encontrarse en una situación avanzada de demencia no quieren ser alimentados cuando dejen de comer y beber por sí solos. Sin embargo, de acuerdo a la experiencia documentada de otros países, esta opción no ha sido una garantía para algunas personas que se ocuparon de hacer su voluntad anticipada (algunas en el momento de recibir el diagnóstico de demencia y saber lo que les esperaba más adelante). Su experiencia también ha servido para tomar nota de la necesidad de ser más específicos al escribir el documento.

El caso de Nora Harris, una mujer de 65 años que padece EA en etapa avanzada, ejemplifica los problemas que supone honrar la voluntad anticipada de una persona con EA en etapa avanzada. Esta mujer, residente de Oregon, Estados Unidos, había establecido que no se prolongara su vida cuando ya no reconociera a su familia; que no la medicaran ni le dieran comida ni agua. Sin embargo, en la institución en donde se encuentra la siguen alimentando porque la enferma abre la boca cuando se le acerca la cuchara con comida. Aunque el esposo alega que se trata de un reflejo y que alimentarla va en contra de los deseos de su mujer, no ha podido cambiar esta situación.[4] Nora habría tenido que especificar en su voluntad anticipada que no querría ser alimentada, aunque abriera la boca cuando le acercaran la comida. Sin embargo, estamos ante una situación problemática. De alguna manera, se puede decir que hay dos personas: la Nora que estableció su voluntad, con base en sus valores, y la Nora que no recuerda nada de eso, no toma decisiones y, simplemente tiene experiencias, una de las cuales es comer. ¿Vale más la decisión de la Nora competente como para ignorar a la Nora actual? Pensaría que sí, pero reconozco que la situación es compleja. Algunas personas, para asegurarse que no van a vivir en una etapa avanzada de demencia, han tomado la decisión de dejar de comer y beber cuando aún son competentes; de esa forma tienen todo el control de la situación mientras aún pueden.[5]

Todavía nos falta revisar otras opciones con las que muchas personas querrían contar en caso de padecer EA, pero que no son legales en nuestro país. Me refiero a la eutanasia, el suicidio médicamente asistido y el suicidio asistido. De ellas hablaré en mi siguiente columna.

Por lo pronto, espero dejar la siguiente reflexión: si no queremos vivir con los estragos de la EA, no basta con desearlo. Tenemos que ocuparnos; por lo menos para ayudar a quienes tendrían que tomar decisiones cuando nosotros ya no podamos y puedan basarse en lo que previamente expresamos con relación a cómo no queremos vivir.

Referencias:

[1] Richard Glatzer y Wash Westmoreland, E.U., 2014.

[2] Richard Eyre, E.U., Reino Unido, 2001.

[3] En la literatura anglosajona se conoce como VSED, voluntarily stop eating and drinking.

[4] Despite advance directive, dementia patient denied her last wish, says spouse USA, Today, Agosto 20, 2017. https://www.usatoday.com/story/news/health/2017/08/20/despite-advance-directive-dementia-patient-denied-her-last-wish-says-spouse/570585001/

[5] Not here by choice: Phyillis Shacter

https://mail.google.com/mail/u/0/#label/proyecto+alzheimer?projector=1