Por un mejor final

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¿De qué se está hablando? ¿De qué necesitamos hablar?

La semana pasada, durante la firma del Acuerdo Nacional de Salud para el Bienestar con los gobernadores del sur-sureste, López Obrador propuso hacer algo para que en la atención médica se ayude al bien morir de las personas: “¿por qué no implementamos algo para el bien morir, por qué no la asistencia?”, pues, según sus palabras, es algo que no se ha considerado.[1]

Ésta es una muy buena noticia. Todo lo que contribuya a que las personas mueran mejor de cómo muere hoy la mayoría de la gente en el contexto de la atención médica es para apoyar; sobre todo, porque es algo que se puede hacer. Es también aplaudible que el presidente del país ponga el tema sobre la mesa para poder discutirlo. Sin embargo, no es cierto que este tema no se haya considerado, pues desde hace varios años se han dado cambios legales que buscan mejorar la atención al final de la vida.

No sólo se trata de un tema muy complejo, sino de uno sobre el que existe una gran confusión. Por eso es necesario que exista claridad sobre los términos utilizados, que se entienda con qué se cuenta hoy y qué hace falta en el sistema de salud para ayudar a los pacientes a tener un buen final de vida. Hay que mencionar que no se busca únicamente ayudar en el momento de morir, sino en la etapa que precede ese momento. Y si lo vemos con una perspectiva más amplia, confiar en que el final de nuestra vida va a suceder de la mejor manera posible, da tranquilidad mientras vivimos, independientemente del tiempo que nos quede por delante. Esto es importante, pues muchas personas han visto padecer a familiares en el final de su vida y temen, con razón, que a ellas les suceda lo mismo. Esto no tiene por qué ser así. El sufrimiento y la indignidad cuando la vida está por acabar puede evitarse y es a lo que invita nuestro presidente.

La propuesta de López Obrador se ha difundido en diferentes medios utilizando diversos términos como sinónimos. Se ha hablado de proponer la muerte asistida y la eutanasia, como si fueran lo mismo que el “bien morir”. Desde luego tienen relación, y si los términos se toman en el sentido coloquial, podrían intercambiarse. Pero es deseable que, al discutir el tema, utilicemos ciertos conceptos de manera más precisa, de acuerdo al consenso que se ha establecido por la bioética y por diferentes jurisdicciones en que se han discutido o legalizado las acciones e instrumentos orientados a favorecer un buen final de vida.

La confusión puede explicarse porque “bien morir” simplemente describe como bueno el momento de morir y López Obrador propone la asistencia para ello. ¿Estamos entonces ante una muerte asistida? Podríamos decir que sí, coloquialmente hablando, pues se trata de asistir a morir bien, pero en el lenguaje especializado la “muerte asistida” y más precisamente la “muerte médicamente asistida” (si la entendemos en el contexto de la atención médica) es el término que engloba las dos acciones con que un médico puede ayudar a causar la muerte de un paciente: la eutanasia y el suicidio médicamente asistido; en ambas acciones el paciente recibe medicamentos para morir, en la eutanasia el médico los aplica directamente, mediante una inyección, y en el suicidio médicamente asistido el paciente los toma por sí mismo.

Así como el “bien morir” describe una forma de morir, cuando se habla de “muerte digna” hay que entenderla como una condición que describe un modo de morir digno en tanto no hay sufrimiento (o el menor posible) y se respetan los valores de la persona cuya vida finaliza. No es sinónimo de eutanasia como a veces se piensa. Lo que sucede es que hay ocasiones en que la única forma en que una persona puede tener una muerte digna (o un bien morir) es mediante la eutanasia, lo cual no significa que siempre sea necesaria. Para ejemplificar esto, pensemos en el caso de un paciente que padece dolor y otros síntomas que no pueden aliviarse a través de los cuidados paliativos y tiene claro que es mejor para él dejar de vivir a seguir viviendo de esa forma. Pide ayuda a su médico para adelantar su muerte de forma segura y sin dolor con los medicamentos adecuados. Es diferente a la situación de otro paciente al que han podido controlar sus síntomas, de manera que puede seguir aprovechando el tiempo que le queda y esperar en condiciones aceptables que llegue el momento final de su vida. En ambos casos se trata de lograr la muerte digna o el bien morir, pero los medios que se requieren son diferentes. En el primer caso se necesita la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, porque no son suficientes los cuidados paliativos, y en el segundo, no se necesita ayudar a causar la muerte porque los cuidados paliativos son suficientes.

A principios del año pasado, cuando se aprobó la Constitución de la Ciudad de México, se incluyó el derecho a una muerte digna, como una extensión del derecho a una vida digna. Entonces, también se dio una confusión en los medios al difundir la noticia, pues se decía que se había aprobado la eutanasia, cuando no fue así. Lo que se aprobó fue un marco general que establece la importancia de garantizar que las personas mueran en condiciones dignas y para que este objetivo se alcance, hay que contar con todos los medios que se requieran. Actualmente se permite legalmente que los pacientes rechacen tratamientos que no les benefician y sólo prolongan el proceso de morir;[2] se entiende que, como consecuencia de su rechazo, se va a precipitar su muerte. Por su parte, los médicos saben (o deberían saber) que no tendrán repercusiones legales por respaldar esa decisión (de hecho, no deberían tener la opción de no respaldarla). También ha quedado establecido legalmente que los pacientes deben recibir cuidados paliativos en el final de su vida (y desde antes si es necesario), buscando aliviar todos los síntomas que afecten al paciente y atender las necesidades psicológicas y espirituales, no sólo del paciente, sino de su familia.

Sin duda, contar con estas opciones legales representa un gran avance, pero no son suficientes. Imaginemos, en un contexto completamente distinto, la siguiente situación. Al entrar a un enorme parque de diversiones nos advierten que en caso de emergencia podemos utilizar todas las salidas, menos una.

―¿Por qué esa no?

―Bueno, porque lo más seguro es que no la necesiten. Casi todos los visitantes salen por las otras cuando se presenta una situación de emergencia.

―¿Y los que no salen por ahí?, ¿el resto de los “casi”?

―Bueno, esos sí se quedan atrapados.

Con todas las limitaciones que tiene este ejemplo, permite ver lo absurdo que sería establecer que sólo unos medios pueden permitirse para garantizar el bien morir o la muerte digna cuando se necesitan todos. Las personas que necesitan adelantar su muerte y no reciben ayuda para ello, se quedan atrapadas en una vida de sufrimiento que sólo desean que termine.

Por eso, aun reconociendo lo positivo de la iniciativa que el PRD ha presentado en el Senado para incluir en el artículo 4º de la Constitución el derecho a una muerte digna, es un error que se pretenda limitar a procurarla mediante los cuidados paliativos, pues inevitablemente se caerá en la discriminación de los ciudadanos que necesiten más que eso.[3]

Se entiende que la muerte médicamente asistida sea todavía un tema controvertido, pero no hay que olvidar que, de acuerdo a la encuesta nacional que realizó Por el Derecho a Morir con Dignidad DMD México en 2016, más de un 70% de la población mexicana considera que se deben cambiar las leyes para permitir que los enfermos, si así lo desean, puedan recibir ayuda para terminar con su vida.[4]

¿Estaba proponiendo López Obrador discutir y eventualmente aprobar la eutanasia o el suicidio médicamente asistido? No lo sabemos porque no especificó de qué manera propone dar la asistencia para el bien morir. Pero es importante que tenga claro que, para lograr su propuesta, se necesita contar con todos los medios que pueden llegar a necesitarse en la atención médica al final de la vida. Atendiendo a su invitación, es momento de empezar a pensar seriamente cómo incluir en nuestro país la opción de la muerte médicamente asistida.

Ahora bien, es importante reconocer que no bastan los cambios legales para lograr que las personas vivan mejor la última etapa de su vida, incluyendo el momento de morir. Se necesita apoyar al personal de salud, desde su formación, para que esté preparado para lidiar mejor con la complejidad de la atención médica al final de la vida. Pero a nivel de la sociedad en general, también se necesita cambiar las actitudes que nos impiden prepararnos y responsabilizarnos de nuestra muerte y de lo que nos toca hacer con la muerte de las personas cercanas. Si pudiéramos pensar y hablar oportunamente de lo que queremos y no queremos al final de la vida, contribuiríamos mucho al bien morir de los otros y de nosotros mismos. Por eso es importante preguntarnos ¿cómo queremos que sea el final de nuestra vida?, junto con ¿cómo no querríamos vivir al final de nuestra vida? Las respuestas que primero debemos darnos nosotros y después comunicar a nuestras personas cercanas, nos permitirán también establecer en una voluntad anticipada qué tratamientos médicos querríamos y no querríamos recibir. Finalmente, nos permitiría tener claridad sobre los cambios legales que queremos exigir.

Referencias:

[1] AMLO abre la puerta a la muerte asistida en sector salud:

https://www.eluniversal.com.mx/nacion/amlo-abre-la-puerta-la-muerte-asistida-en-sector-salud

[2] Ciertamente cabe la pregunta de por qué se dan tratamientos que no benefician, pues pensaríamos que la medicina siempre busca beneficiar. Esta práctica, muy extendida, se explica por la idea equivocada, en una sociedad que evita la muerte, de considerar que siempre más vida significa algo bueno.

[3] PRD propone integrar “muerte digna” al derecho a la salud: https://adnpolitico.com/congreso/2018/12/04/prd-propone-en-el-senado-derecho-a-la-muerte-digna-para-los-mexicanos

[4] Por el Derecho a Morir con Dignidad, A.C. DMD. Encuesta Nacional Sobre muerte digna México 2016:

https://dmd.org.mx/wp-content/uploads/2017/09/dmd-encuesta3.pdf

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Está claro que la vida muchas veces nos enfrenta a situaciones que nos ponen a prueba por el dolor que nos imponen. Sin duda es el caso de la muerte de un hijo en cualquier edad, y acaso más cuando apenas está en su niñez o adolescencia. Ante una situación así es común decir que la vida es injusta, pues cuesta mucho trabajo aceptar que muera un ser que pensamos que debería de tener toda la vida por delante. La muerte de un bebé, niño o adolescente puede deberse a diferentes causas y puede ser imprevista, sin la posibilidad de influir de ninguna manera en la forma en que sucede. Pero hay otros escenarios en que la muerte de un menor sí puede preverse, como sucede cuando es el desenlace inevitable de una enfermedad. Entonces sí hay la oportunidad (habría que decir el deber) de hacer todo lo posible para que el menor tenga el mejor final de vida posible. Que esto suceda será también un consuelo para los padres y demás personas cercanas que tendrán que reconciliarse con una vida en que ese ser tan querido no esté más.

Hablamos, por tanto, del final de la vida de menores en el contexto de la atención médica, lo cual, en cuanto a edad se refiere, comprende un rango muy amplio de pacientes, pues abarca desde recién nacidos hasta adolescentes. En la atención médica es imprescindible identificar cuándo se está en una situación de final de la vida, pues es muy diferente lo que médicamente se debe hacer cuando hay posibilidades para curar la enfermedad del paciente que cuando hay datos clínicos objetivos para saber que la muerte no se va a poder evitar; o no se debe evitar, porque causaría más daño que beneficio al paciente. Todo esto resulta sumamente complejo, no sólo por lo doloroso que resulta aceptar los límites de la medicina para cambiar un desenlace tan sombrío, sino porque la misma medicina no puede predecir con la exactitud que quisiéramos lo que va a suceder y, sin embargo, con esta incertidumbre hay que tomar decisiones. Además, si bien ayudaría mucho contar con la opinión del enfermo, está claro que, al hablar de menores, esto no es posible en muchos casos.

¿Se justifica seguir intentando curar esta enfermedad? ¿Se debe continuar prolongando la vida de este paciente o sólo se estaría alargando su agonía? ¿Qué representa un beneficio para este bebé, niño o adolescente: que siga viviendo o ayudarlo a morir? ¿Se debe hacer todo para lograr la supervivencia de un recién nacido con gravísimas enfermedades congénitas o que ha nacido muy prematuramente o se le impondrán daños muy severos en diferentes órganos, con lo cual su vida se verá muy limitada?

Preguntas tremendas, pero necesarias, porque el deber del médico y del representante del menor (generalmente sus padres) es buscar su beneficio y hay que aceptar que éste no siempre coincide con la continuación de la vida. Si los datos médicos son suficientemente concluyentes para establecer que la muerte no se va a poder evitar o para anticipar que la vida que se consiga prolongar estará marcada por un sufrimiento injustificable, hay que identificar el momento en que habrá que dejar de impedir que el paciente muera.

La reflexión bioética ha ayudado a definir las decisiones médicas relacionadas con el final de la vida de un paciente de cualquier edad, incluyendo menores: 1) la suspensión de tratamientos cuando hay evidencia de que estos no pueden curar la enfermedad del paciente y pueden, por el contrario, causarle más sufrimiento; 2) la limitación del esfuerzo terapéutico que implica suspender tratamientos de soporte vital cuando seguir utilizándolos sólo prolongaría el proceso de morir; y 3) el rechazo al tratamiento que expresa el paciente (o su representante) sobre un tratamiento que el médico considera favorable, pero que impone unas condiciones de vida que el enfermo (o su representante) no acepta.

Estas decisiones deben ir acompañadas de cuidados paliativos que buscan aliviar el dolor y otros síntomas físicos y atender a sus necesidades psicológicas, así como a las de su familia y brindar apoyo espiritual si se solicita. Los cuidados paliativos en pediatría, como en cualquier edad, incluyen intervenciones como el uso de opiáceos para el tratamiento del dolor u otros síntomas y la sedación para disminuir la conciencia en la dosis y frecuencia que se requiera. En caso de justificarse, la sedación puede ser profunda y continua hasta que muera el paciente. Con ella, no se busca causar la muerte del menor; el objetivo es que ésta llegue sin que el paciente experimente el sufrimiento que no se ha podido aliviar y se aplica cuando se espera que la muerte del paciente suceda en un tiempo muy corto.

Hasta aquí hemos revisado decisiones e intervenciones que son legales en nuestro país. Son medios con los que contamos para que un paciente, sea adulto o menor, viva de la mejor manera posible la etapa final de su vida, muera sin sufrimiento y se respete, si la tiene o ha tenido, su autonomía. Estas decisiones aplican a todo tipo de pacientes sin importar si están conscientes, inconscientes o incompetentes porque si el paciente mismo no puede participar en la decisión, su representante lo hace por él.

Ahora bien, el tema de la autonomía del paciente menor es un tema central en la atención médica. Para el tema que nos ocupa, es necesario preguntarse si los menores (algunos) tienen la capacidad para participar en decisiones relacionadas con el final de su vida en la atención médica. Si bien muchos de ellos no la tienen debido a su corta edad, otros sí, pues la capacidad para hacerlo se va adquiriendo gradualmente hasta que, aun sin tener el reconocimiento legal, hay niños y adolescentes que comprenden muy bien su situación y saben lo que quieren en relación a sus tratamientos.

Un caso de rechazo al tratamiento de un menor que fue muy difundido hace unos años fue el de Hannah Jones, una chica británica que en 2008 tenía 13 años. Debido a que había padecido leucemia desde los cinco años y recibido múltiples tratamientos, su corazón se encontraba muy afectado y, de acuerdo a los médicos, la única opción para seguir viviendo (aunque tampoco le garantizaba la vida) era someterse a un trasplante de corazón, opción que rechazó, para lo cual contó con el apoyo de los padres que consideraban que debido a todo lo que había vivido su hija era suficientemente madura para tomar esa decisión.[1] Sin embargo, en 2009 Hannah cambió de opinión y aceptó la operación. En un video realizado en febrero de este año podemos presenciar la conversación que, tras un encuentro inesperado para Hannah, ahora de 22 años, tuvo con el médico que la operó.[2]

En otros países, pocos todavía, y no es el caso de México, se ha permitido que los pacientes con enfermedades incurables que les causan un sufrimiento intolerable sin posibilidad de alivio por otros medios, pidan y reciban de sus médicos ayuda para morir mediante la eutanasia. Son pacientes que han llegado a la conclusión, con su médico, de que ésta es la única forma de poner fin a su sufrimiento. Se entiende que en estos casos el menor que quiere morir no está recibiendo un tratamiento que se le podría retirar con la consecuencia de morir (que es lo que quiere). Por eso necesita que se le de algo adicional para poder morir.

En Holanda, Bélgica y Colombia se permite aplicar la eutanasia a menores. En Holanda y Colombia, a partir de los 12 años, mientras que en Bélgica no se establecen límites, pues lo que cuenta es comprobar la capacidad del menor para entender las consecuencias de su decisión (por este mismo criterio, en Colombia se contempla la posibilidad de incluir, excepcionalmente, a menores de 12 años). Esto implica asegurarse que el niño comprende la muerte como un acontecimiento definitivo y universal al que ha llegado paulatinamente en su desarrollo superando una concepción previa de la muerte como un hecho reversible que sucede sólo a los demás.

¿Por qué se permite la eutanasia en estos lugares? Porque consideran que sería discriminatorio que un menor que quiere dejar de vivir para dejar de sufrir no reciba ayuda para hacerlo por el simple hecho de ser menor.

Es muy doloroso que un menor se encuentre en una situación así, padeciendo una enfermedad que le causa un enorme sufrimiento y que lo va a llevar a su muerte; pensando en los padres, es quizá lo más desgarrador que les puede suceder. Pero eso de todas formas va a pasar; no hay que equivocarse al juzgar qué es lo doloroso; no es la eutanasia, pues para ese menor es una liberación.

En Holanda también se cuenta con criterios muy claros para que los médicos, en situaciones muy excepcionales, puedan causar la muerte de menores de 0 a 1 año. No se trata de una eutanasia puesto que el menor no la puede pedir. Estrictamente hablando se llama a está acción terminación activa de la vida sin solicitud y no se ha legalizado. Simplemente, desde 2005, se ha dado claridad a los médicos de que al cumplir los criterios establecidos el médico que realice la acción no tendrá problemas penales. Es interesante comentar que estos criterios se definieron en respuesta a la solicitud que varios médicos, encabezados por el Dr. Eduard Verhagen, hicieron a las autoridades expresando que en ocasiones se enfrentaban a situaciones en que como médicos sabían que lo mejor para algunos pacientes era ayudarlos a morir, sintiéndose limitados a responder al pedido de los padres por tratarse de una acción ilegal. En respuesta a esta solicitud se desarrolló el protocolo de Groningen que fue la base para definir los criterios actuales, los cuales básicamente son los mismos que aplican para la eutanasia en adultos (un pedido voluntario y un sufrimiento intolerable sin posibilidad de alivio); lo que cambia es que el pedido voluntario del paciente es sustituido por el pedido de los dos padres.[3]

Reconociendo el terrible dolor que significa la muerte de cualquier menor, la única forma de tomar las mejores decisiones para él es teniendo claro qué es lo que se puede elegir y las consecuencias de nuestras decisiones. Los padres, quienes finalmente son los representantes legales de los menores, deben decidir buscando lo mejor para ellos y esto implica tener claridad de los límites de la medicina. La decisión no sólo debe venir del gran deseo de que ese bebé, niño o adolescente pueda curarse. Si podemos basar la decisión de seguir aplicando tratamientos porque hay datos razonables para esperar una cura o un beneficio, está muy bien. Pero si únicamente es porque no se acepta lo que realmente está pasando, no hay justificación, porque se va a causar un sufrimiento adicional innecesario.

Dice Elisabeth Kübler-Ross: “Los niños que están cerca de su muerte, mucho más que los adultos, dicen exactamente lo que necesitan para estar en paz. La mayor dificultad está en escucharlos y hacerles caso”.

Referencias:

[1] “Hannah no quiere otro corazón”. El País, 12 noviembre, 2008. https://elpais.com/diario/2008/11/12/sociedad/1226444403_850215.html

[2] “Heart transplant patient Hannah Jones reunited with surgeon”. BBC.com, 18 febrero, 2018:

https://www.bbc.com/news/av/uk-43110989/heart-transplant-patient-hannah-jones-reunited-with-surgeon

[3] Álvarez-del-Río A. “Eutanasia en neonatos y bebés”. Este País, 2005; 177: 55-63 https://www.academia.edu/26150381/Eutanasia_en_neonatos_y_bebés

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Alguna vez he comentado (y no creo ser la única que lo haya hecho) que en el futuro, en cien años quizá, cuando la gente vea hacia atrás y analice la forma en que se muere actualmente, se sorprenderán de cuánto sufrimiento innecesario padece mucha gente y lo difícil que es dejar que las personas tomen decisiones sobre el final de su vida. “¿Por qué había tanta resistencia –podrán decir‒ para permitir que los pacientes eligieran la forma y el momento de su muerte cuando vivían con enfermedades y condiciones que les habían quitado todo lo que en otros tiempos les hacía amar su vida? ¿A quién servía que siguieran padeciendo una vida que ya no podían agradecer? ¿Por qué sólo algunos países permitían que las personas fueran apoyadas en el final de su vida para tener la muerte sin dolor que tanto deseaban?”. Finalmente, “¿por qué los gobiernos mantenían leyes que criminalizaban a quienes ayudaban y acompañaban a otros a morir sin dolor?”.

Espero que sean mucho menos de cien los años que tengan que pasar para que se extienda al resto de los países las regulaciones que hoy respaldan el derecho de las personas a tener ayuda para morir bien cuando así lo determinen. Esto no implicará que todas las personas quieran decidir el final de su vida. Como sucede actualmente, habrá gente que por sus creencias y valores consideren que no les corresponde tomar esa decisión, pero como también sucede ahora, habrá personas que sí se sienten con ese derecho. La diferencia será que ambas posiciones estarán respaldadas, y quienes reciban ayuda para morir no tendrán que hacerlo de manera clandestina ni poniendo en riesgo a quienes solidariamente los apoyen.

Las condiciones de sufrimiento e indignidad en las que viven quienes prefieren poner fin a una vida trastocada por una enfermedad y sin alternativas de curación existen independientemente de que la muerte asistida sea legal o ilegal. La diferencia que introduce la legalidad es que todos podemos usar nuestra libertad hasta el final, si así lo queremos, para decir “ya no quiero vivir más de esta manera”. Y eso, saberse libres hasta el último momento hace toda la diferencia. Además, en los lugares en que se ha permitido la eutanasia o el Suicidio Médicamente Asistido (SMA) ha mejorado la atención general al final de la vida porque se le ha dado más importancia a esta etapa, de manera que se cuenta ahora con mejores cuidados paliativos. Su objetivo no es simplemente aplicar la eutanasia o el SMA, sino hacer todo lo que sea necesario para que la gente viva mejor el final de su vida. Por lo pronto, en los lugares en que la muerte asistida está prohibida, hay algunas personas que tienen la suerte de conocer a un médico amigo que esté dispuesto a ayudarlas a morir y pueda hacerlo con un mínimo riesgo de ser denunciado, pero son muy pocos quienes gozan de este privilegio (que suelen tener los pacientes que son médicos). Ésta es una situación claramente injusta. La mayoría de los enfermos en nuestro país no conocen a un médico al que le tengan la confianza para pedir algo que por el momento es un delito.

Pero no sólo son médicos los que están dispuestos a ayudar a morir a aquellos que desean terminar con un sufrimiento intolerable; el problema es que estas personas tienen mayor riesgo de tener consecuencias penales. Es el caso de Sean Davison, presidente de la World Federation of Right to Die Societies (WFRtDS), quien fue arrestado el 19 de septiembre pasado en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, bajo el cargo de asesinato del médico de 43 años Anrich Burger, quien había quedado tetrapléjico por un accidente sufrido en 2005, perdiendo todo control y autonomía sobre su cuerpo y cuya muerte sucedió en 2013. Sean Davison es un reconocido científico que ha contribuido a la exoneración de los presos de su país encarcelados por delitos que no cometieron, mediante el uso de pruebas de ADN de material biológico de las escenas históricas del crimen. En 2010 Davison fue arrestado en Nueva Zelanda, de donde es originario, por haber ayudado a morir a su madre de 85 años, quien padecía cáncer terminal.

Después de esa experiencia, se convirtió en defensor del derecho a la muerte asistida. Tan sólo dos semanas antes de su reciente arresto, había finalizado con mucho éxito en Ciudad del Cabo el Congreso Bianual de la WFRtDS que  reúne a las asociaciones de todo el mundo, las cuales defienden el derecho de las personas a elegir la forma y momento de morir para tener una muerte digna.[1] Al mismo tiempo que los miembros de esta federación encomiamos, por su valor y compasión, a las personas que ayudan a morir sin dolor a quienes eligen terminar con su vida, condenamos a los gobiernos como el de Sudáfrica, que niegan a las personas el derecho a tener control sobre sus cuerpos y sobre sus muertes, criminalizando a quienes sí les reconocen y respaldan ese derecho (https://www.worldrtd.net). Añado una pregunta a las que imagino harán quienes nos analicen en un futuro: “¿Cómo podían creer los gobiernos que a las sociedades que representaban y por las que velaban les servía que dedicaran sus esfuerzos y recursos para perseguir a quienes respondían a necesidades trascendentales y derechos de los ciudadanos que ellos ignoraban? ¿Con qué derecho afectaban de esa manera la vida de personas con las que los ciudadanos deseaban contar, a falta de sentirse apoyados por sus gobiernos?”.

En otros países, juicios como el que deberá enfrentar Sean Davison, han servido para cambiar la ley y regular la muerte asistida. En Holanda, el debate sobre el tema, que fue abierto a la sociedad, inició en 1973 cuando la doctora Geertruida Postma fue a juicio por ayudar a morir a su madre, gravemente enferma, con una inyección letal respondiendo al pedido que ella le había reiterado por encontrarse paralizada, sorda y casi muda tras sufrir una hemorragia cerebral.  La doctora no ocultó su acción, la cual era delito de acuerdo a la ley. Aunque la corte que la juzgó la declaró culpable, su castigo fue simbólico porque no se cumplían los fines que justificarían una pena mayor: enviar el mensaje a la sociedad de que esa acción no debía repetirse o resocializar a Geertruida Postma. Hubo muchos ciudadanos que mostraron su apoyo a la doctora y numerosos médicos que enviaron escritos anónimos diciendo que ellos también habían ayudado a pacientes a morir. Era el momento de revisar la ley y esto se siguió haciendo a través de otros casos que llegaron a juicio, hasta que en 2001 se aprobó la Ley sobre la comprobación de la terminación de la vida a petición propia y del auxilio al suicidio, la cual se hizo efectiva en 2002.[2]

Por su parte, fue la demanda de un ciudadano que llegó a la Corte Suprema de Justicia de Colombia lo que condujo a la despenalización de la eutanasia. El ciudadano en cuestión reclamaba que el llamado “homicidio por piedad” (causar la muerte de una persona que solicita ayuda para morir con el propósito de finalizar su sufrimiento) debería tener un castigo mayor al que entonces tenía para que fuera igual al de otros tipos de homicidio. Pero la resolución del juez Carlos Gaviria sorprendió a todos, pues no sólo decidió que no debía aumentarse la pena del homicidio por piedad, sino que debía eximirse de pena a los médicos que lo realizaran en un paciente terminal que padeciera un sufrimiento intolerable y hubiera solicitado que lo ayudaran a morir de manera libre.[3]

Carmenza Ochoa, directora ejecutiva de la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente D.M.D. de Colombia (http://www.dmd.org.co), estuvo recientemente en nuestro país para participar en el VII Simposio de Cuidados Paliativos, organizado por el Instituto Nacional de Neurología Manuel Velasco Suárez, para hablar de la eutanasia en Colombia y explicarnos el contexto en que se dio su despenalización. A raíz de los tiempos violentos en que estaba inmerso el país, se cambió la Constitución en 1991, en la que se consideraron fundamentales los principios de dignidad, autodeterminación y solidaridad. Estos son los mismos principios que dan un fundamento ético a la eutanasia, pues se reconoce el derecho de una persona a definir los límites de una vida digna, a decidir sobre el final de su vida y a recibir ayuda si su decisión es adelantar su muerte. Algunas personas que se oponen a la eutanasia argumentan que, si un paciente decide terminar con su vida, no tiene por qué involucrar a otros para que lo ayuden. Este argumento parece ignorar que, si uno no es médico, no es nada fácil causarse uno mismo una muerte segura y sin dolor, como se merece cualquiera. También demuestra una gran falta de compasión hacia los enfermos que toman la decisión de terminar con su vida, pues al no contar con ninguna ayuda se ven obligados a seguir viviendo con un gran sufrimiento o a buscar la muerte de manera violenta para ellos mismos y para sus seres queridos. Ciertamente la autodeterminación y la dignidad son principios fundamentales, pero también lo es la solidaridad.

Esta solidaridad es la que ha mostrado Sean Davison por quienes sufren en el final de su vida, así como un gran valor y compromiso al apoyarlos. Actualmente se encuentra libre bajo fianza esperando el inicio de su juicio, el cual puede representar una oportunidad para que en Sudáfrica se supere el actual conflicto que existe entre la declaración de derechos reconocidos en su Constitución y las leyes que los ignoran, como la que criminaliza el suicidio asistido. Confiemos en que Sean Davison se encuentre con jueces que sepan reconocer, como lo hicieron en Holanda y en Colombia, que las leyes que ya no sirven a los ciudadanos se tienen que revisar y no debe castigarse a quienes, a falta de leyes actualizadas, reconocen los derechos humanos de estos y los ayudan compasivamente a morir sin dolor.

En México también necesitamos que los derechos protegidos en nuestra Constitución se reflejen en leyes que respalden a las personas que desean ejercer su libertad hasta el final, y así tener la opción de decidir cómo y cuándo morir.

Referencias:

[1] https://www.dailymaverick.co.za/article/2018-09-20-timing-of-arrest-of-dignity-sa-director-sean-davison-questioned/

[2] Álvarez del Río, A. Práctica y ética de la eutanasia, México, D.F., Fondo de Cultura Económica, 2005 (también hay versión en ebook); en especial el capítulo 5 “La experiencia neerlandesa”.

[3] Díaz-Amado E. “La despenalización de la eutanasia en Colombia: contexto, bases y críticas”. Rev. Bioética y Derecho, no.40, Barcelona, 2017; obtenido de: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872017000200010

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En defensa del derecho a decidir el mejor final de vida

Numerosos países a lo largo del mundo cuentan con asociaciones que se han fundado con el fin de ayudar a sus miembros a morir con dignidad, lo cual básicamente quiere decir ayudarlos a que vivan el final de su vida con el menor sufrimiento posible y tomando decisiones de acuerdo a los valores que han sido importantes en su vida. Estas asociaciones se conocen como Asociaciones por el derecho a morir con dignidad y en inglés como Right to die societies, puesto que un componente que está incluido en la dignidad al morir, al menos desde la perspectiva de muchas personas, es poder decidir el momento y la forma de la muerte si la vida llega a estar mayormente ocupada por el sufrimiento o la indignidad que ocasiona una enfermedad. Además de decidir cuándo y cómo morir, se trata de que las personas cuenten con la ayuda necesaria para morir de forma segura y sin dolor. En esto consiste la muerte médicamente asistida que incluye la eutanasia y el suicidio médicamente asistido; en la primera un médico realiza una acción que causa la muerte del paciente que pide ayuda para morir y en el segundo un médico proporciona al paciente los medios para que éste termine con su vida.

Vale la pena aclarar que la necesidad de defender la dignidad en el final de la vida es relativamente reciente. Aparece como consecuencia de los enormes avances de la medicina y tecnología médica para curar enfermedades y sustituir la función de órganos vitales, lo que se traduce en la posibilidad de alargar, incluso por muchos años, la vida de personas que antes no hubieran tenido ninguna posibilidad de seguir viviendo. Con todo el beneficio que esto representa, también se convierte en un gran problema cuando los tratamientos e intervenciones médicas se aplican indiscriminadamente, como si el único objetivo válido fuera siempre postergar la muerte y conservar la vida por más tiempo, sin tomar en cuenta en qué condiciones se da la sobrevida. Por esta razón, personas que vieron morir a sus padres en condiciones indignas, contrarias a los valores que habían mantenido a lo largo de su vida (conectados a tubos, totalmente dependientes, aislados e incomunicados) se interesaron por crear y formar parte de asociaciones que les permitieran confiar en que ellas mismas no pasarían por la misma situación de indignidad. La tarea de estas asociaciones consiste en promover la reflexión y discusión sobre el final de la vida, impulsar los cambios legales para legalizar la muerte asistida y dar información y apoyo a los miembros sobre las diferentes decisiones para morir con dignidad. Por la situación legal de Suiza, las asociaciones de este país pueden también ayudar a sus miembros proporcionándoles los medios para suicidarse.[1]

La World Federation of Right to Die Societies (WF) (www.worldrtd.net), fundada en 1980, reúne a la mayoría de las asociaciones que existen a lo largo del mundo para defender el derecho a morir con dignidad. Actualmente suman 51 de 26 países, pertenecientes a los 5 continentes, aunque la mayoría de las asociaciones son europeas. Hay dos en América Latina, la Fundación Pro Derecho a Morir con Dignidad de Colombia y la asociación Por el Derecho a Morir con Dignidad, DMD México. La WF celebra un congreso cada dos años para intercambiar noticias, puntos de vista, resultados de investigaciones y para elegir a sus directivos. El vigésimo segundo se acaba de realizar (hubo dos antes de su formación oficial) del 7 al 10 de septiembre en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, una metrópoli de espectacular belleza natural y muy atractiva por su gran riqueza multicultural. Éste fue el primer congreso realizado en África gracias al presidente de la WF, Sean Davison, quien también es fundador y director de Dying with Dignity SA (dignitysouthafrica.org), respaldada por el arzobispo Desmond Tutu.

En el congreso estuvieron representantes de 21 asociaciones, entre ellas la de México, y se contó con la participación de 200 personas aproximadamente. Se admitieron dos nuevas organizaciones en la federación: Exit International, encabezada por Philip Nitschke, un doctor australiano que actualmente vive en Holanda y que desde hace muchos años defiende muy activamente el derecho de las personas a decidir el final de su vida y Eternity Living de Hong Kong. Además, se acordó que pueden incluirse, de manera individual, personas que estén interesadas en apoyar a la federación y no formen parte de alguna de las organizaciones miembros.

Participar en el congreso Assisted Dying 2018  fue una invaluable oportunidad para conocer de cerca lo que está pasando en todo el mundo en relación a la defensa del derecho a decidir el final de la vida y para aprender, tanto de los logros como de los obstáculos que experimentan las diferentes asociaciones en sus países. Imposible dar cuenta de todo ello, pero puede consultarse el programa en la página del congreso (assisteddying2018.com/programme-speakers) y pronto se podrá acceder a los videos de las presentaciones en dignitysouthafrica.org.

 

Desde luego, el contexto cultural y el desarrollo económico influyen de manera importante en los avances para permitir la muerte asistida en diferentes lugares. Así, vemos con envidia que en Holanda, Bélgica y Suiza existen los criterios legales más amplios para permitir que las personas reciban ayuda para morir si quieren dejar de vivir por el sufrimiento intolerable que les cause cualquier enfermedad, siempre que puedan hacer un pedido claramente voluntario. Es decir, se permite la muerte asistida, no sólo para personas con enfermedad en etapa terminal, como el cáncer (la condición más frecuente por la que se busca la muerte asistida), sino también por el sufrimiento asociado a enfermedades neurológicas no terminales, a enfermedades psiquiátricas, incluso a lo que se ha llamado “polipatologías”, asociadas a la edad avanzada. Para muchas voces que se oponen a la legalización de la muerte asistida, la inclusión de condiciones tan diversas es considerada una prueba del abuso al que se llega de manera inevitable una vez que se permite ayudar a morir, perdiendo de vista que hay personas padeciendo alguna de estas condiciones y agradecen que se reconozca que son ellas quienes están sufriendo, de modo que les toca decidir cuándo ya no quieren vivir más así.

Esta apertura en los criterios que regulan la muerte asistida contrasta con los de las otras jurisdicciones que la permiten: algunos estados en Estados Unidos, Canadá y Colombia, en donde está establecido que la persona debe tener poco tiempo de vida para poder recibir ayuda para morir. De manera especial contrasta con los del estado de Victoria en Australia, la última jurisdicción en aprobar la eutanasia (se podrá empezar a aplicar a partir de junio de 2019), pero, como se mencionó en el congreso, “es tan restrictiva que casi hay que estar muerto para que te puedan ayudar a morir”.  Y, sin embargo, hay que reconocer como un avance que en estos lugares se ha reconocido el derecho de los pacientes a decidir el final de su vida y a tener una ayuda adecuada para ello, algo que fuera de los países mencionados no se ha logrado.

Es interesante comentar que no todas las asociaciones coinciden en cómo defender el derecho a decidir sobre el final de la vida. Para la mayoría es importante seguir promoviendo los cambios legales para que se permita la eutanasia o el suicidio médicamente asistido en sus países, a pesar de la lentitud con que se avanza en este objetivo, del poco interés que muestran los políticos para comprometerse con temas tan controvertidos y del riesgo de que los criterios, una vez permitida la muerte asistida, sean tan restrictivos como lo son ahora en Victoria, Australia. Sin embargo, otras asociaciones consideran que debe cambiarse la estrategia. No sólo por los obstáculos que hay que enfrentar para cambiar las legislaciones, sino porque, a excepción de lo que pasa en Suiza, las leyes que permiten la muerte asistida la consideran exclusivamente en el contexto médico, estableciendo criterios médicos para permitirla y son los médicos que ayudan a morir los que finalmente deciden si un paciente califica o no para recibir ayuda.

El representante más extremo de esta posición alternativa es Philip Nitschke, quien propone pasar del modelo médico al modelo de los derechos humanos y enfocarse en el desarrollo de medios que puedan utilizar las personas mentalmente competentes para poner fin a su vida sin dolor cuando así lo decidan, lo que se ha llamado Do it yourself Death (DIY). La amplia gama de nueva tecnología que se está desarrollando con este fin se conoce como NU-TECH y abarca desde el uso de sales industriales, de gases, de dispositivos para eliminar el oxígeno o para causar fibrilación cardiaca, hasta el último invento de Nitschke, llamado “Sarco”, una especie de cápsula o sarcófago en el cual la persona activaría un dispositivo que causaría la liberación de nitrógeno y la muerte por falta de oxígeno. Visualmente, algunos de los dispositivos utilizados pueden resultar poco estéticos, por decirlo de alguna manera, y considerados poco dignos por algunas personas, pero hay que preguntarse en comparación con qué; si es con la acción de saltar de un edificio o tirarse al metro, no hay duda de cuáles son preferibles.

Existen asociaciones con posiciones intermedias que defienden la importancia de avanzar hacia cambios legales que permitan la muerte asistida, pero reconocen que por el momento hay muchas personas que deberían recibir la muerte asistida y no la reciben. Ante esta situación, asociaciones como Final Exit Network en Estados Unidos y DeEinder en Holanda, dan información sobre DIY y apoyo moral a personas que quieren poner fin a su vida y no tienen acceso a la muerte asistida, sea porque está prohibida en donde viven o porque no califican dentro de los criterios legales o porque no encuentran médicos dispuestos a ayudarlas, a pesar de que exista la ley y cumplan los criterios.

Puesto que vivimos en una época en que cada vez seremos más las personas que vivamos con edad avanzada (si llegamos, claro), la preocupación de cómo tener control sobre el final de la vida ante la posibilidad de vivir con demencia y con todas las pérdidas y limitaciones que acompañan la vejez, fue un tema repetido en este congreso. Actualmente sólo en Holanda, Bélgica y Suiza,[2] una persona diagnosticada con demencia que se encuentra en una etapa temprana de la enfermedad puede recibir ayuda para morir en la medida en que conserve la capacidad para decidir, ya que se considera intolerable el sufrimiento que causa saber que avanza de manera inevitable a la destrucción de su identidad y personalidad. Las asociaciones belgas buscan que se permita pedir la eutanasia mediante la voluntad anticipada para que pueda aplicarse una vez que la persona se encuentra en un estado de demencia avanzada, algo que es legalmente posible en Holanda, pero que no ha funcionado porque los médicos no quieren ayudar a morir a personas que son totalmente diferentes a las que una vez hicieron su voluntad anticipada y con las que no pueden hablar sobre lo que están considerando.

Fue muy interesante escuchar la participación de los representantes de Sudáfrica que enfatizaron el orgullo de contar con la Constitución más progresiva del mundo en el reconocimiento de los derechos humanos, razón por la cual ésta debe ser la guía en la lucha por la despenalización de la muerte asistida. Por otra parte, en Colombia fue por un fallo de la corte Constitucional que se despenalizó la eutanasia desde 1997, un hecho que resulta muy importante para quienes defendemos en México la necesidad de permitir la muerte asistida, pues suele objetarse que esto sólo es posible considerarlo en países culturalmente muy distintos al nuestro. Es también un antecedente que coincide con una recomendación repetida en el congreso por el representante de la organización Dignitas de Suiza: además de buscar el apoyo de legisladores que puede ser muy decepcionante, es muy importante llevar casos a la Corte que permiten visualizar en qué situación se encuentra una persona que pide ayuda para morir.

Éstas son recomendaciones que debemos tomar en cuenta en México para ampliar los medios que garanticen una muerte digna. En Ciudad del Cabo, Amparo Espinosa Rugarcía, presidenta de Por el Derecho a Morir con Dignidad, DMD México, y yo, hablamos de la contribución que en este sentido ha venido haciendo la asociación en los últimos años, de los avances que se han dado en nuestro país, de lo que nos falta por lograr, de los obstáculos por superar en un país laico que ha tolerado la intromisión de la iglesia Católica en la determinación de las políticas públicas y de los temas que debemos discutir para decidir cómo sería la más óptima regulación de la muerte asistida. Esperamos que en el próximo congreso a llevarse a cabo en 2020, probablemente en Berlín, informemos de nuevos y muy positivos avances. Por lo pronto, es un orgullo representar a nuestra asociación y a México formando parte del Consejo de 2018-2020 de la World Federation of Right to Die Societies.

Referencias:

[1] En este país, el marco legal que permite el suicidio asistido se basa en el artículo 115 del Código Penal de 1937 que establece que una persona comete delito si ayuda a suicidarse a otra persona por motivos egoístas. Se ha considerado que no comete delito quien da esta ayuda por motivos altruistas a una persona mentalmente competente. Por tanto, no tiene que ser un médico quien ayude en el suicidio ni utilizarse medios médicos, ni tienen que ser motivos médicos la causa de querer suicidarse. Sin embargo, dado que la mejor forma de ayudar al suicidio es con fármacos, las organizaciones suizas que ofrecen ayuda al suicidio, necesitan contar con un médico que los prescriba y éste, de acuerdo a su código deontológico, sí necesita comprobar que existan motivos médicos para dar la receta que permitirá a los voluntarios de las organizaciones obtener los medicamentos para ofrecerlos a las personas que les solicitan ayuda.

[2] Ya mencioné que en estos países se puede recibir ayuda para morir por un sufrimiento asociado a la edad avanzada si se establece el criterio de polipatología; no pueden recibir esta ayuda (como muchas personas querrían) sólo porque exista un sentido de haber completado la vida y querer evitar las complicaciones y pérdidas que se irán acumulando en la medida que se cumplan más años.

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Buscar la paz y tranquilidad mientras vivimos

Hace unas semanas se dio a conocer la noticia de que Jorge Olivares Castro, un hombre de 84 años que vivía en Conchalí, comuna (municipio) de Santiago de Chile, disparó a quien era su esposa desde hacía 55 años, Elsa Ayala Castro de 89 años de edad, y luego él mismo se disparó y se suicidó.[1]

El grupo etario con más alta tasa de suicidio en Chile es el de los adultos mayores. Como en el caso de Jorge y Elsa, muchos adultos mayores, más que temer la muerte, temen vivir en condiciones indignas porque el avance de la vida inevitablemente va causando deterioro físico y mental.

Jorge y Elsa no tenían hijos, pero tenían varios sobrinos que se ocupaban de ellos, además de recibir la visita frecuente de una paramédico y un enfermero que representaron un importante apoyo para el matrimonio. Enfermos de cáncer los dos, Elsa además iniciaba con un proceso de demencia y cada vez era más difícil para Jorge atenderla, razón por la cual uno de sus sobrinos había hecho los arreglos para que su tía se fuera a vivir a una residencia. Jorge pidió unos días más antes de que se realizara el traslado; los quería para poner fin a la vida de los dos y no tener que separarse en vida.

No es tan difícil entender que haya personas que elijan morir antes de que el deterioro las obligue a vivir en condiciones que ya no les parecen aceptables. Sin ir tan lejos, en enero de este año los medios informaron del suicidio en la Ciudad de México de un señor de 72 años que se quitó la vida porque no quería vivir con la enfermedad de Alzheimer. Agustín Mejía se disparó con una pistola frente a una cámara de una estación de policía para asegurarse que no se culpara a nadie de su muerte. Dejó una carta en la que explicaba que la razón de su decisión era que percibía el rápido deterioro que le causaba el Alzheimer con el cual no quería vivir. Pedía que se diera aviso a su esposa y se le apoyara en todos los trámites necesarios. Finalmente, se disculpaba por los problemas que pudiera causar, pero no encontraba otra opción, ya que –escribió- la ley no permite contar con la opción de la muerte asistida.[2]

Dependiendo de la edad que tengamos y de la situación de salud en que nos encontremos, nos puede resultar más o menos fácil reflexionar en lo que haríamos si estuviéramos en una situación similar a las descritas. Quizá las vemos muy lejanas como para detenernos a pensar en algo así. Quizá no las vemos como escenarios tan improbables, pero igualmente preferimos no pensar en algo que nos resulta incómodo. Quizá, simplemente nos demos ánimos deseando que nuestra vejez nos llegue sin complicaciones. Pero en cualquier de los tres casos erramos:

1. Nos pueden faltar más o menos años para envejecer (en realidad, envejecemos cada día), pero si no nos morimos antes, vamos a llegar a esa etapa de la vida y el deterioro nos va a alcanzar.
2. Si queremos evitar situaciones indignas bajo las cuales no nos gustaría vivir, tenemos que ocuparnos del tema a lo largo de la vida. Y no sólo hablo de contemplar la muerte asistida, me refiero a muchas otras decisiones que se toman en la vejez relacionadas con tratamientos médicos que ayudan a prolongar la vida (o únicamente el proceso de morir), y que es recurrente aplicarlos sin considerar si el tiempo de vida añadido es aceptable para quien lo experimenta. Tenemos que poder hablar de esto con nuestros familiares y nuestros médicos para que nos apoyen cuando llegue el momento y se decida lo que es aceptable desde nuestro punto de vista.
3. Una de las expresiones de la negación social ante la muerte y ante la vejez, es el silencio y la evasión sobre ellas y a veces, de manera muy ingenua, se acompañan diciendo lo que se desea. “Yo quisiera morir dormido” dice la gente y de esa forma da por concluidas sus reflexiones y lo que tendría que hacer si realmente quiere influir en tener cierto control sobre el final de su vida, porque es un hecho que son pocas las personas a las que se les cumple ese deseo. Con relación a la vejez, todavía es más extraño cómo funciona le negación y la evasión. Si la gente le tiene miedo a morir, uno pensaría que espera envejecer para que se postergue ese momento temido. Si la vejez es un escenario que se espera que llegue y, si fuéramos un poco racionales y prácticos, nos ocuparíamos de pensar en lo que nos puede suceder y lo que podríamos decidir al respecto. Desear tener una vejez sin problemas, sin deficiencias, sin pérdidas es iluso, lo cual no quiere decir que no podamos influir con nuestros hábitos actuales para llegar lo mejor posible a la vejez y ganar años de vida disfrutables.

Se entiende entonces que una ventana de oportunidades para tener control sobre situaciones que no querríamos, pero puede tocarnos vivir,[3] es evitar que nos den tratamientos que, sin mejorar nuestra condición, simplemente harían que vivamos más tiempo con ella. Esto significa, por ejemplo, que podemos rechazar cirugías, tratamientos, internamientos o el ingreso a la unidad de cuidados intensivos si ya estamos internados. Por supuesto, para cada decisión se requiere estar bien informados de aquello que implica aceptar o rechazar y tomar en cuenta siempre que el enfermo, aunque rechace tratamientos y cirugías, debe recibir la atención que le proporcione alivio. Si uno decide no internarse (o los familiares deciden eso por el enfermo, basándose en lo que había expresado o en lo que considera que es lo mejor para él cuando el paciente no lo expresó oportunamente), se tiene que valorar si en casa puede aliviarse el sufrimiento del paciente o si conviene internarlo sólo para que reciba atención paliativa.

Ahora bien, volviendo a los casos presentados, queda claro que en ellos no podía resolverse la situación de indignidad y sufrimiento que los protagonistas querían evitar rechazando tratamientos, y la única solución que tenían era terminar con su vida. Aclaro que no estoy proponiendo que todos los que vivan una situación así, deseen esa solución. La pregunta no es si tenían derecho a terminar con su vida (queda aparte la pregunta de si Jorge Olivares tenía derecho a terminar con la de su esposa, la cual retomaré en un momento), la pregunta que nos compete a la sociedad es si no puede haber medios que resulten menos dolorosos, no sólo para quien muere sino para quien lo sobrevive. Así, alguien que tome la difícil decisión de poner fin a su vida, podrá contar con ayuda para hacerlo de manera segura, sin dolor y, si lo quiere, acompañado. ¿No viviríamos mejor, con más tranquilidad y paz para ocuparnos de la vida que nos queda (nunca sabemos cuánta es), si supiéramos que, llegado el momento, sea lo que sea que nos toque padecer, podemos tener el control para decidir cuánto más queremos vivir y cuándo ya no queremos vivir?

Una decisión inquebrantable

Queda la otra pregunta, ¿tenía derecho Jorge Olivares a poner fin a la vida de su esposa? El trágico final de esta pareja nos recuerda la historia de George y Anne, personajes de la película Amour de Michael Haneke. De un día a otro, Anne pasa de ser una mujer autosuficiente a ser completamente dependiente en todas sus actividades y necesidades (comer, moverse, acostarse, asearse…). George sabe que Anne no quiere vivir así; se lo ha dicho y un día se dio cuenta de que intentó tirarse por la ventana, pero sigue cuidándola y alimentándola amorosamente, hasta que un día, quizá como el mayor acto de amor y de respeto hacia ella, la asfixia con la almohada. Con esto respondo a la pregunta. No es que Jorge Olivares tuviera derecho a terminar con la vida de su esposa; fue más bien que él entendió el deseo y derecho de su mujer de decidir ya no vivir más en esas condiciones. Pero ¿no habría sido más compasivo que en lugar de tener George que forcejear con su esposa cuando instintivamente ella buscaba aire y, en el otro caso, Jorge se orientaba en disparar a Elsa, que ambos hubiesen tenido acceso a una muerte médicamente asistida?

Será interesante revisar en otras columnas las experiencias y discusiones que se llevan a cabo en los países en que es legal alguna forma de muerte asistida (eutanasia o suicidio asistido) sobre la ayuda en estas situaciones. Por lo pronto, sólo mencionar que en Holanda se ha dado el caso de una pareja de ancianos que pudo morir al mismo tiempo, como era su deseo, porque los dos coincidieron en cumplir los requisitos establecidos por la ley para optar por la eutanasia. Por su parte, en Suiza, sí está contemplada la posibilidad de ayudar a suicidarse a una pareja (proporcionándole los medios para quitarse la vida por sí mismos) en alguna de las organizaciones que ofrecen suicidio asistido. Fue el caso del matrimonio de los Kasslers, personas de edad muy avanzada que padecían muchas complicaciones médicas y fueron asistidas en la organización Eternal Spirit. Esto es lo que escribieron en la carta de despedida a sus amigos:

Tenemos más de 90 años aquí en la Tierra y, de esos, hemos estado juntos 59. Hemos decidido dar también el último paso juntos. Vamos a ir a Suiza el 15 de enero para terminar nuestras vidas. Les agradecemos por los buenos tiempos que tuvimos juntos y les mandamos nuestros mejores deseos una vez más.

Existe información de un documental sobre el suicidio asistido de esta pareja en: https://www.medienprojekt-wuppertal.de/final-exit

Quizá estamos muy lejos todavía para que en México podamos contar con una ayuda así, cuya idea podría incluso escandalizar a muchas personas. No olvidemos que sólo sería una opción para las parejas que la quieran y, por el momento, para las que pueden ir a Suiza y cumplan los criterios que establecen las organizaciones que como Eternal Spirit dan ayuda a extranjeros. Uno de los aspectos que se evaluó con más cuidado antes de consentir al pedido de los Kasslers, fue asegurarse que la decisión de terminar la vida coincidía en los dos esposos y ninguno estaba influyendo en el otro para convencerlo de tomar la decisión.

En México, por lo pronto, debería ser ya un hecho la ayuda médica para morir sin dolor en situaciones que resultan mucho más fáciles de apoyar, como es el caso de pacientes en fases muy avanzadas de su enfermedad que saben que no van a poder mejorar y viven en condiciones de sufrimiento o indignidad. Después podremos ir ampliando los criterios para que todas las personas vivamos con la confianza de saber que hasta el final, si así lo queremos, podemos mantener el control sobre nuestra vida.

Referencias:

[1] https://www.latercera.com/reportajes/noticia/no-pais-viejos-pacto-suicida-jorge-elsa/260198/

[2] https://www.excelsior.com.mx/comunidad/2018/01/02/1211083

[3] Ejemplos son las enfermedades crónicas en estado avanzado como el cáncer, los padecimientos del corazón, las enfermedades respiratorias, la diabetes; las enfermedades neurodegenerativas como las demencias, la esclerosis lateral amiotrófica, el Parkinson; o bien, la combinación de algunas de estas enfermedades más todas las complicaciones que impone la vejez.

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La discusión sobre la aceptabilidad ética de la eutanasia y la conveniencia de legalizarla divide a las personas en posiciones opuestas y extremas. Mientras que para unas esta acción representa la posibilidad de liberarse, en caso de necesitarlo, de una vida marcada por el sufrimiento que impone una enfermedad, para otras personas representa una acción condenable por el hecho de tratarse de una acción que causa la muerte. En la práctica esto se traduce en que tenemos unos individuos que quieren contar con la opción de la eutanasia y otros que no quieren contar con ella. Hasta ahí no habría ningún problema, pues ambas posiciones son igualmente respetables. El problema que divide a muchas sociedades se presenta cuando las personas que no quieren la eutanasia para ellas, tampoco quieren que las que sí la quieren cuenten con esa opción. Lamentablemente esta última posición es la única que se respalda en la mayoría de los países, incluido el nuestro. Esto resulta claramente injusto.

No hay forma de sustraerse a ese dato que descubrimos en un momento de nuestro desarrollo y que consiste en saber que el desenlace inevitable de la vida es morir. Algunas personas que ya están muy enfermas pueden tener una idea de cuándo y cómo será su muerte, lo mismo que aquéllas personas que deciden poner fin a su vida. Fuera de estos casos, las personas ignoramos cómo vamos a morir. Lo que sí podemos saber, si alguien nos hace la pregunta (quizá nosotros mismos), es cómo querríamos morir o cómo no querríamos hacerlo y, sobre todo, cómo no querríamos vivir. También sabemos que gracias al incremento en la expectativa de vida y al avance de la medicina y la tecnología, es muy probable que encontremos la muerte en el contexto de la atención médica, sea por padecer una enfermedad terminal o por sufrir un conjunto de complicaciones que se acumulan con los años y nos lleven a buscar ayuda.

Es justamente en los escenarios de atención médica en donde podemos tomar decisiones que influyan en que la etapa final de la vida sea mejor, pero también podemos tomar malas decisiones y hacer que esta última etapa sea peor. Por eso es importante ocuparnos del asunto. Algunas personas proclaman enfáticamente que quieren morir estando dormidas. Es un buen deseo, pero serán muy pocas las que tendrán la suerte de morir así y, sin embargo, muchas personas, al decir eso, dan por terminada la reflexión y discusión sobre el tema, como si el hecho de desear algo fuera suficiente para que suceda. Una confusión que, por otra parte, es muy común encontrar en la atención médica al final de la vida. Cuántos tratamientos, más que responder a un juicio clínico que los justifique, responden únicamente al deseo de pacientes, familiares y quizá de los mismos médicos, de que el medicamento o la intervención funcione, aun en contra de toda evidencia científica, misma que deberían conocer los médicos y explicar a los pacientes y sus familiares. Lo lamentable de tal confusión (o de tal forma de pensamiento mágico) que equipara deseos y hechos, es que el invaluable y escaso tiempo de vida que le queda al enfermo se ocupe en recibir tratamientos que no le sirven, que le añaden sufrimiento y que lo obligan a vivir de una determinada manera que posiblemente no hubiera elegido de haber asumido su verdadera situación. Pensémoslo: si fuera un hecho inevitable que no hay cura para nuestra enfermedad y que nuestra vida se va a acabar en un tiempo corto, por muy doloroso que fuera, ¿no querríamos sacar el mayor provecho de ese tiempo?

Ciertamente no basta desear tener una buena muerte o desear morir dormido para que esto suceda. Tenemos que hacer algo más y por eso es importante hablar de la eutanasia,[1] la cual es una acción médica porque se da en el contexto de la atención médica cuando ya han llegado a su límite otros intentos de aliviar el sufrimiento del paciente a través de la suspensión de tratamientos que ya no lo benefician y de la aplicación de las diferentes intervenciones de los cuidados paliativos dirigidas a mejorar la calidad de vida del enfermo. Es una acción médica también porque la eutanasia es una ayuda proporcionada por un doctor que utiliza conocimientos y medios médicos para causar una muerte sin dolor. Al menos en los países en que se permite ayudar a un paciente a morir, se ha establecido (a excepción de Suiza) que sean médicos quienes lo hagan (si bien en Canadá también los enfermeros especializados pueden hacerlo). Ahora bien, lo que fundamentalmente define a la eutanasia es que se trata de una acción decidida por el paciente que quiere morir y determinada cuando éste ha llegado a la conclusión de que eso es lo mejor que le puede ocurrir en la situación en que se encuentra. Es pues, una muerte voluntaria que requiere la ayuda de un tercero, el médico, quien tendrá que decidir si en el caso específico de su paciente considera que se justifica realizar una acción que consiste en causar su muerte.

No es el propósito de este artículo analizar el suicidio, pero hay que decir que este acto tiene un aspecto en común con la eutanasia cuando ha habido una elección racional por parte de la persona que decide poner fin a su vida, puesto que también en este caso se trata de una muerte voluntaria. Pero se distingue de la eutanasia cuando el suicidio no responde a una deliberación previa, sino a una enfermedad mental o a una condición, pasajera o no, que lleva al individuo a actuar de manera impulsiva y violenta contra sí mismo (como sucede en la mayoría de los casos). Por esta razón, aunado al dolor que siempre causa la muerte de un ser querido, estos suicidios pueden resultar muy traumáticos para los sobrevivientes cercanos. Hay finalmente suicidios en los países en que la eutanasia no es una opción legal que son motivados por enfermedades o condiciones muy limitantes y realizados de muy diversas formas, violentas o no, que se precipitan ante el temor de perder la capacidad de hacerlo después.

Es importante comprender que la eutanasia representa la posibilidad de que una persona haga uso de su libertad hasta el final de su vida, justo cuando parecería que no le queda prácticamente nada que elegir por la condición en que se encuentra. Éste es un aspecto central que invita a revisar el acuerdo actual que existe en nuestro país y que priva a las personas de esta última posibilidad de elegir y recibir ayuda cuando su situación los lleva a decir que ya no quieren vivir así y desean, en cambio, decidir el momento y la forma de morir para mantener hasta el final el control sobre su vida.

Analizar los diferentes argumentos en los que se ha basado la negativa para cambiar esta situación en diferentes países, sería por sí solo tema de un artículo aparte, por lo que me limito a hacer algunos comentarios. No cabe duda que algunos de estos argumentos son dignos de tomarse en cuenta. Por ejemplo, los que advierten del riesgo de que al permitirse la eutanasia, puede haber personas que pidan ayuda para morir, no porque así lo quieran, sino porque se sienten presionadas a hacerlo. Esto evidentemente tendría que evitarse, pero el riesgo de que esto suceda tampoco justifica que se impida a las personas que claramente saben que quieren morir, recibir esa ayuda. Ahora bien, los elementos que han tenido mayor peso para obstaculizar que se permita la eutanasia han sido las creencias religiosas de grupos que intervienen en las políticas públicas. Lo más probable es que en sociedades democráticas, laicas y plurales, las declaraciones y acciones en contra de la eutanasia no manifiesten abiertamente su carácter religioso y se recurra a argumentaciones o argucias legales que lo encubren.

Así han explicado diferentes voces que defienden el derecho de las personas a decidir sobre el final de su vida lo que sucedió en mayo pasado en Estados Unidos, en el estado de California, en que se revocó la ley (California End of Life Option Act) que desde junio de 2016 venía permitiendo a los ciudadanos con una enfermedad terminal recibir una prescripción letal de medicamentos de su médico. El argumento que se utilizó para invalidar la ley fue que se había actuado de manera ilegal al aprobarla, pues esto se había hecho en una sesión dedicada a asuntos de salud. Respondiendo a la petición de emergencia que realizó la asociación Compassion & Choices para proteger a personas muy enfermos que ya esperaban recibir la ayuda de sus médicos para controlar el final de su vida, el Tribunal de Apelaciones ha determinado que por el momento los ciudadanos elegibles pueden beneficiarse nuevamente de la ley. Sus defensores saben que quienes se oponen a ella seguirán tratando de imponer sus opiniones religiosas sobre todos los californianos, ignorando el derecho de estos de tomar sus propias decisiones al final de su vida.

Resulta pues que algunas personas, basándose en sus creencias religiosas, se sienten con el derecho de impedir que otras personas, que no compartes sus valores y creencias, actúen de acuerdo a sus propios convicciones. Yo soy de las personas que sí quieren contar con la opción de la eutanasia por si acaso llego a necesitarla. Prefiero que esto no suceda porque significará que, aun padeciendo una enfermedad que va a causar mi muerte, me las estaré arreglando para seguir disfrutando de alguna forma la vida que me quede. Pero en caso de que llegue a necesitarla, dejando por el momento de lado el asunto de si es legal o no, ¿cómo podría alguien venir a decirme que no puedo recurrir a la eutanasia porque, de acuerdo a sus valores y creencias, es una acción reprobable?

Contrario a lo que se ha afirmado para argumentar contra la eutanasia, en los lugares en que se permite, la atención al final de la vida ha mejorado porque se han favorecido las conversaciones entre médicos y pacientes sobre las diferentes opciones que existen para ayudar al enfermo y a su familia a transitar mejor por la última etapa de la vida. No se trata de defender la eutanasia como si fuera la única manera de solucionar los problemas que enfrentan las personas cuando se acercan al final. Todo lo contrario. Hay que ver el panorama completo. La atención al final de la vida empieza mucho antes de que uno se encuentre en esta etapa porque en realidad no podemos saber cuándo vamos a estar ahí. La preparación para el final de la vida empieza aceptando que vamos a morir y que, si bien sobre ese hecho no hay mucho que elegir, sí lo hay sobre la vida que queremos llevar y sobre la forma en que queremos que termine. Si hemos pensado en eso a lo largo de nuestra vida y hemos compartido con otras personas cercanas y con nuestro médico lo que queremos y no queremos cuando estemos muy enfermos, es más probable que cuando sea necesario tomemos las mejores decisiones. Incluso si ya no podemos comunicar lo que queremos, los que tengan que hacerlo en nuestro nombre podrán defender nuestra voluntad, la cual, en el mejor de los casos, estará expresada en un documento de voluntad anticipada. En los países en que se permite la eutanasia, son una minoría las personas que mueren a causa de ella (varía entre un .2% y 6% en los diferentes lugares), pero para las personas que forman parte de esos porcentajes poder contar con esa opción les permitió elegir el mejor final de vida.

Imagínese usted que al comprar el boleto para ver la película que ha elegido, le dicen que no cuenta con salidas de emergencia. Por esta razón, el precio de los boletos es menor y le explican además que es muy poco probable (o sería muy mala suerte) que justo ese día y a esa hora vaya a suceder un imprevisto (un incendio o un temblor) que hiciera necesaria tal salida.

Pues no es muy diferente lo que pasa con la eutanasia. Hay sociedades en que las personas pueden contar con la salida de emergencia que representa la eutanasia. Hay otras en que esa salida de emergencia está prohibida, sea con la excusa de que es muy poco probable que llegue a necesitarse, sea en respuesta a la presión de grupos que se sienten con la autoridad de imponer a otros sus creencias personales, sea porque en realidad no se exige este derecho.

En México tenemos un poco de estas tres explicaciones que acompañan la prohibición de la eutanasia, pero es tiempo de preguntarnos cómo queremos que sea la sociedad de la que formamos parte. Que la eutanasia sea una opción legal no nos obliga a utilizarla, de la misma manera que no usamos las salidas de emergencia a menos que sea necesario. Se trata de ver el cine con tranquilidad y de vivir la vida con la confianza de que siempre podremos elegir algo mejor.

[1] En este artículo, con fines de dar mayor fluidez al texto hablo de eutanasia, si bien las reflexiones sobre esta acción aplican igualmente al suicidio médicamente asistido. Una y otro son formas de terminación de vida que decide un paciente; en la eutanasia con la ayuda de un médico que causa su muerte y en el suicidio médicamente asistido con la ayuda de un médico que le proporciona los medios para que el paciente ponga fin a su vida.