TambiÃ©n los menores merecen el mejor final de vida

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Está claro que la vida muchas veces nos enfrenta a situaciones que nos ponen a prueba por el dolor que nos imponen. Sin duda es el caso de la muerte de un hijo en cualquier edad, y acaso más cuando apenas está en su niñez o adolescencia. Ante una situación así es común decir que la vida es injusta, pues cuesta mucho trabajo aceptar que muera un ser que pensamos que debería de tener toda la vida por delante. La muerte de un bebé, niño o adolescente puede deberse a diferentes causas y puede ser imprevista, sin la posibilidad de influir de ninguna manera en la forma en que sucede. Pero hay otros escenarios en que la muerte de un menor sí puede preverse, como sucede cuando es el desenlace inevitable de una enfermedad. Entonces sí hay la oportunidad (habría que decir el deber) de hacer todo lo posible para que el menor tenga el mejor final de vida posible. Que esto suceda será también un consuelo para los padres y demás personas cercanas que tendrán que reconciliarse con una vida en que ese ser tan querido no esté más.

Hablamos, por tanto, del final de la vida de menores en el contexto de la atención médica, lo cual, en cuanto a edad se refiere, comprende un rango muy amplio de pacientes, pues abarca desde recién nacidos hasta adolescentes. En la atención médica es imprescindible identificar cuándo se está en una situación de final de la vida, pues es muy diferente lo que médicamente se debe hacer cuando hay posibilidades para curar la enfermedad del paciente que cuando hay datos clínicos objetivos para saber que la muerte no se va a poder evitar; o no se debe evitar, porque causaría más daño que beneficio al paciente. Todo esto resulta sumamente complejo, no sólo por lo doloroso que resulta aceptar los límites de la medicina para cambiar un desenlace tan sombrío, sino porque la misma medicina no puede predecir con la exactitud que quisiéramos lo que va a suceder y, sin embargo, con esta incertidumbre hay que tomar decisiones. Además, si bien ayudaría mucho contar con la opinión del enfermo, está claro que, al hablar de menores, esto no es posible en muchos casos.

¿Se justifica seguir intentando curar esta enfermedad? ¿Se debe continuar prolongando la vida de este paciente o sólo se estaría alargando su agonía? ¿Qué representa un beneficio para este bebé, niño o adolescente: que siga viviendo o ayudarlo a morir? ¿Se debe hacer todo para lograr la supervivencia de un recién nacido con gravísimas enfermedades congénitas o que ha nacido muy prematuramente o se le impondrán daños muy severos en diferentes órganos, con lo cual su vida se verá muy limitada?

Preguntas tremendas, pero necesarias, porque el deber del médico y del representante del menor (generalmente sus padres) es buscar su beneficio y hay que aceptar que éste no siempre coincide con la continuación de la vida. Si los datos médicos son suficientemente concluyentes para establecer que la muerte no se va a poder evitar o para anticipar que la vida que se consiga prolongar estará marcada por un sufrimiento injustificable, hay que identificar el momento en que habrá que dejar de impedir que el paciente muera.

La reflexión bioética ha ayudado a definir las decisiones médicas relacionadas con el final de la vida de un paciente de cualquier edad, incluyendo menores: 1) la suspensión de tratamientos cuando hay evidencia de que estos no pueden curar la enfermedad del paciente y pueden, por el contrario, causarle más sufrimiento; 2) la limitación del esfuerzo terapéutico que implica suspender tratamientos de soporte vital cuando seguir utilizándolos sólo prolongaría el proceso de morir; y 3) el rechazo al tratamiento que expresa el paciente (o su representante) sobre un tratamiento que el médico considera favorable, pero que impone unas condiciones de vida que el enfermo (o su representante) no acepta.

Estas decisiones deben ir acompañadas de cuidados paliativos que buscan aliviar el dolor y otros síntomas físicos y atender a sus necesidades psicológicas, así como a las de su familia y brindar apoyo espiritual si se solicita. Los cuidados paliativos en pediatría, como en cualquier edad, incluyen intervenciones como el uso de opiáceos para el tratamiento del dolor u otros síntomas y la sedación para disminuir la conciencia en la dosis y frecuencia que se requiera. En caso de justificarse, la sedación puede ser profunda y continua hasta que muera el paciente. Con ella, no se busca causar la muerte del menor; el objetivo es que ésta llegue sin que el paciente experimente el sufrimiento que no se ha podido aliviar y se aplica cuando se espera que la muerte del paciente suceda en un tiempo muy corto.

Hasta aquí hemos revisado decisiones e intervenciones que son legales en nuestro país. Son medios con los que contamos para que un paciente, sea adulto o menor, viva de la mejor manera posible la etapa final de su vida, muera sin sufrimiento y se respete, si la tiene o ha tenido, su autonomía. Estas decisiones aplican a todo tipo de pacientes sin importar si están conscientes, inconscientes o incompetentes porque si el paciente mismo no puede participar en la decisión, su representante lo hace por él.

Ahora bien, el tema de la autonomía del paciente menor es un tema central en la atención médica. Para el tema que nos ocupa, es necesario preguntarse si los menores (algunos) tienen la capacidad para participar en decisiones relacionadas con el final de su vida en la atención médica. Si bien muchos de ellos no la tienen debido a su corta edad, otros sí, pues la capacidad para hacerlo se va adquiriendo gradualmente hasta que, aun sin tener el reconocimiento legal, hay niños y adolescentes que comprenden muy bien su situación y saben lo que quieren en relación a sus tratamientos.

Un caso de rechazo al tratamiento de un menor que fue muy difundido hace unos años fue el de Hannah Jones, una chica británica que en 2008 tenía 13 años. Debido a que había padecido leucemia desde los cinco años y recibido múltiples tratamientos, su corazón se encontraba muy afectado y, de acuerdo a los médicos, la única opción para seguir viviendo (aunque tampoco le garantizaba la vida) era someterse a un trasplante de corazón, opción que rechazó, para lo cual contó con el apoyo de los padres que consideraban que debido a todo lo que había vivido su hija era suficientemente madura para tomar esa decisión.[1] Sin embargo, en 2009 Hannah cambió de opinión y aceptó la operación. En un video realizado en febrero de este año podemos presenciar la conversación que, tras un encuentro inesperado para Hannah, ahora de 22 años, tuvo con el médico que la operó.[2]

Hannah a los 13 años con sus padres.

En otros países, pocos todavía, y no es el caso de México, se ha permitido que los pacientes con enfermedades incurables que les causan un sufrimiento intolerable sin posibilidad de alivio por otros medios, pidan y reciban de sus médicos ayuda para morir mediante la eutanasia. Son pacientes que han llegado a la conclusión, con su médico, de que ésta es la única forma de poner fin a su sufrimiento. Se entiende que en estos casos el menor que quiere morir no está recibiendo un tratamiento que se le podría retirar con la consecuencia de morir (que es lo que quiere). Por eso necesita que se le de algo adicional para poder morir.

En Holanda, Bélgica y Colombia se permite aplicar la eutanasia a menores. En Holanda y Colombia, a partir de los 12 años, mientras que en Bélgica no se establecen límites, pues lo que cuenta es comprobar la capacidad del menor para entender las consecuencias de su decisión (por este mismo criterio, en Colombia se contempla la posibilidad de incluir, excepcionalmente, a menores de 12 años). Esto implica asegurarse que el niño comprende la muerte como un acontecimiento definitivo y universal al que ha llegado paulatinamente en su desarrollo superando una concepción previa de la muerte como un hecho reversible que sucede sólo a los demás.

¿Por qué se permite la eutanasia en estos lugares? Porque consideran que sería discriminatorio que un menor que quiere dejar de vivir para dejar de sufrir no reciba ayuda para hacerlo por el simple hecho de ser menor.

Es muy doloroso que un menor se encuentre en una situación así, padeciendo una enfermedad que le causa un enorme sufrimiento y que lo va a llevar a su muerte; pensando en los padres, es quizá lo más desgarrador que les puede suceder. Pero eso de todas formas va a pasar; no hay que equivocarse al juzgar qué es lo doloroso; no es la eutanasia, pues para ese menor es una liberación.

En Holanda también se cuenta con criterios muy claros para que los médicos, en situaciones muy excepcionales, puedan causar la muerte de menores de 0 a 1 año. No se trata de una eutanasia puesto que el menor no la puede pedir. Estrictamente hablando se llama a está acción terminación activa de la vida sin solicitud y no se ha legalizado. Simplemente, desde 2005, se ha dado claridad a los médicos de que al cumplir los criterios establecidos el médico que realice la acción no tendrá problemas penales. Es interesante comentar que estos criterios se definieron en respuesta a la solicitud que varios médicos, encabezados por el Dr. Eduard Verhagen, hicieron a las autoridades expresando que en ocasiones se enfrentaban a situaciones en que como médicos sabían que lo mejor para algunos pacientes era ayudarlos a morir, sintiéndose limitados a responder al pedido de los padres por tratarse de una acción ilegal. En respuesta a esta solicitud se desarrolló el protocolo de Groningen que fue la base para definir los criterios actuales, los cuales básicamente son los mismos que aplican para la eutanasia en adultos (un pedido voluntario y un sufrimiento intolerable sin posibilidad de alivio); lo que cambia es que el pedido voluntario del paciente es sustituido por el pedido de los dos padres.[3]

Dr. Eduard Verhagen.

Reconociendo el terrible dolor que significa la muerte de cualquier menor, la única forma de tomar las mejores decisiones para él es teniendo claro qué es lo que se puede elegir y las consecuencias de nuestras decisiones. Los padres, quienes finalmente son los representantes legales de los menores, deben decidir buscando lo mejor para ellos y esto implica tener claridad de los límites de la medicina. La decisión no sólo debe venir del gran deseo de que ese bebé, niño o adolescente pueda curarse. Si podemos basar la decisión de seguir aplicando tratamientos porque hay datos razonables para esperar una cura o un beneficio, está muy bien. Pero si únicamente es porque no se acepta lo que realmente está pasando, no hay justificación, porque se va a causar un sufrimiento adicional innecesario.

Dice Elisabeth Kübler-Ross: “Los niños que están cerca de su muerte, mucho más que los adultos, dicen exactamente lo que necesitan para estar en paz. La mayor dificultad está en escucharlos y hacerles caso”.