La enfermedad como nombre propio

Incontables son estos niños, innumerables los padecimientos. Los han alejado de la calzada que conduce al parque; también de la escuela del barrio. Ahora, habitualmente, los dirigen a consultorios y hospitales, comprimiendo su infancia y juventud.

Todos ellos son muy diferentes a pesar de que hoy, en el registro, comparten el mismo nombre y apellido: Enfermedad Crónica. En la actualidad, así son clasificados. Ellos cuentan sus historias en el grupo al que asisten cada martes, a partir de las 11 de la mañana. De a poco avanzan sus procesos. Comienzan negando que les pasa algo, se enojan, regatean y después llegan a la aceptación. Ríen, expulsan frustraciones y encuentran astucias y destrezas donde otros ven puertas cerradas. Siguen buscando con atrevimiento. Finalmente… son niños.

Pepe nació con los pies torcidos. Sus primeros años transcurrieron entre operaciones y aparatos ortopédicos. Sus piernas fueron muy tocadas. Le dijeron que probablemente no podría correr.

Natalia, la “gordis”, ha nacido sin el botón para apagar el apetito. Su cerebro no manda señales de saciedad. Llora de hambre y lidia con la obesidad y dificultades escolares. En casa guardan la comida bajo llave. Sus hermanos se roban los chocolates de la despensa y juntos los engullen. Su mundo infantil no conoce restricciones.

Paco tiene la cadera frágil. Se desgasta incluso con movimientos normales. Como resultado, no lo dejan subir escaleras, jugar futbol o asistir a paseos donde podría caminar o correr más de la cuenta. Su mamá lo lleva en brazos a la escuela. Ella no entiende de humillaciones; ni él comprende la preocupación de ella. Paco anda rebelde y malhumorado, se escapa a jugar al patio de los vecinos. Ahí nadie lo vigila o reprende. No hay árbitros con silbatos enseñándole la tarjeta y sacándolo del juego. Puede estar a sus anchas.

Leo, “Despelucado”, se despelleja la piel porque no siente dolor. Lo tienen vendado como momia. Sufre infecciones y moretones, pero él ni las toma en cuenta.

Santi, el “niño cristal”, ya no asiste a la escuela. Entre cirugías y yeso se aburre en su casa. Ahora no tiene agenda propia. Como es la enfermedad quien dicta horarios y necesidades, sus deseos yacen dormidos. Santi describe su cuerpo como un títere. Los hilos los controlan la mamá y su médico especialista. Ellos dictaminan qué es adecuado para su salud y conveniente para él. Son sus salvadores. Él, apenas un observador pasivo del tratamiento.

Teo también está en el grupo. Como nació con bajo tono muscular, la debilidad lo domina. Su cuerpo es semejante al de un muñeco de trapo. Cada movimiento se le resiste: comer, tomar el lápiz, brincar. No obstante, sus padres me contaban:

Nadie que lo hubiera visto caminar lo habría notado. Tenía ese aspecto de descuido, la camisa siempre afuera de los pantalones, los hombros echados hacia delante cuando se sentaba, parecía que la gravedad lo empujaba hacia el piso y la tierra se lo fuera a tragar. Le decíamos ‘Hilito’. Esa palabra mágica le recordaba un hilo unido a su cabeza, que lo jalaba para estar derechito y ser alto: el wonderful wonderful you, como lo llamaban sus abuelos que vivían en Texas.

Teo jugaba en el barrio con todos los niños aunque le costara un gran esfuerzo. Al verlos, se levantaba y corría torpemente a jugar. Nunca le dijimos que no podría correr tan bien como los otros, ni le explicamos que era distinto. Por eso él, aunque lo sentía en su cuerpo, ignoraba en qué consistía esa diferencia. Entró a una escuela donde avanzaba a su propio ritmo. Cuando decía que le costaba trabajo le decíamos que era cuestión de repetirlo con frecuencia. Como admitimos su dificultad como parte natural de su crecimiento, siguió tratando hasta conseguirlo. No lo comparábamos. Nunca hablamos de incapacidad sino de posibilidades y logros.

En cuarto primaria, decidió participar en el equipo de futbol de la escuela. Le dieron su uniforme y él planeaba las jugadas de los compañeros. Todos estaban fascinados con su desempeño de estratega. Nunca le dijimos que no podía estar en el equipo. Entrenaba todos los días con el grupo. Se esforzaba más que ninguno. Quizá percibía que ciertas facultades, naturales en tanta gente, no lo eran para él. No le dijimos que, si acaso podía jugar, sería torpe y estaría en la banca, que no debía hacerse ilusiones de integrarse el equipo. Nunca hablamos de no poder. Como no se lo dijimos, él se reconoció y aprendió y… simplemente pudo.

Tony va al mismo grupo. Las alergias hacen que se hinche como pez globo con casi todo lo que come. Se le cierra la garganta y se asfixia; termina en urgencias un día sí y otro también.

Pero le va peor a Sabina, “la niña burbuja”, cuyo sistema inmunológico ataca indistintamente. Imagina el sistema inmunológico como un ejército de soldaditos que rastrea, rodea y le impide el paso a todo lo que pueda lastimar al organismo; es un amigo que vigila para protegerlo. Por desgracia, su ejército está confundido. Ataca lo que se le acerque. Por eso tiene que vivir protegida en una burbuja artificial con oxígeno limpio, sin olores fuertes o picantes, colorantes rojos, bizcochos rellenos de crema batida, luz o sol excesivo. No madruga ni se desvela. Defiende un equilibrio casi perfecto para que su sistema inmunológico se tranquilice y aletargue. Sabina hablaba con el grupo por Skype: He tenido que aprender a vivir sintiendo dolor, mareo, debilidad. No sé si me quejo por lo que siento o por imaginarme cómo sería una vida normal. ¡No puedo salir de mi cuarto esterilizado porque me muero! Cada mes recibo tratamientos para mejorar mis defensas. Siempre estoy cansada. Parezco la Bella Durmiente; entre sueños despierto en el encierro del palacio real.

A todos ellos la enfermedad crónica se les ha impuesto como un déspota que irrumpió de repente, y ha llegado para quedarse. Se apropió de la casa, sin permiso ni consideración, exigiendo la completa rendición de su víctima y de su familia. Se ha infiltrado en espacios, tiempos y objetos. El panorama no deja duda de su dominio: medicinas y aparatos sustituyen adornos y bicicletas.

Las conversaciones cotidianas se mezclan con términos científicos, preguntas cautelosas, respuestas vagas y confusas. La familia, perpleja y desorientada, la confronta con impotente fragilidad.

La enfermedad crónica se mete entre papá y mamá, entre los hermanos. Derroca autoridades y destruye las creencias que solían sostener a la familia. Todos entran en crisis, incapaces de ser los que eran. Resignado, cada uno hace los cambios necesarios para acoplarse a la nueva situación.

Las relaciones se transforman: un hermano es el papá; una hermana la mamá; el menor madura a la fuerza. Ya no hay tiempo para juegos en familia. El ambiente es sombrío. No entra el sol en la casa, ni amiguitos ni visitas. ¡Con la tirana que domina sus vidas es más que suficiente!

—¿Cómo sacarle una sonrisa a mamá? –me dijo en una ocasión Tony–. ¿Podríamos distraerla? Su cansancio va de la mano al mío, pero no nos atrevemos a confesarlo. No es necesario. Se percibe en el silencio que va sofocando la música de mi casa poco a poco, como la niebla hace con el paisaje. A mi mamá se le ve el dolor en los temblorines de sus labios, en cómo se le están formando líneas profundas en la frente. Su cuello se pone rojo, rojo cuando el doctor le habla. No llora, no platica, no ríe. Mira la nada con sus ojos vacíos. Se pregunta si fue su culpa. Distribuye las dosis en las diferentes cajitas de colores que están regadas por toda la casa. Las verdes y azules encima del hornito en la cocina, las naranja en la mesa de noche de su recámara, las marrón en el librerito que está en la entrada… Ellos rompieron la regla de que las medicinas no deben estar al alcance de los niños. Es la enfermedad la que toma la batuta: se convierte en prioridad, más que el recital de mi hermano, el partido de domingo de mi hermana o la comida familiar.

El abuelo de Sabina se ha mudado con ellos. Porque los papás se ocupan de cuidados y urgencias. Entonces, ¿quién llena los espacios vacíos? Sabina es una niña enferma pero no es tonta, continúa el abuelo. Se da cuenta que sus hermanos están irritados. Algunas veces se encelan, otras se enojan, quizá tienen miedo a enfermarse ellos también.

En alguna ocasión, Natalia se quejó sin grandes dramas: Tengo varias batallas que recorrer. Una con mi cuerpo, una con mi mente, la otra con las caras aterradas de los que vaticinan, con cada suspiro, mi muerte.

—Para mis amigos soy “el Cristal” –relata Santi–. Se burlan o me tienen lástima. Estoy cansado de que nadie me vea diferente al cristal que se rompe fácilmente: no estoy en el chat del grupo porque no me puedo comprometer. No se cómo voy a sentirme al día siguiente. El miedo a empeorar hace que me cuide y no me arriesgue.

En verdad no es intocable, sólo que la gente se ha acostumbrado a no contar con él. Sollozando, expresa cómo le lastima la manida frase: “¿Cómo te sientes hoy?”, que lo marca con la etiqueta del enfermo. ¿Por qué no logran imaginar otra? Un día ya no aguantó que lo compadecieran. Se levantó de su pupitre en el salón de clases y les gritó: ¡No lo soporto! Si tan sólo pudiera decirles… Si nadie te ve realmente, ¿estas ahí? ¿Creen que la enfermedad es un estilo de vida? ¿Una elección? La persona no es la enfermedad. SOY alguien común y corriente que, además, TIENE una enfermedad. Eso no me define como persona. Me gustaría que, en vez de esa pregunta, que sabe a sentencia, me preguntes qué me gusta, qué dibujo, qué como; me invites a jugar, quizás a pasear…

Sabina nos relató cómo al descubrir los libros, encontró su salida del palacio enclaustrado:

—No recuerdo de dónde se me ocurrió tomarlo la primera vez. Era muy pequeña y no sabía qué me esperaba al abrirlo. Parecía un objeto extraño, no muy atractivo. Sólo era de blancos y negros, como una caja fuerte. ¿Que tendría adentro? Además, ¡era tan diferente a todos mis juguetes! No creo que mi madre me lo obsequiara. No lo sé, es una incógnita. Quizás éste se rodó en mi cuarto a propósito, como si tuviera voluntad propia. Tal vez un ángel de la guarda lo deslizó para jugar con mi destino. Ya sabes, en una de esas repisas que llenan paredes enteras y los guardan de tal forma que sus lomos se ven de colores disparejos. He estado en uno de esos lugares inmensos donde subes las escaleras de caracol con rueditas movibles para buscar los que quieres, infinitos estantes, rodeada por un silencio total. Sólo se oye la respiración y el movimiento del torbellino interno de las personas refugiadas ahí. Abrí, deslicé las hojas como un abanico, me eché a reír a carcajadas. Pensé que el aire que recibía al moverlas era una bocanada fresca de brisa que me aturdía. Lo interpreté como una caricia, un “te procuro”.

Desde entonces y siempre, ha sido para mí una relación muy personal, un gran amigo. Para muchos el libro representa entretenimiento, información, diversión, imaginación, y mil cosas más, qué sé yo. Para mí fue la salida. Alguna vez le pedí a papá una colección de cuentos de hadas. ¡Era maravillosa! Historias que la imaginación tomaba y sin precaución, las adoptaba para recrear múltiples historias. Claro, son historias que se originaron antes de que yo naciera, con países y personas que yo nunca conocí. Sí, como fantasmas que habitan y se mueven libremente por mi cerebro. Cada vez que abría un libro me encontraba en estaciones de tren, parques, lugares extraños o personajes que afectan a quien los lee. Además de la bocanada de aire fresco, conseguía un boleto para viajar. Los personajes se apoderaban de mis sentimientos e imaginación, me invitaban a vestirme con trajes espectaculares para llegar a momentos inciertos y situaciones que abrían puertas, pues los cuentos son universales. La vida cambia de libro a libro, pero la humanidad se pregunta siempre lo mismo.

Preguntas narrativas:
~ Cuando Sabina lee uno de esos libros, ¿qué le pasa a la enfermedad, al dolor y la incapacidad?
~ Si antes del descubrimiento de los libros, la enfermedad lo ocupaba todo, ¿cómo es la proporción ahora?
~ ¿Qué crees que ocupa ese lugar?
~ ¿Ahora qué Sabina tiene a los libros como grandes aliados, ¿en quién se ha convertido?
~¿Cuáles son tus propias salidas?
~ ¿Que ideas, mitos y creencias tiene tu familia sobre la enfermedad?
~ ¿De qué manera se aborda la enfermedad?
~ ¿De qué manera se practica la salud?
~ ¿De qué manera se cultiva la alegría?
~ ¿Cómo ves a alguien qué está enfermo?
~ ¿Qué tan verazmente se maneja la información sobre las enfermedades en la familia?

También te puede interesar: El niño que tenía miedo de salir de casa.