María del Pilar Jaramillo, conocida por sus seres queridos como “Pili”, es diseñadora gráfica de profesión, pero acompañante de vida desde el alma. Es autora de La Princesa Caballero, primer cuento sobre el cáncer infantil en Ecuador y el trabajo número uno del proyecto editorial “Cuentos que curan”.
Luego de ser voluntaria por años en fundaciones sobre cáncer en niños y niñas, “Pili” decidió abrir el portal “redhistorias”. Se trata de un espacio digital lleno de magia dirigido a todas aquellas familias que por azares del destino tienen que vivir una grave enfermedad de la mano de sus hijos. Pero, ¿de dónde sale el interés de “Pili” por ayudar?
A lo largo de su vida, María del Pilar experimentó tres “tsunamis” que sacudieron su trayecto por completo. El primero se hizo presente cuando a su hija Belén le detectaron leucemia; el segundo llegó al momento de enterarse de que la pequeña requería un trasplante de médula y, el tercero apareció en el instante en que tuvo que ver partir a su gran amor.
Ha pasado más de una década desde que Belén perdió la vida a causa del cáncer. María del Pilar la sigue recordando y llorando como si el suceso fuera cosa de ayer. Sin embargo, hay una gran diferencia: aprendió del dolor y en honor a la niña, quiere que trascienda su historia a todos los corazones que están pasando por momentos similares a los que ella encarnó.
Primer “tsunami”: diagnóstico de cáncer en Belén
El primer “tsunami” para “Pili” llegó cuando a su hija Belén de cuatro años de edad, le diagnosticaron cáncer. Un día, la pequeña amaneció con fiebre y manchas violetas en la piel y de inmediato la llevaron al área de urgencias de una clínica privada.
Tras realizarle toda una serie de estudios, los médicos descubrieron que la niña tenía leucemia en el 95 por ciento de su organismo y la lograron trasladar al Hospital de Solca en Quito, un espacio dedicado a tratamientos oncológicos. Belén entró directamente en terapia intensiva. Con insuficiencia renal, el estómago inflamado y una sinusitis que no ayudaba mucho, las malas noticias empezaron a llegar.
El personal de salud le informó a María del Pilar que era urgente comenzar con las quimioterapias, prácticamente de ello dependía la vida de Belén. La madre no tuvo tiempo ni para pensar la decisión y firmó los documentos que permitían la aplicación de esos fármacos destinados a terminar con el cáncer.
“Si sabes que tu hijo tiene cáncer, piensas que se va a morir. Pero, tienes que reaccionar pronto y firmar los papeles”, compartió “Pili” a El Semanario.
La primera aplicación fue complicada. “Pili” quería que su niña internada le pasara un poco del dolor que su cuerpo sentía y al no poderlo lograr, le ganaba la impotencia. Los doctores le explicaron que el tratamiento contra el cáncer sería de aproximadamente tres años y la historia apenas comenzaba.
María del Pilar se quedó sin trabajo, la soledad la atacaba en ocasiones y ver los efectos de las quimioterapias en Belén la dañaron a pesar de no recibirlas. Pero, nunca perdió la esperanza y entre idas y venidas al Hospital, luchaba de la mano de una pequeña risueña y juguetona.
Pasaron meses de adaptación hacia un nuevo estilo de vida. Cuando “Pili” creía que su hija iba ganando la batalla, llegó el segundo “tsunami”: un tratamiento sin resultados y la necesidad de un trasplante de médula. Lo más grave del asunto fue que para entonces, en Ecuador no se realizaban ese tipo de tratamientos y viajar a otra parte del mundo implicaba miles de dólares. ¡Lo hizo!
Segundo tsunami: trasplante de médula para Bélen
“Tras ocho meses, los estudios revelaron que el tratamiento no estaba dando resultado. Fue cuando experimenté el segundo tsunami”, dijo María del Pilar.
El trasplante de médula requerido por Belén tenía un costo aproximado de 150 mil dólares y además estaba al otro lado del mundo. En palabras de “Pili” se trataba de una cantidad que no podía conseguir “ni vendiendo su alma al diablo”. Por esta razón, empezó una búsqueda incesante a fin conseguir fundaciones que pudiesen ayudarle.
Luego de tocar muchas puertas, consiguió el apoyo de una organización ecuatoriana que la contactó con un hospital de Murcia. Entre los apoyos de la fundación, rifas, recaudaciones y conciertos, voló 12 horas para llegar con su hija a España y llena de esperanza continuar con sus procedimientos.
Para la mala suerte de “Pili” y Belén, el Hospital de Murcia se negó a realizarle el trasplante de forma inmediata. Todo lo contrario, tuvieron que vivir otros ocho meses de tratamientos médicos. Esta vez, en un país que no era el suyo, con comida distinta y a miles de kilómetros de la gente que querían.
La operación fue complicada. De acuerdo con María Pilar el proceso es parecido al de una transfusión de sangre, pero en lugar de hacerlo por medio de las venas, requiere de un agujero en el cuello. Además, se realiza en una habitación tan hermética que parece una burbuja gigante.
Luego de la intervención, la pequeña permaneció en esa burbuja por varios días. Incluso, María del Pilar tenía que pasar filtros de desinfección e ingresar únicamente con una bata color verde. No podía quedarse a dormir con su hija y cada despedida se convertía en un mar de lágrimas a la salida del hospital.
Pasaron 30 días en la burbuja, cuando finalmente pasaron a Belén a una habitación. Fue entonces cuando comenzó la temporada más difícil. La pequeña aún con su trasplante realizado, ya no reía ni jugaba. Por su parte, María del Pilar dejó de comer y al estar sola, hasta tuvieron que pedir ayuda psiquiátrica. Pero, nada funcionaba.
Aunque había momentos de recreación en mundos con rompecabezas, pinturas y todo tipo de material didáctico, Belén día con día estaba más débil. Llegó el punto es que su piel era de color cera y estaba tan reseca como una tortuga. En su revisión, resultó que ya no estaba generando su propia sangre y para seguir viviendo tenía que hacerlo a través de pura transfusiones. Así que llegó el tercer “tsunami”.
Tercer tsunami: partida de Belén
¡Quiero regresar ya porque no tengo más tiempo! fue el grito que Belén le dio a su mamá para que retornaran a Ecuador. Con un duelo anticipado, María del Pilar volvió a demostrar su amor de madre y emprendió el vuelo de regreso.
La llegada de Belén generó gran conmoción en todos los médicos que la mandaron al otro lado del mundo con la esperanza de que regresara sana. De forma contraria, pareciera que la pequeña llegó con el tiempo medido para despedirse y a partir de ello cambiar el destino de la niñez con cáncer.
María del Pilar expresó su más grande prueba de amor cuando ayudó a Belén a partir. La niña le comunicó que frente a ella se encontraba un médico vestido de blanco que la invitaba a seguirlo.Fue entonces cuando “Pili” se armó de valor y comprendió que era el momento de impulsar a su hija a un tratamiento que diera fin a su cuerpo, pero no a su esencia.
En palabras de María del Pilar, Belén era una amante de los plátanos maduros fritos y le gustaba comerse los brócolis pensando que eran fragmentos de bosque. De ella aprendió a ser fuerte, persistente y hasta “testaruda”. Aunque le sigue doliendo su ausencia física, comprendió que la pequeña vivirá en su alma para siempre y que su historia puede hacer que los “tsunamis” de otras personas sean más ligeros. ¿Cómo? Por medio del cuento Princesa Caballero, su vida plasmada en letras y dibujos.
