Muerte Digna

Algunos comentarios en torno a la voluntad anticipada y el derecho a una muerte digna

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La noción de voluntad anticipada alude a la decisión que toma una persona con capacidad de ejercicio para ser sometida o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar artificialmente su vida cuando sufra una enfermedad en etapa terminal (la OMS define la enfermedad en etapa terminal como la que carece de un tratamiento específico curativo o capaz de retrasar su evolución. Por ende, implica la muerte del individuo en un tiempo variable, frecuentemente menos de seis meses), protegiendo en todo momento la dignidad de la persona.

No se respeta la dignidad de la persona cuando se le mantiene artificialmente con vida. Son otras las personas quienes toman las decisiones acerca de su vida, pues ya no puede expresar su voluntad.

La Voluntad Anticipada está permitida en 14 Estados de la República. En las demás entidades la Voluntad Anticipada es ilegal.

En América Latina los únicos países que lo regulan son Puerto Rico, Argentina, Uruguay, Colombia y Brasil.

En cuanto a definiciones son muy similares, pero cabe hacer énfasis que tienen ciertas diferencias en cuanto a la formalidad que debe revestir el documento, la edad para otorgarlo, la toma de dicha decisión en menores de edad, la persona encargada de hacer valer la voluntad, la prohibición de la eutanasia e incluso el uso de medicamentos opioides.

derecho a morir
Imagen: Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente (DMD).

Esto nos lleva a hablar de la regulación del derecho a una muerte digna. En primer lugar, la voluntad anticipada no supone la reducción ni la prolongación de la vida del individuo, respetando en todo momento el acaecimiento de la muerte natural. Lo que busca es la procuración de medidas paliativas al término del ciclo vital de la persona en fase terminal,  así como brindarle acompañamiento si optare por no someterse (o no someterse más) a los procedimientos médicos para preservar la vida.

En segundo lugar, el concepto a veces induce a confundirlo con el de eutanasia, esto es: “buena muerte” o “muerte dulce”, término acuñado por primera vez en 1606, es decir, la “acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él”. La voluntad anticipada, en rigor, no supone acelerar nada; antes más bien regula los procedimientos para una ortotanasia, es decir, el correcto  proceder o actuar ante la muerte por aquellos que tienen a su cuidado a quienes padecen una enfermedad en fase terminal. Nuestra legislación no contempla la eutanasia por cuanto ésta consiste en un acto deliberado para terminar con la vida de alguien, así sea sin sufrimiento físico.

Huelga decir que cuando se abordan estos temas siempre afloran reflexiones de carácter ético, por lo cual considero interesante exponer brevemente lo que prescribe al respecto la moral católica. Ello es relevante, no sólo porque según el INEGI, el 82.9% de los mexicanos se identifica como católico, sino porque son morales y no propiamente jurídicas las razones que suelen aducir quienes se oponen a tales recursos, o cuando entran en juego nociones como el derecho a la vida y la vida específicamente humana, cuestiones más bien de índole filosófica.

Tomás de Aquino [1225-1274] —teólogo y santo católico que sintetiza la doctrina moral cristiana—,  se cuestiona en alguna parte de su magna Suma Teológica si es ilícito matar a un ser vivo. Y responde en función de la perfección y la imperfección de los grados de la vida, enunciando que nadie comete pecado por el hecho de valerse de una cosa para el fin al que está destinada. En el orden de las cosas las imperfectas existen para las perfectas. El hombre no realiza nada ilícito si usa de los animales y éstos a su vez de otros seres vivos, como las plantas.

tomas de aquino
Santo Tomás de Aquino (1225-1274).

En otras palabras: es moralmente lícito darle de comer alfalfa a una res y comernos nosotros un bistec (por mucho que les pese a los veganos).

Pero entonces, ¿qué hay de un ser humano? Debería ser completamente ilícito matarlo por aquello del mandamiento católico. “No matarás”. Pero Santo Tomás responde: “es lícito matar al malhechor en cuanto se ordena a la salud de toda la comunidad, y, en consecuencia, el realizarlo le compete sólo a aquel a quien esté confiado el cuidado de conservar la comunidad, igual que al médico le compete amputar el miembro podrido cuando le fuera encomendada la curación de todo el cuerpo”.  Es decir: la pena de muerte es lícita, siempre y cuando se aplique por causa proporcionada y por aquel a cuyo cargo esté el cuidado comunitario (es decir: el gobernante, asistido por el juez). En este sentido: durante mucho tiempo, el Catecismo de la Iglesia Católica (CCE 2267) establecía que el recurso a la pena de muerte por parte de la autoridad legítima, después de un debido proceso “constituía una respuesta apropiada a la gravedad de algunos delitos y un medio admisible, aunque extremo, para la tutela del bien común”.

Más recientemente, empero, y tras la consideración acerca del sentido de las sanciones penales por parte del Estado, “la Iglesia enseña, a la luz del Evangelio, que «la pena de muerte es inadmisible, porque atenta contra la inviolabilidad y la dignidad de la persona» y se compromete con determinación a su abolición en todo el mundo” (CCE 2267).

Pero, ahora bien, ¿qué hay de la propia vida del hombre? Tomás de Aquino inquiere en la Suma si es lícito suicidarse; a lo que responde inconcusamente que NO y enuncia tres razones, a saber: 1) porque va en contra de la inclinación natural de seguir vivo, faltando a la caridad al dejar de amar su propia vida; 2) Porque al matarse a sí mismo injuria a la comunidad, y toda parte pertenece al todo. Pero es la tercera razón lo que a nosotros nos interesa más: porque la vida es un don divino dado al hombre y sujeto a su divina potestad, que confiere la muerte y la vida. El que se priva de la vida peca contra Dios.

eutanasia, voluntad anticipada
Imagen: Emol.

En otras palabras: el no matarás no es absoluto. No es lícito nunca matar a un inocente, como enseña Tomás de Aquino, pero sí lo es, matar a un culpable, por ejemplo, a un injusto agresor (como en la legítima defensa, la cual es también una noción jurídica). Por otro lado, si no es lícito a un hombre acabar con su propia vida, menos lo es quitarla a un inocente, aun cuando aquél lo solicite expresamente, y esto por las razones expuestas. En este mismo sentido va el Catecismo de la Iglesia Católica (CCE 2279) —no sólo en lo relativo a la eutanasia, sino aún en lo que podríamos denominar recursos ortotanásicos— cuando establece que aunque la muerte se considere inminente, los cuidados ordinarios debidos a una persona enferma no pueden ser legítimamente interrumpidos. Los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada.

No es mi intención, en modo alguno, tomar partido sobre estas posturas. Pretendo hacer una exposición. Sólo he querido delinear algunos fundamentos de la moral cristiana que muchas veces se suelen oponer en contra de preceptos y ordenamientos jurídicos. Pero no es posible generar un diálogo si se desconocen los elementos fundamentales de la discusión. Precisamente es lo que hace falta, la confrontación de las ideas para generar una discusión pública.


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Morir sin sufrimiento, el pedido de Alain Cocq

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No sabemos cómo termine la experiencia que está viviendo Alain Cocq, un francés de 57 años que ha decidido compartir en los medios sus últimas decisiones, pero vale la pena comentarlas porque hay mucho que reflexionar y aprender de ellas en relación con el tema que nos ocupa en esta columna: tener el mejor final de vida posible, a pesar de la enfermedad que se padezca. Su caso sirve para entender las opciones que tienen los franceses, las opciones que tenemos los mexicanos y promover la discusión sobre los alcances y limitaciones actuales en la atención de las necesidades y deseos de las personas en el final de su vida. Y eso fue precisamente parte de la intención de Alain Cocq al hacer pública su situación. Este hombre padece desde hace 34 años una rara enfermedad degenerativa que obstruye sus arterias, lo cual le provoca un intenso sufrimiento y ha sido un activista a favor de que se reconozca en su país el derecho a elegir cómo y cuándo morir.

En julio pasado Cocq hizo llegar al presidente Emmanuel Macron una carta en la que le pedía que se hiciera una excepción a la ley que actualmente prohíbe la muerte médicamente asistida y le permitiera recibir ayuda para morir y así poner fin a una vida marcada por un sufrimiento extremo. Lo que específicamente quería era poder recibir los medicamentos que él mismo tomaría para morir de una manera segura, rápida y sin dolor, lo que corresponde a un suicidio médicamente asistido; de acuerdo con lo dicho por Cocq, sería la ayuda para “morir con dignidad”.

Alain Cocq
Alain Cocq (Imagen: El Universal).

A través de los medios hemos sabido de solicitudes similares en otros países. En 2015, Valentina Maureira, una adolescente chilena de 14 años que padecía fibrosis quística solicitó a la presidenta Michelle Bachelet, con el apoyo de sus padres, permiso para que se le aplicara la eutanasia, prohibida en su país; se le negó y la explicación fue que el gobierno no tiene la posibilidad legal de autorizar tal solicitud. Tampoco es de extrañar la respuesta de Macron en el mismo sentido. Negó la posibilidad de permitir el suicidio médicamente asistido porque, como presidente, no está por encima de las leyes para consentir una acción que actualmente está prohibida. Lo que sí hubiera podido hacer era ofrecer que se promoviera una profunda discusión sobre el tema para revisar los argumentos que detienen la posibilidad de permitir la muerte médicamente asistida, con la cual podrían evitarse que otras personas que llegan a padecer el sufrimiento de Alain Cocq se vean atrapadas y sin la salida digna que desean.

Debido a la respuesta que recibió de Macron, el 4 de septiembre pasado Cocq anunció que al día siguiente abandonaría su tratamiento y dejaría de comer y beber para poder morir. Además, transmitiría por Facebook el proceso que llevaría a su muerte para mostrar el sufrimiento que tal decisión implicaría, el que se podría evitar si hubiera tenido acceso a los medicamentos que le garantizarían una muerte tranquila, sin agonía. La decisión de dejar de comer y beber es una opción para terminar la vida a la que recurren, en algunos países, cada vez más personas que padecen una condición que les causa un sufrimiento intolerable, debido a lo cual prefieren morir, pero no tienen acceso a la eutanasia o el suicidio médicamente asistido por estar prohibidos en donde vive.

Estados Unidos, Canadá y diversos países europeos han discutido ampliamente esta decisión y cuentan con guías muy claras para que las personas que elijan este medio para morir puedan hacerlo en las mejores condiciones y mueran en un periodo no mayor a dos semanas. Es indispensable que cuenten con el acompañamiento de alguien que tenga la preparación para aliviar los síntomas físicos que les cause la deshidratación, además de darles el apoyo emocional y práctico que requieran en el proceso. En la literatura anglosajona se llama a esta decisión Voluntarely stop eating and drinking, VSED. Es un tema que en México aún no hemos discutido. Pocos días después de haber iniciado este proceso que causaría su muerte, Alain Cocq decidió interrumpirlo y reingresó al hospital para recibir hidratación y alimentación. Reconoció que le resultó muy duro, lo cual es fácil de entender, sobre todo, si no contaba con un adecuado apoyo.

muerte digna
Imagen: Paco Puente.

Algo que deja muy claro el caso de este enfermo es que las leyes francesas en materia de muerte digna son insuficientes. Y nos interesa comentar esto porque ésta es una situación muy parecida a la que tenemos en México. En Francia, la Ley Claeys-Leonetti, que lleva el nombre de los diputados que la promovieron, permite, desde enero de 2016, que se suspendan tratamientos que prolonguen la vida de un paciente cuando éstos no representan un beneficio para el enfermos y sólo prolongan una vida de sufrimiento que el enfermo no desea (sea que él lo exprese directamente o lo hagan sus familiares basándose en lo que el paciente había comunicado con anterioridad). De esta forma se busca evitar la llamada obstinación terapéutica y se incluyen como tratamientos que pueden suspenderse la alimentación e hidratación artificiales. Por otro lado, está permitida la sedación profunda y continua en pacientes que están muy cerca de su muerte, con la cual no se busca causar su fallecimiento, sino hacer que los enfermos encuentren la muerte inconscientes para que no experimenten el sufrimiento que no se les puede aliviar. Alain Cocq no podía recibir esta forma de sedación (que dice no querer) porque con la enfermedad que padece todavía le queda tiempo de vida.

En México la situación legal es muy parecida. Los pacientes, o sus familiares si estos ya no pueden comunicarse, pueden pedir que se suspendan tratamientos que sin aportar beneficio, prolongan la vida (o la agonía) y está permitida la sedación profunda y continua. Una diferencia importante con respecto a Francia, es que en nuestro país no existe la claridad legal suficiente con relación a las decisiones de suspender tratamientos de soporte vital. En primer lugar, hay cierta inconsistencia entre las leyes, de manera que lo que se plantea en la Ley General de Salud, por ejemplo, no es consistente con lo establecido en el código penal, así que lo permitido es al mismo tiempo penalizado. En segundo lugar, no hay un acuerdo general de que deban considerarse tratamientos la alimentación e hidratación artificiales. Muchas personas (de los equipos médicos, familiares o pacientes) consideran que todo lo que se refiera a la alimentación e hidratación es siempre un cuidado básico que no se puede dejar de dar.

Otro aspecto muy preocupante es que no existen lineamientos claros sobre la sedación profunda y continua: qué pacientes y cuándo son elegibles para recibir esta intervención. Prevalece una gran discrecionalidad entre los médicos paliativistas que la aplican, quienes determinan individualmente cuándo suministrarla y cuándo no. Muchos pacientes se benefician al recibirla y otros se ven privados de ese beneficio; al no haber criterios claros, los pacientes y familiares desconocen cuándo tienen derecho a esta opción que podrían desear al final de la vida. Finalmente, queda claro que tanto en Francia como en México, con todo el beneficio que representan los cuidados paliativos cuando son aplicados de manera oportuna y adecuada, tienen límites para garantizar un buen final de vida porque no siempre pueden aliviar el sufrimiento de los pacientes.

suicidio medicamente asistido
Imagen: MedicoPlus.

Alain Cocq llevaba años recibiendo cuidados paliativos, pero éstos han sido insuficientes para evitar la tortura en que dice vivir y a la que quería poner fin adelantando su muerte con la ayuda adecuada. La agrupación francesa Association pour le Droit de mourir dans la Dignité (Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad), le ha expresado su apoyo con una campaña en las redes sociales bajo la etiqueta #JeSoutiensAlainCocq (#YoApoyoAAlainCocq). Esta agrupación tiene una propuesta de ley para permitir la eutanasia y el suicidio asistido, al mismo tiempo que pide que se garantice el acceso universal a los cuidados paliativos, pues queda claro que estas opciones (la muerte médicametne asistida y los cuidados paliativos) deben ser siempre complementarias, no excluyentes.

Me llama favorablemente la atención que haya sido Nathalie Kurz, presidenta de una asociación de ayuda a discapacitados, Handi mais pas que, quien ha hablado en nombre de Alain Cocq. Me parece importante señalarlo, porque en países como Estados Unidos y el Reino Unido, los grupos de discapacitados son los que muestran la mayor oposición a las iniciativas de leyes para permitir la muerte asistida, argumentando que con ellas se atenta contra los derechos de las personas más vulnerables a las que se busca eliminar de esta forma. Un argumento falaz, desde luego, porque las leyes que se promueven sólo buscan que la muerte asistida sea una opción para las personas que la quieren y entre ellas pueden incluirse las que padecen discapacidades, como en el caso que comentamos.

asociacion para morir
Imagen: La Depeche.

Es interesante señalar que Alain Cocq comenta en sus declaraciones que él no busca el suicidio, cuando lo que describe que ha solicitado es un suicidio médicamente asistido (una forma de suicidio, sin duda). Se entiende su aclaración porque “suicidio” suele evocar una muerte irracional y violenta, mientras que la muerte que busca este enfermo es una muerte reflexionada, asumida y en paz. En mi anterior artículo, Una iniciativa para prevenir el suicidio, hablé de los sentidos tan diferentes asociados a una misma palabra y la confusión que esto ha causado.

Hay mucho que agradecer a Alain Cocq por su interés y largo activismo promoviendo el derecho de las personas a decidir el momento y la forma de morir. Parece muy injusto que él mismo no pueda ver respaldado su deseo de recibir ayuda para morir, una causa que ha defendido por años. Un caso más que demuestra que países como Francia y México deben ampliar las opciones ahora existentes para cualquier persona que considere que la muerte médicamente asistida (eutanasia o suicidio médicamente asistido) es lo que necesita y elige, pueda contar con ella. Son decisiones sobre circunstancias de enorme sufrimiento y profundamente personales, pero corresponde a las sociedades y a sus gobiernos decidir si y cómo respaldar.


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Algunas lecciones aprendidas en esta pandemia

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Al hacer una reflexión bioética sobre lo que hemos vivido en lo que va de esta pandemia, pienso que hay tres temas que ayudan a clasificar el tipo de experiencias y retos que enfrentamos: fragilidad, libertad y responsabilidad. Desde esta clasificación propongo revisar qué hemos aprendido para aplicar en la supuesta nueva normalidad, reconociendo lo raro de este concepto y lo prematuro que todavía resulta plantearnos volver a nuestras actividades mientras la pandemia no esté controlada y nos sintamos seguros de salir.

La fragilidad de la vida

Nosotros que no queremos pensar en la muerte y esperamos que la medicina siempre pueda hacer algo para darnos más años de vida, de repente, como si nos pusieran un lente de aumento, nos enfrentamos con la realidad de la muerte. Siempre hemos sabido que ésta puede llegar de un día para otro, pero en realidad no lo creemos. Ahora es difícil ignorar la realidad de la muerte. Sabemos que el COVID-19 puede infectar a cualquiera y esto nos incluye, lo mismo que a nuestros seres queridos. Es menos probable en la medida en que uno se cuide, pero no hay garantía y, aunque en la mayoría de los casos la infección produce síntomas leves, un pequeño porcentaje de enfermos adquiere la forma grave de la enfermedad y una proporción reducida de pacientes mueren. Aunque el porcentaje sea bajo, si los enfermos infectados graves mueren al mismo tiempo llegan a sumar miles, como ha sido el caso en muchos países y lo está siendo en México.        

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Ilustración: Leonardo Santamaria.

Desde el siglo pasado, en la medida en que la ciencia y la medicina tuvieron más éxito para prolongar la esperanza de vida, en los países occidentales las personas se fueron desentendiendo de la muerte queriéndola ver como un asunto que les toca atender, y evitar, a los médicos. De esa forma, las personas fueron perdiendo la costumbre de hablar de ella, de prepararse para enfrentarla, ¡de acompañarse! ante el dolor y la angustia que sin duda causa. Poco a poco se fue imponiendo una especie de negación ante la muerte: hacer como que no está cuando de hecho siempre está, pero de manera especial en algunas situaciones.

Aunque la muerte puede llegar de muchas maneras, no sólo debido a una enfermedad, actualmente la mayoría de las personas mueren en un contexto de atención médica. Pero manejar el final de la vida desde una perspectiva exclusivamente médica, nos lleva a ignorar las necesidades y las acciones que es importante hacer cuando alguien va a morir. La muerte es un asunto humano, personal, social; no puede verse solo como un asunto que los doctores atienden vigilando la evolución del cuerpo del enfermo mediante tratamientos, valoraciones, estudios, porque entonces se priva a la persona que está por morir de esa última parte de su vida sobre la que a ella, más que a nadie, le corresponde decir cómo quiere y cómo no quiere vivir.

Conviene entender el final de la vida como la etapa o momento en que una persona hace el cierre de lo que fue su obra, la que construyó a lo largo de su vida. Es deseable que elija y se responsabilice de cómo quiere hacerlo, para lo cual, tiene que saber que se encuentra en esa etapa, a menos, claro, que esto no sea posible porque la muerte le llegue de manera repentina. No sólo es importante que la persona que va a morir asuma que está en el final de la vida; también es esencial que lo hagan las personas cercanas, para que todas puedan despedirse, escucharse y hablarse o, quizá, simplemente acompañarse en lo que están viviendo. Lamentablemente la pandemia ha limitado las posibilidades para llevar a cabo estas despedidas en la pandemia como lo hemos comentado en una columna anterior.

Yuval Noah Harari en un artículo reciente preguntaba si El coronavirus cambiará nuestra actitud hacia la muerte. Este filósofo e historiador opina que será todo lo contrario, que en lugar de pensar en nuestra fragilidad para prepararnos para la muerte y darle sentido, pediremos a los científicos que redoblen los esfuerzos para vencerla.[1] Puede ser, pero yo pienso que es una necedad. No sé si sea posible una vida sin muerte ni qué clase de vida sería esa. Yo prefiero proponer que asumamos nuestra mortalidad, que aprendamos a darle un sentido a la muerte y valorar y aprovechar una vida que es finita, como lo es la de las personas que queremos.  

Yuval Noah Harari
Yuval Noah Harari es un historiador y escritor israelí (Fotografía: El Tiempo).

Libertad

Si entendemos que llega un momento en que la medicina no va a poder evitar la muerte, pero sí podría prolongar la agonía de los pacientes, le daremos importancia a las decisiones que buscan contribuir a que el final de vida sea lo mejor posible, lo que se ha llamado una muerte digna: aliviando el sufrimiento y tomando en cuenta los valores de los enfermos.

Actualmente, hay un consenso ético y legal en la mayoría de los países occidentales, incluido el nuestro, de que se pueden limitar los esfuerzos terapéuticos –esto es, interrumpir o no iniciar tratamientos– que a juicio del médico no representan un beneficio, aun si como consecuencia de ello el paciente fallece. Igualmente se reconoce el derecho de los pacientes a rechazar tratamientos –siempre que tenga la capacidad cognitiva para entender su situación y las consecuencias de su decisión–, aun si como consecuencia del rechazo de tratamiento fallece. Estas decisiones sirven para que el paciente use el rango de libertad que le queda en la situación en que le ha puesto la enfermedad, la cual lo ha privado de poder elegir muchas cosas que quisiera seguir teniendo o haciendo en su vida. Al menos puede elegir cómo vivir la última etapa de su vida y puede rechazar un tratamiento que, desde su perspectiva, no le beneficia.

A estas decisiones hay que sumar, por un lado, los cuidados paliativos que servirán para aliviar los síntomas físicos y atender las necesidades psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia. Por otro lado, el documento de voluntad anticipada que permite reconocer la autonomía del paciente cuando ya no puede expresarla por sí mismo, pero lo hizo previamente cuando aún era competente.

lecciones aprendidas en pandemia
Ilustración: @bryanvectorsrtist.

Actualmente en muchas organizaciones que defienden el derecho a elegir al final de la vida en diferentes lugares del mundo se está discutiendo la importancia de que las personas piensen, hablen y establezcan cómo querrían ser tratadas en caso de enfermar gravemente de COVID-19. Si no lo hacen oportunamente, es fácil que suceda lo que a muchos familiares les está pasando. No saben qué hubiera querido su paciente y ya no hay forma de preguntarle. Para los familiares es doloroso pensar que el enfermo, después de pasar días en cuidados intensivos sin mejorar y sin poder decir si quiere que se le prolongue la vida, muera solo y sin poder despedirse. Las conversaciones que todos deberíamos tener deben guiarse por una pregunta central: ¿cómo nos parecería indigno vivir y morir?

En un artículo anterior comenté que en situaciones de escasez de recursos como sucede en una pandemia, puede ser necesario modificar los principios bioéticos que normalmente fundamentan las decisiones médicas sobre el final de la vida. Se debe poner por encima el principio de justicia social para decidir la manera más ética de asignar recursos que no son suficientes para todos los que los necesitan.

Por otra parte, hay que mencionar que en México, como en muchos otros países, nos falta ampliar nuestras opciones para elegir al final de la vida porque está prohibida la muerte médicamente asistida –que incluye la eutanasia y el suicidio médicamente asistido–. Esto significa que si llegamos a la conclusión de que preferimos morir porque es la única forma de terminar con un sufrimiento o una vida que a nosotros –no a los demás– nos parece indigna, no podemos contar con la ayuda de un médico que cause nuestra muerte sin dolor.

Responsabilidad

En esta situación de pandemia hemos recordado –aunque me temo que no lo suficiente– que tenemos que pensar nuestra responsabilidad más allá de los límites individuales en que estamos acostumbrados a pensarla y asumir que tenemos una responsabilidad hacia la comunidad a la que pertenecemos. Quizá es difícil establecer hasta dónde llega nuestra comunidad porque podríamos ir tan lejos como para asumir que el problema que estamos viviendo es global, y la comunidad la forma todo el planeta al que hemos descuidado y maltratado, por lo que ahora estamos viviendo las consecuencias de su deterioro. Pero, por ahora, me refiero a la comunidad pensando en nuestro país.

Por un lado, hay que asumir que las medidas que hemos seguido, como el confinamiento, sirven no sólo para cuidarnos a nosotros mismos, sino a los demás, a otras personas que no conocemos. Esto implica igualmente entender que en situaciones de escasez de recursos se tenga que priorizar, de acuerdo al principio de justicia social, salvar el mayor número de vidas posibles y no la nuestra en particular.

confinamiento
Ilustración: Katarzyna Jędrzejek.

Por otro lado, asumirnos como comunidad supone hacer nuestros los problemas que la pandemia ha puesto en evidencia, principalmente la tremenda desigualdad que existe entre los mexicanos. Darnos cuenta que muchos no pueden seguir las recomendaciones de aislarse y de lavarse las manos porque no pueden dejar de salir a la calle a ganar lo que necesitan para vivir, porque viven en hacinamiento y porque no tienen agua, todo lo cual es consecuencia de muchos años de enorme pobreza y malas políticas de vivienda.[2] Nos hemos dado cuenta también que las personas más afectados por el COVID-19 son las que tienen comorbilidades[3] porque no han tenido acceso a una atención de salud adecuada ni han podido seguir una alimentación más sana.

Asimismo, nos hemos confrontado con la enorme disparidad de un sistema de salud que cuenta con institutos de excelencia, pero también con hospitales que no tienen el equipo básico, ni material ni humano, para atender a sus pacientes, además de saber que hay poblaciones sin acceso cercano a un centro de salud. Tenemos infinidad de deudas con muchos mexicanos que, además, se verán más empobrecidos tras el confinamiento y si bien le toca al gobierno atender este problema, a todos nos corresponde exigirlo y revisar qué está en nuestras manos hacer.

La vida que sigue aún es muy incierta. Por lo pronto, sabemos que vivimos con el COVID-19 y que tendremos que vivir un buen rato con él, si no es que siempre. También sabemos que tarde o temprano regresaremos a la nueva normalidad que está por definirse y que debe ser mejor a la anterior que no estaba funcionando tan bien. Deseo para entonces que aprendamos a vivir con los cuidados necesarios, pero sin temer a cada otro por verlo como posible fuente de contagio. Que nos ocupemos de reflexionar sobre nuestra fragilidad, pero aprendamos a reconocer y trabajar nuestros miedos para no vivir atemorizados y poder sacar el mayor provecho y disfrute de nuestra vida. Que hayamos meditado sobre las cosas que tiene valor por encima de las que son superficiales. Que sepamos cuidar nuestro ambiente y aprovechemos el uso de la tecnología, pero sabiendo que nunca podrá sustituir el valor del contacto y los abrazos reales que forman parte esencial de lo que es ser humano.


Notas:
[1] Noah Harari, Yuval, “¿El coronavirus cambiará nuestra actitud hacia la muerte? Todo lo contrario”, El Confidencial,26 de abril de 2020.
[2] Ríos, V., “Los cambios que demanda el coronavirus en México”, El País, 18 de mayo de 2020.
[3] Cuando una misma persona padece más de una enfermedad o trastorno, y éstas interactúan.


*Este artículo presenta una versión resumida de la conferencia Reflexiones bioéticas para aprender de esta pandemia. Fragilidad, libertad y responsabilidad que formó parte del Ciclo de Conferencias COVID-19 organizado por la Facultad de Odontología de la UNAM y se impartió el 11 de junio de 2020.


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Fecha de caducidad

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¿Nacemos con un cronómetro invisible que contabiliza el tiempo que nos queda para vivir?

¿Está ya todo decidido y no depende en nada de nosotros y de nuestras decisiones?

Cada día mueren alrededor de 155 mil personas en el mundo, por lo que en lo que va del año, han muerto aproximadamente 21 millones.

Sería ideal que la mayoría de esas personas fueran de edad avanzada y alcanzaran los 72 años, que es la expectativa o esperanza de vida que existe actualmente, pero no es así.

En un día cualquiera mueren personas de todas las edades, desde bebes, niños, adolescentes, adultos y ancianos.

fecha de caducidad
Ilustración: Daria Golab.

Algunos mueren en accidentes, otros por enfermedades, por no tener que comer, por drogas y por muy diversas causas.

¿Puede ser que todas las personas que se mueren en un día, tengan una misión en común que cumplir y por eso mueran ese mismo día?

Es decir, que no haya nada malo con sus muertes, sino que simplemente todas ellas de acuerdo con sus características, tengan un trabajo que hacer en otro lado y por eso sean ellas y no otras las que dejen este mundo para irse a otro.

¿O puede ser que sea fortuito y no tenga finalidad alguna?

¿El día de nuestra muerte es una casualidad o es destino?


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Morir y hacer el duelo en tiempos de pandemia

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Entre todas las situaciones tristes a las que nos ha enfrentado la pandemia que estamos viviendo, hay dos especialmente inquietantes. Por un lado, que las personas que enferman gravemente por COVID-19 mueran solas mientras están recibiendo tratamiento para curarse en los hospitales sin haber tenido la oportunidad de despedirse. Por otro, que los familiares de personas que han fallecido por la enfermedad no tengan la oportunidad de realizar los rituales funerarios con el cuerpo de su ser querido, el cual debe ser cremado de inmediato, ni puedan estar acompañados físicamente por otras personas que puedan consolarlos y abrazarlos.

Las restricciones que impiden las despedidas antes y después de la muerte están justificadas porque es necesario prevenir más contagios. Incluso si los familiares individualmente prefieren arriesgarse a contagiarse antes que perder la oportunidad de decir el último adiós a su enfermo, debe prevalecer la protección de la comunidad y evitar que haya que atender más personas en las condiciones de escasez de recursos en las que ya estamos. Sin embargo, es necesario preguntarse qué se puede hacer para no privar a un paciente del derecho a una muerte digna, en la que estar acompañado es un elemento importante, ni arrebatar a sus familiares los elementos indispensables para transitar por el proceso de duelo.

 En su artículo Por el derecho al buen morir la periodista mexicana Marcela Turati nos recuerda la importancia de despedirse antes y después de la muerte de un ser querido; con esa acción se da la posibilidad de iniciar los rituales que ayudan a transitar por el duelo, un proceso a través del cual se honra a la persona perdida y se aprende a vivir sin su presencia física. Cientos de muertes causadas por la violencia que por años ha prevalecido en el país, han dejado a muchas personas sin la posibilidad de ver el cuerpo de su familiar desaparecido y, aunque sospechen que ha fallecido, al no constatarlo viendo su cuerpo, no pueden hacer su duelo. Por eso, no cesan en su lucha y exigencia de encontrar a sus desaparecidos.

morir en tiempos de pandemia
Fotografía: José Sánchez/Agence France-Presse

El miedo a morir es compartido por muchas personas y hay diversas razones para que así sea. Simplificando, los motivos pueden encerrarse en tres grandes rubros: a) no querer separarse de lo que se ama en esta vida, incluyendo a las personas que se quieren, los planes que aún se tienen, y las experiencias que uno vive; b) el temor a lo desconocido, a lo que sigue después de la muerte; c) la angustia de pasar de ser a no ser. Todos estos miedos podrán estar más o menos atemperados en función de qué tanto uno haya reflexionado sobre la finitud, y encontrado respuestas personales para vivir con paz sabiendo que tarde o temprano tendrá que morir. Cuando se pregunta a personas enfermas qué es lo que más temen de saber que van a morir, la mayoría responde que “morir con sufrimiento” y “morir solo”, sin alguien que esté con ellas como testigo cuando hacen el cierre de su vida. De ahí la importancia de asegurar a los pacientes que no van a morir con sufrimiento ni solos, pero también la necesidad de asegurarse que en los hospitales existan los medios para cumplir esta promesa.

Actualmente, las barreras físicas que imponen las medidas sanitarias pueden compensarse, de alguna manera, utilizando los medios tecnológicos con los que ahora contamos. A un enfermo se le pueda acercar un celular para que hable o simplemente escuche a un familiar despedirse; o pueda oír mensajes de diferentes personas cercanas que le expresen lo que significa para ellas; o ver y conversar con sus seres queridos a través de video llamadas. Pero también puede acudirse a otros recursos como escribir cartas o mensajes. Así lo han hecho en el Hospital General de Zona No. 27 “Dr. Alfredo Badallo García”.

Los pacientes dictan mensajes que el personal de enfermería escribe y el de trabajo social fotografía para que puedan verlos los familiares; así han podido establecer una comunicación que ha sido importante también cuando el enfermo sigue en tratamiento con posibilidades de curarse. Algunos pacientes que reconocen que a pesar del tratamiento no tienen la garantía de sobrevivir aprovechan esta oportunidad para decir palabras que podrán dar consuelo a sus seres queridos. Gerardo escribe a sus padres: “me están dando la opción de intubarme para ayudarme… y si en algún caso ya no puedo despertar, quiero que sepan que los amo a ustedes y a mi hija”.

Cuando alguien querido muere, necesitamos rituales que marquen ese acontecimiento tras el cual nuestra vida ya no puede ser la misma por el vacío que nos deja. Es necesario hacer una pausa en la vida y dedicar un tiempo a reconocer el dolor de la ausencia, a agradecer que esa persona haya formado parte de nuestra vida y a descubrir cómo vivir ahora con lo que ya sólo será su recuerdo. Es algo que les debemos a nuestros muertos, pero que también necesitamos los vivos para confiar en que al morir se nos honrará, recordará y no se tratará de inmediato de “seguir con la vida” como si nada hubiera pasado.

En México, como en muchos otros países, la actitud de negación que predomina ante la muerte ha llevado a darle menos valor a los rituales funerarios, lo cual se expresa en hacerlos lo más breves posible para no deterse demasiado en pensar en la muerte. Pero también hay comunidades que mantienen rituales a los que dedican más tiempo, con los cuales las personas se sienten realmente acompañadas, todo lo cual les permite sobrellevar mejor el duelo. La necesidad de que se creme de inmediato el cuerpo de una persona que fallece por COVID-19, junto con las medidas de aislamiento resulta muy duro en todos los casos y obliga a realizar en soledad los rituales que en compañía resultan mucho más consoladores.

A pesar de las limitaciones que impone la situación que estamos viviendo, hay que buscar la forma de hacer el duelo. Mariana Rodríguez, psicóloga de la Facultad de Medicina de la UNAM, recomienda encontrar medios alternativos para despedirse de la persona fallecida si no fue posible hacerlo en el momento y esto podría ser a través de una carta; exhorta también a hablar con la familia del dolor que se está sufriendo, si es necesario, ayudándose de la tecnología y, por último, a reconocer, cuando sea el caso, la necesidad de pedir ayuda. La Facultad de Medicina ofrece atención en línea a su comunidad y existen organizaciones que ofrecen apoyo para la población en general, además que se puede obtener información al respecto en los hospitales.[1] Por su parte, Marcela Turati nos habla de actos colectivos que han surgido en diferentes países para que la muerte (y la vida) de personas que han muerto por COVID-19 no pasen desapercibidas. Estos actos incluyen un sitio web, Memorias vivas, para poner el nombre y foto de personas fallecidas, así como otro que es un memorial virtual, cv19memorial, para favorecer el duelo colectivo compartiendo testimonios personales, y un muro digital, el Memorial del coronavirus, para escribir a las personas fallecidas lo que quedó por decir. 

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Marcela Turati, periodista mexicana independiente (Fotografía: Fundación Gabo).

La reflexión sobre las limitaciones que impone la pandemia al no permitir a muchas personas despedirse de sus seres queridos, puede servirnos para valorar lo que en situaciones normales nos es posible hacer, pero no hacemos por nuestra dificultad para hablar de la muerte y nuestra torpeza para acompañar en el sufrimiento. Es frecuente que los pacientes mueran solos, física o emocionalmente, por la dificultad de las personas cercanas de asumir con ellos lo que está sucediendo. Todavía hay familiares que piden al médico que no se le diga al paciente que va a morir, ¿cómo acompañarlo en ese momento tan trascendental si éste se quiere disimular?

La pandemia nos ha recordado nuestra fragilidad. Aunque el enorme avance del conocimiento científico se ha traducido en la posibilidad de postergar la muerte y alargar nuestras vidas –lo cual no podemos más que agradecer–, es un error ignorar que la medicina tiene límites para curarnos porque finalmente somos mortales. Estaríamos mejor preparados cuando llegue el momento de enfrentar la muerte, sea la propia o la de un ser querido, si a lo largo de la vida pudiéramos detenernos a pensar que un día vamos a morir. Además de haber aprovechado más una vida que asumimos que tiene un fin, podremos aprovechar la oportunidad que se abre en ese momento para expresar lo que queremos que sepan las personas que nos importan. Si por la gravedad de nuestra enfermedad sabemos que el final de la vida está muy cerca, podremos decirles lo que necesitan saber y escuchar lo que ellos necesitan que sepamos. Si elegimos recibir un tratamiento sabiendo que existe el riesgo de morir, deberíamos también despedirnos por si sucede lo que no deseamos, pero no controlamos; tenemos todo por ganar en caso de que la despedida no haya sido necesaria y sigamos con vida.

No se trata de pensar todo el tiempo en la muerte, pero sí de vivir sabiendo que en cualquier momento podemos morir, aun cuando nuestro deseo sea seguir viviendo y nos ocupemos lo mejor posible en eso. De esa forma, si nos es dado anticipar que vamos a morir, podremos elegir lo único que está en nuestras manos: decidir cómo queremos y cómo no queremos morir y estar acompañados de quien queramos. Si no tenemos la oportunidad de saber que vamos a morir, habrá servido que nos hayamos ocupado oportunamente de decir a las personas que más nos importan todo lo que significan para nosotros. No hay que dejarlo para después, porque puede suceder que no haya tal.


Notas:
[1] Psicólogos sin Frontera México están dando atención psico-emocional a distancia por COVID-19. Algunas organizaciones con información útil en sus páginas son: Cepsim Madrid, OMEN-AEN en Bilbao. Cabe mencionar el importante apoyo que están ofreciendo diferentes organizaciones para auxiliar al personal de salud, entre ellas, el que da el grupo de psicoterapeutas que puede contactarse en psicoterapiasmedicos@gmail.com.


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¿Una píldora letal para las personas mayores?

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Cuesta trabajo elegir un tema que no tenga que ver con la pandemia que vivimos, pero está bien hacerlo porque no todo es el coronavirus y su amenaza, cada vez más cercana, a nuestra vida supuestamente sana y normal. En esta columna retomo un tema del que se estuvo hablando el mes pasado y que causó una gran controversia. Me refiero a la discusión que se ha dado en Países Bajos sobre si debe apoyarse el deseo de personas mayores de 75 que querrían contar con los medios para terminar con su vida cuando así lo decidan. Este tema lo traté en mayo del año pasado –Una “vida completa” y el derecho a decidir cuándo morir,–, pero se justifica volverlo hacer porque ha adquirido nuevamente relevancia.

La manera en que las noticias sobre el tema fueron difundidas es, en sí misma, un aspecto que también es importante analizar y algo que se observa con mucha frecuencia en la publicación de noticias relacionadas con el tema general, de decidir el fin de la propia vida y recibir ayuda para ello. No es sorpresa que estamos ante un tema muy controvertido, defendido por unas personas y atacado por otras. Ciertamente, quienes están en alguna de estas posiciones pueden tener un interés para convencer a otras personas de que se sumen a su posición. Lo ideal es usar argumentos para ello, como de hecho ha pasado en Países Bajos. El problema es cuando se distorsionan las noticias y se presenta el tema buscando que la gente se oponga al mismo. Sea para manipular la opinión de las personas o por desconocimiento, quienes así publican las noticias, están actuando, en ambos casos, de manera irresponsable y poco ética.

La noticia que se difundió en ese país fueron los resultados de una investigación sobre el interés de personas mayores de 55 años de contar con la ayuda o los medios para poner fin a su vida, cuando no quieran vivir más debido a su edad avanzada. Actualmente en Países Bajos, para poder recibir ayuda para morir, mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, las personas deben padecer una enfermedad que cause un sufrimiento (físico o mental) intolerable, condición que no cumplen estas personas. Puesto que hay personas mayores de edad que quieren tener derecho a recibir ayuda para morir, aunque no estén gravemente enfermas, y hay desacuerdo entre los partidos políticos para defender un proyecto de ley en ese sentido, el Ministerio de Salud encargó un estudio para tener datos objetivos sobre el tema.

muerte asistida para mayores
Ilustración: Who Chooses.

Es interesante comentar esa buena costumbre de este país que hizo algo similar a mediados de los 90 cuando se discutía la eutanasia y el gobierno quería conocer cuál era la situación con relación a las diferentes decisiones médicas sobre el final de la vida. Pidió que se realizara una encuesta nacional a los médicos, previo acuerdo con el Ministerio de Justicia de que no habría sanción para quienes reportaran haber aplicado la eutanasia, entonces un delito, porque lo que necesitaban era saber lo que en la práctica estaba sucediendo.

De acuerdo con los datos que presentó Els van Wijngaarden, investigadora responsable del estudio “Perspectivas sobre las personas mayores con un deseo de muerte sin estar gravemente enfermas: las personas y las cifras”, unas 10,000 personas de 55 años o más –el 0.18% de ese grupo de edad– desearían poder acabar con sus vidas cuando las consideren completas, aun sin estar gravemente enfermas. Es importante subrayar que no es que la personas que expresan este deseo ya quieran morir; lo que quieren es tener la seguridad de que cuando lo deseen podrán hacerlo (El País).

Una de las maneras distorsionadas en que se divulgó la noticia fue afirmando que en Países Bajos se iba a empezar a repartir, entre las personas mayores de 70 años, una píldora para que pudieran suicidarse si así lo deseaban, sin requerir prescripción médica ni presentar un problema específico de salud. No es casual que la misma noticia comentara que este país es uno de los más afectados por banalización social de la muerte asistida (Mallorca Diario).

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Els van Wijngaarden, profesora e investigadora.

Aun no se ha presentado un proyecto de ley en el que se establecerían las condiciones para ayudar a personas mayores de 70 que quieran morir. Un proyecto que, por el momento, sólo respaldaría el partido progresista D66, uno de los cuatro que actualmente forman el gobierno. Tampoco existe una pastilla letal para que las personas puedan usarla para morir de manera segura y sin dolor cuando así lo decidan, sin requerir la ayuda de un tercero, sea médico o no. Ciertamente contar con este medio sería ideal para muchas personas que han pensado que podrían llegar a encontrarse viviendo en condiciones indeseables y por eso mismo, hay organizaciones, comprometidas en defender el derecho de las personas a decidir el final de su vida, que están promoviendo la investigación para conseguir algo así.

La razón para hablar de una pastilla letal es que cuando a principios de los años 90 empezó la discusión sobre el derecho de las personas mayores de edad a decidir su muerte, se hablaba de la “píldora Drion”. Esto debido a que Huib Drion, quien fuera juez de la Suprema Corte de Justicia, fue el primero en defender este derecho argumentando que las personas debían vivir con la tranquilidad de saber que podían contar con los medios para morir cuando así lo desearan.  

¿Se deberían proporcionar los medios para morir a personas mayores? En Países Bajos la pregunta crucial es si debe darse esta ayuda también a personas mayores que no cumplen el criterio legal para recibir la eutanasia o el suicidio médicamente asistido por no padecer una enfermedad que les cause un sufrimiento intolerable. Desde luego, existen argumentos a favor y en contra de la muerte asistida tal como ya se permite en esa nación y en otros países, pero ahora imaginemos que hay acuerdo al respecto, y lo que debe decidirse es si hacerla extensiva a personas mayores de 70 años que quieren morir, aunque no estén enfermas.

La razón para responder afirmativamente es el respeto a la autonomía de las personas que quieren contar con esa opción; personas para quienes es importante poder decidir cuándo quieren dejar de vivir porque consideran que han completado su vida, pero necesitan los medios para morir bien. Se trata, dice Agnes Wolbert, directora de NVVE –la asociación holandesa que defiende el derecho a una muerte voluntaria–, de una decisión a la que algunas personas llegan tras una muy profunda reflexión y, al no contar con el apoyo que quisieran, buscan la muerte mediante suicidios violentos que supuestamente la sociedad holandesa quiere combatir. Además, de acuerdo a datos de una encuesta nacional, la mayoría de los holandeses apoya que las personas físicamente sanas que quieran morir, porque están cansadas de vivir, puedan hacerlo mediante la eutanasia (NVVE).

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Agnes Wolbert, directora de NVVE .

Uno de los argumentos en contra de permitir la muerte asistida a personas mayores es que en ocasiones el deseo de morir se explica porque viven en condiciones de soledad o con problemas económicos. En lugar de apoyar su deseo de morir, se deberían cambiar estas condiciones porque cuando las personas cuentan con redes de apoyo, su deseo de morir desaparece. Pues a veces sí y a veces no. Hay personas que quieren morir porque se sienten completamente dueñas de su vida y llega un momento en que ya no quieren vivir más; están rodeadas de gente que las quiere y tienen que pedirles que respeten su voluntad. La película francesa La última lección (La dernière leçon)[1] describe esta situación en que una mujer de 92 años, madre y abuela, comunica a su familia, el día de su cumpleaños, que ha tomado la decisión –congruente con lo que siempre dijo a lo largo de su vida– de terminar con su vida. Desde luego, viviendo en Francia no pretendía que el gobierno le garantizara el acceso a una eutanasia; ella misma tenía que conseguir los medios, pero sobre todo, el apoyo de su familia, pues al principio sólo uno de sus nietos entendía y defendía la libertad de su abuela.

¿Fue egoísta esa abuela? Se ha argumentado, en contra de que las personas mayores determinen el final de su vida, que sus decisiones afectan a sus familiares y deberían tomarlos en cuenta. Sin duda que alguien decida adelantar su muerte afecta a las personas cercanas porque la separación que implica la muerte duele. Ante la decisión de alguien querido que decide morir, se puede reaccionar con la indignación de que haya querido separarse de uno antes de tiempo o con el consuelo de haber respetado y apoyado a esa persona que quiso mantener el control de su vida hasta el grado de decidir su final.

Pero hablaba antes de las condiciones sociales y económicas que influyen en las decisiones de las personas mayores para morir. Ciertamente habría que mejorar esas condiciones para que las personas no se vean orilladas a preferir morir que seguir viviendo solas y desatendidas. Sí, hay que comprometerse con ello, pero mientras no se logre o, mejor dicho, reconociendo que seguirán existiendo limitaciones para lograrlo, la pregunta determinante en cada caso debe ser si la decisión de la persona que desea morir es clara y producto de una profunda reflexión que la lleva a decidir que prefiere morir. De la misma manera, se dice muy fácilmente que hay que poder volver a dar sentido a la vida de las personas que lo han perdido. Yo diría que está bien, si se puede, pero tampoco podemos pretender que tenemos la capacidad de hacerlo en todos los casos.

muerte asistida en holanda
Ilustración: Sean Chris S.

Nuevamente es oportuno recordar que las personas queremos diferentes cosas a lo largo de la vida y también al final. A unas personas, entre las que me incluyo, les interesa saber si van a poder elegir qué hacer con lo que les toque vivir –ya que muchas veces no se puede elegir lo que nos pasa–, y les da tranquilidad saber que tendrán la libertad para decidir dejar de vivir y poder hacerlo en las mejores condiciones. A otras no les interesa contar con esa opción.

Bienvenidas las diferencias, pero veamos cómo podemos respaldar ambas posiciones en sociedades laicas que respetan los derechos y libertades de los ciudadanos. En México nos falta mucho por hacer, pero es hora de empezar a acortar la distancia que nos separa ahora de Países Bajos en materia de reconocimiento y respeto de esos derechos.


Notas:
[1] Pascale Pouzadoux, Francia, 2015.


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El panorama mundial sobre muerte asistida al iniciar el 2020

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En el año pasado hubo avances importantes en la defensa de la libertad y dignidad al final de la vida. En diferentes países se dieron cambios legales para permitir que un médico ayude a morir a pacientes que ya no quieren vivir con el sufrimiento que sin remedio les causa una enfermedad. En este artículo haré una revisión de lo sucedido en ese tema a nivel mundial y de lo que se espera alcanzar en el año que inicia.

En 2019, en dos estados de Estados Unidos se aprobó una ley para permitir que un médico ayude a morir a un paciente que se encuentre en estado terminal: en Maine y en Nueva Jersey. Con ello, en este país suman 9 los estados (Oregón, Washington, Vermont, California, Colorado, Hawái y Montana), además del Distrito de Columbia, en que los ciudadanos pueden contar con ayuda al final de su vida para decidir cuándo es el momento de dejar de vivir y poder hacerlo de manera segura, sin dolor y en compañía de las personas que deseen. Sin embargo, en el año pasado también fue necesario realizar un arduo trabajo en California y Montana para que no se prohibiera la ganada Aid in Dying[1]como buscaban los opositores. Por otra parte, para 2020 se espera que prosperen los grandes esfuerzos que se han hecho en diferentes estados, de manera que Nueva York, Nuevo México, Massachusetts, Minnesota o Illinois podrían sumarse a los estados que ya permiten la muerte asistida.

Australia Occidental se convirtió en el segundo estado de Australia en permitir la muerte asistida, después de que en 2017 lo hiciera el estado de Victoria. Muy similar a como sucede en Victoria, podrán recibir esta ayuda los oesteaustralianos adultos con enfermedades terminales que sufran dolor y se calcule que tengan menos de seis meses de vida, o un año si su padecimiento es neurodegenerativo.

protesta de muerte asistida
Fotografía: ABC.

Si cumplen los requisitos, podrá tomar medicamentos que les proporcione un médico (correspondería al suicidio médicamente asistido) y, sólo en caso en que se vean impedidos para realizar esta acción por sí mismos, podrá ser un médico o un enfermero quien aplique una inyección que cause la muerte del enfermo (correspondería a la eutanasia). Se dará un periodo de dieciocho meses para implementar la ley y así puedan prepararse los médicos y enfermeros que serán los únicos autorizados para dar la ayuda. También en Australia, los estados de Queenslandy Tasmania están considerando impulsar cambios legales para permitir lo que en este país se ha llamado Voluntary Assisted Dying.

Siguiendo por ese lado del mundo, en Nueva Zelanda el parlamento aprobó, con 69 votos a favor y 51 en contra, un proyecto de ley de eutanasia, el cual está sujeto a un referéndum nacional que se celebrará en 2020. Las encuestas de opinión pública muestran alrededor del 70% de apoyo para este cambio de ley, por lo que se espera que el referéndum sea sólo una formalidad.

En Europa también se dieron avances, seguidos de sucesos en que activistas pusieron en riesgo su libertad al ayudar a otras personas a tener la muerte que deseaban para terminar con una vida que su enfermedad hacía insoportable. En España, Ángel Hernández ayudó a morir a su compañera, María José, cuando ambos vieron que no se aprobaría la ley de eutanasia que venían esperando. Ángel actuó e hizo pública su ayuda confiando en que eso serviría para reactivar el debate sobre el tema. Así sucedió y llegaron un millón de firmas al Congreso para pedir despenalizar la eutanasia. Actualmente la situación judicial de Ángel sigue pendiente de resolverse, mientras que en España se espera que el Gobierno ahora sí cumpla con lo nuevamente acordado y apruebe nuevos derechos que profundicen el reconocimiento de la dignidad de las personas, entre los que se incluye el derecho a una muerte digna y a la eutanasia. Por lo pronto, en las Islas Baleares, una de las comunidades autónomas de ese país, de las que Mallorca e Ibiza forman parte, el parlamento aprobó una propuesta de ley para despenalizar la eutanasia.

fabo muerte asistida
Marco Cappato con Valeria Imbrogno, compañera de DJ Fabo.

En Italia, Marco Cappato, quien es miembro de la Associazone Luca Coscioni[2], fue procesado por acompañar a Fabiano Antoniani, conocido como Dj Fabo, a una organización suiza a morir por suicidio asistido en febrero de 2017. Antoniani había quedado tetrapléjico y ciego tras un accidente de tráfico. A finales de diciembre, un tribunal de Milán absolvió a Cappato basándose en el fallo del tribunal constitucional que en septiembre había dictaminado que no siempre era un delito ayudar a alguien con un sufrimiento intolerable a suicidarse.

mapa de eutanasia y suicidio asistido
Fuente: Elaboración propia (Asunción Álvarez).

En este mapa podemos ver los lugares en el mundo en que se permite alguna forma de ayuda para morir. Cuesta trabajo decidir si estamos ante un vaso medio lleno o medio vacío. La visión optimista del vaso medio lleno funciona, porque es un hecho que poco a poco se van dando cambios que respaldan lo que la mayoría de los ciudadanos quiere en las diferentes sociedades. Pero es difícil no ver también el vaso medio vacío, porque resulta complicado de entender que en tantos países se prohíba la muerte asistida, una opción de terminación de vida que daría tranquilidad a todas las personas, porque están enfermas o porque saben que probablemente lo estarán.

De permitirse la muerte asistida, sabrían que, en caso de necesitarlo, podrán elegir una manera digna, rápida y confortable de morir. Así, mientras llega ese momento, se sentirán más fuertes y confiados para dedicarse a vivir el tiempo presente. El vaso debería estar lleno cuando se trata de defender una libertad tan fundamentalmente humana: elegir sobre la propia vida que incluye elegir sobre la propia muerte; decidir si se quiere seguir viviendo o si prefiere morir cuando uno se ve atrapado en una forma de vida de la que no tiene nada que disfrutar y sí mucho que padecer.

Cabe mencionar que en todos los continentes ha habido movimiento. En la isla de Taiwán, en China, el legislador del Partido Nacionalista Chino, Jason Hsu, presentó en noviembre pasado un proyecto de ley sobre “un final de vida digno”, la cual, de aprobarse, sería la primera ley para permitir la eutanasia en Asia. Hsu mencionó que, de acuerdo con una encuesta reciente, existe un gran apoyo a la eutanasia entre los taiwaneses.

Por su parte, en Latinoamérica, en Perú, Ana Estrada, psicóloga de 42 años que padece polimiositis, una enfermedad muscular crónica y degenerativa, está haciendo una campaña para modificar la ley para que se permita la muerte asistida, y a las personas que se encuentren en su situación, puedan morir cuando lo deseen mediante la ayuda de un tercero. Estrada sabe que su lucha no será nada fácil en un país predominantemente católico, en el que ni el aborto ni el matrimonio homosexual están legalizados.

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Ana Estrada (Fotografía: Infobae).

El debate también es difícil en países en que se respaldan las libertades personales para que una mujer decida si quiere o no continuar con un embarazo y las parejas puedan unirse en matrimonio sin importar su sexo, países en los que tampoco parece que la religión determine las políticas públicas. El derecho a decidir cómo y cuándo morir sigue sin permitirse en el Reino Unido. Noel Conway, quien padece esclerosis lateral amiotrófica, se suma a la lista de muchos otros conciudadanos que no han logrado ver respaldado su deseo de terminar su vida con la ayuda de un tercero al solicitarlo en los tribunales. Piensa que la legislación de la muerte asistida es inevitable y será algo muy bueno, pero no acaba de llegar:

Considero que este cambio es enormemente beneficioso para las personas como yo, que padecemos de condiciones terminales que nos provocan mucho sufrimiento, para nuestros seres queridos, quienes se encuentran en situaciones terribles por nuestras leyes crueles y para la sociedad en su conjunto, que estaría mucho mejor protegida bajo la legislación de muerte asistida que el sistema actual.

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Noel Conway (Fotografía: Shropshirestar)

Suele argumentarse que los cuidados paliativos, los cuales son excepcionales en este país, hacen innecesaria la muerte asistida, pero entre los mismos paliativistas se reconoce que no pueden evitar el sufrimiento en todos los casos y, por eso, las personas deben poder elegir el adelantar su muerte. Pero no todo son malas noticias en el Reino Unido. El Parlamento de la Isla de Man anunció que en enero de 2020 debatirá la conveniencia de permitir la muerte asistida. Por otra parte, el año pasado, el Royal College of Physicians cambió su posición ante la muerte asistida que antes era contraria y ahora es neutral.

El debate para permitir la muerte asistida en los diferentes países no podrá avanzar mientras no se acepte que es necesario respetar las diferentes posiciones que existen al respecto, tanto las que están a favor como las que están en contra, sin querer imponer unos a otros que cambien convicciones basadas en creencias y valores personales. Pero sí es imprescindible subrayar que quienes desaprueban la muerte asistida tienen la opción de no elegirla si ésta es legal, mientras que los que se mantienen a favor de ella, no podrán hacerlo en la medida de que siga siendo ilegal. ¿No es más justo que existan las dos opciones y que cada quién decida lo que más convenga a sus intereses y valores?

Iniciando este año, uno de mis deseos es que también México esté pronto en la lista de los países que respaldan la libertad para morir de la mejor manera posible. Contando con todas las opciones necesarias.


Notas:
[1] En Estados Unidos, quienes defienden que las personas tengan control en el final de su vida y reciban ayuda para elegir el momento en que quieren morir no utilizan el término suicidio médicamente asistido, como estrictamente se definiría una acción así. Consideran que el término suicidio, está muy estigmatizado y se asocia a una muerte irracional, violenta y que deja mucho dolor en las personas cercanas, todo lo opuesto de lo que respaldan: una muerte racional, sin dolor y que los familiares y amigos apoyan.
[2] Luca Coscioni fue un economista y político italiano que padeció esclerosis lateral amiotrófica y fundó esta asociación para defender la libertad de investigación, así como otras libertades civiles y derechos humanos que incluyen las elecciones al final de la vida.

Necesitamos la comunicación del médico para elegir el mejor final

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Aunque no sabemos cómo nos va a tocar llegar al final de nuestra vida, es muy probable que nos toque vivirlo en un contexto de atención médica, a menos que tengamos una muerte repentina, causada por un accidente, un acto violento o una condición médica, en la que no se haya podido hacer nada para morir mejor o peor. Por el contrario, si el final llega cuando estamos recibiendo atención médica para atender una enfermedad, las complicaciones que causa la edad avanzada o las secuelas de un accidente, hay mucho que se puede hacer para que la última etapa de nuestra vida y el mismo momento de morir sea mejor. Esto significa que también se pueden hacer mal las cosas con la consecuencia de que las personas tengan un final de vida indigno y con un sufrimiento innecesario. En muchas ocasiones esto sucede porque los médicos, a veces por solicitud de los familiares, no tienen con el paciente la necesaria comunicación (cuando éste está consciente y tiene la capacidad para decidir) y se le oculta que ya no hay forma de evitar su muerte. Sin el conocimiento que necesitaría, aprueba o simplemente sigue recibiendo tratamientos que se supone que le van a curar hasta que llega un momento en que la situación se hace insostenible.  

El documental Consider the Conversation: A Documentary on a Taboo Subject fue realizado en 2009 por Michael Berhagen y Terry Kaldhusdal con la idea de ayudar a las personas a darse cuenta de lo importante que es hablar sobre lo que queremos para el final de nuestra vida. Este documental está organizado en capítulos que presentan diferentes aspectos del tema a través de entrevistas, tanto de pacientes que están en una situación terminal, como de médicos, psicólogos, trabajadores sociales y personas especializadas en cuidados paliativos. Al principio también vemos entrevistar a personas que están caminando por la calle. Sin escuchar la pregunta, podemos adivinarla: “¿cómo le gustaría morir?”. Después de recuperarse de la sorpresa, hombres y mujeres de diferentes edades van contestando y, con algunas variantes, todos dicen que querrían morir en su casa, acompañados por sus familiares y sin dolor. En realidad, ésta no es una respuesta que nos sorprenda.

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Fotograma del documental “Consider the Conversation: A Documentary on a Taboo Subject”.

Nos llamaría la atención (aunque éste termine siendo un escenario frecuente) que dijeran que quieren morir en una unidad de cuidados intensivos que mantenga la función de sus órganos vitales con todo tipo de aparatos, encontrándose aislados y desorientados o inconscientes. Pero el documental inicia así para invitar a la reflexión: si las personas tienen una idea de cómo quieren morir, de cómo no querrían vivir y de lo que sería una buena muerte para ellas, ¿en qué momento nos perdemos como para que haya tanta gente que muere como no hubiera querido? ¿Cómo es que hay pacientes que reciben tratamiento tras tratamiento que los obliga a permanecer en el hospital o a tener que ir a él con mucha frecuencia, a pesar de que los médicos (y en ocasiones también los familiares) saben que no les van a beneficiar y que su muerte no se va a poder evitar? Al menos parte de la respuesta es que para muchos médicos es más fácil seguir haciendo cosas (indicando tratamientos o estudios) que tener una conversación (“una” es un decir, serán todas las conversaciones necesarias) a través de la cual el paciente pueda conocer su condición médica, así como las probabilidades de éxito de los tratamientos que le ofrecen (muchas veces nulas) como para poder elegir si los quiere o no y decidir cómo y dónde desea vivir el final de su vida. Mientras el médico no comparta con el paciente el conocimiento que tiene sobre su enfermedad, deja al enfermo sin el poder para decir qué quiere y son los otros, médicos y familiares, quienes deciden por él. ¿Querríamos vivir así los últimos días, semanas, meses de nuestra vida, desinformados de algo que los demás conocen?

Hay otro capítulo en este documental en el que se habla de la esperanza, la cual, hay que decir, ha sido sobrevaluada o, al menos, mal entendida. Para ejemplificar su mal uso, se recuerda lo que sucedió cuando se sabía que el huracán Katrina se dirigía a Nueva Orleans. Se escuchaban cosas como “ojalá que se desvíe”, “ojalá que disminuya de fuerza”, expresiones de lo que se deseaba que pasara, pero nadie se ocupó de planear qué hacer si esos deseos no se cumplían. Esto sirve para pensar en lo que muchas veces se hace en la atención médica de pacientes que están en el final de su vida. Se desea tanto que se puedan curar, que se actúa como si eso pudiera conseguirse sólo porque se desea y se deciden tratamientos que sólo se basan en la esperanza. Pero es claro que no es suficiente desear cuando hay datos objetivos que indican que los tratamientos no pueden cambiar el desenlace. Otra cosa es que muchas veces los datos sean inciertos, lo cual puede dificultar tomar las decisiones, pero eso es algo que también tendría que saber el paciente para decidir si quiere apostar sobre un tratamiento que, aunque mínimas, tiene algunas posibilidades de éxito, pero también efectos indeseables.

En su libro Cómo morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de nuestras vidas, Sherwin Nuland trata el tema de la esperanza y recomienda a los médicos revisar eso que aprenden muy pronto en su formación: que ellos nunca deben quitar la esperanza a un paciente. El problema es entender que mantener la esperanza es hacer creer a sus pacientes, sea cierto o no, que pueden curarse. Seguramente es lo que querría el paciente que fuera verdad, pero si no lo es, quizá la esperanza consista en ofrecer al enfermo algo que el médico sí pueda cumplir. Decirle, por ejemplo, la verdad sobre su situación al mismo tiempo que le asegura que va a acompañarlo en todo momento y a aliviar su sufrimiento todo lo posible.

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¿Será suficiente para el paciente? Sin duda, para una persona que pensaba que tenía años de vida por delante, esto le parecerá una catástrofe, pero si ya no tiene esos años, no se le debe mentir porque se le quitaría la oportunidad de apropiarse de su final de vida, pasar por el proceso que puede llevar a aceptar su situación y decidir qué quiere y qué no quiere hacer. No es responsabilidad del médico que el paciente logre reconciliarse con lo que le sucede, pues esto dependerá de muchos factores, algunos relacionados con el tipo de enfermedad, el sufrimiento y desgaste que le cause, pero también van a influir la personalidad del enfermo, qué tanto pensó en su muerte a lo largo de la vida y el apoyo familiar y social con que cuente. Lo que sí es responsabilidad del médico es dar el primer paso para que el paciente sepa en qué situación se encuentra para que sus decisiones sean realistas. A menos, claro, que exprese con toda claridad que él no quiere saber nada de su situación y delegue a otra persona todas las decisiones.

El problema es que muchos médicos no se sienten preparados para comunicar la verdad a sus pacientes cuando ésta se refiere a no poder impedir su muerte. Comparten con el resto de la sociedad una actitud que niega y evita la muerte y con la que hemos aprendido a no hablar de la muerte, a ocultarla, disfrazarla y hacer lo posible porque no se note mucho cuando ya es inminente. Como un efecto más de esta negación, a lo largo de su formación los médicos no reciben un entrenamiento que los prepare para hablar de la muerte con sus pacientes. Así, aunque aprenden de las enfermedades que llevan a la muerte, no se incluye en ese aprendizaje el hecho de que serán personas que ellos van a atender las que padecerán esas enfermedades. Esta dificultad para enfrentar la muerte en su práctica es una de las conclusiones encontradas en un artículo recién publicado en que se estudió cómo viven un grupo de médicos residentes de oncología las situaciones relacionadas con la muerte de sus pacientes: “Los participantes (los residentes de oncología) enfrentan la muerte diariamente sin la capacitación necesaria, lo que parece impactarlos más de lo que están dispuestos a aceptar. Tampoco logran sus objetivos manejando situaciones relacionadas con la muerte como suponen que lo hacen. A pesar de reconocer la necesidad de más capacitación y apoyo para enfrentar mejor la muerte, prefieren continuar aprendiendo de su experiencia”.[1]

Cuando los médicos, en muchos casos con el apoyo de los familiares de los pacientes, deciden ocultar al enfermo que va a morir, lo hacen respondiendo a una buena intención de protegerlo de una verdad que consideran imposible de asimilar (seguramente también se protegen a sí mismos para no tener que hablar de algo tan difícil). Esta percepción de que nadie podría soportar saber de su muerte, es una idea culturalmente determinada que se ha ido instalando en la medida en que las personas se fueron desentendiendo de la muerte para dejarla en manos de los médicos, a quienes toca atenderla y, sobre todo, evitar. En otras épocas en que los médicos podían hacer tan poco para curar enfermedades y la esperanza de vida era tan corta, la muerte era un acontecimiento familiar y entonces se consideraba de la mayor importancia que uno supiera que iba a morir para poder prepararse y dirigir el último acontecimiento de su vida.

Lo indeseable, nos cuenta Philippe Ariès en su obra El hombre ante la muerte, era morir en forma repentina sin darse cuenta; tanto era así, que una forma de maldecir era desear al otro una muerte repentina. Todo lo contario de lo que sucede hoy en que muchas personas consideran que ésa es la “muerte bendita”, la que ocurre sin que uno se dé cuenta. Pero una cosa es morir estando dormido sin ningún dolor, una muerte que algunas personas (pocas en proporción) tendrán, y otra cosa es pretender que una persona, cada vez más enferma, no se dé cuenta de que va a morir. Que no se hable de eso no significa que no lo sepa o lo sospeche, únicamente significa que el enfermo, sus familiares y su médico no pueden hablar de lo que está pasando y acompañarse en lo que todos están viviendo.

Philippe
Philippe Ariès, historiador francés.

El médico sólo en parte es responsable de la forma en que pacientes mal informados viven el final de su vida. Los médicos podrían comunicarse mejor con sus pacientes si estos han reflexionado sobre la muerte, no necesitan negarla y, de alguna manera, se han preparado para aceptar que un día la enfermedad o el simple desgaste de la vida los acercará a ella. Por eso, todos necesitamos aprender a hablar y a pensar en nuestra muerte a lo largo de la vida. Ésta, la vida, adquirirá mucho más valor al ser conscientes de que es finita, pero además podremos prepararnos para cuando llegue ese momento en que la medicina ya no pueda hacer nada para evitar nuestra muerte. Entonces, podremos expresar a quienes nos acompañen, a los médicos y familiares, que no queremos que nos oculten nada, pues necesitamos conocer con toda claridad nuestra situación para aprovechar, como queramos y dentro de las limitaciones que la enfermedad imponga, el tiempo que nos quede de vida. Así le podremos dar el mejor cierre a esa obra que fuimos construyendo a lo largo de los años vividos y que merece el mejor final.


Notas:
[1] Álvarez-del Río A, Ortega-García E, Oñate-Ocaña L, Vargas-Huicochea I. “Experience of oncology residents with death: A qualitative study in México”. BMC Medical Ethics, 2019 doi: 10.1186/s12910-019-0432-4