Para los que estudiamos medicina al principio de la segunda mitad del siglo pasado, el tercer año resultó fundamental, después de dos años de estudiar las materias básicas, pasabas a un año en que se estudiaban materias introductorias al aprendizaje del ejercicio de la profesión. Una fundamental era la de Propedéutica e Introducción a la Clínica, yo tuve la suerte de llevarla con el Dr. Caraza, un clínico conocedor que se dedicaba muy claramente a tratar de enseñarnos los fundamentos de la Clínica.
Fue especialmente cuidadoso en que aprendiéramos a establecer la Relación Médico-Paciente, destacando siempre que la medicina es una profesión de servicio y que para poderlo hacer era necesario establecer una relación con el enfermo en que se consiguiera la confianza del paciente, por lo que era necesario entender sus problemas, sus necesidades y sus expectativas. Fue una época en que la mayoría de las decisiones las tomaba el médico, y la mayoría de las veces el paciente se sujetaba a seguir las recomendaciones del médico; esto último ha ido cambiando y ahora el médico sugiere y el paciente decide.
Esta necesidad, capacidad de establecer con el enfermo una buena relación, se va volviendo una conducta profesional. Ha sido siempre una preocupación personal establecer una relación empática, de confianza y respetuosa. No estoy plenamente seguro de haberlo conseguido siempre, pero constantemente me preocupo que los estudiantes, tanto de pregrado como de posgrado con los que he interactuado, desarrollen estas habilidades; y puedo decir que en la inmensa mayoría de los casos he logrado transmitirlo bien.
Hay ocasiones que establecer esta relación empática, de confianza, respetuosa y solidaria es sencilla, pero en otras no es tan fácil. La complejidad del problema del enfermo y, en ocasiones sus características, pueden dificultarla; a veces surge de inmediato y en otras tarda en aparecer, pero siempre hay que buscarla. Puede haber situaciones que el conocimiento de los problemas de su paciente y su familia ocasionan dolor y angustia para el médico, pero siempre hay que servir y ayudar al enfermo de la mejor manera posible.
Una de las situaciones que requieren de una muy estrecha relación médico-paciente es la atención de un niño con cáncer y el acompañamiento de su familia. Es una situación que frecuentemente ocasiona angustia y dolor para el paciente, nunca es agradable ver a alguien vulnerable y sufriendo, por eso debemos tratar de ayudar de la mejor manera posible a un niño que antes jugaba, estudiaba, aprendía, crecía de manera absolutamente normal y ahora se encuentra absolutamente abatido, con fiebre, sin poder comer y que tiene hemorragias inexplicables.
La sospecha del trágico diagnóstico surge rápidamente y cuando se comprueba con los primeros exámenes, la noticia cae como una debacle, no sólo para el niño, sino para toda su familia, los padres, los hermanos, sus abuelos y sus amigos empiezan a sufrir temor e incertidumbre. Hay que decir que la mortalidad de las leucemias en los niños, en condiciones ideales, varía entre 10% y 50%, dependiendo de la variedad, tipo y subtipo de la leucemia. Quiero enfatizar con esto que es una enfermedad que además requiere de un tratamiento, largo, doloroso, riesgoso y, para colmo, muy caro. El pronóstico ha ido mejorando al paso del tiempo, por un mayor conocimiento y acceso a esquemas terapéuticos más eficientes.
Hay que mencionar que en México, especialmente en la Ciudad de México, el número de casos se ha venido incrementando, sin que se tenga una explicación suficiente y que si bien se ha mejorado la sobrevida, no se ha conseguido al ritmo que lo han logrado en países europeos y Estados Unidos. Esto puede tener como explicación, primero, un déficit en las instalaciones hospitalarias, el niño enfermo va a requerir durante su largo tratamiento varios internamientos para solventar los episodios de infecciones, anemia, hemorragias y otras causas que se presentan por el tratamiento y la misma enfermedad. Durante estos internamientos se va a requerir de antibióticos y otros medicamentos sofisticados y de sangre y sus derivados, todos deben estar rápidamente disponibles. Esto aunado a que los niños deben recibir periódicamente los esquemas terapéuticos con los antineoplásicos necesarios.
La experiencia nacional e internacional determina cuál es el esquema ideal para cada caso según la variedad y tipo de leucemia, edad, etc. Pero todo es muy caro, complicado, difícil, y siempre con un pronóstico incierto. Por tal razón es necesario resaltar la importancia que tiene la relación que se establezca entre el grupo de salud con el niño y su familia, además de la empatía, el respeto, la solidaridad y la confidencialidad, que ayudarán a solventar los embates de la enfermedad y su tratamiento.
Me parece que las autoridades de salud no han respetado estos principios básicos de la relación médico-paciente, ellas son las primeras responsables de establecerlas, pero también lo son para que todo el equipo lo hagan, con compromiso y vocación. Han permitido que, en ocasiones, los padres tengan que salir públicamente en manifestaciones para solicitar y exigir que sus hijos tengan disponibles los medicamentos necesarios para el tratamiento. Más grave aún me parece que a veces lo hayan hecho, o tenido que hacer, con los niños enfermos.
El peregrinar ha sido largo y difícil, los responsables de la Secretaría de Salud no han podido solucionar nada, y los papás de los niños han sido enviados, o tenido que asistir, al Congreso, donde tanto los padres como los niños enfermos fueron muy mal tratados, e inexplicablemente después fueron enviados a la Secretaría de Gobernación, en donde primero fueron atendidos por la secretaria Olga Sánchez Cordero, quien parece una mujer sensible. Sin embargo, poco después fueron enviados con el subsecretario Peralta, quien está ahí para negociar y llegar a acuerdos con líderes sindicales, movimientos campesinos, etc. Pero, lamentablemente, parece que trató muy mal a las familias y a los pacientes con cáncer infantil. Por eso, el caso es que el problema no está resuelto.
Desde luego que uno no puede estar de acuerdo en la deshonestidad que concierne a la compra de medicamentos, tampoco en que existan monopolios u oligopolios en la producción y distribución de medicamentos, pero la solución no puede incluir la falta de abasto de las necesidades de los enfermos.
Respecto a la intención de este artículo, lo que a mí me parece más grave es que el Dr. Jorge Alcocer, la Dra. Asa Cristina Laurel y el Dr. Hugo López Gatell, no hayan tenido la empatía, el respeto, la solidaridad y la confidencialidad necesaria con los niños enfermos y sus familias. Me llama mucho la atención que el Dr. López Gatell se haya convertido en el portavoz de todos los problemas de la Secretaría de Salud, cuando la subsecretaría responsable del problema es a la que pertenece la Dra. Laurel, quien, por cierto, me parece que es la ideóloga y creadora del sistema de salud que se intenta establecer, y no ha dicho nada.
El Dr. Alcocer poco aparece y menos habla, su última aparición pública fue en la visita previa al Instituto Nacional de Neurología que culminó hace unos días, después en la destitución de su director que, ciertamente, en ella la voz cantante la llevó la Secretaría de la Función Pública. La subsecretaría que se encuentra a cargo de López Gatell es la de prevención, por lo que muy pronto enfrentará un reto que esperamos, de verdad, pueda superar.
Es indispensable que todos tengamos conciencia, primero, de la terrible experiencia personal y familiar que se enfrenta cuando un niño padece cualquier variedad de cáncer, y lo menos que se puede ofrecer es seguridad y tranquilidad.
Referencias:
~ Arturo Fajardo–Gutiérrez. Mortalidad por cáncer en niños. Bol. Med. Hosp. Infant. Mex. 2005 ;62 (1).
~ Juan Manuel Mejía-Aranguré, Juan Carlos Núñez-Enríquez, Arturo Fajardo-Gutiérrez, (et al.), Epidemiología descriptiva de la leucemia mieloide aguda (LMA) en niños residentes de la Ciudad de México: reporte del Grupo Mexicano Interinstitucional para la Identificación de las Causas de la Leucemia en Niños. Gac Med Mex. 2016;152:66-77.
~ Carlo Egysto Cicero-Oneto, Guadalupe Mata-Valderrama y Edith Valdez-Martínez. La mortalidad en adolescentes con cáncer: características clinicoepidemiológicas de muerte y aspectos éticos emergentes; Gac Med Mex. 2018;154:8-15.
~ María Moliner. Diccionario del uso del español. Gredos Madrid. 2000.
José Antonio Marina, Marisa López Penas. Diccionario de los sentimientos. Anagrama. Barcelona 1999.
~ Ramiro, M. “Profesionalismo”, en Ramiro M, Halabe J, Lifshitz A, López-Bárcena J., El Internista. Medicina Interna para Internistas. México. McGraw-Hill Interamericana. 2002:20-22.
~ Ramiro, M. Profesionalismo médico. Compromiso del Médico. Med Int Mex 2003;19:41-42.
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