Por un mejor final

Morir y hacer el duelo en tiempos de pandemia

Lectura: 7 minutos

Entre todas las situaciones tristes a las que nos ha enfrentado la pandemia que estamos viviendo, hay dos especialmente inquietantes. Por un lado, que las personas que enferman gravemente por COVID-19 mueran solas mientras están recibiendo tratamiento para curarse en los hospitales sin haber tenido la oportunidad de despedirse. Por otro, que los familiares de personas que han fallecido por la enfermedad no tengan la oportunidad de realizar los rituales funerarios con el cuerpo de su ser querido, el cual debe ser cremado de inmediato, ni puedan estar acompañados físicamente por otras personas que puedan consolarlos y abrazarlos.

Las restricciones que impiden las despedidas antes y después de la muerte están justificadas porque es necesario prevenir más contagios. Incluso si los familiares individualmente prefieren arriesgarse a contagiarse antes que perder la oportunidad de decir el último adiós a su enfermo, debe prevalecer la protección de la comunidad y evitar que haya que atender más personas en las condiciones de escasez de recursos en las que ya estamos. Sin embargo, es necesario preguntarse qué se puede hacer para no privar a un paciente del derecho a una muerte digna, en la que estar acompañado es un elemento importante, ni arrebatar a sus familiares los elementos indispensables para transitar por el proceso de duelo.

 En su artículo Por el derecho al buen morir la periodista mexicana Marcela Turati nos recuerda la importancia de despedirse antes y después de la muerte de un ser querido; con esa acción se da la posibilidad de iniciar los rituales que ayudan a transitar por el duelo, un proceso a través del cual se honra a la persona perdida y se aprende a vivir sin su presencia física. Cientos de muertes causadas por la violencia que por años ha prevalecido en el país, han dejado a muchas personas sin la posibilidad de ver el cuerpo de su familiar desaparecido y, aunque sospechen que ha fallecido, al no constatarlo viendo su cuerpo, no pueden hacer su duelo. Por eso, no cesan en su lucha y exigencia de encontrar a sus desaparecidos.

morir en tiempos de pandemia
Fotografía: José Sánchez/Agence France-Presse

El miedo a morir es compartido por muchas personas y hay diversas razones para que así sea. Simplificando, los motivos pueden encerrarse en tres grandes rubros: a) no querer separarse de lo que se ama en esta vida, incluyendo a las personas que se quieren, los planes que aún se tienen, y las experiencias que uno vive; b) el temor a lo desconocido, a lo que sigue después de la muerte; c) la angustia de pasar de ser a no ser. Todos estos miedos podrán estar más o menos atemperados en función de qué tanto uno haya reflexionado sobre la finitud, y encontrado respuestas personales para vivir con paz sabiendo que tarde o temprano tendrá que morir. Cuando se pregunta a personas enfermas qué es lo que más temen de saber que van a morir, la mayoría responde que “morir con sufrimiento” y “morir solo”, sin alguien que esté con ellas como testigo cuando hacen el cierre de su vida. De ahí la importancia de asegurar a los pacientes que no van a morir con sufrimiento ni solos, pero también la necesidad de asegurarse que en los hospitales existan los medios para cumplir esta promesa.

Actualmente, las barreras físicas que imponen las medidas sanitarias pueden compensarse, de alguna manera, utilizando los medios tecnológicos con los que ahora contamos. A un enfermo se le pueda acercar un celular para que hable o simplemente escuche a un familiar despedirse; o pueda oír mensajes de diferentes personas cercanas que le expresen lo que significa para ellas; o ver y conversar con sus seres queridos a través de video llamadas. Pero también puede acudirse a otros recursos como escribir cartas o mensajes. Así lo han hecho en el Hospital General de Zona No. 27 “Dr. Alfredo Badallo García”.

Los pacientes dictan mensajes que el personal de enfermería escribe y el de trabajo social fotografía para que puedan verlos los familiares; así han podido establecer una comunicación que ha sido importante también cuando el enfermo sigue en tratamiento con posibilidades de curarse. Algunos pacientes que reconocen que a pesar del tratamiento no tienen la garantía de sobrevivir aprovechan esta oportunidad para decir palabras que podrán dar consuelo a sus seres queridos. Gerardo escribe a sus padres: “me están dando la opción de intubarme para ayudarme… y si en algún caso ya no puedo despertar, quiero que sepan que los amo a ustedes y a mi hija”.

Cuando alguien querido muere, necesitamos rituales que marquen ese acontecimiento tras el cual nuestra vida ya no puede ser la misma por el vacío que nos deja. Es necesario hacer una pausa en la vida y dedicar un tiempo a reconocer el dolor de la ausencia, a agradecer que esa persona haya formado parte de nuestra vida y a descubrir cómo vivir ahora con lo que ya sólo será su recuerdo. Es algo que les debemos a nuestros muertos, pero que también necesitamos los vivos para confiar en que al morir se nos honrará, recordará y no se tratará de inmediato de “seguir con la vida” como si nada hubiera pasado.

En México, como en muchos otros países, la actitud de negación que predomina ante la muerte ha llevado a darle menos valor a los rituales funerarios, lo cual se expresa en hacerlos lo más breves posible para no deterse demasiado en pensar en la muerte. Pero también hay comunidades que mantienen rituales a los que dedican más tiempo, con los cuales las personas se sienten realmente acompañadas, todo lo cual les permite sobrellevar mejor el duelo. La necesidad de que se creme de inmediato el cuerpo de una persona que fallece por COVID-19, junto con las medidas de aislamiento resulta muy duro en todos los casos y obliga a realizar en soledad los rituales que en compañía resultan mucho más consoladores.

A pesar de las limitaciones que impone la situación que estamos viviendo, hay que buscar la forma de hacer el duelo. Mariana Rodríguez, psicóloga de la Facultad de Medicina de la UNAM, recomienda encontrar medios alternativos para despedirse de la persona fallecida si no fue posible hacerlo en el momento y esto podría ser a través de una carta; exhorta también a hablar con la familia del dolor que se está sufriendo, si es necesario, ayudándose de la tecnología y, por último, a reconocer, cuando sea el caso, la necesidad de pedir ayuda. La Facultad de Medicina ofrece atención en línea a su comunidad y existen organizaciones que ofrecen apoyo para la población en general, además que se puede obtener información al respecto en los hospitales.[1] Por su parte, Marcela Turati nos habla de actos colectivos que han surgido en diferentes países para que la muerte (y la vida) de personas que han muerto por COVID-19 no pasen desapercibidas. Estos actos incluyen un sitio web, Memorias vivas, para poner el nombre y foto de personas fallecidas, así como otro que es un memorial virtual, cv19memorial, para favorecer el duelo colectivo compartiendo testimonios personales, y un muro digital, el Memorial del coronavirus, para escribir a las personas fallecidas lo que quedó por decir. 

marcela turati
Marcela Turati, periodista mexicana independiente (Fotografía: Fundación Gabo).

La reflexión sobre las limitaciones que impone la pandemia al no permitir a muchas personas despedirse de sus seres queridos, puede servirnos para valorar lo que en situaciones normales nos es posible hacer, pero no hacemos por nuestra dificultad para hablar de la muerte y nuestra torpeza para acompañar en el sufrimiento. Es frecuente que los pacientes mueran solos, física o emocionalmente, por la dificultad de las personas cercanas de asumir con ellos lo que está sucediendo. Todavía hay familiares que piden al médico que no se le diga al paciente que va a morir, ¿cómo acompañarlo en ese momento tan trascendental si éste se quiere disimular?

La pandemia nos ha recordado nuestra fragilidad. Aunque el enorme avance del conocimiento científico se ha traducido en la posibilidad de postergar la muerte y alargar nuestras vidas –lo cual no podemos más que agradecer–, es un error ignorar que la medicina tiene límites para curarnos porque finalmente somos mortales. Estaríamos mejor preparados cuando llegue el momento de enfrentar la muerte, sea la propia o la de un ser querido, si a lo largo de la vida pudiéramos detenernos a pensar que un día vamos a morir. Además de haber aprovechado más una vida que asumimos que tiene un fin, podremos aprovechar la oportunidad que se abre en ese momento para expresar lo que queremos que sepan las personas que nos importan. Si por la gravedad de nuestra enfermedad sabemos que el final de la vida está muy cerca, podremos decirles lo que necesitan saber y escuchar lo que ellos necesitan que sepamos. Si elegimos recibir un tratamiento sabiendo que existe el riesgo de morir, deberíamos también despedirnos por si sucede lo que no deseamos, pero no controlamos; tenemos todo por ganar en caso de que la despedida no haya sido necesaria y sigamos con vida.

No se trata de pensar todo el tiempo en la muerte, pero sí de vivir sabiendo que en cualquier momento podemos morir, aun cuando nuestro deseo sea seguir viviendo y nos ocupemos lo mejor posible en eso. De esa forma, si nos es dado anticipar que vamos a morir, podremos elegir lo único que está en nuestras manos: decidir cómo queremos y cómo no queremos morir y estar acompañados de quien queramos. Si no tenemos la oportunidad de saber que vamos a morir, habrá servido que nos hayamos ocupado oportunamente de decir a las personas que más nos importan todo lo que significan para nosotros. No hay que dejarlo para después, porque puede suceder que no haya tal.


Notas:
[1] Psicólogos sin Frontera México están dando atención psico-emocional a distancia por COVID-19. Algunas organizaciones con información útil en sus páginas son: Cepsim Madrid, OMEN-AEN en Bilbao. Cabe mencionar el importante apoyo que están ofreciendo diferentes organizaciones para auxiliar al personal de salud, entre ellas, el que da el grupo de psicoterapeutas que puede contactarse en psicoterapiasmedicos@gmail.com.


También te puede interesar: Escasa distribución de tratamientos para pacientes graves con COVID-19.

Escasa distribución de tratamientos para pacientes graves con COVID-19

Lectura: 7 minutos

Desde hace semanas han circulado publicaciones en diferentes medios sobre la terrible situación que han enfrentado muchos médicos en Italia y en otros países al no contar con suficientes tratamientos para los pacientes muy graves con enfermedad por coronavirus 2019. Estos pacientes presentan síndrome de insuficiencia respiratoria, por lo que requieren ingresar a unidades de cuidados intensivos y ser conectados a un ventilador mecánico que supla la función de respiración que no pueden realizar sus pulmones; se busca que mientras tanto el organismo del paciente supere la enfermedad. Aunque el porcentaje de enfermos muy graves que necesitan tratamiento de ventilación mecánica es bajo –un cálculo aproximado es que sea el 5% de las personas infectadas–, si los pacientes lo necesitan al mismo tiempo, no hay forma de que todos lo reciban porque no hay suficientes ventiladores –ni unidades de cuidados intensivos ni personal capacitado para dar el tratamiento–.

Ésta es una situación que se prevé que vamos a enfrentar en nuestro país, por lo que diferentes instituciones han estado discutiendo y trabajando desde hace semanas para establecer protocolos que definan la manera más ética de tomar decisiones sobre la distribución de estos recursos escasos, para lo cual ha sido de gran utilidad las experiencias y guías publicadas de otros países.  Ya el Consejo de Salubridad General publicó el Proyecto Guía de Triaje para la Asignación de Recursos de Medicina Crítica.

tratamiento covid
Fotografía: BBC.

Las decisiones que habrá que tomar son muy duras porque determinan a qué pacientes se les tratará de salvar la vida y a cuáles no se les puede ofrecer esa oportunidad. Es fundamental entender que, por mucho que se quisiera atender a todos los pacientes, esto es sencillamente imposible. ¿Quiere esto decir que los pacientes jóvenes podrán recibir los tratamientos intensivos y que se descartará a los que tengan 80 años o más? Sí y no. En una situación en que los recursos de salud escasean porque las personas enfermas –las que se infectan de COVID-19, más todas las que en situaciones normales se enferman– requieren atención al mismo tiempo, cambia la relación entre los principios bioéticos que orientan la atención médica. En situaciones normales son prioritarios la beneficencia –buscar lo mejor para el paciente desde la perspectiva del médico– y el respeto a la autonomía –respaldar las decisiones del paciente sobre si acepta o rechaza los tratamientos que le ofrece el médico–.

En una situación de pandemia el principio bioético que debe prevalecer –sin que se descarten los otros– es el de justicia social y las decisiones médicas, que incluyen decidir cómo usar los recursos escasos, buscan que éstos se aprovechen de la mejor manera posible para tener el máximo beneficio para la comunidad, en lugar de decidir individuo por individuo. El primer criterio ético que hay que considerar para la distribución de recursos escasos es la valoración médica que indica la probabilidad de supervivencia de un paciente al recibir un tratamiento como un ventilador mecánico. Si un paciente tiene nulas o muy bajas probabilidades de sobrevivir, aun recibiéndolo, no se le debe asignar porque lo va a desaprovechar y le va a quitar la oportunidad de vivir a un enfermo que tiene más probabilidades de beneficiarse del tratamiento y curarse. En general, los adultos mayores de 80 años, además de más edad, tienen más enfermedades que disminuyen de manera importante su probabilidad de supervivencia y por eso sería más justo que el tratamiento se le de a un joven que, fuera de la grave insuficiencia respiratoria, no presentan enfermedades que pongan en riesgo su vida.

Es muy difícil negarle a un paciente de 80 años (o más) un tratamiento que se supone que querría recibir o eso quisieran sus familiares –también hay enfermos que han expresado que no lo querrían y entonces no hay que negárselo–. Pero es todavía más difícil tener que decidir a quién se le va a dar el único tratamiento que hay cuando dos pacientes se encuentran en condiciones médicas similares; es decir, con neumonía causada por COVID-19, pero sin enfermedades adicionales, de manera que ambos tendrían probabilidades de sobrevivir si se les conecta a un ventilador. Qué más quisiera el personal médico que no tener que decidir, pero la experiencia en otros países ha mostrado que las situaciones en que sólo un paciente puede recibir el tratamiento han sido –y serán en México– una realidad. ¿Cómo fundamentar éticamente a quién se le da?

escasez de tratamiento
Fotografía: El Plural.

Se ha recomendado que no sean los médicos los que tomen esa decisión cuando se presente una situación así, sino que puedan seguir los criterios que previamente ha establecido y fundamentado éticamente un comité. Criterios que estarán sujetos a revisión y que habrá que comunicar con transparencia a la comunidad, en la que se incluyen los pacientes y familiares actuales y potenciales, porque es importante que ésta reconozca en esos criterios valores sociales que comparte. Esto no quiere decir que los pacientes –o sus familiares– acepten fácilmente que no van a recibir el tratamiento que esperaban. Desde la perspectiva del paciente –o de sus familiares– él es quien importa, no la comunidad, pero en la medida en que seamos más quienes tomemos conciencia de que esta situación tan extraordinaria exige medidas excepcionales, seremos más quienes entendamos que, en caso de enfermar gravemente, no será nuestro interés individual el que necesariamente prevalezca.

El reto de distribuir bienes escasos en la atención médica no es nuevo. Un ejemplo que nos es cercano es lo que sucede con los órganos y tejidos donados para trasplante que son insuficientes en todos los países, pero significativamente más en algunos, como lamentablemente es el caso de México. Este hecho es una clara indicación de que no estamos acostumbrados a vivir y pensarnos como comunidad; de hacerlo, sería mucho más alta la tasa de donación de órganos que las personas no van a necesitar después de morir, lo cual significaría la posibilidad de que puedan sobrevivir muchos enfermos.

También es posible que la gente no se comprometa a ser donador porque eso implicaría asumir que un día va a morir –porque una cosa es saberlo y otra cosa es creerlo–. El punto es que, debido a la escasez de órganos, se han tenido que establecer criterios éticos para distribuirlos de manera justa y, también aquí, el primero de ellos se refiere a aspectos médicos como son la gravedad del paciente, la probabilidad de que resulte beneficioso y la compatibilidad entre donador y receptor. El siguiente criterio ético es que el órgano se asigne de acuerdo con una lista de espera para que el primero en ella sea quien reciba el siguiente órgano disponible, un criterio que no puede tomarse en cuenta en la actual situación de pandemia.

Marco Vergano, un médico intensivista del hospital San Giovanni Boscoen Turín, Italia, explica que sería un grave error seguir ahora el criterio de first come first serve para asignar tratamientos como la ventilación mecánica. La razón es que se saturaría la atención crítica con los enfermos más graves que podrían mantenerse vivos por varios días, a pesar de que existan datos médicos que indiquen que después ellos no van a sobrevivir. De actuar así, no sólo terminarían muriendo estos pacientes sino también otros que hubieran podido sobrevivir si hubieran recibido el tratamiento.

Los criterios que habría que establecer, después de valorar médicamente si el paciente tiene probabilidades de aprovechar el tratamiento, sirven para poder decidir a quién elegir cuando dos pacientes pueden beneficiarse del tratamiento, pero sólo se le puede dar a uno. Los criterios incluyen: 1) ganar más años de vida –por eso los jóvenes serían elegidos, con lo cual se les daría la oportunidad de tener una vida completa como ya la han tenido quienes han vivido 80 años, por poner un ejemplo–; 2) dar atención prioritaria al personal de salud, ciertamente porque los médicos y enfermeras podrán seguir atendiendo a más pacientes, pero también porque es importante que cuenten con la confianza de que si enferman serán atendidos, lo cual es un principio básico de reciprocidad; 3) dar preferencia a mujeres embarazadas y a madres y padres solteros con hijos menores dependientes. Es esencial que los criterios sean consistentes y que no se asignen tratamientos a algunos enfermos por su situación económica privilegiada, influencias sociales o políticas o por su fama, por mencionar algunas condiciones. 

La distribución justa de los tratamientos escasos incluye evaluar si los pacientes en quienes se inicia un tratamiento intensivo tienen una respuesta favorable en los siguientes días, y en caso de que no la tengan habría que decidir retirarles el tratamiento –una posibilidad que los pacientes o familiares deben conocer con anticipación–. Estos pacientes, lo mismo quienes desde un inicio no pudieron recibir tratamiento intensivo, deben recibir cuidados paliativos buscando aliviar sus síntomas y el sufrimiento psicológico o espiritual que presenten. Asumiendo que se ha llegado al límite de lo que médicamente se puede hacer para evitar su muerte, debe buscarse para ellos y sus familiares que el final sea el mejor posible.

tratamiento contra covid
Ilustración: @alirezapakdel.

En mi columna ha sido un tema recurrente la importancia de respaldar social y legalmente las decisiones de personas que han reflexionado sobre el final de su vida y tienen claro en qué condiciones querrían continuar viviendo y, sobre todo, en cuáles no. Ante la pandemia del COVID-19 se han publicado diversos documentos que ayudan a las personas a reflexionar y expresar qué querrían en caso de contagiarse y sufrir las complicaciones graves de la enfermedad –algunos de ellos aparecen como anexos de voluntades anticipadas ya suscritas–. Ejemplos son My Choices If I Become Sick in the COVID Pandemic, elaborado por Final Exit Network (FEN), y el Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Shared Decision – Making Tool de la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO), que se está adaptando al español.

En nuestra sociedad predomina una actitud de negación ante la muerte que hace muy difícil pensar y hablar del final de la vida y nos impide prepararnos para cuando llegue el momento de enfrentarla, sea la nuestra o la de nuestros seres queridos. La pandemia que vivimos nos recuerda nuestra fragilidad y esto puede servirnos para reflexionar sobre la vida, la muerte y los límites de la medicina. El final de la vida puede llegar cuando todavía teníamos planes para seguir viviendo, pero si esto no es posble o el riesgo de intentarlo es muy alto, y habría alta posibilidades de morir o quedar con importantes discapacidades, no debemos olvidar que siempre tenemos la libertad para decidir sobre el final de nuestra vida y evitar condiciones en que no querríamos ni vivir ni morir. Pero para poder elegir, hay que ocuparnos mientras podamos.

Y gracias infinitas al personal de salud que está dando todo en esta pandemia.


También te puede interesar: ¿Una píldora letal para las personas mayores?

¿Una píldora letal para las personas mayores?

Lectura: 7 minutos

Cuesta trabajo elegir un tema que no tenga que ver con la pandemia que vivimos, pero está bien hacerlo porque no todo es el coronavirus y su amenaza, cada vez más cercana, a nuestra vida supuestamente sana y normal. En esta columna retomo un tema del que se estuvo hablando el mes pasado y que causó una gran controversia. Me refiero a la discusión que se ha dado en Países Bajos sobre si debe apoyarse el deseo de personas mayores de 75 que querrían contar con los medios para terminar con su vida cuando así lo decidan. Este tema lo traté en mayo del año pasado –Una “vida completa” y el derecho a decidir cuándo morir,–, pero se justifica volverlo hacer porque ha adquirido nuevamente relevancia.

La manera en que las noticias sobre el tema fueron difundidas es, en sí misma, un aspecto que también es importante analizar y algo que se observa con mucha frecuencia en la publicación de noticias relacionadas con el tema general, de decidir el fin de la propia vida y recibir ayuda para ello. No es sorpresa que estamos ante un tema muy controvertido, defendido por unas personas y atacado por otras. Ciertamente, quienes están en alguna de estas posiciones pueden tener un interés para convencer a otras personas de que se sumen a su posición. Lo ideal es usar argumentos para ello, como de hecho ha pasado en Países Bajos. El problema es cuando se distorsionan las noticias y se presenta el tema buscando que la gente se oponga al mismo. Sea para manipular la opinión de las personas o por desconocimiento, quienes así publican las noticias, están actuando, en ambos casos, de manera irresponsable y poco ética.

La noticia que se difundió en ese país fueron los resultados de una investigación sobre el interés de personas mayores de 55 años de contar con la ayuda o los medios para poner fin a su vida, cuando no quieran vivir más debido a su edad avanzada. Actualmente en Países Bajos, para poder recibir ayuda para morir, mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, las personas deben padecer una enfermedad que cause un sufrimiento (físico o mental) intolerable, condición que no cumplen estas personas. Puesto que hay personas mayores de edad que quieren tener derecho a recibir ayuda para morir, aunque no estén gravemente enfermas, y hay desacuerdo entre los partidos políticos para defender un proyecto de ley en ese sentido, el Ministerio de Salud encargó un estudio para tener datos objetivos sobre el tema.

muerte asistida para mayores
Ilustración: Who Chooses.

Es interesante comentar esa buena costumbre de este país que hizo algo similar a mediados de los 90 cuando se discutía la eutanasia y el gobierno quería conocer cuál era la situación con relación a las diferentes decisiones médicas sobre el final de la vida. Pidió que se realizara una encuesta nacional a los médicos, previo acuerdo con el Ministerio de Justicia de que no habría sanción para quienes reportaran haber aplicado la eutanasia, entonces un delito, porque lo que necesitaban era saber lo que en la práctica estaba sucediendo.

De acuerdo con los datos que presentó Els van Wijngaarden, investigadora responsable del estudio “Perspectivas sobre las personas mayores con un deseo de muerte sin estar gravemente enfermas: las personas y las cifras”, unas 10,000 personas de 55 años o más –el 0.18% de ese grupo de edad– desearían poder acabar con sus vidas cuando las consideren completas, aun sin estar gravemente enfermas. Es importante subrayar que no es que la personas que expresan este deseo ya quieran morir; lo que quieren es tener la seguridad de que cuando lo deseen podrán hacerlo (El País).

Una de las maneras distorsionadas en que se divulgó la noticia fue afirmando que en Países Bajos se iba a empezar a repartir, entre las personas mayores de 70 años, una píldora para que pudieran suicidarse si así lo deseaban, sin requerir prescripción médica ni presentar un problema específico de salud. No es casual que la misma noticia comentara que este país es uno de los más afectados por banalización social de la muerte asistida (Mallorca Diario).

els investigadora de mayores
Els van Wijngaarden, profesora e investigadora.

Aun no se ha presentado un proyecto de ley en el que se establecerían las condiciones para ayudar a personas mayores de 70 que quieran morir. Un proyecto que, por el momento, sólo respaldaría el partido progresista D66, uno de los cuatro que actualmente forman el gobierno. Tampoco existe una pastilla letal para que las personas puedan usarla para morir de manera segura y sin dolor cuando así lo decidan, sin requerir la ayuda de un tercero, sea médico o no. Ciertamente contar con este medio sería ideal para muchas personas que han pensado que podrían llegar a encontrarse viviendo en condiciones indeseables y por eso mismo, hay organizaciones, comprometidas en defender el derecho de las personas a decidir el final de su vida, que están promoviendo la investigación para conseguir algo así.

La razón para hablar de una pastilla letal es que cuando a principios de los años 90 empezó la discusión sobre el derecho de las personas mayores de edad a decidir su muerte, se hablaba de la “píldora Drion”. Esto debido a que Huib Drion, quien fuera juez de la Suprema Corte de Justicia, fue el primero en defender este derecho argumentando que las personas debían vivir con la tranquilidad de saber que podían contar con los medios para morir cuando así lo desearan.  

¿Se deberían proporcionar los medios para morir a personas mayores? En Países Bajos la pregunta crucial es si debe darse esta ayuda también a personas mayores que no cumplen el criterio legal para recibir la eutanasia o el suicidio médicamente asistido por no padecer una enfermedad que les cause un sufrimiento intolerable. Desde luego, existen argumentos a favor y en contra de la muerte asistida tal como ya se permite en esa nación y en otros países, pero ahora imaginemos que hay acuerdo al respecto, y lo que debe decidirse es si hacerla extensiva a personas mayores de 70 años que quieren morir, aunque no estén enfermas.

La razón para responder afirmativamente es el respeto a la autonomía de las personas que quieren contar con esa opción; personas para quienes es importante poder decidir cuándo quieren dejar de vivir porque consideran que han completado su vida, pero necesitan los medios para morir bien. Se trata, dice Agnes Wolbert, directora de NVVE –la asociación holandesa que defiende el derecho a una muerte voluntaria–, de una decisión a la que algunas personas llegan tras una muy profunda reflexión y, al no contar con el apoyo que quisieran, buscan la muerte mediante suicidios violentos que supuestamente la sociedad holandesa quiere combatir. Además, de acuerdo a datos de una encuesta nacional, la mayoría de los holandeses apoya que las personas físicamente sanas que quieran morir, porque están cansadas de vivir, puedan hacerlo mediante la eutanasia (NVVE).

agnes
Agnes Wolbert, directora de NVVE .

Uno de los argumentos en contra de permitir la muerte asistida a personas mayores es que en ocasiones el deseo de morir se explica porque viven en condiciones de soledad o con problemas económicos. En lugar de apoyar su deseo de morir, se deberían cambiar estas condiciones porque cuando las personas cuentan con redes de apoyo, su deseo de morir desaparece. Pues a veces sí y a veces no. Hay personas que quieren morir porque se sienten completamente dueñas de su vida y llega un momento en que ya no quieren vivir más; están rodeadas de gente que las quiere y tienen que pedirles que respeten su voluntad. La película francesa La última lección (La dernière leçon)[1] describe esta situación en que una mujer de 92 años, madre y abuela, comunica a su familia, el día de su cumpleaños, que ha tomado la decisión –congruente con lo que siempre dijo a lo largo de su vida– de terminar con su vida. Desde luego, viviendo en Francia no pretendía que el gobierno le garantizara el acceso a una eutanasia; ella misma tenía que conseguir los medios, pero sobre todo, el apoyo de su familia, pues al principio sólo uno de sus nietos entendía y defendía la libertad de su abuela.

¿Fue egoísta esa abuela? Se ha argumentado, en contra de que las personas mayores determinen el final de su vida, que sus decisiones afectan a sus familiares y deberían tomarlos en cuenta. Sin duda que alguien decida adelantar su muerte afecta a las personas cercanas porque la separación que implica la muerte duele. Ante la decisión de alguien querido que decide morir, se puede reaccionar con la indignación de que haya querido separarse de uno antes de tiempo o con el consuelo de haber respetado y apoyado a esa persona que quiso mantener el control de su vida hasta el grado de decidir su final.

Pero hablaba antes de las condiciones sociales y económicas que influyen en las decisiones de las personas mayores para morir. Ciertamente habría que mejorar esas condiciones para que las personas no se vean orilladas a preferir morir que seguir viviendo solas y desatendidas. Sí, hay que comprometerse con ello, pero mientras no se logre o, mejor dicho, reconociendo que seguirán existiendo limitaciones para lograrlo, la pregunta determinante en cada caso debe ser si la decisión de la persona que desea morir es clara y producto de una profunda reflexión que la lleva a decidir que prefiere morir. De la misma manera, se dice muy fácilmente que hay que poder volver a dar sentido a la vida de las personas que lo han perdido. Yo diría que está bien, si se puede, pero tampoco podemos pretender que tenemos la capacidad de hacerlo en todos los casos.

muerte asistida en holanda
Ilustración: Sean Chris S.

Nuevamente es oportuno recordar que las personas queremos diferentes cosas a lo largo de la vida y también al final. A unas personas, entre las que me incluyo, les interesa saber si van a poder elegir qué hacer con lo que les toque vivir –ya que muchas veces no se puede elegir lo que nos pasa–, y les da tranquilidad saber que tendrán la libertad para decidir dejar de vivir y poder hacerlo en las mejores condiciones. A otras no les interesa contar con esa opción.

Bienvenidas las diferencias, pero veamos cómo podemos respaldar ambas posiciones en sociedades laicas que respetan los derechos y libertades de los ciudadanos. En México nos falta mucho por hacer, pero es hora de empezar a acortar la distancia que nos separa ahora de Países Bajos en materia de reconocimiento y respeto de esos derechos.


Notas:
[1] Pascale Pouzadoux, Francia, 2015.


También te puede interesar: En España se discute la eutanasia.

En España se discute la eutanasia

Lectura: 8 minutos

En España se está discutiendo una iniciativa de ley presentada por el Partido Socialista Obrero Español (PSOE) que busca permitir la eutanasia. Es la tercera vez que se debate el tema en 20 meses y esta vez ha contado con el apoyo de todos los grupos legislativos a excepción del Partido Popular (PP) y Vox. La iniciativa ha recibido 201 votos a favor, 140 en contra y dos abstenciones.  Ahora debe ser revisada por el comité parlamentario de salud para pasar después al Senado y regresar a la cámara de diputados para la votación final. Se espera que pueda ser promulgada en junio.

De aprobarse esta iniciativa, podrán solicitar la eutanasia las personas que padezcan una enfermedad grave e incurable o invalidante –no necesariamente terminal–, que les cause un sufrimiento, físico o psíquico, insoportable. La eutanasia será aplicada por la sanidad pública, tanto en hospitales como en el domicilio del paciente, así como en centros privados. Los médicos podrán declararse objetores de conciencia.

Con esta ley, España sería el quinto país europeo que permite ayudar a morir a una persona que quiere adelantar su muerte para terminar con una vida en que predomina el sufrimiento. En Holanda, Bélgica y Luxemburgo se ayuda mediante la eutanasia –en que un médico aplica al paciente una dosis letal de medicamentos– o el suicidio médicamente asistido –en que un médico proporciona al enfermo los fármacos para que el mismo enfermo los tome y muera–. En Suiza, la ayuda se da mediante el suicidio asistido, con el cual, no los médicos, sino voluntarios de algunas organizaciones, ayudan a las personas, incluso a extranjeras, a poner fin a su vida.

muerte asistida
Ilustración: NPR.

En España, la mayoría de la población está a favor de la eutanasia –alrededor del 80%–, pero están en contra de ella los representantes de la Iglesia, así como los partidos conservadores. No es ninguna sorpresa que estas opiniones contrarias existan ni tampoco que las posiciones que desaprueban la eutanasia sean las conservadoras y se basen en creencias religiosas; lo que es necesario cuestionar es por qué ha prevalecido su influencia en la determinación de políticas públicas que son contrarias a lo que la mayoría de los ciudadanos quiere, una situación que se repite en muchos países.

Hay que reconocer que estamos ante un tema muy complejo y delicado. No es fácil legislar sobre una acción que consiste en causar la muerte y que, por lo mismo, parecería ir en contra de ese derecho fundamental que las diferentes sociedades hemos acordado respetar: el derecho a la vida. Por eso, lo primero que es necesario recordar es que es muy diferente que alguien vulnere este derecho y le quite la vida a otra persona que querría seguir viviendo –aquí sí podemos hablar de matar con toda la carga emocional que el término conlleva–, a que una persona decida que ya no quiere vivir porque su vida no sólo no le ofrece nada que pueda disfrutar, sino que cada día le aporta un sufrimiento que ya no quiere seguir padeciendo.

Para poder legislar sobre la eutanasia hay que tener muy clara la diferencia entre reconocer el derecho a la vida y pretender imponerlo como una obligación a quien ya no quiera vivir; también hay que establecer con mucho cuidado los criterios bajo los cuales se permitiría una acción que consiste en ayudar a morir, pues para nadie es ajeno que se trata de una ayuda muy especial. Esto también puede explicar que sean pocos los países que permiten una ayuda con la que tantas personas quisieran contar.

Espana y eutanasia
Ilustración: Adn Montavo Estrada.

Pero no creo que esta dificultad para establecer en qué condiciones se debe permitir la eutanasia, explique que no se respalde lo que la mayoría de los ciudadanos quiere en los diferentes países, pues es algo que tras estudiar y discutir se puede decidir, como ya lo han hecho otras naciones. Además la experiencia de estas ayuda a considerar cuáles son los criterios más convenientes, aunque cada jurisdicción termine regulando de acuerdo con su propia idiosincrasia. Por eso se puede pensar que hay algo más que explica que sean pocos los países que respalden la voluntad de las personas que quieren tener la libertad para decidir el final de su vida.

Tiene que ver con la intolerancia de muchos grupos para aceptar que las personas quieren diferentes cosas a lo largo de la vida y también al final de ésta, y que los deseos y decisiones de los individuos se basan en sus experiencias, creencias y valores. En sociedades plurales y laicas debe ser posible la coexistencia de las diferentes posiciones; que cada uno acepte que el otro puede ver las cosas de otra manera y tomar decisiones diferentes a las que uno tomaría, y lo importante es el mutuo respeto. Bienvenida la argumentación y tratar de convencer al otro del propio punto de vista, pero si esto no sucede, nadie tiene el derecho de imponer su propia posición.

Es importante analizar los argumentos que se han dado en España para oponerse a la iniciativa en discusión, identificar los puntos razonables y mostrar también los argumentos cuyo sustento es cuestionable, porque esta argumentación se repite en diferentes países cuando se discute, con algunas variaciones, la conveniencia de permitir la muerte asistida.

Lo primero que hay que reconocer, como defienden tanto el PP como Vox, es que las personas deben recibir cuidados paliativos para aliviar el sufrimiento que les cause una enfermedad. Es éticamente inaceptable que las personas quieran morir porque no se han reconocido ni atendido sus necesidades, sean estas físicas, psicológicas, sociales o espirituales. Es cierto que muchas personas que han pensado que estarían mejor muertas, cambian de opinión cuando reciben cuidados y mejora su calidad de su vida, lo que les permite esperar el final con tranquilidad, a pesar de vivir con muchas limitaciones. Algo que no sorprende, pues en general las personas prefieren vivir, a menos que las condiciones en que lo hacen les resulten indignas.

marcha por la eutanasia
Fotografía: Deporte y Vida.

Lo que no se vale es tergiversar las cosas y afirmar, como hace el PP, que lo que busca el PSOE con la iniciativa para permitir la eutanasia es ahorrar costos para no dar atención a los más vulnerables. O afirmar, como hacen este mismo partido y Vox, que defender la iniciativa significa despreciar el valor y la dignidad de las personas, en lugar de reconocer que lo que se busca es contar con una ley que respalde la decisión de las personas para morir, cuando así lo decidan, con la ayuda adecuada para tener una muerte segura y sin dolor.

Que se legalice la eutanasia, lejos de querer decir que no se respeta la dignidad de las personas que la desean, significa que se las reconoce como las dueñas de su vida. Esto incluye que puedan decidir cuándo ya no quieren vivir, porque a ellas, la forma en que su enfermedad las obliga a vivir les parece indigna. Por descontado se da que puede haber otras personas en una situación similar que quieran seguir viviendo. O enfermos que crean que Dios es el dueño de su vida y sólo a él le toca decidir su final. A ninguna de ellas les interesará pedir ayuda para que se adelante su muerte.

Da la impresión de que, a falta de argumentos convincentes, los legisladores que han expresado su posición para oponerse a la eutanasia inventan acusaciones falsas y se presentan como los únicos preocupados por las necesidades de los enfermos. Pero me puedo imaginar las palabras de una persona que considera haber llegado al límite del sufrimiento que puede soportar y prefiere morir; querrá decirles a estos legisladores que no la defiendan. En primer lugar, porque no es cierto que los cuidados paliativos pueden aliviar siempre el dolor físico o psíquico que padecen las personas, ni siquiera cuando estos se hayan desarrollado lo suficiente como para que todo mundo cuente con ellos. En segundo lugar, porque los legisladores los presentan como si fueran personas incapaces de decidir sobre su vida, a los que hay que proteger de lo que piden, porque a los representantes del PP y de Vox les parece inconcebible que una persona lúcida pueda tomar la decisión de morir. Resulta que sí, que alguien que ha reflexionado en la vida y en la muerte puede, precisamente porque ha valorado su vida, saber en qué condiciones ya no quiere vivirla.

Lourdes Méndez, de Vox, se ha referido en términos muy duros contra quienes promueven la nueva ley, acusándolos de enviar el mensaje a los enfermos que padecen un sufrimiento intolerable de que su vida no es digna.

Aunque aclara que sus argumentos no se apoyan en ideas religiosas, cuesta trabajo creerle, toda vez que inicia diciendo que proclama el valor y la dignidad de la vida, desde su concepción hasta la muerte natural, cuando desde hace años ésta ha sido la instrucción de la jerarquía católica para oponerse al aborto y la eutanasia. Una instrucción que, en lo que toca al extremo final de la vida, no tiene mucho sentido cuando éste sucede en un contexto de atención médica. La práctica de la medicina se contrapone de muchas formas a lo natural, a superar defectos congénitos o enfermedades que padecen las personas.

La defensa de la muerte natural en la atención médica equivaldría a dejar a la naturaleza hacer su tarea sin intervenir, lo que implicaría no evitar muertes prematuras que sí se justificaría impedir. Lo que debe importar es considerar siempre si una intervención médica va a ser benéfica o no. Y así como la medicina puede ayudar a prevenir, curar y dar calidad de vida, debe también poder usarse para procurar una muerte sin dolor si el médico está de acuerdo en que esto es lo mejor para el paciente que lo pide. La otra razón por la que cuesta trabajo creer a Lourdes Méndez que su posición no se basa en creencias religiosas, es porque termina su intervención en el congreso deseando “a quienes aprueben esta ley, que Dios los perdone”.

Todos estamos de acuerdo en que no debe ayudarse a morir a una persona que quiera seguir viviendo y que sería muy lamentable que personas que no desean morir se vean presionadas a pedir esta ayuda. Pero esto no ha pasado en ningún lugar en que se permite alguna forma de muerte asistida. Permitir la eutanasia en España lo único que hará será ampliar las opciones de las personas para decidir cómo quieren y cómo no quieren vivir el final de su vida. Quienes no quieran esta opción no tendrán que elegirla, pero las personas, para quienes contar con esta ayuda significará la liberación digna de una vida indigna, sí se verán muy favorecidos.

Y este avance debe ir acompañado, desde luego, de un mayor desarrollo de los cuidados paliativos, lo que de hecho se ha mostrado que sucede en los países en que se ha permitido la eutanasia o el suicidio médicamente asistido; esto sucede por la simple razón de que en esos lugares se da más importancia a la atención de los pacientes en la última etapa de su vida.

Fernando Cuesta
Fernando Cuesta (Fotografía: El País).

Por eso, termino mi columna con las palabras de Fernando Cuesta, un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica español que dejó su testimonio antes de ir a Suiza a morir: “Que quien quiera viva, pero que nos dejen a los demás morir dignamente”.


También te puede interesar: Muerte asistida, ¿qué peligro implica su legalización?

El panorama mundial sobre muerte asistida al iniciar el 2020

Lectura: 7 minutos

En el año pasado hubo avances importantes en la defensa de la libertad y dignidad al final de la vida. En diferentes países se dieron cambios legales para permitir que un médico ayude a morir a pacientes que ya no quieren vivir con el sufrimiento que sin remedio les causa una enfermedad. En este artículo haré una revisión de lo sucedido en ese tema a nivel mundial y de lo que se espera alcanzar en el año que inicia.

En 2019, en dos estados de Estados Unidos se aprobó una ley para permitir que un médico ayude a morir a un paciente que se encuentre en estado terminal: en Maine y en Nueva Jersey. Con ello, en este país suman 9 los estados (Oregón, Washington, Vermont, California, Colorado, Hawái y Montana), además del Distrito de Columbia, en que los ciudadanos pueden contar con ayuda al final de su vida para decidir cuándo es el momento de dejar de vivir y poder hacerlo de manera segura, sin dolor y en compañía de las personas que deseen. Sin embargo, en el año pasado también fue necesario realizar un arduo trabajo en California y Montana para que no se prohibiera la ganada Aid in Dying[1]como buscaban los opositores. Por otra parte, para 2020 se espera que prosperen los grandes esfuerzos que se han hecho en diferentes estados, de manera que Nueva York, Nuevo México, Massachusetts, Minnesota o Illinois podrían sumarse a los estados que ya permiten la muerte asistida.

Australia Occidental se convirtió en el segundo estado de Australia en permitir la muerte asistida, después de que en 2017 lo hiciera el estado de Victoria. Muy similar a como sucede en Victoria, podrán recibir esta ayuda los oesteaustralianos adultos con enfermedades terminales que sufran dolor y se calcule que tengan menos de seis meses de vida, o un año si su padecimiento es neurodegenerativo.

protesta de muerte asistida
Fotografía: ABC.

Si cumplen los requisitos, podrá tomar medicamentos que les proporcione un médico (correspondería al suicidio médicamente asistido) y, sólo en caso en que se vean impedidos para realizar esta acción por sí mismos, podrá ser un médico o un enfermero quien aplique una inyección que cause la muerte del enfermo (correspondería a la eutanasia). Se dará un periodo de dieciocho meses para implementar la ley y así puedan prepararse los médicos y enfermeros que serán los únicos autorizados para dar la ayuda. También en Australia, los estados de Queenslandy Tasmania están considerando impulsar cambios legales para permitir lo que en este país se ha llamado Voluntary Assisted Dying.

Siguiendo por ese lado del mundo, en Nueva Zelanda el parlamento aprobó, con 69 votos a favor y 51 en contra, un proyecto de ley de eutanasia, el cual está sujeto a un referéndum nacional que se celebrará en 2020. Las encuestas de opinión pública muestran alrededor del 70% de apoyo para este cambio de ley, por lo que se espera que el referéndum sea sólo una formalidad.

En Europa también se dieron avances, seguidos de sucesos en que activistas pusieron en riesgo su libertad al ayudar a otras personas a tener la muerte que deseaban para terminar con una vida que su enfermedad hacía insoportable. En España, Ángel Hernández ayudó a morir a su compañera, María José, cuando ambos vieron que no se aprobaría la ley de eutanasia que venían esperando. Ángel actuó e hizo pública su ayuda confiando en que eso serviría para reactivar el debate sobre el tema. Así sucedió y llegaron un millón de firmas al Congreso para pedir despenalizar la eutanasia. Actualmente la situación judicial de Ángel sigue pendiente de resolverse, mientras que en España se espera que el Gobierno ahora sí cumpla con lo nuevamente acordado y apruebe nuevos derechos que profundicen el reconocimiento de la dignidad de las personas, entre los que se incluye el derecho a una muerte digna y a la eutanasia. Por lo pronto, en las Islas Baleares, una de las comunidades autónomas de ese país, de las que Mallorca e Ibiza forman parte, el parlamento aprobó una propuesta de ley para despenalizar la eutanasia.

fabo muerte asistida
Marco Cappato con Valeria Imbrogno, compañera de DJ Fabo.

En Italia, Marco Cappato, quien es miembro de la Associazone Luca Coscioni[2], fue procesado por acompañar a Fabiano Antoniani, conocido como Dj Fabo, a una organización suiza a morir por suicidio asistido en febrero de 2017. Antoniani había quedado tetrapléjico y ciego tras un accidente de tráfico. A finales de diciembre, un tribunal de Milán absolvió a Cappato basándose en el fallo del tribunal constitucional que en septiembre había dictaminado que no siempre era un delito ayudar a alguien con un sufrimiento intolerable a suicidarse.

mapa de eutanasia y suicidio asistido
Fuente: Elaboración propia (Asunción Álvarez).

En este mapa podemos ver los lugares en el mundo en que se permite alguna forma de ayuda para morir. Cuesta trabajo decidir si estamos ante un vaso medio lleno o medio vacío. La visión optimista del vaso medio lleno funciona, porque es un hecho que poco a poco se van dando cambios que respaldan lo que la mayoría de los ciudadanos quiere en las diferentes sociedades. Pero es difícil no ver también el vaso medio vacío, porque resulta complicado de entender que en tantos países se prohíba la muerte asistida, una opción de terminación de vida que daría tranquilidad a todas las personas, porque están enfermas o porque saben que probablemente lo estarán.

De permitirse la muerte asistida, sabrían que, en caso de necesitarlo, podrán elegir una manera digna, rápida y confortable de morir. Así, mientras llega ese momento, se sentirán más fuertes y confiados para dedicarse a vivir el tiempo presente. El vaso debería estar lleno cuando se trata de defender una libertad tan fundamentalmente humana: elegir sobre la propia vida que incluye elegir sobre la propia muerte; decidir si se quiere seguir viviendo o si prefiere morir cuando uno se ve atrapado en una forma de vida de la que no tiene nada que disfrutar y sí mucho que padecer.

Cabe mencionar que en todos los continentes ha habido movimiento. En la isla de Taiwán, en China, el legislador del Partido Nacionalista Chino, Jason Hsu, presentó en noviembre pasado un proyecto de ley sobre “un final de vida digno”, la cual, de aprobarse, sería la primera ley para permitir la eutanasia en Asia. Hsu mencionó que, de acuerdo con una encuesta reciente, existe un gran apoyo a la eutanasia entre los taiwaneses.

Por su parte, en Latinoamérica, en Perú, Ana Estrada, psicóloga de 42 años que padece polimiositis, una enfermedad muscular crónica y degenerativa, está haciendo una campaña para modificar la ley para que se permita la muerte asistida, y a las personas que se encuentren en su situación, puedan morir cuando lo deseen mediante la ayuda de un tercero. Estrada sabe que su lucha no será nada fácil en un país predominantemente católico, en el que ni el aborto ni el matrimonio homosexual están legalizados.

ana estrada
Ana Estrada (Fotografía: Infobae).

El debate también es difícil en países en que se respaldan las libertades personales para que una mujer decida si quiere o no continuar con un embarazo y las parejas puedan unirse en matrimonio sin importar su sexo, países en los que tampoco parece que la religión determine las políticas públicas. El derecho a decidir cómo y cuándo morir sigue sin permitirse en el Reino Unido. Noel Conway, quien padece esclerosis lateral amiotrófica, se suma a la lista de muchos otros conciudadanos que no han logrado ver respaldado su deseo de terminar su vida con la ayuda de un tercero al solicitarlo en los tribunales. Piensa que la legislación de la muerte asistida es inevitable y será algo muy bueno, pero no acaba de llegar:

Considero que este cambio es enormemente beneficioso para las personas como yo, que padecemos de condiciones terminales que nos provocan mucho sufrimiento, para nuestros seres queridos, quienes se encuentran en situaciones terribles por nuestras leyes crueles y para la sociedad en su conjunto, que estaría mucho mejor protegida bajo la legislación de muerte asistida que el sistema actual.

noel conway
Noel Conway (Fotografía: Shropshirestar)

Suele argumentarse que los cuidados paliativos, los cuales son excepcionales en este país, hacen innecesaria la muerte asistida, pero entre los mismos paliativistas se reconoce que no pueden evitar el sufrimiento en todos los casos y, por eso, las personas deben poder elegir el adelantar su muerte. Pero no todo son malas noticias en el Reino Unido. El Parlamento de la Isla de Man anunció que en enero de 2020 debatirá la conveniencia de permitir la muerte asistida. Por otra parte, el año pasado, el Royal College of Physicians cambió su posición ante la muerte asistida que antes era contraria y ahora es neutral.

El debate para permitir la muerte asistida en los diferentes países no podrá avanzar mientras no se acepte que es necesario respetar las diferentes posiciones que existen al respecto, tanto las que están a favor como las que están en contra, sin querer imponer unos a otros que cambien convicciones basadas en creencias y valores personales. Pero sí es imprescindible subrayar que quienes desaprueban la muerte asistida tienen la opción de no elegirla si ésta es legal, mientras que los que se mantienen a favor de ella, no podrán hacerlo en la medida de que siga siendo ilegal. ¿No es más justo que existan las dos opciones y que cada quién decida lo que más convenga a sus intereses y valores?

Iniciando este año, uno de mis deseos es que también México esté pronto en la lista de los países que respaldan la libertad para morir de la mejor manera posible. Contando con todas las opciones necesarias.


Notas:
[1] En Estados Unidos, quienes defienden que las personas tengan control en el final de su vida y reciban ayuda para elegir el momento en que quieren morir no utilizan el término suicidio médicamente asistido, como estrictamente se definiría una acción así. Consideran que el término suicidio, está muy estigmatizado y se asocia a una muerte irracional, violenta y que deja mucho dolor en las personas cercanas, todo lo opuesto de lo que respaldan: una muerte racional, sin dolor y que los familiares y amigos apoyan.
[2] Luca Coscioni fue un economista y político italiano que padeció esclerosis lateral amiotrófica y fundó esta asociación para defender la libertad de investigación, así como otras libertades civiles y derechos humanos que incluyen las elecciones al final de la vida.

Necesitamos la comunicación del médico para elegir el mejor final

Lectura: 8 minutos

Aunque no sabemos cómo nos va a tocar llegar al final de nuestra vida, es muy probable que nos toque vivirlo en un contexto de atención médica, a menos que tengamos una muerte repentina, causada por un accidente, un acto violento o una condición médica, en la que no se haya podido hacer nada para morir mejor o peor. Por el contrario, si el final llega cuando estamos recibiendo atención médica para atender una enfermedad, las complicaciones que causa la edad avanzada o las secuelas de un accidente, hay mucho que se puede hacer para que la última etapa de nuestra vida y el mismo momento de morir sea mejor. Esto significa que también se pueden hacer mal las cosas con la consecuencia de que las personas tengan un final de vida indigno y con un sufrimiento innecesario. En muchas ocasiones esto sucede porque los médicos, a veces por solicitud de los familiares, no tienen con el paciente la necesaria comunicación (cuando éste está consciente y tiene la capacidad para decidir) y se le oculta que ya no hay forma de evitar su muerte. Sin el conocimiento que necesitaría, aprueba o simplemente sigue recibiendo tratamientos que se supone que le van a curar hasta que llega un momento en que la situación se hace insostenible.  

El documental Consider the Conversation: A Documentary on a Taboo Subject fue realizado en 2009 por Michael Berhagen y Terry Kaldhusdal con la idea de ayudar a las personas a darse cuenta de lo importante que es hablar sobre lo que queremos para el final de nuestra vida. Este documental está organizado en capítulos que presentan diferentes aspectos del tema a través de entrevistas, tanto de pacientes que están en una situación terminal, como de médicos, psicólogos, trabajadores sociales y personas especializadas en cuidados paliativos. Al principio también vemos entrevistar a personas que están caminando por la calle. Sin escuchar la pregunta, podemos adivinarla: “¿cómo le gustaría morir?”. Después de recuperarse de la sorpresa, hombres y mujeres de diferentes edades van contestando y, con algunas variantes, todos dicen que querrían morir en su casa, acompañados por sus familiares y sin dolor. En realidad, ésta no es una respuesta que nos sorprenda.

morir
Fotograma del documental “Consider the Conversation: A Documentary on a Taboo Subject”.

Nos llamaría la atención (aunque éste termine siendo un escenario frecuente) que dijeran que quieren morir en una unidad de cuidados intensivos que mantenga la función de sus órganos vitales con todo tipo de aparatos, encontrándose aislados y desorientados o inconscientes. Pero el documental inicia así para invitar a la reflexión: si las personas tienen una idea de cómo quieren morir, de cómo no querrían vivir y de lo que sería una buena muerte para ellas, ¿en qué momento nos perdemos como para que haya tanta gente que muere como no hubiera querido? ¿Cómo es que hay pacientes que reciben tratamiento tras tratamiento que los obliga a permanecer en el hospital o a tener que ir a él con mucha frecuencia, a pesar de que los médicos (y en ocasiones también los familiares) saben que no les van a beneficiar y que su muerte no se va a poder evitar? Al menos parte de la respuesta es que para muchos médicos es más fácil seguir haciendo cosas (indicando tratamientos o estudios) que tener una conversación (“una” es un decir, serán todas las conversaciones necesarias) a través de la cual el paciente pueda conocer su condición médica, así como las probabilidades de éxito de los tratamientos que le ofrecen (muchas veces nulas) como para poder elegir si los quiere o no y decidir cómo y dónde desea vivir el final de su vida. Mientras el médico no comparta con el paciente el conocimiento que tiene sobre su enfermedad, deja al enfermo sin el poder para decir qué quiere y son los otros, médicos y familiares, quienes deciden por él. ¿Querríamos vivir así los últimos días, semanas, meses de nuestra vida, desinformados de algo que los demás conocen?

Hay otro capítulo en este documental en el que se habla de la esperanza, la cual, hay que decir, ha sido sobrevaluada o, al menos, mal entendida. Para ejemplificar su mal uso, se recuerda lo que sucedió cuando se sabía que el huracán Katrina se dirigía a Nueva Orleans. Se escuchaban cosas como “ojalá que se desvíe”, “ojalá que disminuya de fuerza”, expresiones de lo que se deseaba que pasara, pero nadie se ocupó de planear qué hacer si esos deseos no se cumplían. Esto sirve para pensar en lo que muchas veces se hace en la atención médica de pacientes que están en el final de su vida. Se desea tanto que se puedan curar, que se actúa como si eso pudiera conseguirse sólo porque se desea y se deciden tratamientos que sólo se basan en la esperanza. Pero es claro que no es suficiente desear cuando hay datos objetivos que indican que los tratamientos no pueden cambiar el desenlace. Otra cosa es que muchas veces los datos sean inciertos, lo cual puede dificultar tomar las decisiones, pero eso es algo que también tendría que saber el paciente para decidir si quiere apostar sobre un tratamiento que, aunque mínimas, tiene algunas posibilidades de éxito, pero también efectos indeseables.

En su libro Cómo morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de nuestras vidas, Sherwin Nuland trata el tema de la esperanza y recomienda a los médicos revisar eso que aprenden muy pronto en su formación: que ellos nunca deben quitar la esperanza a un paciente. El problema es entender que mantener la esperanza es hacer creer a sus pacientes, sea cierto o no, que pueden curarse. Seguramente es lo que querría el paciente que fuera verdad, pero si no lo es, quizá la esperanza consista en ofrecer al enfermo algo que el médico sí pueda cumplir. Decirle, por ejemplo, la verdad sobre su situación al mismo tiempo que le asegura que va a acompañarlo en todo momento y a aliviar su sufrimiento todo lo posible.

morimos

¿Será suficiente para el paciente? Sin duda, para una persona que pensaba que tenía años de vida por delante, esto le parecerá una catástrofe, pero si ya no tiene esos años, no se le debe mentir porque se le quitaría la oportunidad de apropiarse de su final de vida, pasar por el proceso que puede llevar a aceptar su situación y decidir qué quiere y qué no quiere hacer. No es responsabilidad del médico que el paciente logre reconciliarse con lo que le sucede, pues esto dependerá de muchos factores, algunos relacionados con el tipo de enfermedad, el sufrimiento y desgaste que le cause, pero también van a influir la personalidad del enfermo, qué tanto pensó en su muerte a lo largo de la vida y el apoyo familiar y social con que cuente. Lo que sí es responsabilidad del médico es dar el primer paso para que el paciente sepa en qué situación se encuentra para que sus decisiones sean realistas. A menos, claro, que exprese con toda claridad que él no quiere saber nada de su situación y delegue a otra persona todas las decisiones.

El problema es que muchos médicos no se sienten preparados para comunicar la verdad a sus pacientes cuando ésta se refiere a no poder impedir su muerte. Comparten con el resto de la sociedad una actitud que niega y evita la muerte y con la que hemos aprendido a no hablar de la muerte, a ocultarla, disfrazarla y hacer lo posible porque no se note mucho cuando ya es inminente. Como un efecto más de esta negación, a lo largo de su formación los médicos no reciben un entrenamiento que los prepare para hablar de la muerte con sus pacientes. Así, aunque aprenden de las enfermedades que llevan a la muerte, no se incluye en ese aprendizaje el hecho de que serán personas que ellos van a atender las que padecerán esas enfermedades. Esta dificultad para enfrentar la muerte en su práctica es una de las conclusiones encontradas en un artículo recién publicado en que se estudió cómo viven un grupo de médicos residentes de oncología las situaciones relacionadas con la muerte de sus pacientes: “Los participantes (los residentes de oncología) enfrentan la muerte diariamente sin la capacitación necesaria, lo que parece impactarlos más de lo que están dispuestos a aceptar. Tampoco logran sus objetivos manejando situaciones relacionadas con la muerte como suponen que lo hacen. A pesar de reconocer la necesidad de más capacitación y apoyo para enfrentar mejor la muerte, prefieren continuar aprendiendo de su experiencia”.[1]

Cuando los médicos, en muchos casos con el apoyo de los familiares de los pacientes, deciden ocultar al enfermo que va a morir, lo hacen respondiendo a una buena intención de protegerlo de una verdad que consideran imposible de asimilar (seguramente también se protegen a sí mismos para no tener que hablar de algo tan difícil). Esta percepción de que nadie podría soportar saber de su muerte, es una idea culturalmente determinada que se ha ido instalando en la medida en que las personas se fueron desentendiendo de la muerte para dejarla en manos de los médicos, a quienes toca atenderla y, sobre todo, evitar. En otras épocas en que los médicos podían hacer tan poco para curar enfermedades y la esperanza de vida era tan corta, la muerte era un acontecimiento familiar y entonces se consideraba de la mayor importancia que uno supiera que iba a morir para poder prepararse y dirigir el último acontecimiento de su vida.

Lo indeseable, nos cuenta Philippe Ariès en su obra El hombre ante la muerte, era morir en forma repentina sin darse cuenta; tanto era así, que una forma de maldecir era desear al otro una muerte repentina. Todo lo contario de lo que sucede hoy en que muchas personas consideran que ésa es la “muerte bendita”, la que ocurre sin que uno se dé cuenta. Pero una cosa es morir estando dormido sin ningún dolor, una muerte que algunas personas (pocas en proporción) tendrán, y otra cosa es pretender que una persona, cada vez más enferma, no se dé cuenta de que va a morir. Que no se hable de eso no significa que no lo sepa o lo sospeche, únicamente significa que el enfermo, sus familiares y su médico no pueden hablar de lo que está pasando y acompañarse en lo que todos están viviendo.

Philippe
Philippe Ariès, historiador francés.

El médico sólo en parte es responsable de la forma en que pacientes mal informados viven el final de su vida. Los médicos podrían comunicarse mejor con sus pacientes si estos han reflexionado sobre la muerte, no necesitan negarla y, de alguna manera, se han preparado para aceptar que un día la enfermedad o el simple desgaste de la vida los acercará a ella. Por eso, todos necesitamos aprender a hablar y a pensar en nuestra muerte a lo largo de la vida. Ésta, la vida, adquirirá mucho más valor al ser conscientes de que es finita, pero además podremos prepararnos para cuando llegue ese momento en que la medicina ya no pueda hacer nada para evitar nuestra muerte. Entonces, podremos expresar a quienes nos acompañen, a los médicos y familiares, que no queremos que nos oculten nada, pues necesitamos conocer con toda claridad nuestra situación para aprovechar, como queramos y dentro de las limitaciones que la enfermedad imponga, el tiempo que nos quede de vida. Así le podremos dar el mejor cierre a esa obra que fuimos construyendo a lo largo de los años vividos y que merece el mejor final.


Notas:
[1] Álvarez-del Río A, Ortega-García E, Oñate-Ocaña L, Vargas-Huicochea I. “Experience of oncology residents with death: A qualitative study in México”. BMC Medical Ethics, 2019 doi: 10.1186/s12910-019-0432-4

Cuarenta años defendiendo el derecho a una muerte digna

Lectura: 9 minutosDMD (Derecho a Morir Dignamente) Colombia

En mi pasada columna hablé sobre las asociaciones que hay en el mundo para defender el derecho a morir con dignidad; de cómo surgieron y de sus principales objetivos, los cuales se pueden resumir en ayudar a sus miembros a tener herramientas y a sentirse acompañados para vivir el final de vida de la mejor manera posible. A través de las asociaciones, las personas conocen su derecho a recibir una información clara sobre su situación cuando están recibiendo atención médica (o la de su familiar, en caso de que el enfermo esté incapacitado para tomar decisiones), aprenden que pueden rechazar tratamientos si consideran que estos sólo alargarían su vida sin beneficiarlos y entienden el papel de los cuidados paliativos que se les deben ofrecer. De esta forma, las personas que han buscado ayuda en estas asociaciones adquieren los elementos para tener una muerte digna, entendida ésta como el mejor final de vida posible (el momento de morir, pero también la etapa de vida que precede este momento), tomando en cuenta los valores de la persona que está acercándose a su final. Para esto, para respetar sus valores, sirve contar con un documento de voluntad anticipada en el que la persona enferma haya podido expresar, cuando era competente, qué querría o no querría respecto a sus tratamientos, en caso de llegar a encontrarse en un futuro sin capacidad para decidir.

Por la importancia de estos documentos, una de las principales funciones de las asociaciones es apoyar a sus miembros a hacerlos y llevar un registro de ellos. Todos los elementos mencionados hasta aquí: recibir información completa, rechazar tratamientos (aun si como consecuencia muere el paciente), los cuidados paliativos y la voluntad anticipada, son derechos legalmente reconocidos en muchos países, incluido México. Por eso, la ayuda que dan la mayoría de las asociaciones que defienden la dignidad al final de la vida se basa en ellos. Son pocos los lugares en que los pacientes cuentan, además, con la opción de decidir cuándo y cómo morir (porque los recursos anteriores no fueron suficientes para evitar el sufrimiento o la indignidad) y recibir la ayuda médica para tener una muerte segura y sin dolor (esto es, la muerte médicamente asistida, sea por eutanasia o por suicidio asistido). En esos lugares, las asociaciones pueden extender su ayuda y acompañar a sus asociados en el complejo proceso que va desde decidir pedir ayuda para adelantar la muerte hasta el momento de morir e incluso más, como sucede si se da un seguimiento para apoyar a los familiares en su duelo.

Derecho a una muerte digna.
Fotografía: https://www.dmd.org.co.

El pasado 18 de septiembre la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente de Colombia (DMD Colombia)[1] conmemoró sus 40 años de existencia y tuve el honor de participar en dicha celebración. Actualmente, los únicos países latinoamericanos que cuentan con este tipo de asociaciones son México y Colombia, y si bien ambas coinciden en su perspectiva de acción, hay que reconocer dos importantes diferencias entre ellas: la primera, que la asociación colombiana tiene una trayectoria de muchos más años, a lo largo de la cual ha desarrollado una serie de programas y actividades permanentes (que aún no tenemos en México), con las que responden a diferentes necesidades de sus miembros. La segunda diferencia es que en Colombia la eutanasia es una opción legal, lo cual permite al personal de DMD Colombia brindar un apoyo abierto a los miembros que consultan a la asociación para saber cómo solicitar la eutanasia a su médico y qué esperar en todo el proceso. Ya quisiéramos tener la opción de la eutanasia en nuestro país, pero por ahora estamos en la etapa de defender esa opción para México, y en esta labor ha sido importante poder referirnos a la situación de Colombia para mostrar que no estamos buscando una acción que interese exclusivamente a sociedades muy diferentes a la nuestra (la de Holanda o Bélgica, por ejemplo), sino que se ha decidido permitirla en un país cercano, latinoamericano, con el que compartimos muchas características culturales.

Desde México, y seguramente desde otros países latinoamericanos, y no sólo latinoamericanos, vemos con mucha admiración el papel tan avanzado que ha tenido DMD Colombia. Se creó antes de la asociación equivalente ADMD de Francia (en 1980), Exit de Suiza (en 1982) o DMD España (en 1984), por mencionar algunas asociaciones importantes. Su fundadora, Beatriz Kopp de Gómez, se vio personalmente confrontada con la fragilidad de la vida y conmovida por la trágica muerte de una joven familiar, lo que la sensibilizó y comprometió para hacer realidad el derecho de los colombianos a tener el control de su muerte, como antes había defendido en su país el derecho de las mujeres a tener el control de su vida sexual. Con la determinación que la caracterizaba, Kopp de Gómez desafió obstáculos y estableció estrategias que le permitieron hacer realidad lo que se propuso. En 1979 fundó, con trece personas más, entre las que había médicos y abogados, la que entonces se llamó Fundación Solidaridad Humanitaria que participó en el segundo encuentro de la recién creada World Federation of Right to Die Societies en Oxford, Inglaterra. De manera que DMD Colombia (que en 1983 cambiaría su nombre al actual) estuvo entre los miembros fundadores de la federación mundial.

Beatriz Kopp.
Beatriz Kopp de Gómez, fundadora de DMD Colombia.

Uno de los primeros objetivos que se planteó Kopp de Gómez fue llevar a Colombia el documento Living Will (el antecedente de la voluntad anticipada), un instrumento recién legalizado en Estados Unidos, aún desconocido en muchos países, pero en el que ella supo ver el gran beneficio que representaría para los colombianos. Por otra parte, la fundadora de DMD Colombia supo acompañarse de grupos que podían dar un apoyo importante a la causa como eran los periodistas, los sacerdotes y los médicos y que en la actualidad siguen siendo importantes colaboradores. Un ejemplo de su visión estratégica fue organizar, junto con la Academia Nacional de Medicina, actividades dirigidas a influir en los médicos para que entendieran mejor su papel en el final de la vida de sus pacientes.

La Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente ha representado un lugar al que los colombianos pueden recurrir cuando atraviesan situaciones que los confrontan con la muerte para aprender a transitar por ellas de la mejor manera o para prepararse a las que puedan enfrentar en el futuro, incluyendo la experiencia de acercarse a su propio final. El trabajo de DMD Colombia incluye facilitar esto que tanto nos cuesta a todos: aprender a hablar de la muerte, de lo que queremos elegir ante ella, de cómo no estaríamos dispuestos a vivir, de lo que esperamos de los demás, de lo que queremos que hagan con nuestro cuerpo, por mencionar algunos de esos temas que parece que no tienen cabida en las conversaciones. Y son muchas las actividades que la asociación mantiene para ayudar a las personas a apropiarse con dignidad del final de su vida: conferencias, cine-foros, el Café de la Vida, por mencionar algunas. Todas ellas espléndidamente coordinadas por Carmenza Ochoa, directora ejecutiva de DMD Colombia desde 2003, y quien también personalmente se encarga de promover y dar conferencias, charlas y talleres a la comunidad; de establecer redes de apoyo; organizar los eventos de la fundación para los miembros y para grupos de  profesionales; de participar en entrevistas con los medios; de asistir a estudiantes y académicos que les consultan; y, sobre todo, de escuchar y orientar a las personas que recurren a DMD Colombia en busca de ayuda. Ahora que pude ver directamente su trabajo, puedo decir que es admirable su compromiso y su capacidad para realizar con gran sensibilidad y eficiencia tantas tareas.

DMD Colombia.
Izquierda a derecha: Carmenza Ochoa, Directora Ejecutiva de DMD Colombia, Asunción Álvarez de DMD México, y la Dra. Ana Isabél Gómez Córdoba, presidenta de DMD Colombia.

Si bien mi conocimiento sobre Beatriz Kopp de Gómez se ha basado en lo que he leído y he escuchado de ella, sí tuve el privilegio de conocer personalmente a Juan Mendoza Vega, quien contribuyó de manera notable a la causa de DMD Colombia y desempeñó también un importante papel a nivel internacional. Fue miembro de la Federación Mundial de 2002 a 2010, fungiendo los dos últimos años como su Presidente. Al retirarse del consejo, Mendoza Vega continuó estando fácilmente disponible para compartir su experiencia en el movimiento, hasta su fallecimiento en 2017. Lamentablemente, el congreso bianual que había planeado para realizar en Colombia en 2012, no se pudo hacer debido a la situación política del país que comprometía la seguridad de los participantes. Según palabras de Rob Jonquiére, director ejecutivo de la Federación Mundial, Juan Mendoza fue un presidente amable, amigable y humano con quien fue muy agradable trabajar y será recordado como uno de los humanistas médicos más destacados de Colombia y un verdadero activista en la defensa del derecho a morir con dignidad.

Juan Mendoza Vega.
Juan Mendoza Vega, neurocirujano, humanista y profesor colombiano.

Es muy interesante conocer las condiciones que llevaron a la despenalización de la eutanasia en Colombia. Esto sucedió gracias a una afortunada coincidencia en la que participó el juez Carlos Gaviria Díaz al analizar la demanda de un ciudadano que pedía que el homicidio por piedad tuviera una pena mayor a la establecida (prisión de seis meses a tres años), pues ésta era mucho menor a la de otros homicidios, lo que le parecía un permiso para matar y una falta del Estado de proteger la vida de los ciudadanos. En su análisis del caso, el juez Gaviria Díaz tuvo una enorme visión humanitaria y, apoyándose en la recién redactada Constitución Política de 1991, en la que se incluyó una carta de derechos fundamentales vinculados a la dignidad humana, declaró que no debía considerarse delito ayudar a una persona a morir cuando no existe otra forma de beneficiarla y ella desea ejercer su libertad para poner fin a su vida. Así, mediante la Sentencia C-239 la eutanasia fue despenalizada por la Corte Constitucional de Colombia al eximir a los médicos de cualquier pena en caso de realizar un homicidio por piedad, siempre y cuando se cumplieran ciertos requisitos:

1) que el sujeto del procedimiento fuera un enfermo terminal;
2) que estuviera bajo intenso sufrimiento;
3) que hubiera solicitado, de manera libre y en uso pleno de sus facultades mentales, la realización del procedimiento; y,
4) que dicho procedimiento lo realizara un médico.

Juan Carlos Gaviria Díaz.
Juan Carlos Gaviria Díaz, abogado y político colombiano.

¡Eso sucedía en 1997! Nuevamente, sucedía en Colombia un logro totalmente de avance para el movimiento de la muerte digna, no sólo en relación al resto de América Latina, en donde no ha habido otro país que permita la muerte asistida, sino en relación al resto del mundo, pues sólo el estado de Oregon, en Estados Unidos, y el Territorio Norte de Australia, consiguieron ese mismo año logros equivalentes (que no durarían más de seis meses en Australia). Hay que reconocer, desde luego, que en Holanda se venían dando importantes avances en el debate que inició a finales de los 70 y llevaría a la legalización de la muerte médicamente asistida en 2002. A lo largo de esos años, se fueron estableciendo lineamientos que brindaban confianza a los médicos para saber que, apegándose a ellos, podrían aplicar una eutanasia sin enfrentar consecuencias penales, aun cuando esta acción siguiera considerándose delito por la ley.

Desde que se despenalizó la eutanasia en Colombia en 1997, faltaba mucho camino por recorrer hasta lograr la regulación de la eutanasia en 2015. Ésta fue establecida por el Ministerio de Salud a falta del cumplimiento del Congreso al encargo que recibió de la Corte Constitucional, mediante la Sentencia C-239, de asentar dicha regulación. Actualmente, hay una iniciativa de ley en la Cámara de Representantes con la que podría lograrse, finalmente, que el Congreso reglamente el derecho a morir dignamente. Con esta iniciativa se busca, además, ampliar las causales para permitir la eutanasia de manera que se pueda ayudar a morir a personas que, sin estar muy cerca de su muerte, desean ejercer su libertad para poner fin a su vida sin tener que esperar, mientras sufren, a estar más cerca de morir.

Eutanasia.
Ilustración: Vice.

Vale la pena comentar que ya es de admirar que en Colombia sea posible ahora aplicar la eutanasia en menores, porque se les reconoce el derecho a decidir el final de su vida para poner fin al sufrimiento que les impone una enfermedad incurable. Es una admirable medida de justicia que considera que sería discriminatorio privar de esta ayuda a personas sólo por una cuestión de edad. Por supuesto que uno de los criterios que debe vigilarse con extremo cuidado es que, en cada caso, el menor tenga la capacidad para tomar una decisión de tal trascendencia.

En México tenemos mucho que aprender de la experiencia de este país latinoamericano que ha logrado avances tan significativos en la causa de la muerte digna. Señalo tan sólo dos puntos: 1) En Colombia se revisó el documento de voluntad anticipada y se corrigió que fuera un requisito indispensable que se firmara ante notario (como es requisito ahora en México, de acuerdo a la ley), pues se consideró que representaba un obstáculo por el que mucha gente no preparaba su documento; 2) evaluar, en relación con la eutanasia, cómo ha funcionado el criterio que establece que un comité debe autorizar su aplicación. En las iniciativas que ha habido en México para aprobar esta acción (que no han pasado) siempre se ha planteado el mismo requisito (parece ser un rasgo latinoamericano, pues en ninguno de los países en que se permite alguna forma de muerte asistida existe este criterio); sin embargo, cabe cuestionarse si corresponde dar tal autorización a un comité que no tiene relación directa con la persona que solicita ayuda para morir.

Para concluir, sólo me queda felicitar a DMD Colombia por estos 40 años tan fructíferos y desearles que sigan defendiendo con el mismo compromiso el derecho de todos los colombianos a morir dignamente.

Notas:
[1] https://www.dmd.org.co/

Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad en México

Lectura: 7 minutosEn diferentes países del mundo existen asociaciones que defienden el derecho a morir con dignidad y que en inglés se conocen como right-to-die societies. Si bien el nombre de muchas incluye la idea de “derecho”, “muerte” y “dignidad”, existe una gran variedad de nombres para referirse a la idea de tener un buen final de vida, a la posibilidad de elegir cómo y cuándo morir, y a tener el apoyo necesario para morir bien. Algunos ejemplos son Friends at the End (Amigos al final), en Reino Unido, Final Exit Network (Red para la salida final) e incluso Hemlock Society of San Diego que mantiene el nombre de la organización Hemlock Society (que podría traducirse como “Sociedad de la cicuta”), fundada en 1980 por Dereck Humphry (un muy importante activista a favor del derecho a decidir el final de la vida). Esta última organización cambió su nombre en 2003, pero es interesante notar que su nombre original hacía referencia al método que Sócrates utilizó para poner fin a su vida.

'La muerte de Sócrates'.
‘La muerte de Sócrates’, Jacques-Louis David (1787).

Si bien ya en 1935 se había fundado la British Voluntary Euthanasia Society (Sociedad británica para la Eutanasia Voluntaria), después llamada Exit (salida) y ahora Dignity in Dying (Dignidad al morir), fue a finales de los años 70 y principios de los 80 que estas asociaciones empezaron a surgir en diferentes países en los cinco continentes y empezó a cobrar fuerza a nivel mundial el movimiento para defender la dignidad al final de la vida. Cabe destacar que, no sólo para América Latina, sino a nivel mundial, la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente de Colombia (DMD Colombia) fue una de las asociaciones pioneras, fundada incluso antes que la ya mencionada Hemlock Society.

Hay que entender este movimiento como una expresión social con la que se buscaba hacer algo para cambiar la forma indigna en que muchas personas morían (lo cual, lamentablemente, sigue pasando en la actualidad). Al ser internados en las instituciones médicas para recibir la atención médica necesaria (sin que los pacientes ni los familiares, ni el personal de salud, supieran, en muchos casos, en qué consistía ésta), los enfermos terminaban recibiendo un tratamiento indiscriminado que caía en lo que hoy se conoce como “ensañamiento terapéutico”. Este término sirve para referirse al uso de todo lo que médica y tecnológicamente está disponible para prolongar la vida del enfermo, sin detenerse a ver si eso representa un beneficio para él y si es lo que éste quiere (o hubiera querido, en caso de que ya no pueda comunicarse).

DMD.
Fuente: https://dmd.org.mx/.

El ensañamiento terapéutico, que se sigue dando en la actualidad, llevó a muchas personas a interesarse en formar parte de un grupo que les garantizase que al final de su vida no iban a morir en las condiciones indeseables en que muchos veían morir a sus padres; esto es, de una manera contraria a los valores que siempre habían defendido como era su libertad y dignidad. Los veían atrapados y sometidos a una tecnología que podía mantener funcionando los órganos vitales que ya se habían deteriorado. En realidad, lo único que se conseguía era prolongar su proceso de muerte; por eso, los primeros miembros de algunas de estas asociaciones defendían su derecho a morir estando vivos y no ya medio muertos. Por su parte, las asociaciones (que siguieron creciendo en número) ofrecían a sus miembros información sobre las decisiones legales que ya existían para que los miembros supieran qué tratamientos podían rechazar como pacientes, y pudieran también hacer su documento de voluntad anticipada para que sus deseos guiaran las decisiones sobre sus tratamientos en caso de perder la capacidad para decidir.

Algunas asociaciones se limitaban a ofrecer estos beneficios, pero muchas otras, defendían, como lo siguen haciendo, el derecho de las personas a contar con la ayuda o los medios para poder poner fin a su vida en las mejores condiciones, en caso de decidir que el sufrimiento que les causaba una enfermedad les resultaba intolerable y prefirieran morir. Para la mayoría de las asociaciones, respaldar este derecho se traduce en promover los cambios legales para que en el país respectivo se permita la eutanasia o el suicidio médicamente asistido. Sin embargo, como algunas, consideran muy injusto que mientras los cambios legales (que suelen ser muy lentos) se den, haya personas que tengan que morir en condiciones de mucho sufrimiento e indignidad, razón por la cual están dispuestas a ofrecer la información para que las personas pongan fin a su vida, lo que en algunos casos significa actuar en el límite, no siempre claro, de la legalidad. Lo que también ha sucedido es que varias organizaciones que originalmente promovían que se legislara la muerte médicamente asistida, vieron cumplido ese objetivo; pero esto de ninguna manera significó que acabara su tarea, pues siguen teniendo retos que lograr en su objetivo de que todas las personas tengan un mejor final de vida.

Ensañamiento terapéutico.
Imagen: Expresso.

A finales de 2015 se formalizó y presentó a los medios la asociación Por el Derecho a Morir con Dignidad, A.C., DMD México,[1] una asociación presidida por Amparo Espinosa Rugarcía, auspiciada por la Fundación Espinosa Rugarcía (ESRU) y que cuenta con un consejo formado por quince miembros. Esta asociación promueve el derecho a elegir el mejor final de vida y busca promover en nuestro país los cambios sociales y legales necesarios para que los mexicanos y mexicanas puedan optar legalmente por una muerte digna, lo que incluye defender que la muerte médicamente asistida sea una opción legal que se sume a las que actualmente ya existen en México y que consisten, básicamente, en la posibilidad de rechazar tratamientos al final de la vida, recibir cuidados paliativos y realizar el documento de voluntad anticipada. Logros muy importantes, pero que no se han concretado en la práctica tanto como debieran, pues se necesita que exista mayor conocimiento sobre ellos, más claridad en su regulación y un cambio de actitudes en la sociedad para que se pueda hablar con oportunidad y claridad de la muerte cuando es necesario (entre los familiares y con los médicos), por mencionar algunos elementos.

Coloquio.
Fuente: https://www.worldrtd.net//.

Las actividades de DMD México han estado encaminadas principalmente a promover en la sociedad el conocimiento y discusión sobre la muerte en general y sobre la muerte digna en particular, a impulsar el uso de la voluntad anticipada, así como a asesorar y aclarar dudas de los ciudadanos que están relacionadas con la legalidad de las acciones en la atención médica y los derechos de los pacientes. Todo esto se ha ido haciendo a través de diversas actividades, entre las que se incluyen cine-debates y un importante coloquio internacional celebrado en 2017; también mediante su página web (dmd.org.mx), la presencia en medios, así como la convocatoria a concursos de ensayo con los que se invita al público a compartir experiencias relacionadas con el final de la vida.

Una muy importante contribución de DMD México fue la Encuesta Nacional sobre Muerte Digna 2016, la primera que se hizo en nuestro país para conocer la opinión de la gente sobre la eutanasia y el suicidio médicamente asistido y que arrojó datos un tanto sorpresivos. Así, a la pregunta de si un paciente que se encuentra en la fase terminal de su enfermedad debería tener la opción de decidir adelantar su muerte, casi el 70% respondió afirmativamente, mientras que a la pregunta de si deben cambiar las leyes para permitir que los enfermos puedan recibir ayuda para terminar con su vida si así́ lo deciden, un poco más del 70% dijo que sí. Estos datos muestran que, igual que sucede en muchos otros países, la mayoría de la población mexicana desea cambios para permitir la muerte médicamente asistida y esto debería estar respaldado por nuestro gobierno. Se entiende que no sea fácil hacerlo, pues se requiere una regulación muy cuidadosa que debe discutirse ampliamente para fundamentarla de manera adecuada, razón por la que no debe postergarse más esta difícil tarea.

Día de muertos.
Fotografía: OkTravel.

Como la mayoría de las asociaciones que defienden el derecho a morir con dignidad, DMD México forma parte de la World Federation of Right to Die Societies (Federación Mundial de Asociaciones por el Derecho a Morir con Dignidad),[2] cuya misión se puede resumir en lograr que todas las personas, independientemente de sus nacionalidades, profesiones, creencias religiosas y puntos de vista éticos y políticos, puedan morir con dignidad, en paz y sin sufrimiento. Busca, además, que todas las personas que tienen el conocimiento pleno de las consecuencias de llevar a cabo su deseo de morir, tomando en cuenta los intereses razonables de los demás, tengan acceso a una muerte pacífica en el momento de su elección. Actualmente, la Federación Mundial reúne 53 asociaciones de los cinco continentes, la mayoría en Europa, ocho de Australia, dos de América Latina y una cristiana, de Australia. Desde 1976, esta federación celebra cada dos años un congreso para que las organizaciones miembros intercambien noticias y puntos de vista y elijan a los integrantes del consejo, además de atender otros asuntos. El próximo, a celebrarse en 2020, será organizado por DMD México y tendrá lugar en la Ciudad de México, lo que representará una gran oportunidad para reflexionar en nuestro país sobre la dignidad al final de la vida, compartir nuestras experiencias, aprender de las de otros países y darle una mayor difusión nacional al tema. Como sucedió con el muy exitoso Primer Coloquio Internacional Por El Derecho a una Muerte Digna de 2017, la fecha del próximo congreso coincidirá con nuestra celebración del Día de Muertos. Esto, sin duda representará un enorme atractivo para los participantes extranjeros, pero el congreso, en su conjunto, servirá para despertar una mayor conciencia en México de la importancia que tiene pensar y hablar de la muerte; sobre todo, hablar de la propia muerte, primero con uno y después con las demás personas involucradas que sean importantes. De esta forma las personas podrán elegir tener el mejor final de vida posible.

Notas:
[1] https://dmd.org.mx/
[2] worldrtd.net