Por un mejor final

La importancia de la sedación en la pandemia

2021-02-19 by Asunción Álvarez 2 Comments

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Asunción Álvarez del Río y Julieta Gómez Ávalos.*

En la atención médica se recurre a la sedación del paciente con diversos fines. Sedar significa proporcionar medicamentos para disminuir la conciencia del paciente y esto se debe hacer con la intensidad y duración que requiera el caso particular. Aquí nos interesa hablar de dos situaciones en que se requiere sedar a los pacientes y que son especialmente relevantes en la época de pandemia por COVID-19 que estamos viviendo. Por un lado, la de los pacientes que presentan falla respiratoria y requieren asistencia mecánica ventilatoria. Si bien muchos de estos pacientes padecen la enfermedad grave de COVID-19, también pueden necesitarla pacientes con otras enfermedades, entre las cuales podemos mencionar neumonía, padecimientos neurológicos y cardiacos. Por otro lado, está la situación de algunos de los pacientes de COVID-19 o de otras enfermedades terminales, que no van a poder recuperarse, cuya muerte no va a poder evitarse y que presentan un sufrimiento extremo, por lo que necesitan una sedación profunda y continua hasta la muerte.

Antes de realizar una intubación es necesario sedar al paciente porque intubar es una intervención muy traumática para el cuerpo; además, la sedación se debe mantener mientras se requiera la asistencia ventilatoria para que el paciente no ejerza resistencia y el ventilador pueda hacer por completo el trabajo respiratorio por el enfermo. Es probable que una parte de los pacientes con COVID-19 requiera una sedación prolongada, esto es, más de dos semanas.

Por su parte, el objetivo de la sedación profunda y continua (también llamada sedación paliativa o terminal), es que, al no poder aliviar los síntomas que presenta el paciente (es lo que se conoce como síntomas refractarios a tratamiento), se disminuya por completo su conciencia para que no experimente el sufrimiento que le causan. Ejemplos de síntomas graves y refractarios son algunos tipos de dolor, asfixia y hemorragia masiva.

La sedación paliativa es una intervención que forma parte de los cuidados paliativos, los cuales hay que entender como una atención especializada e interdisciplinaria dirigida a pacientes y a sus familiares con el fin de responder a sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, sobre todo cuando los enfermos se encuentran en la etapa final de su vida; pero no se limitan a ellos, cualquier paciente que la necesite debe recibir esta atención. Existen diferentes tipos de sedación en la atención paliativa según las necesidades del paciente, de manera que puede ser superficial, media o profunda, en cuanto a intensidad, así como intermitente o continua, en cuanto a duración. Uno de los criterios para aplicar la sedación profunda y continua es que se prevea que la muerte del paciente sucederá en un corto tiempo (no mayor a dos semanas) y que presente, como ya mencionamos, un sufrimiento que no pueda aliviarse. Al mismo tiempo que se realiza la sedación, se retiran la alimentación y la hidratación (o se disminuye esta última al máximo), pero sí se mantienen los analgésicos en caso de que se estuvieran aplicando.

Es muy importante que se entienda que la sedación profunda y continua es una intervención diferente a la eutanasia, pues hay personas (entre las que se incluyen algunas que son parte del personal médico) que se oponen a ella por suponer que son equivalentes. La sedación, permitida legalmente en nuestro país, no busca la muerte del paciente, únicamente busca que el paciente encuentre la muerte, ya próxima, estando inconsciente para que no experimente el sufrimiento que viene padeciendo. La eutanasia, prohibida en nuestro país, sí busca la muerte del paciente, respondiendo a su solicitud, y puede aplicarse (donde está permitida) siempre que se cumplan los criterios legales que se han establecido en los diferentes países, el primero de los cuales es que el enfermo pueda hacer un pedido voluntario. Así como en la eutanasia es indispensable que sea el paciente quien la pida, porque está consciente y competente, en la sedación también lo ideal es discutir esta opción con el paciente cuando aún la muerte no es inminente, pero los médicos paliativistas pueden anticipar el sufrimiento que se va a presentar, basándose en datos clínicos.

Sin embargo, con frecuencia sucede que se determina la necesidad de aplicar la sedación cuando el paciente ha perdido la capacidad para decidir, por lo que son los familiares quienes dan el consentimiento para esta intervención. En realidad, sería deseable que tanto la eutanasia como la sedación fueran legales en México, pues hay situaciones en que los pacientes desean poner fin a su vida sin pasar por un estado de inconsciencia antes de morir, además de que muchos no cumplirían los criterios bajo los cuales se permite aplicar la sedación. Por el momento, nos parece importante subrayar que pacientes, familiares y personal de salud deben entender que la sedación es una intervención ética y legal en nuestro país y que hace una enorme diferencia en la forma en que mueren los pacientes. Esto permitirá que los médicos, cuando esté indicada, la apliquen con la tranquilidad de que es una actuación ética con la que respaldan el derecho del paciente a tener un mejor final de vida.

Actualmente, tanto los médicos que deben intubar como los que deben aplicar una sedación paliativa están utilizando los medicamentos de acuerdo con su experiencia y disponibilidad. En ambos casos, los medicamentos de primera opción son las benzodiacepinas, y dentro de éstas, el midazolam es la de elección. También se utilizan anestésicos que a la vez son sedantes como el propofol y la dexmedetomidina. Dependiendo de la situación, la indicación es aplicarlos individualmente o en conjunto. Hay que recordar que la función de estos medicamentos en los pacientes intubados es eliminar la ansiedad, agitación, sufrimiento y favorecer el buen funcionamiento de la ventilación asistida. Por esta razón, es muy grave cuando no hay suficiente disponibilidad de los medicamentos utilizados en la sedación, pues, como consecuencia, los pacientes empiezan a recuperar cierto nivel de consciencia cuando deberían de continuar completamente sedados.

Lamentablemente, hay una escasez intermitente de los medicamentos de primera opción para las diferentes sedaciones, por lo que se han tenido que ocupar otras alternativas de medicamentos que no son igual de eficaces y ha habido casos de pacientes intubados que se empiezan a agitar con el riesgo de extubación, desestabilización y complicaciones graves. Igualmente es muy delicado que un paciente al que se ha decidido dar sedación paliativa recupere cierto nivel de conciencia, cuando seguramente ya se despidió o se despidieron de él sus familiares, porque se entiende que se iba mantener inconsciente hasta su muerte, la cual se esperaba en un periodo corto, entre unas horas a unos días.

La pandemia de COVID-19 ha traído consigo extraordinarios desafíos éticos y nos recuerda que un pensamiento claro y cuidadoso es fundamental para la toma de decisiones en la práctica médica. La escasez de sedantes que se ha presentado por la alta demanda de los pacientes con COVID-19 que requieren asistencia ventilatoria representa una situación crítica para los médicos, quienes deben buscar lo mejor para sus pacientes, a pesar de no contar con los recursos suficientes.

Una de las decisiones más difíciles que se deben tomar en la práctica médica es identificar a los pacientes en quienes, de acuerdo con los datos clínicos, se puede prever que no van a poder recuperarse y la continuación de su tratamiento se consideraría fútil, por lo que lo más indicado es suspenderlo; es lo que se conoce como limitación del esfuerzo terapéutico. En lugar de buscar inútilmente la curación de esos pacientes, se debe cambiar el objetivo de la atención médica para ofrecerles que tengan el mejor final de vida posible; sus familiares tendrán el consuelo de saber que se les procuró una muerte digna, lo que también favorecerá que ellos tengan un mejor duelo. Por otro lado, la limitación del esfuerzo terapéutico, en tanto evita los tratamientos fútiles, también impide que se usen inadecuadamente medicamentos que escasean. Esto, que es de la mayor importancia en la situación que estamos viviendo, en realidad debería ser la práctica a seguir con y sin pandemia.

* Julieta Gómez es médica y actualmente cursa la subespecialidad de oncología médica en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre del ISSSTE. Es miembro del Colegio de Bioética.

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Un balance del 2020. También hay buenas noticias

2020-12-18 by Asunción Álvarez Leave a Comment

Lectura: 5 minutos

Está por terminar este año tan raro y retador que nos hizo darnos cuenta lo poco que controlamos el futuro. Cuando nos despedíamos del 2019, con planes y deseos, no podíamos imaginar lo lejos que estábamos de saber cómo sería el 2020.

Éste ha sido un año de muchas pérdidas. En primer lugar, por la cantidad de vidas que ha cobrado la Covid-19, esto en todo el mundo, pero hablando de nuestro país, duele saber que las cifras oficiales sumen más de 115,000, más todas las que se deben a otras enfermedades que no se han atendido por la pandemia. Muertes que para muchos enfermos fueron en solitario, sin recibir las últimas palabras, afecto y muestras de lo que significaban para quienes los sobrevivían. A esto hay que añadir el hecho de que muchos deudos no han podido seguir los rituales que hubieran querido y necesitado para despedir y honrar a sus difuntos y para iniciar de manera más favorable su propio duelo. Hay que sumar las pérdidas de salud en muchas personas que se recuperaron de Covid, pero han quedado con muy graves secuelas. Están también las de trabajo y medios para ganarse la vida que han padecido millones de personas. Y, por supuesto, hemos sufrido una pérdida enorme al ver limitadas las reuniones con familiares y amigos, los abrazos y otras formas de contacto físico que son una parte esencial en nuestras vidas.[1]

La confrontación con nuestra fragilidad debido a la pandemia y el recordatorio de que la muerte puede estar a la vuelta de la esquina nos han obligado a reflexionar en la vida y a distinguir entre las cosas que no podemos controlar y las que sí. Sin duda, sirve cuidar nuestra salud y, en el momento que vivimos, tomar precauciones para no contagiarnos de Covid (y no infectar a otros), pero nada nos garantiza que no vamos enfermarnos gravemente de ésta u otra enfermedad o que no sufriremos un accidente que ponga en peligro nuestra vida. En realidad, de lo único que tenemos control es del momento presente. La reflexión sobre nuestra mortalidad nos ayuda a dar valor a la vida y a las personas que forman parte de ella.

En consonancia con el tema específico de esta columna, estoy convencida que confiar en tener un buen final de vida también es un elemento que contribuye de manera muy importante a poder ocuparnos con plenitud del presente. Al terminar el 2020 ha habido avances importantes (a pesar de todos los obstáculos) en el movimiento mundial que defiende el derecho de las personas a elegir cómo vivir el final de la vida, en lo cual se incluye la posibilidad de decidir ya no vivir (cuando se han agotado otras posibilidades de aliviar el sufrimiento a través de los cuidados paliativos) contando con la ayuda médica que garantice una muerte segura y sin dolor. Veamos algunas de las buenas noticias al respecto y algunos de los temas de mayor discusión en la actualidad entre quienes desean mantener el control sobre el final de su vida.

En Nueva Zelanda se aprobó en noviembre pasado la muerte médicamente asistida y se dará un periodo de preparación para que pueda empezar a aplicarse a partir de noviembre de 2021. En España esta semana se aprobó una iniciativa de ley para permitir esta ayuda, la cual pasará al Senado para ser aprobada definitivamente en 2021. En Austria, el Tribunal Constitucional ha dictaminado que el suicidio asistido debe ser legalizado. En Tasmania, la Cámara Baja acaba de aprobar una iniciativa para permitir la muerte asistida; se espera tener la votación final en marzo del próximo año, con lo cual Tasmania será el tercer estado que permita esta ayuda en Australia (junto con Victoria y Australia Occidental). Finalmente, en Estados Unidos, hay confianza de que pronto se aprobará un proyecto de ley para permitir la muerte médica asistida en el estado de Massachusetts, con lo cual sumarían ya 10 los estados, además de la capital del país, en que los ciudadanos pueden contar con esta ayuda.

Aun sin una respuesta tranquilizadora, en la mayoría de los lugares, sigue manifestándose un creciente interés en muchas personas, sobre todo las que van envejeciendo, de poder evitar vivir en una etapa avanzada de demencia en caso de llegar a padecer esta enfermedad. Actualmente, sólo en Países Bajos, Bélgica y Suiza una persona puede acudir a la muerte asistida cuando se encuentra en la etapa temprana de la enfermedad (en que puede hacer un pedido voluntario) y sólo en Países Bajos una persona puede solicitar la eutanasia, mediante una voluntad anticipada, pidiendo que se le ayude a morir cuando su demencia haya avanzado y ya no pueda pedir por sí misma la ayuda.

En la mayoría de los países, incluido el nuestro, una persona que quiere evitar vivir con demencia puede pedir en la voluntad anticipada que no se le den tratamientos para prolongar su vida si se encuentra en la fase avanzada de demencia. Pero eso significa que hay que esperar a que se necesiten esos tratamientos para que esa persona, que no querría vivir así, pueda rechazarlos y morir.

Para tener más opciones de control sobre el final de la vida, se está discutiendo en otros países (principalmente en Estados Unidos) la posibilidad de adelantar la muerte dejando de comer y beber (voluntarely stopping eating and drinking, VSED); la persona muere en un periodo no mayor a dos semanas, pero requiere apoyo para aliviar los síntomas físicos, superar el deterioro cognitivo que pueda presentarse y sentirse acompañada y respaldada en todo el proceso. Éste es un tema que no se ha discutido en nuestro país, pero deberíamos hacerlo, pues también aquí hay personas que quisieran decidir cuándo morir mientras la eutanasia y el suicidio médicamente asistido no sean opciones.

Hablando de lo que se necesita en nuestro país, quiero subrayar que no se trata de buscar opciones aisladas, sea la decisión de dejar de comer y beber, sea la eutanasia, las cuales ciertamente se necesitan. Se trata de contar con una atención adecuada y completa al final de la vida que incluya todos los medios que puedan necesitarse para que las personas tengan una muerte digna, entendida ésta como el mejor final de vida posible y de acuerdo a los valores de la persona. De manera que necesitamos: 1) decisiones sobre el final de la vida (que permitan suspender tratamiento que no benefician) que sean legalmente claras; 2) cuidados paliativos a los que tengan acceso todos los pacientes; 3) voluntad anticipada con las especificaciones necesarias para facilitar su uso. A estos medios que ya son legales en nuestro país, si bien requieren establecerse con más claridad y apoyo logístico, debemos añadir: 4) acciones que permitan al paciente adelantar su muerte en las mejores condiciones, si es esto lo que desea. Todos estos medios no deben contemplarse como excluyentes sino como complementarios, formando parte de un continuo.

Y lo que más necesitan y merecen todos los mexicanos es que mejore nuestro sistema de salud para hacerlo más justo y equitativo de manera que todas las personas reciban a lo largo de su vida (y hasta el final) la mejor atención. A pesar de todas las limitaciones, lo que ha quedado claro es el compromiso, entrega y profesionalismo del personal de salud. Para ellos, todo mi agradecimiento y admiración.

Y dejo un regalito, cortesía de Compassion & Choices, que nos puede ayudar a reflexionar y a actuar en lo que nos corresponde hacer si queremos asegurarnos el mejor final de vida. Ojalá tengamos pronto nuestra versión en español, quizá a ritmo de cumbia:

Notas:
[1] Me refiero a las pérdidas causadas por la pandemia, lo cual no significa ignorar que todos los años mueren personas por diferentes enfermedades o situaciones y estas pérdidas son igualmente lamentables, sobre todo, las que podrían evitarse.

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Diferentes aplicaciones de la Voluntad Anticipada

2020-11-20 by Asunción Álvarez Leave a Comment

Lectura: 10 minutos

La voluntad anticipada se desarrolló para respaldar la autonomía de los individuos. Es un instrumento mediante el cual una persona establece por escrito, cuando está competente, su voluntad sobre los tratamientos que querría y no querría recibir en caso de llegar a encontrarse en una situación en que ya no pueda dar a conocer directamente sus deseos y otras personas tengan que tomar decisiones sobre su tratamiento. Con este documento la persona que lo suscribe obtiene la tranquilidad de confiar en que no la someterán a condiciones en las que no querría vivir. Por otra parte, es de gran ayuda para quienes que tengan que tomar decisiones médicas sobre ella, las cuales son muy difíciles, ya que suelen referirse a si se debe o no prolongar su vida; al haber escrito por anticipado su voluntad, pueden apoyarse en lo que la persona ahora incompetente expresaría si pudiera. De hecho, tienen la responsabilidad de defender la autonomía de la persona que ya no lo puede hacer por sí misma.

La importancia de utilizar la voluntad anticipada (también llamada directriz anticipada) se hizo evidente cuando hubo que resolver casos muy difíciles de personas que quedaron en estado vegetativo permanente. Eso significaba que ya nunca podría recuperar la conciencia, pero podrían mantenerse vivas mientras se les siguieran aplicando ciertos tratamientos; sobre todo, alimentación e hidratación artificiales, pues sí podían respirar por sí mismas. Un caso emblemático fue el de Nancy Cruzan, una joven americana que en 1983 tuvo un accidente que la dejó en este estado de inconsciencia irreversible. Al darse cuenta los padres que no había posibilidad de que se recuperara, pidieron que se dejara de tratar para que pudiera morir, petición que fue rechazada por los médicos, por lo que el caso fue llevado a juicio, primero a la Suprema Corte de Misuri, que también rechazó la petición de los padres, y luego a la Suprema Corte de Estados Unidos que respaldó la decisión de la corte de Misuri. Se argumentaba que era responsabilidad del Estado proteger la vida de sus ciudadanos, de manera que no se podían retirar los tratamientos, causando su muerte, si no se conocía lo que Nancy hubiera querido. Finalmente, el Estado de Misuri concedió a Nancy el derecho a morir ya que aceptó como evidencia el testimonio que dieron algunos de sus amigos que dijeron que ella les había expresado que no querría vivir así. Nancy vivió siete años en estado vegetativo permanente, mientras los padres trataban de defender su derecho a no vivir así. La voluntad anticipada permite evitar situaciones que no representan un beneficio para nadie.

acta de voluntad anticipada — Imagen: Página Central.

Así está pensado el uso de la voluntad anticipada en nuestro país y en muchos otros: para que las personas expresen lo que querrían en caso de encontrarse en una situación en que los médicos y familiares deban tomar decisiones tremendamente difíciles por ellas. Se recomienda que la voluntad anticipada se realice con el asesoramiento de un médico para que una persona pueda ser lo más específica posible y plantee su petición en términos que los médicos puedan entender y se evite, en lo posible la ambigüedad. El documento puede firmarse ante notario, como establece la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal y otras leyes similares que existen en otras entidades federativas, o respaldarse con la firma de dos testigos, como lo establece la Ley General de salud; lo verdaderamente determinante es que quien suscriba su voluntad anticipada, lo comunique a todas los familiares que se verían involucrados si hay que tomar decisiones sobre ella si llega a perder la capacidad para expresar su voluntad; también debe asegurarse que sus familiares estén dispuestos a defender lo que pide.

La voluntad anticipada tiene una utilidad especial en la difícil época que estamos viviendo, siempre y cuando pensemos, hablemos y decidamos cómo querríamos ser tratadas en caso de enfermar gravemente de Covid-19. Se trata, por un lado, de reconocer que podemos elegir y, por otro, que tenemos la responsabilidad sobre el final de nuestra vida. Si pensamos y conversamos oportunamente, podemos evitar que suceda lo que a muchos familiares les ha pasado. No saben qué hubiera querido su paciente y ya no hay forma de preguntarle. Esto puede evitarse si reflexionamos en cómo nos parecería indigno vivir y morir.

Además del uso de la voluntad anticipada con el que estamos más familiarizados, hay otros que se están discutiendo y utilizando en diferentes países que es interesante conocer: 1) en pacientes con enfermedades psiquiátricas y 2) en personas que desean evitar vivir en una condición de discapacidad que les parece indigna, por lo que quieren morir antes de encontrarse en esa situación o a partir del momento en que llegan a ella. La diferencia con el uso de la voluntad anticipada más conocido es que, en éste (el antes descrito), las personas sólo pueden rechazar tratamiento que les están dando o se está considerando darles, pero nada más. Con este otro uso que voy a exponer, las personas quieren asegurarse de que van a morir, aunque no tengan tratamientos que puedan retirarse o no darse (tras lo cual morirían). En estos casos la voluntad anticipada se refiere a la decisión de dejar de vivir, mediante eutanasia o mediante la decisión de dejar de comer y beber.

autonomia de voluntad — Imagen: Katherine Lam.

1. La voluntad anticipada para pacientes con enfermedades psiquiátricas.

Desde hace años se ha discutido esta aplicación. Partiendo del hecho de que los pacientes son capaces de tomar decisiones cuando su condición es estable, la voluntad anticipada permite que pacientes con trastorno bipolar, con esquizofrenia, depresión mayor o con un trastorno por uso de sustancias, por mencionar algunos ejemplos, puedan establecer qué aceptarían y rechazarían en futuras situaciones en que se encuentren en crisis. Son decisiones relacionadas con el internamiento, el lugar de atención, las personas que los cuidarían, así como el tipo de tratamientos y de medicamentos. De esta manera se puede respetar la autonomía de los pacientes, se reduce el empleo de medidas coercitivas y se mantiene la confianza entre el equipo de salud y el enfermo.

La voluntad anticipada psiquiátrica requiere ser regulada y actualmente en Estados Unidos varios estados cuentan con una regulación, pero desconozco cómo ha funcionado. En Francia se ha desarrollado investigación para implementar su uso, el cual se contempla como muy prometedor. En nuestro país, el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz ha estado trabajando en este tema; si bien entiendo que no se ha implementado en la práctica, es deseable que pueda hacerse en un futro cercano y funcione eficazmente.

2) Voluntad anticipada para dejar de vivir.

De los pocos países que han legalizado la eutanasia (Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia), Países Bajos, Bélgica y Colombia reconocen el uso de la voluntad anticipada para que se pueda aplicar la eutanasia si el paciente pierde la capacidad para pedirla, pero cumple con el resto de los criterios legales (tener un sufrimiento intolerable causado por una enfermedad y que se hayan agotado los medios para aliviarlo; en Colombia es también un criterio que la muerte del paciente se prevea en un tiempo cercano). Únicamente en Países Bajos, la ley también contempla que una persona pida, mediante una voluntad anticipada la eutanasia, para que se le aplique en caso de padecer demencia y esto se haga cuando se encuentre en la etapa avanzada de esta enfermedad, cuando haya perdido la capacidad para tomar decisiones por sí misma. Sin embargo, aunque esta opción se considere legal, es muy problemática de respaldar en la práctica. Los médicos tienen la última palabra para decidir si aplican la eutanasia en cada caso, tras evaluar si se cumplen los criterios legales y si desde su particular punto de vista les parece ético hacerlo (son médicos que en principio están a favor de la eutanasia y dispuestos a aplicarla).

La mayoría de los médicos neerlandeses no están de acuerdo con aplicar la eutanasia basándose en una voluntad anticipada, porque no pueden comprobar con el paciente si realmente es eso lo que quieren; esto a pesar de que se entiende que la función de la voluntad anticipada es que se pueda prescindir de esta comprobación, pues la persona la suscribió cuando era capaz. Y, sobre todo, cuando la persona que se encuentra en un estado avanzado de demencia (que había pensado que no querría vivir así) no muestra señales de estar sufriendo por su situación e incluso parezca disfrutar algunos momentos. Es decir, que se da una tensión entre los valores e intereses de la persona “anterior” y los intereses de la persona “actual”, aunque éstos no se basen en valores, sino en la pura experiencia.

Además, aun cuando la persona haya intentado establecer con precisión el momento en que querría que le apliquen la eutanasia, es muy difícil definir cuándo ha llegado el momento y a quién le toca decidirlo. Puede haber dicho que se haga cuando ya no reconozca a sus hijos, pero puede haber momentos en que no sepa quién son y otros en que sí. Por todas estas dificultades, en Países Bajos los médicos están mucho más dispuestos a aplicar la eutanasia a una persona que tiene un diagnóstico temprano de demencia; en esa etapa de la enfermedad aún puede hacer un pedido voluntario que el médico puede comprobar y en que el paciente cumple el resto de los criterios legales: 1) sufre un sufrimiento intolerable, el cual es emocional y proviene de saber que avanza hacia la desintegración de su persona, y 2) no hay forma de aliviar ese sufrimiento. En el año 2017 se aplicó la eutanasia a 169 personas con demencia: 166 en la etapa temprana y 3 en la etapa avanzada en pacientes que la solicitaron mediante voluntad anticipada.

terapia intensiva — Imagen: Celia Jacobs.

En algunos países europeos, como Suiza y los Países Bajos, lo mismo que en Canadá y en Estados Unidos, algunas personas desean poner fin a su vida para no vivir en una situación que les resulta indigna o para evitar llegar a ella, para lo cual recurren a la decisión de dejar de alimentarse e hidratarse sabiendo que morirán en un periodo no mayor a catorce días. Se trata de personas que pueden comer y beber por sí solas (no de personas que reciben alimentación e hidratación artificiales) y que se valen de este recurso para morir, o porque la muerte asistida no es una opción en el lugar en que viven o porque no cumplen los criterios legales para recibirla o porque no quieren depender de la ayuda médica de la muerte asistida. En estos países esta decisión se conoce como Voluntarily Stopping Eating and Drinking o simplemente por sus siglas VSED, y es tomada por una persona competente que requiere apoyo paliativo y emocional a lo largo del proceso. Se ha recomendado que la persona realice una voluntad anticipada especificando que, si declina su capacidad cognitiva y pide alimento o agua, no se le proporcione. Sin duda, un escenario difícil en el que no debe de perderse de vista que la persona recién competente tenía la clara voluntad de morir.

En diversos lugares del mundo se puede reconocer la preocupación de muchas personas que quieren tomar medidas para evitar vivir en un estado de demencia avanzado. Puede ser que se encuentren sanas en la actualidad, que ya tengan un diagnóstico de demencia en etapa temprana o que simplemente sean conscientes de que van acumulando años y aumentan sus probabilidades de padecer demencia. Para la mayoría de estas personas la muerte asistida no es una opción, pues sólo en Países Bajos, Bélgica y Suiza se permite la eutanasia o el suicidio asistido a una persona que pide esta ayuda en la etapa inicial de la demencia. La alternativa que encuentran para evitar vivir con la demencia que tanto temen está en la decisión de dejar de comer y beber que se considera legal en algunos países de Europa, Estados Unidos y en Canadá (en México no se ha discutido esta decisión). Como no quieren morir antes de tiempo, utilizan la voluntad anticipada para pedir que cuando presenten síntomas que indiquen que se encuentran en la etapa avanzada de demencia, se les deje de alimentar oralmente. Algunas organizaciones de las conocidas como Right to die societies de Estados Unidos, Final Exit Network y End of Life Choices New York, ofrecen documentos de voluntad anticipada muy específicos para expresar esta decisión.

Sin embargo, este uso de la voluntad anticipada tampoco está libre de problemas, los cuales son similares a los que se presentan con la solicitud de la eutanasia mediante voluntad anticipada en Países Bajos. También aquí puede haber una tensión entre lo que la persona pidió (que no se le de dé comer) y lo que ahora parece querer; hay un conflicto entre los valores que llevaron a la persona sana a tomar la decisión de dejar de comer y beber para morir y los intereses experienciales de la persona con una demencia avanzada que quiere comer y disfruta algo de su vida. Igualmente puede suceder que no se pueda distinguir qué significa que la persona abra la boca cuando se le acerca una cuchara con comida, ¿quiere comer o es sólo un reflejo? Finalmente, las mismas preguntas antes mencionadas: ¿Cuándo es el momento de dejar de alimentar e hidratar a la persona? ¿Quién lo decide?

dejar de comer y beber — Imagen: Kind PNG.

Una recomendación para solucionar estos obstáculos es que las personas hagan la voluntad anticipada de la manera más específica posible. Se sugiere, por ejemplo, indicar una de las siguientes opciones: 1) “Aun si parezco dispuesta a aceptar alimentos, mis instrucciones son que NO me alimenten”, o 2) “Mientras parezca receptiva, mostrando signos de que disfruto comer, quiero que se me alimente, sólo con alimentos que parezco disfrutar y que se me deje de alimentar cuando deje de mostrar interés”.² Por otra parte, se aconseja acompañar el documento de voluntad anticipada con una videograbación en que la persona exprese y explique su petición de que se le deje de alimentar e hidratar. Verla y escucharla decir lo que quiere puede resultar más claro y convincente.

Quedan muchos aspectos por discutir y perfeccionar para superar los problemas que se enfrentan en las diferentes aplicaciones de la voluntad anticipada y quizá haya que reconocer que no todos sean superables. También quedan obstáculos por resolver al utilizar el uso más convencional de la voluntad anticipada; sobre todo la dificultad para pensar en nuestra fragilidad y reconocer la importancia de pensar y hablar de cómo querríamos vivir el final de la vida y en qué circunstancias nos parecería indigno. Éste es el primer paso que debe culminar en la elaboración del documento de voluntad anticipada.

Y felicidades a los neozelandeses para quienes se acaba de aprobar la End of Life Choice Act 2019, la cual entrará en vigor dentro de un año para que las personas que así lo deseen y cumplan con los criterios legales, puedan recibir ayuda para morir.

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La terca e incompasiva condena del Vaticano a la eutanasia

2020-10-16 by Asunción Álvarez 13 Comments

Lectura: 8 minutos

El mes pasado se difundió la noticia de que el Vaticano había publicado la Carta Samaritanus Bonus, Sobre el cuidado de las personas en las fases críticas y terminales de la vida, firmada por la Congregación para la Doctrina de la Fe, el 14 de julio de 2020. Se trata de un documento extenso con muchos aciertos en los lineamientos que da para proporcionar una adecuada atención a los enfermos que se encuentran sufriendo en el final de la vida: evitar el uso de la tecnología que prolonga la agonía de manera innecesaria, la indicación de proporcionar cuidados paliativos a los enfermos y de acompañarlos compasivamente. Sin embargo, la compasión que tanto se promueve en el documento, brilla por su ausencia al referirse a las situaciones en que un enfermo, consciente de la situación que está enfrentando y padeciendo un sufrimiento que le resulta intolerable, desea poner fin a su vida y contar con una ayuda médica que le permita morir sin dolor y en paz, lo que sería posible a través de la eutanasia o el suicidio médicamente asistido.

No, el Vaticano no cede y en esta carta establece que la eutanasia es un crimen contra la vida humana porque causa directamente la muerte de un ser humano inocente. No queda claro por qué: hay muchas personas, católicas incluidas, que desean contar con la ayuda de un médico que cause su muerte y de esta manera expresan la última libertad que les queda en el limitado margen de opciones que les impone su enfermedad; pueden así elegir ya no vivir. En la carta se advierte a quienes han decidido recurrir a la eutanasia o al suicidio asistido que no podrán recibir ni el sacramento de la absolución ni el de la unción de los enfermos.

Es importante tener en cuenta en qué contexto se da a conocer la Samaritanus Bonus; es precisamente cuando se discute el tema para legalizar la muerte asistida en diferentes países, entre los que están España y Colombia, siendo este último uno de los pocos del mundo que permiten legalmente la eutanasia y el único en Latinoamérica. Si bien en Colombia se despenalizó la eutanasia en 1997, y desde 2015 se cuenta con una normativa que estableció el Ministerio de Salud, es preferible que esté legalmente regulada y con este fin se debate actualmente un proyecto de ley en la Cámara de Representantes de este país. Por su parte, en España, el PSOE registró el 24 de enero de este año un nuevo proyecto de Ley de Regulación de la Eutanasia, el cual se sigue discutiendo en el Congreso.

La Carta del Vaticano está dirigida a los practicantes de la religión católica y se basa en la doctrina de ésta para sustentar su posición. Es, se aclara, un documento para iluminar a los pastores y a los fieles en sus preocupaciones sobre un misterio específico que sólo la Revelación de Dios puede desvelar; incluye entre sus destinatarios a instituciones hospitalarias y asistenciales inspiradas en los valores cristianos. El problema es que también amenaza de considerar culpables de una falta muy seria a quienes aprueben leyes sobre la eutanasia y el suicidio asistido, pues se hacen cómplices del grave pecado que otros llevarán a cabo. De esta forma se busca influir en las políticas públicas de diferentes países sin respetar su laicidad e ignorando que están constituidos por ciudadanos que creen en diferentes religiones o que no creen en ninguna. Tal parece que el Vaticano busca que se considere delito lo que en su dogma califica como pecado y que esto aplique a toda la población.

Los efectos de esta pretensión ya se están haciendo notar. El Comité de Bioética de España acaba de publicar su rechazo a que se considere la eutanasia como un derecho y se apruebe el proyecto de ley para regularla. No es difícil relacionar las razones que da este Comité con la carta emitida por el Vaticano, dadas sus semejanzas en la argumentación. El Comité afirma, por ejemplo, que permitir la eutanasia implicaría dejar de interesarse por la protección de la vida humana e impondría criterios económicos y utilitarios para desentenderse de responsabilidades familiares y sociales. Son argumentos falaces que estamos acostumbrados a escuchar cuando se invoca el “argumento” de la pendiente resbaladiza; éste afirma que cuando se permite la eutanasia (concediendo que hay casos en que se justifica éticamente), inevitablemente se termina aplicándola de manera abusiva en personas vulnerables que no querrían morir.

Esta aseveración (que no considero argumento porque falla en su demostración lógica) funciona por su fuerte peso psicológico porque quienes la crean (sin cuestionarla), dirán que no quieren que se cause la muerte de personas que quieren vivir. El problema es que no se demuestra que esto suceda. Son declaraciones que siguen la línea del Papa Francisco que ha hablado de la “cultura del descarte” como antes el Papa Juan Pablo II habló de la “cultura de la muerte” para referirse a quienes defienden que las personas tengan la opción de solicitar la eutanasia si así lo deciden. Yo diría que quienes apoyamos que esto sea posible formamos parte de una cultura a favor de una vida libre y digna, reconociendo que somos finitos, abogando por el respeto a la autonomía de las personas hasta el último momento y defendiendo que no se abandone a quienes lo único que piden al llegar a este punto, es ayuda para morir.

El Comité argumenta también que no se debe respaldar el deseo de las personas que piden la eutanasia para así proteger a otras personas vulnerables; ¿por qué no le importa afectar a las personas que quieren la eutanasia (y no protegerlas) en nombre de otras que supuestamente se verían afectadas? Sería más razonable establecer criterios muy claros, como se ha hecho en todos los países en que se permite la muerte asistida, para asegurarse que la ayuda únicamente se da a quienes han demostrado su capacidad para tomar voluntariamente la decisión de morir.

Una de las razones que da el Comité para no legalizar la eutanasia es que el código penal español ha sido compasivo y no ha castigado con prisión a quienes la aplican. Concuerdo con la crítica de Fernando Marín, vicepresidente de la organización Derecho a Morir Dignamente de España, quien comenta que las personas que han ayudado a familiares a morir se han visto sometidas a experiencias terribles de investigación y siempre corren el riesgo de terminar en la cárcel.

Igualmente cuestionable, aunque esto lo repitan hasta el cansancio los opositores de la eutanasia, es que el Comité diga que ésta no se necesita habiendo cuidados paliativos. Si bien es cierto que una buena atención paliativa lleva a muchas personas que creían que ya no querían vivir a desear seguir viviendo, los mismos paliativistas reconocen que ni con los mejores cuidados paliativos es posible aliviar el sufrimiento, físico o emocional, de algunos enfermos. Esto parece saberlo el mismo Comité y por eso propone recurrir a la sedación, en tanto intervención de los cuidados paliativos, y aplicarla de una forma profunda y continua hasta la muerte en los casos en que el sufrimiento persista, sea físico o emocional. Una cosa es dar esta sedación al paciente que ya está por morir para que encuentre la muerte inconsciente y no experimente el sufrimiento causado por uno o más síntomas que no responden a ningún tratamiento, lo cual permiten las normas establecidas en diferentes países (muy deficientes en el nuestro). Otra cosa es llamar sedación a una acción que busca causar la muerte, porque no se puede aliviar el sufrimiento, aun si el paciente no está en los últimos días de vida; habría casos en que esta acción correspondería, más bien, a una eutanasia lenta y disimulada. En esto se cae cuando se afirma que la sedación sirve para resolver cualquier situación.

Finalmente, es totalmente absurdo referirse a la pandemia para argumentar en contra de la eutanasia, como lo hace el Comité, diciendo que es inaceptable considerar el tema cuando tantas personas mayores han fallecida por COVID-19 en condiciones indignas. De verdad, ¿qué relación? Se trata de dos problemas diferentes. Sin duda, las personas mayores deben ser atendidas oportuna y dignamente siempre. Por otro lado, hay otras personas, con diferentes enfermedades, que han llegado al límite de lo que consideran tolerable y desean ayuda para morir; respetar su deseo no afecta en nada la obligación de cuidar a otros pacientes.

Al analizar las razones del Vaticano para seguir condenando la eutanasia llaman la atención algunos supuestos. El primero es que da por hecho que un enfermo muy grave se encuentra en tal condición de vulnerabilidad, que se vuelve incapaz de tomar una decisión responsable sobre su vida, razón por la cual sería una terrible falta tomar en serio su pedido de querer morir. Es decir, los pacientes no saben lo que piden, pero el Vaticano sí. Necesitan afecto, atención, y medios para aliviar el sufrimiento; el discurso no se modifica aunque estos medios se hayan agotado, lo cual pasa en muchos casos. Hay que recordar a la jerarquía católica que en los lugares en que se permite la muerte asistida, uno de los criterios legales para aplicarla es, justamente, que se hayan agotado las alternativas para dar alivio al enfermo.

Otro aspecto que resalta es tanta insistencia en la Samaritanus Bonus de mantener la vida biológica, para lo cual afirma que la vida siempre es un bien. Eso corresponde que lo diga la persona que vive esa vida y determine si realmente sigue siendo un bien; puede ser que, como autora de su vida biográfica, reconozca que llegó el momento de ponerle fin. Esto es totalmente comprensible si se acepta que la persona es dueña de la vida que vive y puede tomar decisiones sobre ella. Hay muchos católicos que así lo piensan; que creen que así como Dios da la vida, mantiene su regalo hasta el final. Piensan también que es importante morir con serenidad y transitar en paz hacia la otra vida en la que creen y que, en ocasiones, la eutanasia es el medio para lograrlo. Con argumentos como estos, el teólogo Hans Küng ha sido uno de los más importantes defensores de la eutanasia para los católicos, siempre y cuando se trate de una decisión libre y responsable, y expone su propuesta para que la Iglesia cambie de actitud en su libro Una muerte feliz.

pacientes de eutanasia — Imagen: Actual.

Precisamente por entender que para un creyente católico la paz en el momento final de su vida es fundamental, considero cruel que el Vaticano siga manteniendo la posición de que comete un grave pecado quien recurre a ella, perdiendo, además, el derecho a la absolución y a la unción de los enfermos. De esta forma, cuando más lo necesitan, se priva a los católicos que consideren la eutanasia de los medios de que dispone la Iglesia para ayudar en el paso a la otra vida. ¿Dónde queda la compasión que tanto predica el Vaticano? El doctor Luis Muñoz, compañero en El Colegio de Bioética, propone una explicación con la que estoy de acuerdo y que se refiere a que la Iglesia necesita mantener el control de las conciencias en temas del inicio y el final de la vida, la sexualidad y la reproducción, entre otros, porque representa un poder que no quiere perder; trata de disfrazar su injerencia con argumentos y una supuesta piedad que no acaban de convencer.

La jerarquía católica debería ser más sensible a las necesidades que expresan sus fieles y que desearían contar para el final de su vida con la tranquilidad espiritual para tomar la decisión que les permita despedirse de esta vida de la mejor manera. De otra forma, sucederá algo equivalente a lo que han tenido que hacer muchas mujeres que quieren seguir siendo católicas; siguen su propia conciencia al no poder obedecer a una jerarquía que a estas alturas sigue prohibiendo la anticoncepción.

Contrario a lo que afirman quienes se oponen a la muerte asistida, el permitirla mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido no va causar que haya más muertes, sino que haya menos sufrimiento. Esto debería aplicar también para los católicos, pero lo más importante es que no se permita en los diferentes países laicos, en que se discute el tema, que sean razones religiosas las que impidan a todos sus ciudadanos contar con una opción que pueden necesitar para terminar su vida con dignidad.

Por último, espero que el próximo 17 de octubre, en el referéndum que se celebrará en Nueva Zelanda, se vote a favor de que entre en vigor la End of Life Choice Act 2019, para dar a las personas con una enfermedad terminal la opción de solicitar una muerte asistida.

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Morir sin sufrimiento, el pedido de Alain Cocq

2020-09-18 by Asunción Álvarez 3 Comments

Lectura: 7 minutos

No sabemos cómo termine la experiencia que está viviendo Alain Cocq, un francés de 57 años que ha decidido compartir en los medios sus últimas decisiones, pero vale la pena comentarlas porque hay mucho que reflexionar y aprender de ellas en relación con el tema que nos ocupa en esta columna: tener el mejor final de vida posible, a pesar de la enfermedad que se padezca. Su caso sirve para entender las opciones que tienen los franceses, las opciones que tenemos los mexicanos y promover la discusión sobre los alcances y limitaciones actuales en la atención de las necesidades y deseos de las personas en el final de su vida. Y eso fue precisamente parte de la intención de Alain Cocq al hacer pública su situación. Este hombre padece desde hace 34 años una rara enfermedad degenerativa que obstruye sus arterias, lo cual le provoca un intenso sufrimiento y ha sido un activista a favor de que se reconozca en su país el derecho a elegir cómo y cuándo morir.

En julio pasado Cocq hizo llegar al presidente Emmanuel Macron una carta en la que le pedía que se hiciera una excepción a la ley que actualmente prohíbe la muerte médicamente asistida y le permitiera recibir ayuda para morir y así poner fin a una vida marcada por un sufrimiento extremo. Lo que específicamente quería era poder recibir los medicamentos que él mismo tomaría para morir de una manera segura, rápida y sin dolor, lo que corresponde a un suicidio médicamente asistido; de acuerdo con lo dicho por Cocq, sería la ayuda para “morir con dignidad”.

A través de los medios hemos sabido de solicitudes similares en otros países. En 2015, Valentina Maureira, una adolescente chilena de 14 años que padecía fibrosis quística solicitó a la presidenta Michelle Bachelet, con el apoyo de sus padres, permiso para que se le aplicara la eutanasia, prohibida en su país; se le negó y la explicación fue que el gobierno no tiene la posibilidad legal de autorizar tal solicitud. Tampoco es de extrañar la respuesta de Macron en el mismo sentido. Negó la posibilidad de permitir el suicidio médicamente asistido porque, como presidente, no está por encima de las leyes para consentir una acción que actualmente está prohibida. Lo que sí hubiera podido hacer era ofrecer que se promoviera una profunda discusión sobre el tema para revisar los argumentos que detienen la posibilidad de permitir la muerte médicamente asistida, con la cual podrían evitarse que otras personas que llegan a padecer el sufrimiento de Alain Cocq se vean atrapadas y sin la salida digna que desean.

Debido a la respuesta que recibió de Macron, el 4 de septiembre pasado Cocq anunció que al día siguiente abandonaría su tratamiento y dejaría de comer y beber para poder morir. Además, transmitiría por Facebook el proceso que llevaría a su muerte para mostrar el sufrimiento que tal decisión implicaría, el que se podría evitar si hubiera tenido acceso a los medicamentos que le garantizarían una muerte tranquila, sin agonía. La decisión de dejar de comer y beber es una opción para terminar la vida a la que recurren, en algunos países, cada vez más personas que padecen una condición que les causa un sufrimiento intolerable, debido a lo cual prefieren morir, pero no tienen acceso a la eutanasia o el suicidio médicamente asistido por estar prohibidos en donde vive.

Estados Unidos, Canadá y diversos países europeos han discutido ampliamente esta decisión y cuentan con guías muy claras para que las personas que elijan este medio para morir puedan hacerlo en las mejores condiciones y mueran en un periodo no mayor a dos semanas. Es indispensable que cuenten con el acompañamiento de alguien que tenga la preparación para aliviar los síntomas físicos que les cause la deshidratación, además de darles el apoyo emocional y práctico que requieran en el proceso. En la literatura anglosajona se llama a esta decisión Voluntarely stop eating and drinking, VSED. Es un tema que en México aún no hemos discutido. Pocos días después de haber iniciado este proceso que causaría su muerte, Alain Cocq decidió interrumpirlo y reingresó al hospital para recibir hidratación y alimentación. Reconoció que le resultó muy duro, lo cual es fácil de entender, sobre todo, si no contaba con un adecuado apoyo.

Algo que deja muy claro el caso de este enfermo es que las leyes francesas en materia de muerte digna son insuficientes. Y nos interesa comentar esto porque ésta es una situación muy parecida a la que tenemos en México. En Francia, la Ley Claeys-Leonetti, que lleva el nombre de los diputados que la promovieron, permite, desde enero de 2016, que se suspendan tratamientos que prolonguen la vida de un paciente cuando éstos no representan un beneficio para el enfermos y sólo prolongan una vida de sufrimiento que el enfermo no desea (sea que él lo exprese directamente o lo hagan sus familiares basándose en lo que el paciente había comunicado con anterioridad). De esta forma se busca evitar la llamada obstinación terapéutica y se incluyen como tratamientos que pueden suspenderse la alimentación e hidratación artificiales. Por otro lado, está permitida la sedación profunda y continua en pacientes que están muy cerca de su muerte, con la cual no se busca causar su fallecimiento, sino hacer que los enfermos encuentren la muerte inconscientes para que no experimenten el sufrimiento que no se les puede aliviar. Alain Cocq no podía recibir esta forma de sedación (que dice no querer) porque con la enfermedad que padece todavía le queda tiempo de vida.

En México la situación legal es muy parecida. Los pacientes, o sus familiares si estos ya no pueden comunicarse, pueden pedir que se suspendan tratamientos que sin aportar beneficio, prolongan la vida (o la agonía) y está permitida la sedación profunda y continua. Una diferencia importante con respecto a Francia, es que en nuestro país no existe la claridad legal suficiente con relación a las decisiones de suspender tratamientos de soporte vital. En primer lugar, hay cierta inconsistencia entre las leyes, de manera que lo que se plantea en la Ley General de Salud, por ejemplo, no es consistente con lo establecido en el código penal, así que lo permitido es al mismo tiempo penalizado. En segundo lugar, no hay un acuerdo general de que deban considerarse tratamientos la alimentación e hidratación artificiales. Muchas personas (de los equipos médicos, familiares o pacientes) consideran que todo lo que se refiera a la alimentación e hidratación es siempre un cuidado básico que no se puede dejar de dar.

Otro aspecto muy preocupante es que no existen lineamientos claros sobre la sedación profunda y continua: qué pacientes y cuándo son elegibles para recibir esta intervención. Prevalece una gran discrecionalidad entre los médicos paliativistas que la aplican, quienes determinan individualmente cuándo suministrarla y cuándo no. Muchos pacientes se benefician al recibirla y otros se ven privados de ese beneficio; al no haber criterios claros, los pacientes y familiares desconocen cuándo tienen derecho a esta opción que podrían desear al final de la vida. Finalmente, queda claro que tanto en Francia como en México, con todo el beneficio que representan los cuidados paliativos cuando son aplicados de manera oportuna y adecuada, tienen límites para garantizar un buen final de vida porque no siempre pueden aliviar el sufrimiento de los pacientes.

suicidio medicamente asistido — Imagen: MedicoPlus.

Alain Cocq llevaba años recibiendo cuidados paliativos, pero éstos han sido insuficientes para evitar la tortura en que dice vivir y a la que quería poner fin adelantando su muerte con la ayuda adecuada. La agrupación francesa Association pour le Droit de mourir dans la Dignité (Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad), le ha expresado su apoyo con una campaña en las redes sociales bajo la etiqueta #JeSoutiensAlainCocq (#YoApoyoAAlainCocq). Esta agrupación tiene una propuesta de ley para permitir la eutanasia y el suicidio asistido, al mismo tiempo que pide que se garantice el acceso universal a los cuidados paliativos, pues queda claro que estas opciones (la muerte médicametne asistida y los cuidados paliativos) deben ser siempre complementarias, no excluyentes.

Me llama favorablemente la atención que haya sido Nathalie Kurz, presidenta de una asociación de ayuda a discapacitados, Handi mais pas que, quien ha hablado en nombre de Alain Cocq. Me parece importante señalarlo, porque en países como Estados Unidos y el Reino Unido, los grupos de discapacitados son los que muestran la mayor oposición a las iniciativas de leyes para permitir la muerte asistida, argumentando que con ellas se atenta contra los derechos de las personas más vulnerables a las que se busca eliminar de esta forma. Un argumento falaz, desde luego, porque las leyes que se promueven sólo buscan que la muerte asistida sea una opción para las personas que la quieren y entre ellas pueden incluirse las que padecen discapacidades, como en el caso que comentamos.

asociacion para morir — Imagen: La Depeche.

Es interesante señalar que Alain Cocq comenta en sus declaraciones que él no busca el suicidio, cuando lo que describe que ha solicitado es un suicidio médicamente asistido (una forma de suicidio, sin duda). Se entiende su aclaración porque “suicidio” suele evocar una muerte irracional y violenta, mientras que la muerte que busca este enfermo es una muerte reflexionada, asumida y en paz. En mi anterior artículo, Una iniciativa para prevenir el suicidio, hablé de los sentidos tan diferentes asociados a una misma palabra y la confusión que esto ha causado.

Hay mucho que agradecer a Alain Cocq por su interés y largo activismo promoviendo el derecho de las personas a decidir el momento y la forma de morir. Parece muy injusto que él mismo no pueda ver respaldado su deseo de recibir ayuda para morir, una causa que ha defendido por años. Un caso más que demuestra que países como Francia y México deben ampliar las opciones ahora existentes para cualquier persona que considere que la muerte médicamente asistida (eutanasia o suicidio médicamente asistido) es lo que necesita y elige, pueda contar con ella. Son decisiones sobre circunstancias de enorme sufrimiento y profundamente personales, pero corresponde a las sociedades y a sus gobiernos decidir si y cómo respaldar.

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Una iniciativa para prevenir el suicidio

2020-08-21 by Asunción Álvarez Leave a Comment

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El 29 de julio pasado se aprobaron en el Senado, por unanimidad, dos iniciativas que reforman la Ley General de Salud con el fin de tomar las medidas necesarias para la prevención del suicidio, la asistencia a personas que fallaron en sus intentos de suicidio y a las que están afectadas por la pérdida de un familiar fallecido por esta causa. Con esta reforma, que aún debe aprobar la Cámara de Diputados, se propone la creación del Programa Nacional de Prevención del Suicidio y se establece que en cada entidad federativa deben constituirse programas estatales y municipales de acuerdo con el nacional.

Igualmente, se determina crear el Consejo Nacional para la Prevención del Suicidio que buscará disminuir, como materia de salubridad general y a través de un abordaje interdisciplinario, la incidencia del suicidio, un problema que ha aumentado de manera alarmante según reconoció el presidente de la Comisión de Salud en el Senado, Miguel Ángel Navarro Quintero. La senadora Mónica Fernández Balboa, del Grupo Parlamentrio de Morena y promotora de una de las iniciativas, conminó a reconocer este terrible problema que padecen niños, adolescentes, adultos y adultos mayores como consecuencia de un sufrimiento que muchas veces pasa desapercibido por familiares, maestros, médicos e incluso especialistas. La otra iniciativa fue promovida por la senadora Verónica Martínez García, del Grupo Parlamentario del Partido Revolucionario Institucional.

monica fernandez — Mónica Fernández Balboa, política y arquitecta mexicana (Imagen: Hoja de Ruta).

Es de celebrar la aprobación de estas iniciativas que buscan atender el suicidio como un problema de salud pública y que se define como “la acción autoinfligida y deliberada de una persona causante de la pérdida de la vida”. Se reconoce que la muerte por suicidio significa, por un lado, el desesperado desenlace de la vida de una persona que no vió otra salida al sufrimiento con que vivía; por otro, una dolorosa experiencia para sus familiares, cuya afectación puede perdurar por mucho tiempo. La reforma aprobada busca ocuparse de lo que ha sido una falla de la sociedad que ha ignorado y desatendido estos problemas o lo ha hecho de manera insuficiente.

Para darnos una idea de la dimensión del problema, sirven los datos que proporciona la Organización Mundial de la Salud: aproximadamente 800,000 personas se suicidan cada año en el mundo, lo que equivale a que cada 40 segundos haya un suicidio. Los métodos más utilizados son el ahorcamiento, las armas de fuego y la ingestión de plagicidas. El suicidio es la tercera causa de muerte para los jóvenes de edades comprendidas entre los 15 y los 19 años.

Al enfocarnos a la situación en nuestro país, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) reportó 6,808 suicidios en 2018 (5,540 hombres y 1,265 mujeres). Si bien son más los hombres que se suicidan y más las mujeres que lo intentan, la diferencia en la prevalencia de suicidios entre hombres y mujeres ha ido disminuyendo en los últimos años. Según el INEGI, el mayor número de casos de suicidios en 2018 correspondió a jóvenes de 20 a 24 años (1,035), seguidos por jóvenes de 25 a 29 (890), 30 a 34 (810) y 15 a 19 (800). Incluyendo los menores de 10 a 14 años (229), los suicidios de jóvenes y menores representan el 30.3% del total. Vale la pena comentar que encuentro estos datos en el artículo COVID19, depresión y suicidio que también comenta que la afectación en la salud mental de muchas personas, provocada por la pandemia, podría llevar a algunas a buscar el suicidio.

Carmen Fernández, directora de Centros de Integración Juvenil, señala que esto ha pasado y que el suicidio ha aumentado entre los jóvenes, la población con el mayor impacto emocional durante la pandemia (Excelsior). Es importante mencionar la relevante respuesta que se ha dado en los últimos meses, de manera pública y privada, para ofrecer ayuda a quienes sienten afectada su salud mental. Hay una lista importante de líneas de atención para brindar orientación y apoyo. Los objetivos que se incluyen en la reforma aprobada en el senado (prevenir el suicidio, atender a quienes sufran secuelas por un intento fallido o por perder a un familiar que se suicidó) plantean un reto complejo. Estamos ante un tema muy estigmatizado y esto representa un obstáculo para que las personas que piensan en el suicidio pidan ayuda.

Si en nuestra sociedad la muerte es un tema tabú del que no se puede hablar abierta y directamente, el suicidio lo es doblemente. Y esta dificultad para hablar de la muerte y del suicidio lleva a ideas muy equivocadas. Se cree, por ejemplo, que hablar de la muerte es una manera de invocarla (que a su vez incluiría la idea errónea de creer que no hablar de ella la aleja); igualmente, mucha gente cree, incluso entre profesionales de la salud, que no debe preguntarse a alguien que pasa por alguna crisis o padece algún problema mental si tiene ideas suicidas porque esto podría inducir a que las tenga. Esto es un grave error; si alguien no ha pensado en el suicidio, no va a empezar a hacerlo porque se le pregunte, pero sí alguien lo ha hecho, representará un gran alivio poder compartir sus ideas y poder hablar de los problemas que han llevado a esa persona a considerar el suicidio como única salida a la situación que vive.

Son diversos los factores que provocan un suicidio: biológicos, psicológicos, sociales, ambientales y culturales. Como señala María Elena Medina Mora, es importante reconocerlos y nombrarlos para poder trabajarlos y poder prevenir el suicidio. ¿Influyen más los problemas sociales con repercusiones psicológicas o los biológicos que causan enfermedades mentales? En realidad es una combinación de ambos; ciertamente se ha encontrado que las personas que se suicidan o lo intentan, en su mayoría padecen alguna enfermedad mental; pero también hay suicidios que responden a la desesperanza, impulsividad y estrés sin que las personas sean diagnosticadas con un trastorno mental. Es fundamental identificar las condiciones que podrían llevar a un suicidio y ofrecer apoyo oportunamente, con empatía, respeto y con la necesaria preparación. Es importante hacer un seguimiento a las personas que han intentado suicidarse, porque los intentos previos son un fuerte predictor de riesgo de suicidio.

Maria Elena Teresa Medina-Mora — María Elena Teresa Medina-Mora Icaza, psicóloga mexicana (Imagen: Gaceta UNAM).

Por otra parte, el problema debe atenderse con perspectiva de género porque se manifiesta de diferente forma en hombres y mujeres. Finalmente, es muy importante que los medios manejen adecuadamente el tema para evitar tanto la estigmatización como la banalización del mismo. Recomiendo la conferencia que la doctora Medina Mora impartió en El Colegio Nacional en la que trató estos y otros elementos sobre el suicidio comentando especialmente el problema en los jóvenes por ser la población más afectada, lo que se debe, en gran medida, al hecho de ser un grupo muy expuesto a la violencia.

Para poder seguir las recomendaciones de los expertos para prevenir el suicidio y para atender las secuelas de muertes por suicidio, se necesitan programas que cuenten con un presupuesto que garantice que se lleven a cabo. La reforma que comentamos representa un paso fundamental para hacer esto posible. Entre otros objetivos, busca concientizar a la sociedad en general sobre los factores de riesgo del suicidio apoyándose en medios masivos de comunicación y en el uso de las nuevas tecnologías, así como habilitar líneas telefónicas y chats de atención para el tratamiento de situaciones críticas. Se trata de hacer llegar el mensaje, a quienes han considerado suicidarse o han padecido la muerte por el suicidio de un ser querido, de que no están solos. Como han recomendado los especialistas, se buscará que el personal de salud del primer nivel de atención esté preparado para identificar a las personas que presenten síntomas y situaciones conflictivas que impliquen el riesgo de tener ideas y conductas suicidas, sea para atenderlas o referirlas.

Además de la definición que se manejó en las iniciativas aprobadas en el Senado, el suicidio puede entenderse como “el acto deliberado de quitarse la vida” en que se excluye la noción de lesión autoinfligida. Y esto permite reflexionar sobre un aspecto del suicidio que no se incluye en la reforma ratificada (no tendría por qué), pero que sí se relaciona con el tema central de esta columna que es buscar el mejor final de vida. El suicidio, un término cargado de una connotación negativa, en realidad puede ser una forma de muerte voluntaria. Esto, claro, en la medida en que haya deliberación, libertad y elección, elementos éstos que pueden faltar en situaciones en que las personas están atormentadas o que padecen una enfermedad mental, aunque tampoco esto es una regla. Esta aclaración me lleva a señalar que así como hay sucidios que la sociedad debe prevenir, hay otros que debería respaldar como es el caso de quien padece una enfermedad que le provoca un sufrimiento intolerable y desea el suicidio médicamente asistido (prohibido en nuestro país) para tener una muerte segura y sin dolor.

Como vemos, el término “suicidio” puede referirse a acciones muy distintas. Unas, que resultan muy dolorosas porque son el desenlace de un sufrimiento solitario, que dejan un inmenso dolor entre los sobrevivientes y que no se hubieran tomado si las personas hubieran recibido una ayuda tras la cual querrían seguir viviendo. Otras, que son la conclusión de una profunda reflexión sobre la vida y el último ejercicio de la libertad de una persona que elige no vivir más de una manera que le resulta indigna. De ahí que se esperen dos actitudes de la sociedad: la de prevenir suicidios en algunos casos (la mayoría, hay que decirlo) y la de apoyarlos en otros. Desde luego, hay que reconocer que estas dos situaciones son las que claramente se pueden contrastar como los extremos de un continuo, pero puede haber en medio muchas situaciones en las cuales no sería fácil decidir si se está ante una intención de sucidio que se debe prevenir o respaldar.

prevencion suidicio — Imagen: Pinterest.

A través de los medios y películas, hemos tenido noticias de que la organización suiza Dignitas ayuda a suicidarse a personas, tanto suizas como extranjeras, que quieren poner fin a su vida para dejar de padecer un sufrimiento. El principal criterio que debe cumplirse para que una persona reciba esta ayuda es que demuestre que tiene la capacidad mental para tomar la decisión de morir; se requiere también la evaluación de un médico, quien decidirá si prescribe la dosis letal de medicamentos que los especialistas de la organización darán a la persona que quiere morir para que ésta la tome por sí misma mientras es acompañada.

El nombre completo de esta organización es Dignitas- To live with dignity- To die with dignity y entre sus objetivos, además de la ayuda al suicidio, incluye la prevención del mismo. Promueve, sobre todo, que las personas puedan buscar ayuda para hablar de su vida y de sus planes de muerte y sean escuchadas sin tabú, paternalismo ni estigma. De esta forma, Dignitas ha ayudado a personas que siguen viviendo porque encontraron soluciones a un sufrimiento (físico o emocional) que consideraban irremediable. Desde luego, también ha asistido a morir a muchas personas convencidas de que querían tener la opción de sucidarse y que al saber que contaban con la ayuda adecuada para hacerlo, no tuvieron que buscar su propia muerte anticipadamente y de manera violenta.

En México nos falta avanzar para respaldar la voluntad de las personas que, tras una reflexión profunda y acompañada, concluyen que lo mejor para ellas, debido al sufrimiento que les causa su enfermedad, es poner fin a su vida. Por lo pronto, celebramos que en nuestro país se esté dando un paso importante para ayudar a las personas que no se encuentran en esa situación ni cuentan con una convicción meditada, discutida y asumida, sino que se sienten orillados a suicidarse por los problemas que enfrentan y por el sufrimiento que padecen en soledad y desesperanza, creyendo que la única salida que tienen es la muerte. Queremos que esas personas encuentren otro camino y puedan encontrar soluciones y vivan sin sufrimiento. Las iniciativas aprobadas nos recuerdan que, como sociedad, todos tenemos que contribuir a lograrlo.

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2020-07-17 by Asunción Álvarez 2 Comments

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MAID (Medical Assistance in Dying) es el término con el que se refieren en Canadá tanto a la eutanasia como al suicidio médicamente asistido, permitidos en ese país desde 2016. Con estas opciones de terminación de vida, un médico o un enfermero profesional (nurse practitioner)[1] puede ayudar a morir a un paciente que cuente con capacidad plena y decida terminar su vida solicitando ayuda médica para tener una muerte segura y sin dolor, una buena muerte,el significado etimológico de la palabra eutanasia.[2] Al usar el término MAID, los canadienses ponen el énfasis en lo que realmente cuenta: la ayuda médica, en respuesta al pedido de un paciente, para que éste tenga la muerte que desea. Así evitan la connotación negativa que muchas personas asocian principalmente con el término suicidio, pero también con el de eutanasia. En el pasado mes de junio se llevó a cabo el webinar MAID and COVID-19: Impacts of the pandemic on end-of-life choices, organizado por la asociación Dying With Dignity Canada en el que participaron Erika Maynard, enfermera profesional, y las médicas Ellen Wiebe y Susan Woolhouse para hablar de su experiencia, sus logros y los retos que han enfrentado atendiendo pacientes que han solicitado ayuda para morir (y han cumplido los criterios legales para recibirla) durante la pandemia.

Lo primero que llama la atención es que fueran mujeres las tres personas que compartieron su experiencia, lo cual puede hacer pensar que son predominantemente mujeres quienes dan esta ayuda o quienes están dispuestas a hablar de ella. En la medida en que avanzan en la conversación, lo que más sorprende y conmueve al escucharlas es que trasmitan un compromiso tan grande hacia los pacientes que asisten, un claro reconocimiento de lo que implica relacionarse con ellos y sus familias en un momento tan crucial en sus vidas y un gran agradecimiento por la oportunidad de realizar una acción que consideran muy satisfactoria. En otras palabras, están plenamente convencidas de que están haciendo una buena acción. Sin embargo, cuando inició el aislamiento por la pandemia tuvieron muchas dudas sobre si podrían continuar respondiendo a los pacientes que pedían MAID con las restricciones de aislamiento y las nuevas demandas de atención que planteaba la emergencia.

Los contextos en que trabajan estas tres profesionales de la salud son muy diferentes, razón por la cual han enfrentado diferentes retos. Erica comenta que en esta ocasión ha representado una ventaja vivir en una zona rural bastante aislada que normalmente impone muchas dificultades para trasladarse y atender a los pacientes que solicitan ayuda para morir. La ventaja actual es que ahora es una región con muy pocos casos de COVID-19, lo que le ha permitido presentarse a ayudar a sus pacientes sin tener que ocultarse con los equipos de protección, al mismo tiempo que puede dejar que se reúnan tantos familiares como quieran para acompañar a su paciente en sus últimos momentos y que tengan el contacto físico que deseen.

La situación es totalmente diferente para Ellen y Susan que viven en áreas urbanas y sí deben utilizar los equipos de protección en los que quedan escondidas cuando van a ayudar a morir a un paciente, algo que establece una barrera física que preferirían no tener en un momento tan especial. Por otro lado, plantean a los familiares que sean ellos quienes decidan el riesgo de contagio de COVID-19 que están dispuestos a correr acompañando al paciente que van a despedir. Ellen comenta que para compensar el carácter de anonimato que le impone el equipo de protección, lleva una foto suya que permita al paciente y a los familiares tener una imagen clara de ella en esos momentos tan trascendentes. Por supuesto, a pesar de la protección, ellas mismas saben que tienen el riesgo de contagiarse, pero también saben que eso no puede ser una razón para no dar una ayuda que consideran esencial. Debido a la necesidad de aislamiento que ha impuesto la pandemia, hay pacientes que mueren sin sus familiares o amigos, algo que raramente sucede en situaciones normales en que el acompañamiento se puede garantizar porque en la muerte médicamente asistida se debe establecer anticipadamente el día y la hora en que se realizará. Que el paciente esté en el momento de su muerte con las personas que desea significa mucho para él, pero también para las personas que lo sobreviven y para quienes supone un punto de partida favorable para iniciar el duelo.

Cabe aclarar que en ningún caso la solicitud de MAID que atendieron las participantes del webinar se debió al COVID-19, sino a otras enfermedades que causaban un sufrimiento ya intolerable para los pacientes. En realidad, aunque podríamos pensar que un paciente que enferma gravemente de COVID-19 tendría la posibilidad de morir mediante muerte médicamente asistida en los países en que esta ayuda se permite, sabemos poco de si esto está sucediendo. Podemos pensar que no es tan fácil que estos pacientes cumplan los criterios legales establecidos que han sido pensados para situaciones ordinarias. Uno de estos es que el paciente esté consciente y tenga la capacidad para decidir morir y así poner fin a un sufrimiento intolerable; al médico le corresponde asegurarse que el enfermo entiende muy bien su situación y que su pedido es claramente voluntario.

muerte asistida covid — Fotografía: Edmonton Journal.

Por un lado, cuando un paciente infectado por COVID-19 está grave, consciente de su situación, puede tener opciones de tratamiento (un criterio legal para poder aplicar la eutanasia es que no existan alternativas de tratamiento); por otro lado, el paciente y el médico se encuentran en una situación de suma urgencia en que hay que tomar decisiones rápidamente y no hay tiempo para tener la conversación que permitiría al médico asegurarse que el enfermo realmente ha entendido y reflexionado sobre su situación. Si el enfermo recibe tratamiento y su situación empeora, lo más seguro es que haya sido necesario sedarlo para intubarlo y recibir el tratamiento, por lo cual ya no se podría considerar la eutanasia, pues el paciente no podría solicitarla.

Hasta ahora, la muerte médicamente asistida está planteada para poner fin a un sufrimiento intolerable, no para prevenirlo, como podría desear una persona en quien la enfermedad de COVID-19 empieza a progresar hacia la forma más grave. Pero quizá éste es una situación que debería cambiar; ¿por qué se permite ayudar morir a una persona para aliviar un sufrimiento que ya está experimentando y no se permite dar esta ayuda a una persona que anticipa que en un futuro cercano va a experimentar un sufrimiento y quiere prevenirlo? Quizá se mantiene esta distinción porque no hay la certidumbre de que un sufrimiento que se prevé realmente suceda y porque en situaciones ordinarias resulta muy complicado establecer lapsos de tiempo a los que se refiere la prevención. Desde luego, hay una gran diferencia entre un paciente que se da cuenta que avanza su enfermedad por COVID-19 y sabe que tiene altas probabilidades de morir y prefiere que le apliquen la eutanasia, a otro que apenas recibe un diagnóstico de otra enfermedad con mal pronóstico, por la cual todavía no se ha visto mayormente afectado y pide ayuda para morir para no pasar por todo lo que implica vivir con el padecimiento.

Ilustración: Luis Demano (Agencia SINC).

Otro punto por considerar es que un paciente podría haber reflexionado con anticipación y haber comunicado y escrito su deseo de que se le aplique la eutanasia si llega a enfermar gravemente por COVID-19. En los Países Bajos, en Bélgica y en Colombia se reconoce el pedido de la eutanasia mediante una voluntad anticipada, así que será interesante conocer la experiencia en estos países. Ahora bien, lo que es importante saber es que un paciente con la enfermedad grave de COVID-19, para quien se han agotado las opciones de tratamiento para curarlo, debe recibir cuidados paliativos para que tenga un final de vida sin sufrimiento. Es posible que sea necesario aplicar una sedación, una intervención aceptada y recomendada en muchos países, incluido el nuestro. Con ella se busca dormir la conciencia del paciente, tanto como sea necesario, para que no experimente el sufrimiento causado por síntomas que no se pueden evitar como sucede a pacientes que no pueden respirar.

Así como se han ido conociendo a lo largo de estos meses innumerables aspectos de la nueva enfermedad que ha cambiado nuestras vidas, también se está aprendiendo sobre la forma de impartir la muerte médicamente asistida durante la pandemia en los países en que está permitida. La World Federation of Right to Die Societies está llevando a cabo una investigación para conocer el impacto que la pandemia ha tenido en la provisión de la ayuda para morir, misma que dará información sobre si se han ayudado a pacientes enfermos por COVID-19, en qué circunstancias y si ha sido necesario hacer excepciones a los criterios legales.

medicos ante covid — Fotografía: Cuartoscuro.

En el caso de las participantes del webinar, lo que más les preocupaba cuando se anunció la emergencia en su país era que hubiera escasez de los medicamentos requeridos al aplicar MAID, ya que son los mismos que se usan en la atención de pacientes de COVID-19 en unidades de cuidados intensivos. Afortunadamente, no enfrentaron esa situación. Por otro lado, lo que más ha ayudado a Erica, Ellen y Susan es sentirse apoyadas y acompañadas por otros profesionales de la salud que comparten el compromiso de liberar a los pacientes de su sufrimiento ayudándolos a morir. En esto ha tenido un papel muy importante la Canadian Association of MAID Assessors and Providers, CAMAP, presidida por Stefanie Green, una organización que se describe a sí misma formada por personas apasionadas y compasivas que son asesores o proveedores de la muerte médicamente asistida.

Resulta muy esperanzador escuchar hablar a personas que están profundamente convencidas del beneficio que representa ayudar a pacientes que deciden morir para dejar de sufrir y para mantener el control de su vida hasta el final. No sobra decir que se llega a ese momento cuando no se puede aliviar el sufrimiento por otros medios como son los cuidados paliativos. Si bien estos cuidados pueden hacer que muchos pacientes vivan con calidad la última etapa de su vida, tienen límites, por lo que algunas personas, considerando que son dueñas de su vida, quieren emplear su libertad, dentro del muy estrecho margen de elección que les ha dejado la enfermedad, para decidir cómo no quieren vivir. Por eso eligen morir, pero quieren, además, tener una muerte que sea segura y que no implique pasar por un sufrimiento adicional. Necesitan, pues, la solidaridad de profesionales de la salud que les den una buena muerte.

¿Tan difícil de entender? Por la cantidad de países que prohíben esta ayuda parecería que sí. Pero quizá ahora que la muerte se ha hecho más presente en nuestras vidas y que nos damos cuenta que no está en nuestras manos evitarla, podemos pensar en las opciones que querríamos tener para influir en el final de vida que nos gustaría tener. Hay que hablar de la muerte médicamente asistida para que se entienda mejor en qué consiste y verla como un medio de garantizar nuestra libertad cuando nuestra vida esté por terminar. Sea que ya padezcamos una enfermedad grave o que pensemos en las que podemos llegar a padecer en el futuro, será muy consolador confiar en que nos ofrecerán los cuidados paliativos para vivir lo mejor posible hasta el final, pero necesitamos confiar también en que si éstos fallan, tendremos, si lo queremos, la opción de decir adiós a esta vida en el momento en que así lo decidamos.

Notas:
[1] El nurse practitioner puede diagnosticar y manejar las enfermedades más comunes y crónicas. Está autorizado para realizar exámenes físicos, ordenar e interpretar pruebas de diagnóstico, proporcionar asesoramiento y educación, y escribir recetas. En Canadá también puede aplicar la muerte médicamente asistida.
[2] En la eutanasia la ayuda del profesional de la salud consiste en realizar él mismo la acción que causa la muerte, generalmente mediante una inyección, mientras que en el suicidio médicamente asistido su ayuda se limita a proporcionar al paciente los medios para que sea éste quien realice la acción final que causa su muerte.

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Algunas lecciones aprendidas en esta pandemia

2020-06-19 by Asunción Álvarez 3 Comments

Lectura: 8 minutos

Al hacer una reflexión bioética sobre lo que hemos vivido en lo que va de esta pandemia, pienso que hay tres temas que ayudan a clasificar el tipo de experiencias y retos que enfrentamos: fragilidad, libertad y responsabilidad. Desde esta clasificación propongo revisar qué hemos aprendido para aplicar en la supuesta nueva normalidad, reconociendo lo raro de este concepto y lo prematuro que todavía resulta plantearnos volver a nuestras actividades mientras la pandemia no esté controlada y nos sintamos seguros de salir.

La fragilidad de la vida

Nosotros que no queremos pensar en la muerte y esperamos que la medicina siempre pueda hacer algo para darnos más años de vida, de repente, como si nos pusieran un lente de aumento, nos enfrentamos con la realidad de la muerte. Siempre hemos sabido que ésta puede llegar de un día para otro, pero en realidad no lo creemos. Ahora es difícil ignorar la realidad de la muerte. Sabemos que el COVID-19 puede infectar a cualquiera y esto nos incluye, lo mismo que a nuestros seres queridos. Es menos probable en la medida en que uno se cuide, pero no hay garantía y, aunque en la mayoría de los casos la infección produce síntomas leves, un pequeño porcentaje de enfermos adquiere la forma grave de la enfermedad y una proporción reducida de pacientes mueren. Aunque el porcentaje sea bajo, si los enfermos infectados graves mueren al mismo tiempo llegan a sumar miles, como ha sido el caso en muchos países y lo está siendo en México.

Desde el siglo pasado, en la medida en que la ciencia y la medicina tuvieron más éxito para prolongar la esperanza de vida, en los países occidentales las personas se fueron desentendiendo de la muerte queriéndola ver como un asunto que les toca atender, y evitar, a los médicos. De esa forma, las personas fueron perdiendo la costumbre de hablar de ella, de prepararse para enfrentarla, ¡de acompañarse! ante el dolor y la angustia que sin duda causa. Poco a poco se fue imponiendo una especie de negación ante la muerte: hacer como que no está cuando de hecho siempre está, pero de manera especial en algunas situaciones.

Aunque la muerte puede llegar de muchas maneras, no sólo debido a una enfermedad, actualmente la mayoría de las personas mueren en un contexto de atención médica. Pero manejar el final de la vida desde una perspectiva exclusivamente médica, nos lleva a ignorar las necesidades y las acciones que es importante hacer cuando alguien va a morir. La muerte es un asunto humano, personal, social; no puede verse solo como un asunto que los doctores atienden vigilando la evolución del cuerpo del enfermo mediante tratamientos, valoraciones, estudios, porque entonces se priva a la persona que está por morir de esa última parte de su vida sobre la que a ella, más que a nadie, le corresponde decir cómo quiere y cómo no quiere vivir.

Conviene entender el final de la vida como la etapa o momento en que una persona hace el cierre de lo que fue su obra, la que construyó a lo largo de su vida. Es deseable que elija y se responsabilice de cómo quiere hacerlo, para lo cual, tiene que saber que se encuentra en esa etapa, a menos, claro, que esto no sea posible porque la muerte le llegue de manera repentina. No sólo es importante que la persona que va a morir asuma que está en el final de la vida; también es esencial que lo hagan las personas cercanas, para que todas puedan despedirse, escucharse y hablarse o, quizá, simplemente acompañarse en lo que están viviendo. Lamentablemente la pandemia ha limitado las posibilidades para llevar a cabo estas despedidas en la pandemia como lo hemos comentado en una columna anterior.

Yuval Noah Harari en un artículo reciente preguntaba si El coronavirus cambiará nuestra actitud hacia la muerte. Este filósofo e historiador opina que será todo lo contrario, que en lugar de pensar en nuestra fragilidad para prepararnos para la muerte y darle sentido, pediremos a los científicos que redoblen los esfuerzos para vencerla.[1] Puede ser, pero yo pienso que es una necedad. No sé si sea posible una vida sin muerte ni qué clase de vida sería esa. Yo prefiero proponer que asumamos nuestra mortalidad, que aprendamos a darle un sentido a la muerte y valorar y aprovechar una vida que es finita, como lo es la de las personas que queremos.

Libertad

Si entendemos que llega un momento en que la medicina no va a poder evitar la muerte, pero sí podría prolongar la agonía de los pacientes, le daremos importancia a las decisiones que buscan contribuir a que el final de vida sea lo mejor posible, lo que se ha llamado una muerte digna: aliviando el sufrimiento y tomando en cuenta los valores de los enfermos.

Actualmente, hay un consenso ético y legal en la mayoría de los países occidentales, incluido el nuestro, de que se pueden limitar los esfuerzos terapéuticos –esto es, interrumpir o no iniciar tratamientos– que a juicio del médico no representan un beneficio, aun si como consecuencia de ello el paciente fallece. Igualmente se reconoce el derecho de los pacientes a rechazar tratamientos –siempre que tenga la capacidad cognitiva para entender su situación y las consecuencias de su decisión–, aun si como consecuencia del rechazo de tratamiento fallece. Estas decisiones sirven para que el paciente use el rango de libertad que le queda en la situación en que le ha puesto la enfermedad, la cual lo ha privado de poder elegir muchas cosas que quisiera seguir teniendo o haciendo en su vida. Al menos puede elegir cómo vivir la última etapa de su vida y puede rechazar un tratamiento que, desde su perspectiva, no le beneficia.

A estas decisiones hay que sumar, por un lado, los cuidados paliativos que servirán para aliviar los síntomas físicos y atender las necesidades psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia. Por otro lado, el documento de voluntad anticipada que permite reconocer la autonomía del paciente cuando ya no puede expresarla por sí mismo, pero lo hizo previamente cuando aún era competente.

lecciones aprendidas en pandemia — Ilustración: @bryanvectorsrtist.

Actualmente en muchas organizaciones que defienden el derecho a elegir al final de la vida en diferentes lugares del mundo se está discutiendo la importancia de que las personas piensen, hablen y establezcan cómo querrían ser tratadas en caso de enfermar gravemente de COVID-19. Si no lo hacen oportunamente, es fácil que suceda lo que a muchos familiares les está pasando. No saben qué hubiera querido su paciente y ya no hay forma de preguntarle. Para los familiares es doloroso pensar que el enfermo, después de pasar días en cuidados intensivos sin mejorar y sin poder decir si quiere que se le prolongue la vida, muera solo y sin poder despedirse. Las conversaciones que todos deberíamos tener deben guiarse por una pregunta central: ¿cómo nos parecería indigno vivir y morir?

En un artículo anterior comenté que en situaciones de escasez de recursos como sucede en una pandemia, puede ser necesario modificar los principios bioéticos que normalmente fundamentan las decisiones médicas sobre el final de la vida. Se debe poner por encima el principio de justicia social para decidir la manera más ética de asignar recursos que no son suficientes para todos los que los necesitan.

Por otra parte, hay que mencionar que en México, como en muchos otros países, nos falta ampliar nuestras opciones para elegir al final de la vida porque está prohibida la muerte médicamente asistida –que incluye la eutanasia y el suicidio médicamente asistido–. Esto significa que si llegamos a la conclusión de que preferimos morir porque es la única forma de terminar con un sufrimiento o una vida que a nosotros –no a los demás– nos parece indigna, no podemos contar con la ayuda de un médico que cause nuestra muerte sin dolor.

Responsabilidad

En esta situación de pandemia hemos recordado –aunque me temo que no lo suficiente– que tenemos que pensar nuestra responsabilidad más allá de los límites individuales en que estamos acostumbrados a pensarla y asumir que tenemos una responsabilidad hacia la comunidad a la que pertenecemos. Quizá es difícil establecer hasta dónde llega nuestra comunidad porque podríamos ir tan lejos como para asumir que el problema que estamos viviendo es global, y la comunidad la forma todo el planeta al que hemos descuidado y maltratado, por lo que ahora estamos viviendo las consecuencias de su deterioro. Pero, por ahora, me refiero a la comunidad pensando en nuestro país.

Por un lado, hay que asumir que las medidas que hemos seguido, como el confinamiento, sirven no sólo para cuidarnos a nosotros mismos, sino a los demás, a otras personas que no conocemos. Esto implica igualmente entender que en situaciones de escasez de recursos se tenga que priorizar, de acuerdo al principio de justicia social, salvar el mayor número de vidas posibles y no la nuestra en particular.

Por otro lado, asumirnos como comunidad supone hacer nuestros los problemas que la pandemia ha puesto en evidencia, principalmente la tremenda desigualdad que existe entre los mexicanos. Darnos cuenta que muchos no pueden seguir las recomendaciones de aislarse y de lavarse las manos porque no pueden dejar de salir a la calle a ganar lo que necesitan para vivir, porque viven en hacinamiento y porque no tienen agua, todo lo cual es consecuencia de muchos años de enorme pobreza y malas políticas de vivienda.[2] Nos hemos dado cuenta también que las personas más afectados por el COVID-19 son las que tienen comorbilidades[3] porque no han tenido acceso a una atención de salud adecuada ni han podido seguir una alimentación más sana.

Asimismo, nos hemos confrontado con la enorme disparidad de un sistema de salud que cuenta con institutos de excelencia, pero también con hospitales que no tienen el equipo básico, ni material ni humano, para atender a sus pacientes, además de saber que hay poblaciones sin acceso cercano a un centro de salud. Tenemos infinidad de deudas con muchos mexicanos que, además, se verán más empobrecidos tras el confinamiento y si bien le toca al gobierno atender este problema, a todos nos corresponde exigirlo y revisar qué está en nuestras manos hacer.

La vida que sigue aún es muy incierta. Por lo pronto, sabemos que vivimos con el COVID-19 y que tendremos que vivir un buen rato con él, si no es que siempre. También sabemos que tarde o temprano regresaremos a la nueva normalidad que está por definirse y que debe ser mejor a la anterior que no estaba funcionando tan bien. Deseo para entonces que aprendamos a vivir con los cuidados necesarios, pero sin temer a cada otro por verlo como posible fuente de contagio. Que nos ocupemos de reflexionar sobre nuestra fragilidad, pero aprendamos a reconocer y trabajar nuestros miedos para no vivir atemorizados y poder sacar el mayor provecho y disfrute de nuestra vida. Que hayamos meditado sobre las cosas que tiene valor por encima de las que son superficiales. Que sepamos cuidar nuestro ambiente y aprovechemos el uso de la tecnología, pero sabiendo que nunca podrá sustituir el valor del contacto y los abrazos reales que forman parte esencial de lo que es ser humano.

Notas:
[1] Noah Harari, Yuval, “¿El coronavirus cambiará nuestra actitud hacia la muerte? Todo lo contrario”, El Confidencial,26 de abril de 2020.
[2] Ríos, V., “Los cambios que demanda el coronavirus en México”, El País, 18 de mayo de 2020.
[3] Cuando una misma persona padece más de una enfermedad o trastorno, y éstas interactúan.

*Este artículo presenta una versión resumida de la conferencia Reflexiones bioéticas para aprender de esta pandemia. Fragilidad, libertad y responsabilidad que formó parte del Ciclo de Conferencias COVID-19 organizado por la Facultad de Odontología de la UNAM y se impartió el 11 de junio de 2020.

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