bioética

La importancia de otorgar el documento de Voluntad Anticipada

2020-11-13 by Amando Mastachi Aguario 10 Comments

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La Voluntad Anticipada es otorgada por las personas que gozan de la capacidad de ejercicio (que se traduce en la aptitud que tienen las personas de ejercer sus derechos y contraer obligaciones). En dicho documento se expresa la decisión, para que en caso de tener alguna enfermedad en etapa terminal, una persona pueda elegir ser sometida o no a tratamientos médicos que pretendan prolongar la vida de manera artificial ya que por principios y razones médicas fuese imposible mantenerla de forma natural, con esta decisión se pretende en todo momento respetar la dignidad de la persona, con los cuidados higiénicos y paliativos necesarios, cuya finalidad sea aumentar la calidad de vida, en las áreas biológica, psicológica y social, donde se encuentra inmerso el tratamiento del dolor.

Dentro de los principios de la Bioética, la Voluntad Anticipada se encuentra contemplada en el principio de autonomía, ya que es el paciente quien toma la dirección y decisión sobre su vida. La decisión es razonada y consciente, mientras que la familia del enfermo no puede oponerse a la voluntad de éste, pues tiene la obligación de respetarla, por ser el enfermo en quien va a recaer el tratamiento respectivo.

Tampoco será el médico, de manera paternalista, que en Bioética se conoce como el principio de beneficencia (por supuesto es un principio que no se reduce al paternalismo), quien decide el futuro de la vida del paciente. El médico tratante o en general el personal médico, por sus creencias religiosas o convicción personal, pueden ser objetores de conciencia y negarse o excusarse en la aplicación de las medidas ordenadas por el enfermo que suscribió el documento o el formato de Voluntad Anticipada.

ley de voluntad anticipada — Imagen: Más por más.

En los países desarrollados es un tema que tiene varias décadas de tratamiento y regulación. En el corazón del país, apenas tiene un poco más de una década, el 7 de enero de 2008, se publicó en el Distrito Federal (hoy Ciudad de México) la primera Ley de Voluntad Anticipada.

En el país se han otorgado un poco más de 14,000 documentos y formatos de Voluntad Anticipada, de las cuales el 75% aproximadamente se otorga ante Notario. El 25% restante se otorga en el denominado Formato de Voluntad Anticipada ante la autoridad sanitaria.

La cifra total representa un poco más del 0.01% de la población total del país, de los cuales 64% lo otorgan mujeres y un 36% hombres. Un poco más del 65% son casados. Las mujeres y los casados son más conscientes de la importancia de una decisión de esta naturaleza.

Con el otorgamiento de este documento se consagra el derecho fundamental a la dignidad de la persona, se atiende a la libre voluntad del otorgante y se evitan sufrimientos innecesarios al paciente y a la familia. Por supuesto, los gastos médicos, de medicinas y de hospitalización son infinitamente menores a los que se tendrían si se prolonga artificialmente la vida.

Por lo que existe un ahorro considerable para el erario público, y para la población en general, por los pacientes que son atendidos por parte de las instituciones públicas y privadas.

De lo descrito en los párrafos que anteceden surgen las siguientes interrogantes:

⋅ ¿Por qué se han otorgado tan pocos documentos?
⋅ ¿Hay falta de conocimiento del alcance de un documento de esa naturaleza?
⋅ ¿Hay ausencia de interés para su otorgamiento?
⋅ ¿Por qué se otorgan más testamentos que Voluntades Anticipadas?
⋅ ¿Es más valioso decidir el destino del patrimonio de una persona que la calidad de vida en los momentos más cercanos a la muerte?

Con la última interrogante no pretendo menoscabar la importancia del testamento ya que se trata de bienes jurídicamente protegidos de distinta naturaleza, los materiales y la vida, y en ambos casos es determinante la voluntad del titular de los mismos.

En México hay una ausencia impresionante de interés por parte de los gobiernos estatales por regularla, tal es el caso que solamente 14 estados de la República han publicado leyes sobre esta materia, como lo son Aguascalientes, Ciudad de México, Coahuila, Colima, Estado de México, Guanajuato, Guerrero, Hidalgo, Michoacán, Nayarit, Oaxaca, San Luis Potosí, Tlaxcala y Yucatán.

Anualmente se le da difusión con una campaña que realiza tanto la Secretaría de Salud, así como el Colegio de Notarios de la Ciudad de México. Los Notarios de la Ciudad de México reducen considerablemente los honorarios para que un mayor número de personas otorguen el documento de Voluntad Anticipada.

Por las razones antes expuestas concluyo que la importancia de otorgar un documento de Voluntad Anticipada es el beneficio de tener un “bien morir” y evitar un mal sufrir, con la mayor ausencia de dolor posible principalmente.

No dejar esa decisión a la familia, que por obvias razones se esforzarán por que la persona querida y/o amada permanezca con signos vitales, sin considerar los tratamientos en ocasiones dolorosos y costosos a los que someterán a la persona.

Luego entonces, al tomar la decisión de una manera consciente e informada respecto de como se quieren pasar los últimos instantes de vida cuando se es sujeto de una enfermedad que nos dejará postrados en cama y sin poder en ocasiones tener la capacidad para comunicar el dolor y sufrimiento que los tratamientos nos ocasionan, se dignifica con ello también la muerte, ergo es conveniente otorgar el documento de Voluntad Anticipada, ya que nadie esta exento de que le pueda suceder un acontecimiento de tal magnitud, sin importar el sexo o la edad.

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Algunas lecciones aprendidas en esta pandemia

2020-06-19 by Asunción Álvarez 3 Comments

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Al hacer una reflexión bioética sobre lo que hemos vivido en lo que va de esta pandemia, pienso que hay tres temas que ayudan a clasificar el tipo de experiencias y retos que enfrentamos: fragilidad, libertad y responsabilidad. Desde esta clasificación propongo revisar qué hemos aprendido para aplicar en la supuesta nueva normalidad, reconociendo lo raro de este concepto y lo prematuro que todavía resulta plantearnos volver a nuestras actividades mientras la pandemia no esté controlada y nos sintamos seguros de salir.

La fragilidad de la vida

Nosotros que no queremos pensar en la muerte y esperamos que la medicina siempre pueda hacer algo para darnos más años de vida, de repente, como si nos pusieran un lente de aumento, nos enfrentamos con la realidad de la muerte. Siempre hemos sabido que ésta puede llegar de un día para otro, pero en realidad no lo creemos. Ahora es difícil ignorar la realidad de la muerte. Sabemos que el COVID-19 puede infectar a cualquiera y esto nos incluye, lo mismo que a nuestros seres queridos. Es menos probable en la medida en que uno se cuide, pero no hay garantía y, aunque en la mayoría de los casos la infección produce síntomas leves, un pequeño porcentaje de enfermos adquiere la forma grave de la enfermedad y una proporción reducida de pacientes mueren. Aunque el porcentaje sea bajo, si los enfermos infectados graves mueren al mismo tiempo llegan a sumar miles, como ha sido el caso en muchos países y lo está siendo en México.

Desde el siglo pasado, en la medida en que la ciencia y la medicina tuvieron más éxito para prolongar la esperanza de vida, en los países occidentales las personas se fueron desentendiendo de la muerte queriéndola ver como un asunto que les toca atender, y evitar, a los médicos. De esa forma, las personas fueron perdiendo la costumbre de hablar de ella, de prepararse para enfrentarla, ¡de acompañarse! ante el dolor y la angustia que sin duda causa. Poco a poco se fue imponiendo una especie de negación ante la muerte: hacer como que no está cuando de hecho siempre está, pero de manera especial en algunas situaciones.

Aunque la muerte puede llegar de muchas maneras, no sólo debido a una enfermedad, actualmente la mayoría de las personas mueren en un contexto de atención médica. Pero manejar el final de la vida desde una perspectiva exclusivamente médica, nos lleva a ignorar las necesidades y las acciones que es importante hacer cuando alguien va a morir. La muerte es un asunto humano, personal, social; no puede verse solo como un asunto que los doctores atienden vigilando la evolución del cuerpo del enfermo mediante tratamientos, valoraciones, estudios, porque entonces se priva a la persona que está por morir de esa última parte de su vida sobre la que a ella, más que a nadie, le corresponde decir cómo quiere y cómo no quiere vivir.

Conviene entender el final de la vida como la etapa o momento en que una persona hace el cierre de lo que fue su obra, la que construyó a lo largo de su vida. Es deseable que elija y se responsabilice de cómo quiere hacerlo, para lo cual, tiene que saber que se encuentra en esa etapa, a menos, claro, que esto no sea posible porque la muerte le llegue de manera repentina. No sólo es importante que la persona que va a morir asuma que está en el final de la vida; también es esencial que lo hagan las personas cercanas, para que todas puedan despedirse, escucharse y hablarse o, quizá, simplemente acompañarse en lo que están viviendo. Lamentablemente la pandemia ha limitado las posibilidades para llevar a cabo estas despedidas en la pandemia como lo hemos comentado en una columna anterior.

Yuval Noah Harari en un artículo reciente preguntaba si El coronavirus cambiará nuestra actitud hacia la muerte. Este filósofo e historiador opina que será todo lo contrario, que en lugar de pensar en nuestra fragilidad para prepararnos para la muerte y darle sentido, pediremos a los científicos que redoblen los esfuerzos para vencerla.[1] Puede ser, pero yo pienso que es una necedad. No sé si sea posible una vida sin muerte ni qué clase de vida sería esa. Yo prefiero proponer que asumamos nuestra mortalidad, que aprendamos a darle un sentido a la muerte y valorar y aprovechar una vida que es finita, como lo es la de las personas que queremos.

Libertad

Si entendemos que llega un momento en que la medicina no va a poder evitar la muerte, pero sí podría prolongar la agonía de los pacientes, le daremos importancia a las decisiones que buscan contribuir a que el final de vida sea lo mejor posible, lo que se ha llamado una muerte digna: aliviando el sufrimiento y tomando en cuenta los valores de los enfermos.

Actualmente, hay un consenso ético y legal en la mayoría de los países occidentales, incluido el nuestro, de que se pueden limitar los esfuerzos terapéuticos –esto es, interrumpir o no iniciar tratamientos– que a juicio del médico no representan un beneficio, aun si como consecuencia de ello el paciente fallece. Igualmente se reconoce el derecho de los pacientes a rechazar tratamientos –siempre que tenga la capacidad cognitiva para entender su situación y las consecuencias de su decisión–, aun si como consecuencia del rechazo de tratamiento fallece. Estas decisiones sirven para que el paciente use el rango de libertad que le queda en la situación en que le ha puesto la enfermedad, la cual lo ha privado de poder elegir muchas cosas que quisiera seguir teniendo o haciendo en su vida. Al menos puede elegir cómo vivir la última etapa de su vida y puede rechazar un tratamiento que, desde su perspectiva, no le beneficia.

A estas decisiones hay que sumar, por un lado, los cuidados paliativos que servirán para aliviar los síntomas físicos y atender las necesidades psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia. Por otro lado, el documento de voluntad anticipada que permite reconocer la autonomía del paciente cuando ya no puede expresarla por sí mismo, pero lo hizo previamente cuando aún era competente.

lecciones aprendidas en pandemia — Ilustración: @bryanvectorsrtist.

Actualmente en muchas organizaciones que defienden el derecho a elegir al final de la vida en diferentes lugares del mundo se está discutiendo la importancia de que las personas piensen, hablen y establezcan cómo querrían ser tratadas en caso de enfermar gravemente de COVID-19. Si no lo hacen oportunamente, es fácil que suceda lo que a muchos familiares les está pasando. No saben qué hubiera querido su paciente y ya no hay forma de preguntarle. Para los familiares es doloroso pensar que el enfermo, después de pasar días en cuidados intensivos sin mejorar y sin poder decir si quiere que se le prolongue la vida, muera solo y sin poder despedirse. Las conversaciones que todos deberíamos tener deben guiarse por una pregunta central: ¿cómo nos parecería indigno vivir y morir?

En un artículo anterior comenté que en situaciones de escasez de recursos como sucede en una pandemia, puede ser necesario modificar los principios bioéticos que normalmente fundamentan las decisiones médicas sobre el final de la vida. Se debe poner por encima el principio de justicia social para decidir la manera más ética de asignar recursos que no son suficientes para todos los que los necesitan.

Por otra parte, hay que mencionar que en México, como en muchos otros países, nos falta ampliar nuestras opciones para elegir al final de la vida porque está prohibida la muerte médicamente asistida –que incluye la eutanasia y el suicidio médicamente asistido–. Esto significa que si llegamos a la conclusión de que preferimos morir porque es la única forma de terminar con un sufrimiento o una vida que a nosotros –no a los demás– nos parece indigna, no podemos contar con la ayuda de un médico que cause nuestra muerte sin dolor.

Responsabilidad

En esta situación de pandemia hemos recordado –aunque me temo que no lo suficiente– que tenemos que pensar nuestra responsabilidad más allá de los límites individuales en que estamos acostumbrados a pensarla y asumir que tenemos una responsabilidad hacia la comunidad a la que pertenecemos. Quizá es difícil establecer hasta dónde llega nuestra comunidad porque podríamos ir tan lejos como para asumir que el problema que estamos viviendo es global, y la comunidad la forma todo el planeta al que hemos descuidado y maltratado, por lo que ahora estamos viviendo las consecuencias de su deterioro. Pero, por ahora, me refiero a la comunidad pensando en nuestro país.

Por un lado, hay que asumir que las medidas que hemos seguido, como el confinamiento, sirven no sólo para cuidarnos a nosotros mismos, sino a los demás, a otras personas que no conocemos. Esto implica igualmente entender que en situaciones de escasez de recursos se tenga que priorizar, de acuerdo al principio de justicia social, salvar el mayor número de vidas posibles y no la nuestra en particular.

Por otro lado, asumirnos como comunidad supone hacer nuestros los problemas que la pandemia ha puesto en evidencia, principalmente la tremenda desigualdad que existe entre los mexicanos. Darnos cuenta que muchos no pueden seguir las recomendaciones de aislarse y de lavarse las manos porque no pueden dejar de salir a la calle a ganar lo que necesitan para vivir, porque viven en hacinamiento y porque no tienen agua, todo lo cual es consecuencia de muchos años de enorme pobreza y malas políticas de vivienda.[2] Nos hemos dado cuenta también que las personas más afectados por el COVID-19 son las que tienen comorbilidades[3] porque no han tenido acceso a una atención de salud adecuada ni han podido seguir una alimentación más sana.

Asimismo, nos hemos confrontado con la enorme disparidad de un sistema de salud que cuenta con institutos de excelencia, pero también con hospitales que no tienen el equipo básico, ni material ni humano, para atender a sus pacientes, además de saber que hay poblaciones sin acceso cercano a un centro de salud. Tenemos infinidad de deudas con muchos mexicanos que, además, se verán más empobrecidos tras el confinamiento y si bien le toca al gobierno atender este problema, a todos nos corresponde exigirlo y revisar qué está en nuestras manos hacer.

La vida que sigue aún es muy incierta. Por lo pronto, sabemos que vivimos con el COVID-19 y que tendremos que vivir un buen rato con él, si no es que siempre. También sabemos que tarde o temprano regresaremos a la nueva normalidad que está por definirse y que debe ser mejor a la anterior que no estaba funcionando tan bien. Deseo para entonces que aprendamos a vivir con los cuidados necesarios, pero sin temer a cada otro por verlo como posible fuente de contagio. Que nos ocupemos de reflexionar sobre nuestra fragilidad, pero aprendamos a reconocer y trabajar nuestros miedos para no vivir atemorizados y poder sacar el mayor provecho y disfrute de nuestra vida. Que hayamos meditado sobre las cosas que tiene valor por encima de las que son superficiales. Que sepamos cuidar nuestro ambiente y aprovechemos el uso de la tecnología, pero sabiendo que nunca podrá sustituir el valor del contacto y los abrazos reales que forman parte esencial de lo que es ser humano.

Notas:
[1] Noah Harari, Yuval, “¿El coronavirus cambiará nuestra actitud hacia la muerte? Todo lo contrario”, El Confidencial,26 de abril de 2020.
[2] Ríos, V., “Los cambios que demanda el coronavirus en México”, El País, 18 de mayo de 2020.
[3] Cuando una misma persona padece más de una enfermedad o trastorno, y éstas interactúan.

*Este artículo presenta una versión resumida de la conferencia Reflexiones bioéticas para aprender de esta pandemia. Fragilidad, libertad y responsabilidad que formó parte del Ciclo de Conferencias COVID-19 organizado por la Facultad de Odontología de la UNAM y se impartió el 11 de junio de 2020.

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Bioética, Neurociencias e Ingenierías: rutas de la cultura y el arte digital

2020-06-11 by Antonio Tenorio Leave a Comment

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La vida amenazada, el cuerpo mutante, la fragilidad de la existencia encuentran en el mundo digital del presente nuevos e ilimitados caminos.

Arte y enfermedad tienen una larga, compleja y vasta relación histórica desde tiempo inmemorial.

Virus, bacterias, epidemias han inspirado en extenso y muy valioso catálogo de obras de todo tipo, en las que el tema alude al cuerpo mutilado, deforme, rígido, aterrorizado o aterrorizante por la enfermedad.

Desde el desgarramiento interior de la etapa oscura de Goya hasta la luminosa novela de Milorad Pavic, Doble cuerpo, a sabiendas de que, diagnosticado de cáncer, sería su último libro.

Del Cortés de Diego Rivera en los muros del Palacio Nacional, en México, verde y enjuto por la sífilis y la viruela, hasta el anónimo que representa a San Roque con un gusano cuya larva emerge de la pierna del santo.

san roque — Retablo de San Roque, santo protector ante la peste y toda clase de epidemia.

Los ejemplos sobran y no se trata de hacer aquí un recorrido minucioso de ellos. Baste decir, a la sombra de esa inteligencia privilegiada que fue Susan Sontag, que no hay otra forma de entender la enfermedad sino a través de sus metáforas.

Por su parte, la relación entre la creatividad artística y la tecnología es de suyo casi simbiótica. La creación es, en sí misma, una forma de poner en práctica cierto tipo de tecnología.

El desarrollo de la Escuela Flamenca, que significó sin duda un antes y un después en la historia de la pintura, no puede separarse de la invención y propagación de esos pigmentos mezclados con aceite a los que solemos llamar óleos.

Y ni qué decir de esa tecnología particular que implicó fundir pequeños tipos, letras, de metal y luego acomodarles y reacomodarles en planchas de metal embadurnadas de tinta, a la que hasta hoy llamamos la imprenta de Gutenberg.

Herramientas, plataformas tecnológicas han ido de la mano con las ideas, preocupaciones y formas a través de las cuales los artistas de todas las épocas han expresado su arte.

Dos son las características, sin embargo, que a mi modo de ver marcan el presente digital y su relación con la cultura y el arte.

imprenta y arte digital — Grabado de Imprenta europea del siglo XV (Imagen: Wikimedia).

La primera es del todo obvia. La facilidad en el acceso a las creaciones de todo tipo y en todas las artes, es apenas proporcional a la amplitud con la que hoy podemos ver, escuchar, leer, disfrutar una obra sin importar cuándo ni dónde se produjo.

La segunda característica, también del todo inmersa en el espíritu de época (el Zeitgeist de los alemanes) encuentra su punto nodal en el desplazamiento de las disciplinas, y, aun más, de los campos del conocimiento.

Si la transversalidad en el pensar es un signo inequívoco de cualquier posibilidad de comprender la complejidad de lo real, esta condición de lo transversal se ha instalado sin duda en la formas de concebir, realizar y entender el arte del presente.

En este contexto, no sorprende el proyecto que en fechas recientes, Hyundai, la empresa sudcoreana de automóviles, ha llevado a cabo para visibilizar el trabajo que distintos artistas alrededor del mundo realizan teniendo a la pandemia global como base de sus obras.

Bioética, ingeniería en sistemas, matemáticas aplicadas, neurociencias, son el punto de partida de la condición de indagación de estas obras que, teniendo el arte como soporte, se despliegan sobre la enfermedad y sus metáforas, para recuperar el título aquél que Sontag nos legó.

Sí, se me dirá que ya Escher, John Cage o incluso Carroll, sí, el de Alicia en el país de las maravillas, lo habían hecho antes.

O bien, se traerá a cuento la tesis doctoral con la que el Nobel de literatura, J. M. Coetzee egresó de la Universidad de Texas, usando la programación de una IBM de los sesenta para descubrir los patrones lingüísticos en Beckett.

arte digital — Inteligencia Artificial programada con algoritmos para escribir poesía (Fotografía: Techgrabyte).

Es cierto, y ya se advertí antes. Arte, ciencia y tecnología tienen una larga historia de realizaciones que han trazado puentes entre ellas.

Lo novedoso aquí, sin embargo, es que corresponde a una época, la digital, en la que las nociones de desplazamiento continúo, me atrevo a predecir, conforman el terreno fértil sobre el cual se traza un camino sin retorno.

El curador y artista francés, Jens Hauser, es el anfitrión de este proyecto llamado Art + Technology. Junto a él, Antoine Bertin, Anicka Yi y Heather Dewey-Hagborg expanden las posibilidades de la creación digital.

Los artistas contemporáneos, dirá Hauser, están señalando cuestiones cruciales de nuestro tiempo, relacionadas con las de carácter tecnocientífico.

A la par que Bertin, artista sonoro, trabaja con la secuencia computacional del COVID, Yi elabora piezas visuales a partir del Ébola y Dewey-Hagborg toma como material de su trabajo la oxitocina y su relación con el miedo y el amor.

Aromas, sonidos, visiones, reflejos de la capacidad del arte para expresar la indagación humana sobre sí.

La capacidad creativa y simbólica del arte, colocada ahora sobre lo digital como tecnología, sí, pero sobre todo como idea de movilidad y desplazamiento que se desplaza y se interconecta en sistemas complejos.

Lo invisible, lo visible; lo humano, hoy.

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Polémica con la Guía Bioética para COVID-19

2020-04-22 by Manuel Ramiro Hernández 7 Comments

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Mi nota sobre el triage de los enfermos con COVID-19 que requieren ingresar a ser atendidos en las Unidades de Cuidados Intensivos, escrita la semana pasada, suscitó una mayor respuesta a la que habitualmente ocurre con mis escritos en esta columna. Hubo quien se manifestó de acuerdo con la postura que mostré ante la Guía Bioética de Asignación de Recursos de Medicina Crítica, emitida por el Consejo de Salubridad General, hubo quien francamente se manifestó en contra incluso mencionándome que no había yo comprendido la importancia del documento y su aplicación ante la epidemia que afrontamos, y la carencia que seguramente tendremos de instalaciones para atender a los pacientes gravemente enfermos. Alguno de mis lectores –un brillante infectólogo– me dijo que probablemente no la había yo leído. Un amigo –un destacado intensivista– me comentó que había sido yo muy light ante mis críticas. Aunque me parece que una de las críticas fue especialmente dura. Todo me dejó preocupado; por ello leí nuevamente la guía y recapacité sobre ella.

En el transcurso de esta semana mi preocupación fue disminuyendo porque vi aparecer en diferentes sitios opiniones dispares acerca de la Guía Bioética. Voy a comentar cuatro de ellas. El día 18 apareció una nota en El Universal en que Jorge Salas y David Kershenobich, lamentaban que la guía no hubiera sido comprendida y aceptada porque resultaba un auxiliar valioso para el manejo de los pacientes con COVID-19 y los recursos para atenderlos. Jorge Salas es un distinguido neumólogo, que se ha destacado por su ejercicio ante los pacientes, su interés por la enseñanza de nuevas generaciones y sus aportaciones en el campo de la investigación, es actualmente el director del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER).

Jorge Salas — Dr. David Kershenobich Stalnikowitz, médico mexicano.

David Kershenobich, por su parte, es un médico todo terreno con una carrera muy larga y destacada en muchos ámbitos, ha sido un brillante gastroenterólogo y hepatólogo, teniendo a su cargo un servicio en el que se han atendido muchísimos enfermos y formado varias generaciones de valiosos profesionales. Su participación en la investigación es muy destacada, es SIN III desde hace muchos años, ha tenido varias responsabilidades, algunas muy altas como Secretario del Consejo de Salubridad general, todo sin haber dejado de atender a sus pacientes en la esfera pública y privada. Entre las distinciones que ha recibido baste con mencionar que es Doctor Honoris Causa de la UNAM, y es quien dirige actualmente el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y de la Nutrición.

Por eso, lo anterior mencionado por dos tan distinguidos profesionales que, además, dirigen dos hospitales que encabezan la atención de pacientes con COVID-19, mueve a la reflexión.

Como contraparte, el Dr. Manuel Ruiz de Chávez renunció a su encargo como Comisionado de la Comisión Nacional de Bioética porque se manifestó en desacuerdo con la emisión de la Guía; la Comisión es un organismo no gubernamental del Estado mexicano, que goza de plena capacidad de independencia funcional, operativa y financiera para el análisis, discusión y difusión de diversos aspectos bioéticos.

Manuel Ruiz de Chavez — Manuel Hugo Ruiz de Chávez Guerrero, MD. Comisionado Nacional de Bioética de la Secretaría de Salud Federal.

El Dr. Enrique Graue también manifestó estar en desacuerdo con la publicación de la Guía. El Dr. Graue es miembro del Consejo de Salubridad General en su calidad de Rector de la UNAM, pero su opinión debe tomarse muy en cuenta porque tiene una larga trayectoria como médico, oftalmólogo, exitosa tanto en el área pública como privada, además de su destacada participación docente en la que ha llegado a ser Jefe de la División de Estudios de Posgrado, Director de la Facultad de Medicina y Rector de la UNAM.

Arnoldo Kraus publicó en su nota semanal en El Universal, el día 19 de abril, su opinión acerca de la Guía; con su enorme capacidad para escribir hace una crítica irónica –otra de sus características– respecto a la selección de pacientes de acuerdo a su edad, y en la que emite los conflictos éticos en que puede caerse. Termina haciendo una crítica severa al sistema de Salud. Kraus es miembro destacado del Colegio de Bioética y, si no me equivoco, fundador, entre otros, con Ruy Pérez Tamayo; a esta Asociación Civil pertenecen todos los que firman la Guía Bioética. El Colegio fue fundado para la discusión, análisis, difusión, crítica de la Bioética desde el punto de vista de la Sociedad Civil.

Por último comentaré que el Dr. José Ignacio Santos, Secretario del Consejo de Salubridad General, mantuvo su posición ante la utilidad y validez de la Guía.

jose ignacio santos — Arnoldo Kraus, es médico, escritor y profesor de medicina en la UNAM.

Para finalizar, quiero compartir con ustedes las reflexiones que he hecho. Primero, me parece que el Consejo de Salubridad General no debió elaborar una Guía Bioética para el manejo de los recursos necesarios para la atención de enfermos con COVID-19, porque al hacerlo la convirtió en norma, hay que tomar en cuenta que desde el punto de vista jerárquico el secretario del Consejo es la segunda autoridad sanitaria del país; sólo por debajo del Secretario de Salud. Emitir normas bioéticas desde el gobierno resulta complicado y siempre controversial y en todo caso debe emitir normas de funcionamiento o ejercicio.

Segundo, para emitir la Guía se rodeó –y por qué no decirlo–, se bastó de expertos reconocidos en el área bioética, para emitir una norma operativa, con repercusiones pragmáticas fundamentales, no se rodeó de expertos en el tratamiento de los enfermos. Para el Consejo hubiera sido simple reunir, son parte de su cuerpo la Academia Nacional de Medicina y la Academia Mexicana de Cirugía donde existen intensivistas, neumólogos, internistas, urgenciólogos, que pudieron aportar opiniones valiosas, toda vez que al final se discute la distribución pragmática de recursos, probablemente, insuficientes para atender a los enfermos. También pudieron llamar.

Para mí, la mayor carencia de la Guía consiste en la despersonalización que se hace de los pacientes y de las decisiones en la distribución de los recursos para atenderlos. Ésta propone la creación de un comité de expertos que a distancia decidirá si perengano tiene prioridad sobre mengano para ingresar a cuidados intensivos, para utilizar o no ventilación mecánica e incluso cuando este recurso debe ser retirado, todo con los datos que se les envíen, por eso me quedan dudas si su capacidad de respuesta es en tiempo; aducen que de esta manera se evitarán sesgos de parte de los médicos tratantes y se les quitará estrés al no ser ellos quien decidan.

Sin embargo, al haber, entre los firmantes de la Guía, muy pocos médicos con experiencia operativa ante los enfermos, quizá sólo dos; se olvida que los médicos han (hemos) estado acostumbrados a tomar decisiones en la distribución de los posibilidades. Los recursos siempre son insuficientes, quizá no tanto como se prevé que lo serán, pero tenemos el compromiso de hacerlo siempre en beneficio de los pacientes. Pensar que esto se logrará mejor a distancia y de forma despersonalizada, es dudar de la honorabilidad y profesionalidad de los médicos quienes tienen toda la responsabilidad de brindar los cuidados necesarios y la atención, esa sí, personalizada de los pacientes.

Estoy seguro que los médicos al frente de los cuidados de los enfermos con COVID-19 están comprometidos con la mejor atención de los enfermos y la justa distribución de los recursos.

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El poder de la contingencia

2020-04-15 by Sara Baz Leave a Comment

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Según Aristóteles, lo contingente se contrapone a lo necesario. Es lo que puede ser y puede no ser. Parece mentira, pero somos seres contingentes desde el momento en que vamos a morir. Estamos en una situación que nos impele a quedarnos en nuestras casas; ya hemos hablado de que esto no significa lo mismo para todos. No obstante, la experiencia de permanecer confinados y salir para lo esencial nos hace notar lo que normalmente nos pasa desapercibido. Cuando tenemos oportunidad de salir, la belleza está en prácticamente todos los detalles: un gato en una ventana, las jacarandas en flor, el cielo despejado, el color de las flores en el parque… Notemos que esta coyuntura nos obliga a estar apercibidos para recuperar lo que nos hace sentir normales y eso, para algunos privilegiados, no cuesta extra.

Más de uno nos hemos sentido lentos e improductivos, a pesar de que tenemos la oportunidad de trabajar a distancia, a nuestro aire y con todas las comodidades que la tecnología nos brinda. El internet funciona, las plataformas funcionan… ¿Qué es lo que no funciona, entonces? Porque hay algo que no está bien. No sé si es el sonido –cada vez más acuciante– de las ambulancias a la distancia o, quizá la desazón de no saber “qué va a pasar”. ¿Cuándo hemos sabido eso, cuándo hemos tenido certezas? Pues nunca. Quienes sean propietarios de bienes inmuebles seguramente tuvieron más de una noche de insomnio en 2017, pensando en la “estabilidad” de su patrimonio. Quienes tenían inversiones y perdieron en una crisis, saben de lo que estoy hablando. Entonces, qué, ¿esta desazón es nueva? Sí, lo es. Es nueva porque es una contingencia, pero es distinta de las anteriores porque, como en las anteriores, no sabemos qué va a pasar con nuestra vida y no sólo con nuestros bienes. Habrá quienes se imaginen muertos mañana. La escucha de las conferencias del Dr. López Gatell, por bien que maneje a la prensa, no es motivadora. Porque lo que las preguntas de la prensa revelan es que no sabemos qué esperar.

Durante diversas pestes, la gente moría en su casa, con el consiguiente contagio de familiares, pero en compañía. Hoy, la capacidad del Estado está en riesgo y, con ella, la nuestra de soportar “lo contingente”. Que la decisión sobre la vida de un ser querido esté en las manos de alguien más y que no se pueda uno despedir, o que no se le consulte a uno sobre los pasos a dar porque existe una guía de bioética para tratamiento de pacientes que ya plantea los que hay que hacer nos enfrenta con el hecho de que somos contingentes.

poder de la contingencia — Ilustración: Pierre Kleinhouse.

Esta pandemia nos encara con nuestra propia muerte, es decir, con nuestro carácter prescindible, pero también, con las múltiples situaciones de salida de control que debemos contemplar respecto de nuestros seres queridos. Si bien, nunca hemos sabido qué va a pasar con nosotros, la circunstancia que ahora vivimos nos hace sentir que la guadaña cae cerca.

Al igual que, en tiempos de la peste negra, hay quienes mantienen una posición vitalista y hay quienes ven a la muerte al acecho en cada esquina, en cada estornudo fortuito, en cada ser que se cruza en el camino. Estamos en una encrucijada que nos obliga a confrontarnos con el reconocimiento simbólico de nosotros mismos y de los otros, tanto de los otros otros, como de los otros que amamos. Por eso es tan acuciante la lectura de la guía de bioética. El otro se concibe en múltiples dimensiones: no sólo el que está fuera de nosotros, sino al cual nos acercamos por alguna razón. La guía de bioética, asimismo, implica una sistematización de lo que Paul Ricœur denomina el agape, es decir, el brindarse en el amor a otro (Caminos del reconocimiento, Madrid, Trotta, 2005). No sólo una sistematización, sino una contraposición. ¿Cómo y cuándo puedo decidir por la vida de otro? ¿Qué importancia tiene su edad o sus expectativas de vida-por-completarse? La guía nos dice que, el hecho de ser cabezas de familia –entre otras cosas– no es un factor definitorio para recibir atención médica crítica. ¿Entonces?

Haciendo a un lado cualquier postura filosófica, la guía de bioética es clara y se aprecia como una solución coherente a un problema inminente: somos muchos y somos seres contingentes en una contingencia. Eso implica que hasta el amor hay que sistematizarlo.

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Coronavirus, pandemias y bioética

2020-03-23 by Héctor Mendoza 1 Comment

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Una de las principales corrientes bioéticas es la principialista y su nombre alude a sus cuatro principios bioéticos fundamentales:

1. autonomía,
2. beneficencia,
3. no maleficencia y
4. justicia.

No hay mucho que explicar, ya que el primero alude a la capacidad de los individuos para tomar decisiones, el segundo implica que al actuar siempre debemos buscar el mayor beneficio para las personas, el tercero indica que debemos evitar cualquier acción que pudiera perjudicar y, finalmente, el de justicia sugiere que todas nuestras acciones deben estar enmarcadas precisamente por la equidad. Por cierto, éste es quizá el principio más complicado, ya que no existe una sola idea de lo que es ser justo.

Es frecuente que las personas pregunten si el orden en que se presentan estos principios, es el orden en que deben respetarse y la respuesta es negativa, ya que si bien el principio de mayor peso es sin duda el de autonomía, habrá ocasiones en que no pueda aplicarse, por ejemplo, con personas con demencia o menores de edad.

metodos bioeticos — Ilustración: Medium.

Así pues, la idea es que de frente a cada circunstancia se apliquen los cuatro principios, privilegiándose aquél que corresponda de acuerdo a cada ocasión. Hoy, frente a la pandemia del coronavirus, es imposible pensar que las acciones que se tomen sean en función del principio de autonomía, hoy se ocupa privilegiar el principio de justicia.

Frente a situaciones como la que nos toca vivir, las soluciones nunca son fáciles pero debemos tener ciertos elementos que guíen nuestras acciones, y estos principios son por demás pertinentes en la actualidad.

Ahora bien, como ya lo mencioné, en las circunstancias actuales, debemos privilegiar el principio de justicia, entendiendo por esto que los recursos –siempre finitos– deben ser utilizados de forma tal que la mayoría de las personas se vean beneficiadas.

Aunque cabe matizar lo anterior, ya que no sólo se trata de una distribución equitativa o igualitaria de los recursos, el principio de justicia nos exige más, y pide de nosotros dejar a un lado nuestros egoísmos; este principio implica que debemos pensar en términos colectivos, sociales y no individuales. Es por ello que resulta criticable toda esa gente que ha acaparado mercancías, como si se tratara del fin del mundo.

De igual forma, la gente está acaparando alcohol –líquido o en gel– absurdamente, hay una fuerte compra de papel sanitario, de medicinas que no sabemos si las vamos a usar, y que en caso de no usarlas, quizá alguien las va a necesitar, pero ya salieron del mercado y están en el anaquel de algún egoísta.

Por otro lado, y particularmente aquellas personas de recursos económicos altos, están haciéndose pruebas sin siquiera tener síntomas o haber tenido contacto con personas contagiadas o potencialmente contagiosas, lo que indudablemente va a generar un desabasto de pruebas.

Es increíble cómo nuestra ceguera social, nuestra falta de consideración a los demás y nuestro egoísmo, pueden causarnos mucho más daño del que imaginamos. En este momento tanto en España como en Italia y, muy particularmente en el segundo país, la crisis ha llegado a tal nivel que las decisiones médicas ya se están tomando en términos de “medicina de catástrofe”, lo que implica grandes dilemas éticos y bioéticos para el personal sanitario en su conjunto.

El concepto de “medicina de catástrofe” tiene sus orígenes en la guerra, y en las grandes catástrofes en las que, médicos e incluso políticos, tienen que tomar decisiones drásticas, por ejemplo, privilegiar el tratamiento de jóvenes respecto de viejos, o de personas sanas respecto de aquellas aquejadas de alguna patología, que hace que su pronóstico sea menos optimista.

Esto implica cancelar cirugías ya programadas a fin de poder disponer de mayores unidades de cuidados intensivos, cerrar la consulta externa para disponer de ese personal sanitario para enfrentar la crisis, restringir derechos fundamentales, como el de reunión o tránsito, incluso –como ya ha sucedido– cerrar fronteras y vuelos aéreos.

paises y coronavirus — Imagen: Cuidateplus.

Me preocupa tanto el egoísmo como la irresponsabilidad con que estamos actuando, sé que el justo medio no es fácil, sé también que hay personas que no pueden aislarse de manera definitiva en su casa, ya sea por pobreza o por la circunstancia que sea –lo vemos en el mismo personal sanitario–, pero ver a personas en eventos masivos, ignorando las recomendaciones más básicas, irrita a cualquiera.

Todo indica que en Italia, el problema es que la gente, la sociedad en su conjunto, ignoraron las primeras recomendaciones y seguían reuniéndose en bares, cines, o lugares de alta concurrencia, y fue eso precisamente lo que generó la gran expansión del virus y, consecuentemente, la gran cantidad de muertos.

No es broma lo que digo en términos de la “medicina de catástrofe”, Italia ya está en esa situación, sin olvidar lo que está pasando en Bérgamo, en donde ya no hay espacio para sepultar a sus muertos.

Seamos conscientes y sigamos las recomendaciones básicas, que en realidad cuestan poco, lavarnos las manos de manera frecuente, evitar en la medida de lo posible salir de casa, mantener una distancia prudente y evitar los lugares de alta concentración.

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Bioética, paternidad, genes y ciudadanía

2020-01-13 by Héctor Mendoza Leave a Comment

Lectura: 3 minutos

Ethan y Aiden (Dvash-Banks) son dos hermanitos nacidos en Canadá mediante el procedimiento de gestación sustituta (conocido comúnmente como maternidad subrogada). Canadá tiene varios años que reguló y permitió el que una mujer facilitara el vientre a terceros para gestar un hijo.

Ethan y Aiden son hijos de una pareja conformada por dos varones, uno de ellos con la doble nacionalidad canadiense-estadounidense, Andrew Mason Dvash-Banks, y el otro de nacionalidad israelí, Elad Dvash-Banks, ambos casados legalmente en Canadá.

En este contexto, Andrew y Elad consiguieron que una mujer canadiense les donara sus óvulos, con los que generaron dos embriones, uno con la carga genética de Andrew y otro con la carga genética de Elad, embriones que fueron implantados en una tercera mujer que prestó su vientre para gestarlos. El procedimiento fue un éxito y de el mismo nacieron Ethan Jacob y Aiden James.

Desde la perspectiva de la legislación canadiense, los dos niños son hijos de ambos progenitores, sin embargo, tal parece que desde la perspectiva de la legislación estadounidense las cosas no son iguales.

Familia Dvash-Banks (Fotografía: Jewish Journal).

Cuando Andrew Mason y Elad pretendieron mudarse a Estados Unidos, el primero de ellos como ciudadano americano, acudió ante las autoridades consulares a fin de solicitar el pasaporte de los dos menores, sin embargo, las autoridades norteamericanas se lo negaron.

La pareja argumentaba que ambos hijos debían tener la nacionalidad estadounidense, en la medida en que Andrew es un ciudadano americano y padre de ambos hijos.

Sin embargo, el departamento de estado de Estados Unidos ordenó pruebas de ADN y determinó que únicamente Aiden podía ser considerado como ciudadano americano, ya que las pruebas genéticas determinaban su vinculación biológica con Andrew y que Ethan no podía ser considerado como ciudadano americano, debido a que las mismas pruebas genéticas demostraban que él provenía de un ciudadano israelí.

El caso se judicializó y en una primera instancia Andrew Mason y Elan ganaron la batalla, los argumentos del juez del caso fueron, en general, los siguientes:

a) Andrew es un ciudadano estadounidense nacido en Estados Unidos y físicamente presente en este país por un período de 24 años, a partir del momento en que nació en California en 1981, y hasta el momento en que se mudó a Israel en 2005.
b) Andrew y Elad están legalmente casados entre sí en Canadá desde el 19 de agosto de 2010 y se han mantenido unidos desde esa fecha.
c) Sus hijos, Aiden y Ethan, nacieron el 16 de septiembre de 2016 en Mississauga, Canadá, y nacieron durante el matrimonio de Andrew y Elad.
d) Andrew y Elad son los padres de Ethan. De acuerdo al certificado de nacimiento y ambos son reconocidos como sus padres bajo la ley canadiense.
e) La Sección 301(g) de la INA (Immigration and Nationality Act) es aplicable a la reclamación de ciudadanía en favor de Ethan, ya que éste es hijo de padres que se encontraban legalmente casados entre sí, en el momento de su nacimiento, y uno de los padres de Ethan es ciudadano estadounidense.
f) El artículo 309(a) de la INA es inaplicable a la solicitud de ciudadanía de Ethan porque es hijo de padres casados, y por lo tanto no es un hijo nacido fuera del matrimonio.

Aquí la sentencia original.

La reflexión en todo caso sigue siendo la siguiente: en casos como éste (independientemente de si se trata de una pareja homosexual o heterosexual) qué es lo que debe primar, ¿únicamente el aspecto biológico, o la voluntad e intención de ser padre? (O madre, ya que ha habido casos similares en donde las protagonistas son mujeres).

Resulta obligado preguntarnos también, ¿cuáles deberán ser las “nuevas” reglas que rijan las relaciones parentales?, porque es evidente que las actuales resultan insuficientes.

La donante de los óvulos (que es biológicamente progenitora también), ¿puede renunciar a sus derechos –si es que los hay– de maternidad?

Y, en términos jurídicos, qué papel juega la gestante, ¿acaso ella también tiene algún derecho filiatorio respecto de los menores?